System i systemet

Endelig kom almanakken min som jeg bestilte fra Personlig Almanakk! Tidligere enn forventa gitt, under ei uke bare. Klager ikke! Så nå som Aron har entret drømmeland for lengst blir planen resten av kvelden å ordne i stand denne. Så, fra nå av blir endelig matdagboka til Aron ren matlogg og kalenderen på kjøkkenet trenger ikke lenger å se ut som kartet over eventyrland 😉 Ganske greit! Det er jo ikke til å legge skjul på at det blir en del å holde kontroll på i løpet av ei uke, med både fysio, helsestasjonen og kontroller på barneavdelingen. Så denne vil komme godt til nytte!

Jeg er altså så fornøyd! Den har alt jeg trenger og enda litt til. Likte veldig godt lommene på selve coveret, greit å ha div resepter i for b. a pumpesettet og sondeernæringen. Praktisk med barnehageruta også, når nyåret står for tur. Så ja, jøss, nå skal det bli system her! Forsiden består forresten av ett bilde av Aron og meg og baksiden har det fine bildet av første gangen A grep rundt fingeren min. Det bildet altså… det betyr mye.

Skulle ønske jeg bestilte denne mye tidligere, hadde spart meg mye tid da, ja. Så perfeksjonist som jeg tydeligvis har blitt så føles det nå bare kaos å ha resten av året som var i hundrevis av forskjellige notatbøker og kalendere. Hahaha. Meg, fire år tilbake i tid, hadde fliret seg skakk av den jeg har blitt. Du så ikke den der komme, frøken!

En forsinket sommer

Litt sånn kort, rotete update i farta; Der er så herlig med sommer midt i september, med mye frisk luft, lange turer og god mat! Aron har holdt seg i god form siden vi kom hjem fra barneavdelingen og det meste har i grunn gått knirkefritt for seg. Vi har både møblert og ommøblert leiligheten – til og med fått på plass nye skap i garderoba. Er så deilig med mye god plass, spesielt når gutten her vokser seg ut av en ny body for hver dag som går. Og mamsen her har klippet av seg halve håret. Bokstaveligtalt. I tillegg har Aron fått noen nye treningskuber fra fysioterapauten sånn han kan trene på å stå på knær i tillegg til oppreist. Dere kan tro han liker de, altså! Mer om dette kommer i et annet innlegg litt senere 🙂

Ellers trillet vi oss i dag på kafé i solskinnet, med hele 24 grader ute. Nyyyter!!! Aron storkoset seg og hva er vel bedre når en også får lov å smake på litt iskrem? 😉 Den gutten der vet hva han liker, det er sikkert og visst. Nå der i mot skal vi straks ut og teste den nye huska vår! Jeg har lenge lengtet etter å kjøpe det, for Aron synes det er så gøy å huske på fanget med noen!

… Men, det har jammen ikke vært lett å finne en hvor det er mulig for A å kunne sitte i på egenhånd, på en ansvarlig og akseptabel måte. Dette er noe jeg har tenkt å ta opp med fysioterapauten vår neste uke, om å få søke etter de spesialtilpassende huskene som hjelpemiddelsentralen har. For, her i hus, her aksepterer vi ikke at noen aktiviteter skal gli unna grunnet ekstra behov. Tull og tøys! 😊 Hvordan jeg tilpasset en helt ordinær barnehuske for Aron kommer også i neste innlegg, for det er så viktig å huske på, at det finnes muligheter – uansett!

En må bare være litt kreativ 🙂

Stor, større, størst!

Forrige uke da jeg var ute på jakt etter bursdagsgaven til Aron ble jeg stående ved denne sekken i en eeevighet… jeg konkluderte med meg selv at han trenger jo strengt tatt ikke noen sekk akkurat nå, og gikk videre. I flere dager har altså denne ligget i bakhodet, den var jo så utrolig fin – og ikke minst praktisk! Spesielt så ofte som vi er på helsestasjonen, så er det så himpla upraktisk å drasse med seg hele stellebagen når det eneste jeg trenger er sonde- utstyr, mat og noen bleier. Egentlig er det jo ikke direkte upraktisk, men det var det jeg overbeviste meg selv om da jeg tidligere på butikken i dag sto og betalte. For, ordentlig storgutt- sekk er vel bare stas? 😉

Og vips, så hadde utstyret til A fått plass i sin egen lille mini- ransel!

Flittig brukt skal den nok bli, og så er det jo jammen ikke lenge igjen før vi skal begynne å prøve oss på noen timer i barnehagen. Først må i hvert fall operasjonen den 18. bli overstått, så får vi se hvordan måltidene går etter det. Jeg er jo, som tidligere nevnt, litt skeptisk på om barnehagen fortsatt blir litt for overvelmende for Aron – så vi drøyer det fortsatt ut. Så må jo alt av utstyr bestilles og stå klart, som en ekstra spesialstol for Aron som han allerede har her hjemme, innowalken han skal trene på der som vi skal inn og prøve uka etter Rikshospitalet – og egen assistent må på plass. Mye gjenstår og vi har ennå mye med tid. I tillegg vet en jo ikke hvordan det vil bli før en prøver! Vi har i hvert fall en spennende tid i møte.

Små gleder og store øyeblikk

Enda en sommerdag er forbi, enda en sommerdag vi har nytt til det fulle. Først trillet vi oss til helsestasjonen der vi fikk se at vekten nå snart har bikket hele ni kilo – merker godt forskjellen fra de knappe to kiloene vi vandret rundt på for elleve måneder siden 😉 Hurra! Så tok vi turen videre til sentrum for litt shopping og kafékos – etterfølgt av å ha opp utemøblene og den nye parasollen til Aron. Så da ble det jammen hagekos også.

Været har vært så deilig i dag, for første gang kunne til og med Aron gå i kortbukse og kortarmet body. Kan dere tro det var stas eller? 28 grader, hallo, hallo! Mamma’n her rullet seg i tillegg inn i sololje før vi dro hjemmefra i dag tidlig, og siden klokka hadde bikket over 18:00 når vi først kom oss inn døra igjen… vel, det svir litt sånn her og der da, foråsirresånn.

Ellers må jeg dele noe som alle foreldre gruer seg til – som ble en liten (stor) seier for oss… I går kveld når jeg skulle sjekke til Aron i senga si, vel – da lå han på magen. Gutten som enda ikke snurrer seg over på magen, grunnet hypotone armer og svak nakkekontroll. Der lå han altså da, på magen. Mens andre foreldre snur barnet tilbake uten å tenke mer over det ble jeg stående totalt lammet, helt forbløffet. Etter en stund med måping og stirring kom jeg jo til hektene igjen, men, jøss… hvordan skjedde dette? Så skjer det igjen, knappe timen senere. Hørte tydelig kaving og små lyder fra soverommet, og vips – så var han over igjen. Altså… jammen… i alle… hvaforno? Tilfeldighet eller milepæl? Ubevisst eller bevisst? Ikke vet vi, men denne gutten her altså – han kan! Men neimen om han skryter… 😉

Idyll

Ah, da kom endelig sommeren for i hvert fall én dag! Deilig! I dag har vi faktisk tilbringt hele dagen ute, med både soling og grillkos. Den obligatoriske sommerisen og jordbær med krem har blitt inntatt og hele denne herlige dagen ble avsluttet med en lang trilletur ved sjøen. Dere kan tro det var en gutt som sovnet momentant når vi kom hjem, var ikke spennende å ta kveldsbadet engang. Da har man hatt litt av en dag da! 😉

Det er lett å se at denne gutten trives ute, når temperaturen er skyhøy og han kan få se alt som skjer rundt i vogna si uten fare for både vind og regn. Da er det helt greit å sitte i den altså! Etter måneder hvor vi ikke kunne dra ut på Intensivavdelingen, for så flere måneder med trening for å sitte i vogn uten panikk og apné (pustestopp, det var dessverre mange av de i starten) – så er det ubeskrivelig å kunne trille rundt denne sommeren i nydelig vær.

Det får meg til å tenke litt ekstra på de som nå er på Neo, i lignende situasjon som vi var. Den følelsen sitter godt, det er som det var i går… Frokosten på verandaen på knappe to meter, ti minutter om morgenen – før timer i en sykehusseng sto for tur. Derfor vet jeg at det ikke er noen selvfølge å få ha denne friheten, og prøver å gjøre det meste ut av hver dag sommeren er her. For i fjor, da var det ingen sommer.

Takknemlig, jeg er det.

Ja visst, ja! Neste uke reiser vi faktisk til Førde på VG Lista sammen med resten av familien – noe vi gleder oss veldig til! Det blir nok ingen storferie på oss i år, da Aron har operasjonen sin, så småturer som dette blir da ekstra stas 😃 Også har man blitt bitt av basillen da – undres jo på om kanskje Pikachu befinner seg der. Dere vet…

C`est la vie

I en hektisk hverdag rekker en svært sjeldent å sette seg ned for å lure på hva en nå skal ta seg til. Rutinene har gått ganske i ett, og med sondeernæringen til Aron har jeg kanskje satt flere hinder i min egen vei enn strengt tatt nødvendig. Jeg har tidligere vært ganske påpasselig til nå at jeg må være hjemme fra butikken eller turer til dét og dét klokkeslettet, for Arons måltid. Sånn kan det ikke være. Det blir hva du gjør det til, livet er akkurat her og nå – så da var det høyst på tide å finne ut andre måter å få en hverdag til å gå rundt på uten å bli låst inn i rutiner som faktisk ikke trengs.

Derfor, omtrent hver dag de siste to ukene nå, har jeg pakket stellebagen med sondesprøyter og mat – og satt gutten i vogna for lunsjen sin utendørs på trilletur. Det er så deilig å endelig kunne kjenne på den frihetsfølelsen, føle at en endelig har blitt komfortabel med endringene som har vært. Jeg har trodd i lang tid at jeg har kommet meg inn i denne hverdagen, jeg har tross alt stått i det snart ett år – men det er først nå det virkelig kjennes. Det er som det er, og det er helt greit! Dagene går rundt, matingen er ikke så rutine- innøvd lenger, treningen gir fremskritt og juli måned regner forøvrig bort. Hverdagen, dere… den er da ikke så værst 😉

Apropo trilleturer, ja! Nå har vi to nye vogner å oppdage verden med, og det gjør jo hverdagsturene enda finere 😊 Stokke Xplory har falt i veldig god smak da den er så høy og en får så fin kontakt med babyen i den. For ikke å glemme alle de praktiske løsningene og delene på den! Den andre er City Mini fra Baby Jogger – denne skal brukes på mer ulent terreng tenker jeg, på lengre turer vekk fra både biler og sentrum, da den i større folkemengder vil bli litt voldsom enda for Aron, siden den bare er framovervendt. Til nå har vi hatt Emmaljunga Polar Performance, og jeg har funnet ut at disse typiske ‘kassevognene’ ikke er noe for noen av oss. Så det var deilig med en forandring!

Kommer eget innlegg om vognene senere!

Nei, vi har hatt det fint den siste tiden. I dag har vi vasket leiligheten, fått ut noen møbler og inn med noe nytt – og i morgen (i dag, blir det vel…) kommer de med den nye sittestolen til Aron fra Barnehabiliteringen 😊 Så nå skal det nok bli fremgang på fast føde- treningen, det blir bra!

Helgekos

For en fin helg det har vært ☀️ På fredagen dro vi til foreldrene mine for ordentlig fredagskos med fredagstaco og fredagsgodis. Til og med krabbe ble servert i løpet av kvelden, herlig! Denne gangen smakte til og med mor her på tacoen – jeg er nok en av de få sære som ikke har så sansen for nettopp det. Men, nå har det faktisk begynt å nærme seg år siden sist, så denne gangen smakte det ganske så greit!

Må også nevne noe som var så utrolig fint å se… bestemoren til Aron, mammaen min, hadde kjøpt en lekehund for underholdning til Aron, en som blåser bobler når man trykker den på magen. Dere kan tro den falt i smak altså! Som den gutten veivet med armene, man kunne virkelig se fremskrittene han har gjort med de – han var rett og slett så utrolig fascinert!
Jeg hadde planer om å boble meg i boblisen deres på verandaen før kvelden kom, men dessverre ble jeg faktisk alt for trøtt. For trøtt for boblebad, da altså… Livet som småbarnsmor der, det treffer til tider 😉 På lørdagen tilbringte vi dagen på verandaen med melon, jordbær og krem og kaffe. Aron slå til og med på stortromma og spiste x antall skjeer fra lasagnen sin. Sulten av frisk luft og nye inntrykk må dere skjønne. Suksess!


Juli måned… nå nærmer det seg med stormskritt Arons bursdag også. Føler jeg konstant nevner det, men det er virkelig en stor dag altså. Det er det jo for alle foreldre, helt klart – men for oss var jo ikke dette en dag med selvfølge helt i starten. Det er så rart å tenke på hvor fort tiden faktisk har gått, og den neste måneden vil nok gå like fort – om ikke enda mer. Så neste uke skal jeg så smått starte med forberedelsene for den 😊 Gleder meg! Eneste jeg virkelig krysser fingrene for er at det skal bli en fin og varm sommerdag den 07/08, for en bursdagsfeiring på verandaen eller i hagen hadde virkelig vært suverent. Jeg har ingen andre i familien min som har bursdag på denne årstiden (novemberbarn her) så det hadde vært fantastisk å få til når muligheten først er der. I mine bursdager har gjestene alltid ankommet i boblejakker skjønner dere… 😉

Sommeren med deg

Så mye frisk luft som vi har fått oss de siste dagene har nesten gjort meg svimmel mot kveldstid. Veldig unormalt – er jo tross alt første gangen det har vært vær nok til å ta Aron opp og ut av vogna, for ikke å snakke om første sommeren alt i alt! Det blir mye tenking om dagene, så jeg liker været for tiden sånn vi har mye å finne på. Ingenting hjelper bedre på. I fjor så jeg den passere forbi ut vinduet fra sykesenga på Neonatal – i år har vi gått turer i sol og varme når vi har hatt det, lekt i barnehagen, hatt piknik i hagen… og i morgen skal vi leke med kattunger. Eller, kattunge. Den svært spesielle katten til lillesøsteren min som endte opp med bare én.

Ellers, midt oppe i en tøff periode, så er det full leting etter ny leilighet for tur. Jeg liker i grunn her vi bor nå, men det er så sårt savn etter en veranda eller terrasse her. Det finnes jo noe på markedet, men det blir så langt borte i forhold til hvor sentralt vi bor nå. Så må nok ligge på jakt en stund til… ettersom Aron er på helsestasjonen for vekt og fysio hver uke så er det veldig viktig at det ikke blir langt borte i fra nettopp det. Nå er det jo bare noen hundre meter i gåavstand som egentlig passer meg ganske ypperlig. Er så fint å kunne trille bort når sola skinner på morningen. I tillegg er barnehagen bare 20-30 meter rett nedom her også, hehe! Dette er jo noe vi har snakket en del om på Barnehabiliteringen og helsestasjonen i det siste, om han nå etter sommeren kanskje skulle hatt noen dager der, noen få timer om gangen. Da vil han få sin egen assistent som vil legge til rette for han, og han vil kunne trene på Innowalken sin der med han eller henne.

 

Jeg ser veldig positivt på at Aron skal få den muligheten til mer stimuli og være med andre barn, til tross for utfordringene motorisk er han tross alt like nysgjerrig som alle andre som snart runder året 😊 – det er bare alle sykdommene som gjerne kommer og går i en barnehage som bekymrer meg. For en forkjølelse er jo ikke bare en forkjølelse for Aron… Også henger det fortsatt litt i angående det premature, det skal så lite til før noe blir for mye. Både i form av lys, lyder og folk. Vi får se etter hvert! Foreløpig setter jeg stor pris på å kunne gå hjemme med ham litt ekstra og selv ta hånd om han og hans behov, som fysio, trening, stimuli og sondeernæringen, noe jeg er veldig glad for. Så vi stresser ikke med noe helt enda. Det krever mye, hverdagen er lang – men å kunne ha muligheten til å se fremgangen han gjør hver eneste dag, når en selv er med på å få det frem, det er dét som er det viktigste for meg 😊

“Mamama”

“It’s about progress, not perfection.”
— Melissa Cote

Dagen i dag altså. Eller, i går blir det vel nå som klokka har bikket midnatt… For en fin dag det var. Vi tok turen til oldefaren vår og spiste middag og hadde vafler til dessert. Humøret til mini her var helt på topp, snakket masse til oldefar, smilte og lo. Finnes det en bedre følelse? Og stoltheten til oldefaren selv da vet du, strålte som sola, hos begge to 😉 Når det begynte å nærme seg kveld for Aron vandret vi oss hjemover igjen, jeg godt i gang med ‘mamamaaamma’ som har blitt repetert her hjemme nå omtrent 24/7. Når vi snakker med Aron ser vi tydelig hvordan han beveger leppene, det er bare ikke så enkelt å få til lyder samtidig. Vi har trent mye på nettopp det den siste tiden, Aron og meg.

Kveldsstellet var tatt, nattpysjen var på og nest siste måltid sto for tur. Vi gjorde som vanlig, snakket og plapret, klappet søte og sang nattaviser. Han med koselydene sine, jeg med ‘mamama’. Så ble det stille. Veldig stille. Og den vanlige Aron- stirringen ble til to trillrunde kuler og ett stort glis kom frem:

‘Mmm.. mma.. maaa.. ma’

Hva. Skjedde. Nå. Kom disse lydene fra gutten selv? Hørte jeg rett? Hadde han nettopp gjentatt mine ord? Krysset vi statistikker igjen? You bet. Og som jeg skrev på Instagram tidligere, ‘det fikk tårene til a mor til å renne i strie strømmer.’ For det gjorde nettopp det. Takk høgre makter for at det var nattatid, for jeg trengte den tiden som kom etter til å fullføre gråte- scenarioet jeg hadde satt i gang. Dere skulle sett som hu’ tutet! 😉

Dette har vi vært så spente på alle mann, hvor mottakelig denne delen av hjernen er for blant annet språkutvikling. Til nå har bare Aron laget én fast lyd som han gjentar, alle andre kommer nå og da – men mye, mye sjeldnere. Én lyd, to- tre toner. I dag krysset han grenser og hermet etter mine. Stoltheten jeg sitter med nå i natt… hvordan i alle dager jeg nå skal få sove undrer jeg fælt på. Den største av de største milepæler. Jeg venter aldri på dette like lenge som jeg gikk og håpet på det smilet før det kom – for dette visste jeg veldig godt ville bli en liten utfordring. Eller, som dere ser – så visste jeg så visst ingenting, tross alt. Det vil ta tid det her, jeg er innstilt på at i morgen starter vi på blanke ark og må øve igjen og igjen til det skal sitte. Og det skal vi. For denne gutten her – han kan.

Så, du. Kjære mamma som nå sitter og venter på den aller første milepælen. Når den kommer, du kan ikke forestille deg følelsen som vil treffe deg. Aldri før har du kjent noe lignende. Det vil alt være verdt det. Du vil aldri ta noe for gitt igjen.

For, du skjønner det…Aldri undervurder hverken deg selv eller andre. Noen gang. Du vil bli overrasket over hva kropp og sinn er i stand til – etter traume, skade eller personlige kamper.