Kjære mamma

Aron prater med øynene. Vil han ha en leke så ser han på den, så på meg, så tilbake på leken. Aron er veldig flink til å gjøre seg selv forstått, og kjenner man Aron er det ikke vanskelig å kommunisere dere i mellom. Denne gutten vet hva han vil. Han kan ha et temprament av de syv sjeldne om noe ikke er som han ønsker – akkurat som andre toåringer. Han strekker ut den lille hånden sin mot ansiktet ditt når han søker nærhet og kos, og han gnikker nesen sin mot skulderen din når han er trøtt. Vil han bli løftet opp løfter han armene så godt det lar seg gjøre, og kaster den lille kroppen sin forover, mot deg.


Til deg. Du som sitter i ventetiden hvor vi én gang var. Hva enn fremtiden holder, hva enn den nå bringer – det vil ordne seg. Det vil bli tøffe tak, det vil bli en helomvending i hverdagen. Selvfølgelig blir det det. Det vil bli det tøffeste du noengang har blitt satt i – og du vil ha dager hvor du finner ut nøyaktig hvor mange tårer en menneskekropp kan produsere.

Men, alt det her, det vil bety så lite når du får se en fremgang. En fremgang som du selv har tatt del i. For uten din forpliktelse, uten din kjærlighet og styrke – da hadde ikke hverdagen gått rundt. Du er det viktigste din lille har, og den samme lille er det viktigste du har. Og sammen, sammen er dere et supert team. Respekter ordene overlegene kommer med, sett deg inn i det som blir sagt – men ta det for all del ikke helt til hjertet.

På denne årstiden for to år tilbake satt jeg å stirret ut vinduet på intensiven, med en prematur gutt i armene, som pustet takket være respiratoren. I dag, samme årstid, så har vi vært ute og ‘kjørt’ med bil, sett på dyrene, spist is og fliret. Mye. Alle de vonde tankene på intensiven, hvilken nytte gjorde de for hverdagen vår nå? Absolutt ingenting.

For, du skjønner… Det var ikke store forhåpningene for oss da vi lå innlagt på Neonatals prematuravdeling. Du vil få høre ord du ikke vil ta til deg, ord du ikke kan relatere deg til. Du vil få høre hvordan det kan ende, statistisk sett. Og de ordene, der og da, vil bli din største frykt. Du vil bruke dyrbar tid på å se etter symptomer og forsinket motorikk. Den minste lille ting vil bli bekymringer som tar over nattessøvnen din. Jo, det er viktig å følge med på om utviklingen ikke går som den skal, så helsesøster får en oversikt på hva som må noteres til møter på barneavdelingen. Men gjør det av den grunn, ikke fordi du trenger en diagnose svart på hvitt – før det kommer fra overlegen selv. Og la meg bare få det sagt; google vil aldri kunne gi deg svar. To babyer, samme fødsel, samme skadeomfang – det vil ikke automatisk gi samme diagnose, samme utfall. Husk det.

Aron fikk en hjerneskade av oksygenmangelen, og den har nå gitt oss en hverdag med Cerebral parese. Det ble ikke tårer og sorg da vi fikk diagnosen på papir – sånn jeg så for meg tiden etter Aron ble født. Jeg tenkte scenarioer i hodet, hvordan jeg skulle håndtere det om dette ble tilfellet for oss. Jeg kan jo si det sånn – jeg så det komme måneder før møtet med overlegen. Man ser når noe ikke stemmer, og en ser forsinkelsene. Det er en såpass gradvis prosess, at for de fleste av oss har vi allerede underbevisst bearbeidet det allerede. Du ser det bare ikke selv før du sitter der og leser det svart på hvitt. Og da treffer det deg – du klarer dette. Selvfølgelig gjør du det. For plutselig så satt du der, da. Flere måneder inn. Inn i en hverdag, hvor alt det ukjente hadde blitt det nye normale – uten at du selv la merke til det. Livet er flott sånn sett. Like flott som deg, mamma.

You got this.

Expect the unexpected

“You won’t think a milestone is just a milestone, you’ll know it’s a miracle and be present in that moment. You’ll treasure things most wouldn’t think twice about. You’ll become an advocate, an educator, a specialist and a therapist, but most of all, you’ll be a mom to the most wonderful child.”
— Geraldine Renton

 

En av de mange emnene som går igjen på de forumene jeg følger for familier som har gått i gjennom lignende som oss er jo dette med uvissheten. Uvisshet over fremtiden. Hvor langt blir langt nok, og når vil det eventuelt stoppe opp. Hvor langt kan man drøye ventingen på en mulig fremgang, før man må åpne øynene for at den kanskje ikke kommer. Hvor lenge skal man la dagene passere, før en diagnose skal forklare hvorfor ting er akkurat sånn og sånn. En evig leting etter svar som i bunn og grunn ikke utgjør noen forskjell når alt kommer til alt likevel. En utvikling fortsetter livet ut. Det endelige svaret du er ute etter har aldri eksistert, og kommer heller ei til å gjøre det.

 

Jeg var der selv. Av og til befinner jeg meg der fortsatt, men jeg har blitt flinkere til å dra meg opp og bort i fra det. Hva vil en eventuell diagnose utgjøre, teknisk sett? Noen svarte bokstaver på ett hvitt papir – hvilken rolle vil det spille? Det vil ikke forandre hverken kjærligheten eller mammahjertet sitt instinkt for å oppnå hver en eneste milepæl som overhodet er mulig å oppnå. Jeg kan ikke garantere mye, men jeg kan love deg den. Jeg tror for oss foreldre som midlertidig (jeg sier midlertidig, for vi vet enda ikke hva som vil gjelde bare måneder frem for vår del) har et barn med spesielle behov alt for ofte henger oss opp i den søken etter svar, leter etter symptomer for det ene og det andre og sammenligner milepæler opp mot andre barn – av den enkle grunn at vi forventer det vil bli lettere å håndtere en mulig diagnose når den tid kommer. At sjokket for en annerledes fremtid ikke vil bli så stort når vi har sett det komme.

 

Men, jeg har innsett nå, at de ordene jeg var på jakt etter, alle papirene, etterspørselen for enda en MR – de kommer ikke til å forandre noe. Jeg kommer aldri til å slutte med forventningene jeg har for Aron grunnet noen papirer. Det er ikke rett ovenfor han, og det blir ikke rett ovenfor oss. Ingen diagnoser eller prognoser har en fastbestemt fasit. Det vi leter etter finnes ikke, for vi alle er så forskjellige i utviklingen vår – uansett hvor ordinær og ekstraordinær man er.

Ekstraordinær… jeg liker det ordet.

‘Tenk når han begynner å gå, du!’ – det var en tid hvor jeg ble sint av den setningen. For hvem var de til å spå det når ikke engang utdannede spesialister kunne gjøre det.. Men, faktum er – hvem er jeg til å sette spørsmål ved det og undervurdere styrkene til et annet menneske? Jeg har ingen rett, for det er ikke rett. Det er der i mot fullstendig urettferdig. Hva om det var meg som ble overtrampet på den måten. Hva om det var deg. Og hva er det egentlig med disse spesialistene og det med å legge vårt håp i deres hender… Vårt håp skal ligge i barnet vårt og dens fantastiske skritt på veien i denne store, vide verden. Ingen mennesker kan forutsi den type fremskritt, eller spå den type fremtid. For, som overskriften sier – de følger statistikk. Vår rolle som foreldre strekker seg lenger enn noen statistikk noen gang kan strekke seg – og enda litt til. Også enda mer etter det igjen.

 

Det jeg vil frem til er vel det at… for dere som befinner dere hvor jeg var – ikke kast bort dyrebar tid på å plassere tankene hvor de ikke hører hjemme. Nyt heller tiden i uvissheten, for den babyen du har i armene dine kunne ikke blitt mer perfekt. Og ingen kan gjøre fremtiden for den lille bedre enn akkurat deg. Ikke se etter “feil”, ikke se etter forsinkede milepæler.

For, vi må huske på, den uvisse fremtiden som virker så skremmende for oss,- det er den samme fremtiden som omhandler livet til en annen. Ikke frykt den – omfavn den.