Solfylte gleder

For en herlig, sommerlig dag! Under samtalen med overlegen fikk vi nå bekreftet at det er høyst usannsynlig epileptiske kramper mini har. De hadde gått over EEG- resultatene igjen, og det var så lite antydning på nettopp det at en videre utredning ikke var nødvendig. Og dét, dét var gode nyheter, det – for da fikk vi reise hjem! Når man kjenner at ei natt var mer enn nok denne gangen, så undrer jeg sårt over hvordan vi en gang klarte to måneder her inne, hehe.

 

Da er vi tilbake der vi tidligere var, at episodene kommer grunnet problemer i mage/ svelg, noe som ganske tydelig utgjør stort ubehag – og det er jo nettopp derfor vi reiser til Rikshospitalet i april for videre utredning der. Ser veldig frem til den timen, til tross for mamma- nerver på høyspenn. Mer om det senere! Ettersom det ikke beligger noen alvorlige grunner bak, fikk vi klarsignal for at det å reise på påskeferie – det var det ingen grunn til å utsette! For en glede! Så på søndag reiser vi sammen med familien til Joachim til Sarpsborg, til resten av familien deres! Det blir Aron’s første både ferie og flytur 😃Vi gleder oss! En liten prøve på hvordan det eventuelt vil bli når vi reiser til Riksen når den tid kommer.

This ol` road of ours

Da var vi her igjen… Barneavdelingen. Jeg på sengekanten, en sovende Aron på brystkassa til papsen for sitt nest- siste måltid for kvelden og den lille touch- tv’n på veggen med volum én – fordi pennen som hører til, den har aldri vært der. Ikke sist gang vi var her heller. Sist gang, ja… Man blir egentlig aldri vandt med det. Ikke burde man vel bli det heller, selv om vi egentlig har kommet oss på god vei. Mimrer tilbake til første gangen vi måtte reise tilbake hit etter vi endelig var kommet hjem fra Neo – der sykebaggene tok fint 20 minutter å pakke. Denne gangen tok det fem og vi satt i bilen.

 

Men, likevel så er det den trygghet følelsen som kommer når vi går inn her. Vi vet hvem de er, de vet hvem vi er. Ingen eviglang prosess med å forklare hvem Aron er, for de vet. Og dét, dét er godt. Vi er så kjent med det meste av utstyret her, at ingen lenger viser oss hvordan vi hverken kobler til monitoren eller endrer på innstillingene. Husker tilbake til første tiden på Intensivavdelingen i fjor August da jeg trengte hjelp bare til å slå på vaskemaskinen. Haha, tiden flyr, du!

 

Denne gangen gjelder det anfallene til den lille sjefen vår, som ingen enda helt kan si hva de kommer av. Vi håpte på svar under EEG-en, men den viste ikke stort. Der var ‘noe’ i bakgrunnen, men med så små så skal det ikke mange rykkene til før det gir litt feil utslag. Er ikke lett å være hverken mamma eller pappa når ikke engang fagfolk vet hvilke tiltak som må til, så vi håper nå at denne gangen kanskje vil bli starten på slutten for nettopp dette.

Det første smilet

“If your child knows that you truly believe in him or her, he or she will surpass all limitations.”
— Tala Rifai

Så, for å gå litt nærmere inn på det… Jeg har fått noen spørsmål fra felles preemie- mødre som følger samme facebook- grupper som meg, som nettopp har fått en prematur baby – om det er ‘normalt’ å vente på foreksempel et smil så lenge som vi har gjort. Jeg skriver ‘normalt’ på den måten, ja – for, hva begrunnes egentlig som normalt? Vi er alle så utrolig forskjellige, også babyene våres!

Men, svaret er nei. Svaret er egentlig nei på det meste jeg blir spurt om. Svært lite av det som Aron plages med er som følge av å bli født for tidlig. For å bli født i uke 32 var han en “stor” gutt på 2170g, og som vi fikk høre så hadde vi fått reist hjem ganske så kjapt om det var ‘bare det’. Det er oksygenmangelen som har påvirket det meste av utfallet her, og det er grunnet ansiktsfysioen vi gjorde (og fortsatt gjør!) før hvert måltid som har fått opp mimikken i ansiktet. Hypoton muskulatur, omtrent som en lammelse i hele kropp ved fødsel. Derfor har det alltid vært uvisst over hvor synlig et smil vil være – om det i det hele ville komme. Så da gutten gliste om kapp med sola her en morgen, helt ute av det blå – er det rart jeg trodde jeg skulle gå i dørken? For en bragd!

 

Vi vet det krever mye av deg å få frem det smilet… Kjære, lille venn.
Om du bare hadde visst hvor stolt du gjør oss. Hver eneste dag.

 

Den er jo der den uvissheten, at muskulaturen kan være permanent svekket, men vi ser hver dag at det fortsatt kommer seg. Så, det scenarioet legene la foran oss har vi virkelig tatt stormskritt bort i fra. Vi fortsetter med fysioterapi selv hjemme, to ganger om dagen, i tillegg til trening med fysiologen vår én gang i uka. Vi har en lang vei foran oss, så det å få se fremgang midt oppe i det hele gjør så uendelig godt.

Den mye omtalte boblen

“I cry. All the time. Joy, frustration, exhaustion, successes, good days, bad days — I cry for all of them.”

— Lauren Swick Jordan

 

Jeg behøver bare å lukke øynene og jeg kan høre pipene fra monitoren som om den fortsatt var i rommet. Enda en gang må jeg se bort på vuggen til mini, helt uten ledninger. Ingenting som kontrollerer pulsen, ingenting som måler metning. Ingen livreddende respirator, ingen high- flow. Den high- flowen, ja… Jeg minnes fortsatt der jeg ligger med deg på brystet. Kenguru- metoden, sa de. Den blir fortsatt flittig brukt, selv om du nå strekker deg lenger enn knærne våre i den posisjonen. Tenk, en gang rakk du så vidt til navlen min med tåa du har arvet fra papsen. Ytterland- genet produserer nemlig ikke så store tær! 😉

 

Jeg stirrer tomt ut vinduet. Uke to, står det i svangerskaps dagboken som alt for fort ble konvertert til Neo- dagbok. Sola skinner inn vinduet i det skoleelevene vandrer forbi, klar for Jugend festival og festligheter samme kveld. Jeg pleide å legge meg under treet nedenfor sykehuset, men musikk hørte jeg aldri på. Det ble liksom ikke helt rett, det. Jeg lå der i grunnen bare å stirret til jeg følte meg helt åndsforlatt, så tuslet jeg og friheten min tilbake til rommet inne på selve avdelingen og stirret på mini og papsen som sov.

 

Det var rett der, utenfor vinduet. Livet. Hele verden. Rett der var der, men likevel så uendelig langt borte. Man lever i en boble, man må nesten det. For å holde ut. Håndtere det som er, uten å miste totalt grepet på omverden. Dag ut og dag inn, så lå vi der på skift. Vi byttet etter hvert måltid. Tre timer. Så lange, men samtidig nå så var de så uendelig korte…

 

Vendepunktet for meg vil jeg tro kom da vi endelig kunne ta den første, etterlengtede trilleturen. Da så jeg enden av tunnelen. Andre gang det lynet traff meg var da monitoren skulle av, og vi måtte lære å kjenne pustemønsteret til mini. Jeg kan love dere én ting – jeg har aldri vært så redd i hele mitt liv. Monitoren ble koblet av, og jeg gikk trippende inn på avdelingen for å hente den bærbare. Kom meg sånn ca halvveis før jeg hørte lav latter fra to av sykepleierne rett bak skranten. Busted der, altså. Det var et tappert forsøk, klapp på skuldra for det!

 

Den trilleturen der vil jeg si formet meg som person. Det ansvaret, den frykten – den stoltheten… det var ubeskrivelig. Jeg følte meg i grunn ganske ustoppelig. Jeg jobber hver dag med å oppnå den følelsen igjen. Det var så bra. En dag som aldri vil gå i glemmeboka.
Ren lykke var det.

fremhevettt

Vår historie

For kontakt og andre henvendelser; Trykk her

Intervju KK

Nettavisen

Vestlandsnytt

Jeg heter Marlene Ytterland og er 25 år. Kommer fra Fosnavåg, Herøy. Møre og Romsdal.

Jeg vil gjerne fortelle vår historie. Historien om ett håp, en dobbel viljestyrke og en gutt, som mot alle odds, viste hva et menneske kan klare å oppnå – så lenge pågangsmotet er der. Hverdagen som var, med et barn med ekstra behov (hei, vi har da alle våre behov?) utgjorde store endringer, men det desidert viktigste det endret, det var tankegangen. Å se verdien i livet. Det som egentlig betyr noe. Livet slutter ikke ved motgang, det er da det begynner. Det lærte nemlig verdens vakreste engel meg.

Og det vil jeg nå gi videre til deg, du som sitter der hvor jeg en gang var. Dette klarer du. Faktum er, det er ikke lenger deg selv og din styrke det står i. Du satte ett liv til verden – det livet er verdt ti ganger mer enn ditt eget. Styrken finner deg, om det så er på ditt siste vers. Den finner deg. Igjen og igjen. Babyen du har i armene dine, akkurat nå, er den samme babyen du alltid har kjent. H*n forandret seg aldri – informasjonen din gjorde. Jeg var mamma til en gutt med ekstra behov i to år her på jord (en evighet i himmelen), og det gikk aldri ordentlig opp for meg nøyaktig hvor store utfordringer Aron faktisk hadde, eller hvilken spesiell hverdag vi sto i, før akkurat nå, i skrivende øyeblikk. Fordi diagnosen var ikke Aron – og alt det ekstra ble vår nye normale. Den samme normalen jeg nå lengter etter, hver en eneste dag. Det samme som nå gjør deg redd, vil ganske snart bli det du kjenner deg tryggest på. Tro meg, jeg vet.

 

07.08.15 kom mitt lille (store!) mirakel; med en alvorlig start på livet, to måneder for tidlig, der oksygenmangel grunnet total morkakeløsning førte til Cerebral Parese, spastisk kvadriplegi, som er den mest alvorligste graden hvor hele kroppen er rammet. De to første månedene av Super Arons liv startet på Neonatal Intensivavdeling i Ålesund, hvor det i starten så svært alvorlig ut, for oss begge to, der bare minutter utgjorde all forskjell – og i etterkant på barneavdelingen (Ålesund, Rikshospitalet og St. Olavs) med videre oppfølgning og trening på Ålesund barnehabilitering. Oksygenmangelen førte til at alle refleksen en nyfødt er født med måtte inntrenes. Alt fra å puste selv, suge, spise og hele veien til mimikken i ansikt. I starten bevegde ikke Aron en eneste muskel – på slutten stod han oppreist med støtte. Han ga alt og vi ga alt – og sammen klarte vi, nettopp, alt.

 

Den medisinske hverdagen vår bestod av fysioterapi tre ganger daglig, hjelpemidler, kontinuerlig sondeernæring og metningsmåling. Den ekstraordinære hverdagen vår bestod av håp, latter, glede og evig kjærlighet. For denne gutten, han elsket livet. Aller mest; Daniel Tiger. Motgang var ikke-eksisterende, det fantes alltid løsninger – og Aron trosset leger og spesialister, gang på gang på gang. For, Aron motbeviste alle, og både klarte og forsto mye mer enn noen kunne forutse. For, denne gutten, han kommuniserte på sin helt unike måte. Aron pratet med øynene, og brukte kroppen til å gjøre seg forstått. Helt til siste slutt klarte han ene milepælen etter den andre, og stoltheten til mamma, pappa, hele familien og Team Aron nådde høyeste topp, og enda litt til. Denne gutten kom for å bli, og ga seg ikke før en hel verden var forandret – til det bedre.

 

22.07.17 forlot Aron oss brått i søvne. To år med en viljestyrke av de syv sjeldne. To år med verdens sterkeste personlighet. To år med glede, kjærlighet og håp. Nå gjenstår en evighet med sorg. Men, midt i denne sorgen, vil det alltid være en varme over alt han lærte oss. Alt han ga. Selv om det var jeg som mamma, som skulle lære han, så vil det alltid, alltid være han – som lærte meg aller, aller mest. Det her startet som vår historie, nå fortsetter min. Om veien videre, uten sønnen min. Min favoritt, min nummer én, min aller største inspirasjon og min aller, aller bestevenn.

 

Heldig er jeg, som fikk oppleve å bli mamma
til verdens herligste himmelskatt.
Da, nå og for alltid.