Et etterlengtet øyeblikk

Tirsdag var en stor dag for oss. Endelig kom det etterlengtede ståstativet til mini! Og en helt ny hverdag står for tur igjen – denne gangen med en stor gutt, som er oppe og står, akkurat sånn store gutter gjør 💙 Jeg kan love dere jeg var skeptisk, for nye ting, ting som til og med holder en fast, dét er ingen slager hos denne karen. På en skala en til ti, nøyaktig hvor unødvendig skeptisk var jeg? Elleve. Kanskje tolv. Dette ble en stor hit!!! Ikke var det skummelt med totalt fire andre som sto rundt for å stille det inn heller – for Aron her, han sovnet i fra det hele han. I stativet. Menst de holdt på å justere det. Om vi har kommet oss langt på vei gjennom folkesky- fasen? Så absolutt. Jeg er så stolt!

Men, som tidligere nevnt… Realiteten slår inn på disse dagene. Det var jo nettopp dette som var ‘den store frykten’ tilbake på intensivavdelingen på Neo. Ekstra utstyr, ekstra behov, hjelpemidler, assistenter… Det ér skummelt å ikke vite hva en går til. Hva en har i vente. Det ble igjen litt tøft for mammaen her å se alle stroppene rundt den lille kroppen for å holde han stabilt oppreist. Totalt åtte. Åtte stropper for å stå – noe de fleste av oss tar for gitt. En selvfølge, som så absolutt ikke er en selvfølge. Man får sine tanker. Den overvelmende følelsen av at nå, nå er vi her. Nå har vi kommet oss hit.

… Også puster man. Rolig. Inn og ut. Og så legger man merke til stoltheten i øynene på gutten rett foran seg. Gleden. Da holder man seg samlet. Da spiller det for et øyeblikk ingen rolle hvordan han står, hva som må til for å sitte, hva ekstra som må søkes etter hvert som tiden går. Situasjonen ér. Og det den ér må man gjøre det beste ut av. Og det er ikke så vanskelig når gutten selv stråler mer enn sola en varm junidag.

I tillegg kom ekstra stolen som skal brukes i barnehagen når den tid kommer. Nå ser det ut som vi har startet lager her i hus 😉

Denne gutten har allerede lært meg mer i løpet av sine snart to år enn jeg har lært totalt i løpet av mine 23. Jeg har alltid trodd jeg har vært flink til å sette pris på det jeg har. Jeg lærte en del jeg òg i løpet av tenårene. Men jeg lærte aldri de mest basiske grunnlagene. Fordi de for meg var en selvfølge. Noe jeg ikke engang behøvde å tenke over. Stå, gå, spise selv, prate, gripe… det er ingen selvfølge. Ikke engang her og nå er det det.

Det var overvelmende når vi lagde middag, å se i sidesynet en liten gutt som sto oppreist ved siden av oss for aller første gang på snart to år. Å få muligheten til å holde gutten min i hånda, der og da, gi han en klem midt på gulvet… vi har ikke hatt muligheten til å gjøre det før. Og da spiller det plutselig ingen rolle hva som må til for at det skal være en mulighet heller.

Jeg var akkurat like stolt som da min mamma så meg reise meg opp for aller første gang, – om ikke enda mer ❤

Lycra ortosen

Endelig var ortosen ferdig laget! (Som papsen insisterte de måtte gjøre tøff 😉) Så i forgårs var vi hos ortopeden igjen for å se om den passet og satt sånn den skulle – noe som er veldig viktig. Og det gjorde den, heldigvis! Så nå holder vi på å trappe opp bruken med én ekstra time om dagen, helt til vi har nådd 6-8 – som er så lenge den skal være på hver dag, bortsett fra når mini sover.
SDO er en ortose laget av lycraelastikk sammensatt av ulike paneler. Den er sydd på en slik måte at ortosen gir konstant proprioseptiv tilbakemelding i form av trykk og motstand mot bol og ekstremiteter. Personer med unormal muskeltonus kan få bedre kontroll på sine bevegelser takket være proprioseptiv stimulering/tilbakemelding. Med en forbedret holdning og stabilitet kan funksjonelle prestasjoner forbedres.

Bruksområde:
Behandling og redusering av forhøyet tonus ved nevrologiske tilstander som: Cerebral parese – Atetose, ikke medfødt hjerneskade eller ryggmargskade, Cerebellær Ataksi, Spina Bifida, CVA, MS og Focal Dystoni.

Vi merket allerede første dagen at strekken Aron har i ryggen minsket betraktelig, da det blir vanskeligere å strekke seg i feilstilt posisjon i denne drakten. Jeg liker ikke å dele så mye når det kommer til foreks. smertene A har, men det er dessverre en del av diagnosen det òg. For vi har merket nå, at til større Aron blir, til mer styrke får han – som igjen øker spastisiteten, spesielt på nettene har dette nå blitt ett problem. Når musklene da går i strekk, eller spenner seg, så får han ganske tydelig vondt. Så at denne drakten allerede har vist å dempe litt av dette, dét letter hjertene våres helt enormt.

Når det kommer til det motoriske har vi ikke sett noen tydelige endringer, men nå er vi bare på dag tre, så tenker det kommer en oppdatering om akkurat det om noen uker!

Lately

“It’s human nature to start taking things for granted again, when danger isn’t banging loudly on the door”
— David Hackworth

 

Så… hvor starter man? Ukene flyr av sted og plutselig sto vi midt i oktober måned. Hodet elsker denne årstiden – kroppen der i mot… Kan allerede kjenne den kommende forkjølelsen. Ut av døra på morningen i boblejakke og ull og inn døra på ettermiddagen i t-skjorte og sandaler. Men, klage skal man ikke! Kan ikke huske sist gang vi har hatt sol over en såpass lang periode. Nyyyt ☀️ Og, vet du, Aron har bikket året denne høsten, i forhold til i fjor når vi reiste hjem – som nybakte foreldre til en prematur baby som ble født under katastrofale omstendigheter. Det blir deilig å føle trygghet denne årstiden som står for tur. Å kunne ta med mini ut å ake i snøen når den tid kommer, uten de største bekymringene. At det allerede snart har gått ett år altså. Som vi har vokst på det. Alle sammen.

 

Siden sist har Aron bikket ti kilo. Gutten som på det minste veide 1700 g. Vi har blitt tatt opp i CPOP og CPRN til Oslo Universitetssykehus, hvor Aron vil få grundig, fast oppfølgning av Barnehabiliteringen. Der var vi for rundt to uker siden for å ta mål av det nye ståstativet til mini i tillegg til en heldress som skal dempe feilstillinger og spastisitet. Med Cerebral Parese må man blant annet følge med på forandringene i muskulaturen, da det kan forekomme nettopp feilstillinger – så at de er til stede å kan se det komme før en eventuell skade har oppstått er virkelig en trygghet.

Han prøver fortsatt å snu seg over fra rygg til mage, men med armer som ikke følger helt med stopper det litt opp. Det er som tidligere nevnt de som er mest påvirket, så vi øver på å legge de til rette så han kanskje etter hvert vil klare å få de med seg på sin måte. Samtidig trener vi en del på de nye treningsklossene vi har fått av fysioterapauten vår, hvor han skal stå på knær ved for å trene nakke og rygg. Da strekken ved å ligge på mage fortsatt er litt til stede er denne øvelsen mye bedre. Og Aron selv gir tommel opp når han kan stå ved disse og trykke på pianoet sitt!

Forresten, gjett hvem vi fant på gulvet, to-tre meter fra lekematta hvor vi la han ned? Jepp – denne karen her har funnet sin egen metode å komme seg fram på ved bruk av beina sine, det er sikkert og visst!

Han gaper høyt når han ser ett glass komme (som han til og med gjerne vil prøve å holde selv!) og snur seg mot meg når han hører ordet ‘mamma’ og mot Joachim når han hører ‘pappa’. Er ikke vi til stede kikker han seg rundt for å se etter oss ❤️ Han har skjønt, som nevnt ovenfor, at der armene ikke strekker til kan føttene gjøre samme nytte. Motorisk og mentalt har virkelig framskrittene vært godt synlig de siste ukene. Får han noe ved føttene som lager lyd sparker gutten høyere enn et helt fotballteam sammenlagt! Så det er som fysioterapauten sier, denne gutten er veldig med i omgivelsene rundt seg, og visst klarer han å koble to og to! Dette har jo vi som foreldre skjønt for lenge siden, men det er godt å se at andre gjør det også. Som når favoritten, Daniel Tiger, blir slått av på TV’n… da er vi jammen ikke fornøyde altså! 😉

Og sist men ikke minst, Aron har jo siden veldig tidlig av vært veldig folkesky. Men som prematur baby hvor to måneder nesten ble tilbragt isolert på et sykehus så er det jammen ikke rart… De siste ukene nå har det jammen vært store fremskritt der òg! Plutselig behøvde vi ikke lenger å gjemme oss bak mathyllene på butikken for å unngå en scene med sirener og tårer! Hehe, det kommer seg når en minst forventer det.

Ellers jakter vi nå stort etter en ny, litt større leilighet – da Aron vil få en del hjelpemidler fremover og tiden hvor han er klar for eget soverom nærmer seg. Til nå har det følt tryggest å ha han på vårt, da det fortsatt er litt trøbbel ved det siste måltidet grunnet kraftig reflux. Nå har vi forsøkt å gi de siste tre måltidene kontinuerlig gjennom 5-6 timer, og håndterer han det like fint videre de neste ukene så er det plutselig ingen hindre igjen for eget gutterom! For nå har han bikket året, og tiden med apné er lengst forbi. Tenk at en så skummel periode plutselig bare kan bli til et svakt minne…

 

… Apropo soverom, ja! Nå venter vi spent på Arons nye spesialtilpasset seng, i tillegg til en kulemadrass som skal forme seg etter kroppen til A, så han ligger godt og stabilt i sideleie gjennom natta. Det er ikke til å legge skjul på at spastisiteten gjør at han til tider sover urolig, så dette tror jeg skal gjøre veldig godt å få i hus.

Take a dare

“Det var ingenting som ble som vi planla. Men det er vel kanskje helt greit. For hadde det blitt som vi hadde planlagt så hadde vi ikke vært her. Og det er jo nettopp her vi har det så bra.”
— V. D @ enkelpoesi

 

Dere kan tro det var godt å komme hjem onsdagskveld! Målet var at A skulle ligge stabilt på 120 ml/t før vi reiste – og det klarte han med glans! Det ble litt hei og hopp da de i Ålesund ikke hadde inne den sondematen han fikk i seg uten problem på Riksen (synes dette var dårlig kommunikasjon mellom sykehusene?) men så snart Minimax havnet i slangen ble det kjapt endring. Aron er fornøyd og mamsen er fornøyd – hvor mye bedre kan det bli?

Kontaktet hjelpemiddelsentralen da vi kom hjem for å få ett pumpestativ for en mye mer praktisk løsning, og jeg priser meg lykkelig for at de hadde en tilgjengelig. Det ér jo litt mer som må gjøres før og etter måltidene nå i forhold til før, men det er nok mer en rutinesak en må komme inn i før ting begynner å gå rundt igjen. I tillegg blir det jo greit med lite søvn nå i startfasen, men det går seg til etter hvert det også. Det er bare for en periode – og det vet jeg så inderlig godt! Selve måltidene der i mot… de går som en drøm. Å ha frie hender istedenfor å sitte å sonde maten for hånd, gjerne opp til 1,5 timer – det har virkelig endret mye for hverdagen vår. Nå kan vi både leke og lese i bok den timen han får mat, istedenfor at jeg må sitte med sondesprøyta i ene hånda og passe på at gutten ikke drar ut selve sonden med den andre… 😉

Det er som jeg tidligere har nevnt, ganske rart. Det å plutselig gå fra en fullbooket dag, fra morgen til natt, hvor omtrent alt gikk til mating – til det å ha kvelden for seg selv, bare for å skru på og av pumpa når måltidene står for tur… jeg føler meg nesten litt egoistisk her jeg sitter jeg da. Haha. Det er så uvant, så fryktelig nytt, å få litt tid til overs igjen. I går så jeg foreksempel en hel episode av en serie uten pause for første gang på ett år. Tok nesten til tårene vettu.


Forresten! I dag kom intervjuet vårt i Vestlandsnytt på trykk! Kan kjøpes og leses her 🙂 Måtte få mamma til å løpe og kjøpe på butikken, synes nemlig det hadde sett greit kleint ut å stå i kassa for å kjøpe avisa med sitt eget ansikt som forsidepryd. Det er, som alltid, helt surrealistisk å lese om det som skjedde i august i fjor. Føles nesten ut som jeg leste om noen andre, for vi har kommet oss så fryktelig langt i forhold til det som var til det som er. Jeg har vokst så mye på svært kort tid, og den jenta jeg engang var finnes ikke mer. For ett år siden trodde jeg alt ville knekke meg i tusen biter – det gjorde heller det stikk motsatte.

Dere skjønner… å ta ting så på strak arm som det jeg nå ser at jeg har gjort – det var en lang vei for å komme hit. Det falt så naturlig etter hvert, jeg tror jeg var heldig der. For det ér mye som skal bli gjort i løpet av én dag, avtaler og møter som må bli notert og sjonglert og resepter som må fornyes og bestilles innen rett tid. Trening og mating, kos og lek. Man må klare å få til en hverdag en trives med, og ikke bare en en må i gjennom for neste dag – sånn dagene på Neo ofte føltes. Og jeg føler jeg har klart det. Det er nok litt for mye nordmann i meg til å faktisk skryte av meg selv – men jeg tror jeg gunner på og gjør det nå.

Jeg har overgått meg selv og gjør ting i løpet av en hverdag jeg aldri overhodet kunne forestilt meg. Det er først nå den siste tiden jeg har sett det. Hvor bra alt har gått. Jeg stresser ikke så mye lenger, og jeg har blitt flinkere til å se at ikke alt kan gjøres noe med. Det er som det er, og for første gang klarer jeg å sovne uten de største bekymringene. Det er som det er, vi får ta ting som de kommer, når tiden er inne for det.

Et realt grep

“Part of the problem with the word ‘disabilities’ is that it immediately suggests an inability to see or hear or walk or do other things that many of us take for granted. But what of people who can’t feel? Or those who have lost hope, who live in disappointment and bitterness and find in life no joy, no love? These, it seems to me, are the real disabilities.”
— Fred Rogers

 

I går gikk det meste av dagen til lek, etter vi inntok en deilig middag hos besta(!), hvor vi la mest vekt på dette med å gripe. Jeg prøver å holde meg innen én ting hver dag, i stedenfor å peise på med hundre forskjellige aktiviteter hvor all lek bare ender med overstimulering og ett stykk sliten Aron 😉 Overstimulering skal så lite til for barn som er født for tidlig, og denne gutten er intet unntak. Selv nå som han har bikket året sitter det fortsatt godt i, og bare en liten tur på butikken kan ofte bli for mye. Da gjelder det å være obs! på hvor grensa går, og den synes jeg har blitt enklere og enklere å finne. Denne gutten her kan nemlig å si i fra, det er sikkert! 😉

Selve babygymmen til Aron er forresten meeeget hjemmeprodusert, hehe! Jeg har tatt litt fra forskjellige lekeapparater og “bygt” på litt her og litt der, sånn han skal kunne nå tak i det meste til tross for han ligger.

Det tok meg knappe minutter hvor jeg snudde meg bort før jeg hørte en helt ny “rassling” jeg ikke hadde hørt før. Jeg snudde meg rundt for å se hva dette spetakkelet bestod av, og der vet du… der lå gutten selv med neven godt plassert rundt selve ‘stolpen’ på gymmen. Han hadde rett og slett løftet hele armen, tatt tak og prøvde iherdig å putte heeele greia i munnen. For ett herlig, tappert forsøk!Han overrasker stadig, hver en eneste dag – og bare på de siste ukene har han blitt så flink til å ville prøve å putte ting opp mot munnen. Spesielt drikkeglass og flasker (uten noe i, så klart, da han ikke kan drikke tyntflytende væske – derav sonden) Før, når armene fortsatt var svært hypotone, så har det vært vanskelig for A å kunne få til. I tillegg, når man har en vegring for å få ting i munnen generelt (ganske typisk for sondebarn) så har det til tider vært ganske krevende. Spesielt når det kommer til tannpussen. Da har vi ofte slitt med ufrivillige spasmer og aspirering om noe av vannet kommer bak i svelget – men, jøss, det har jammen skjedd store fremskritt der også! Jeg lever for disse øyeblikkene her. Jeg vet hva det krever av A for å samle armene (noe som har skjedd to – tre ganger hittil) og jeg kan se hvor frustrert han blir når det ikke helt går. Det er den samme frustrasjonen som gjør at jeg får til å stå så i herdig på når det kommer til Arons aktiviteter – for sammen skal vi klare å nå toppen.

Arons helt egen, store topp.

En av de store gutta

”And although we stand strong, we get tired, sometimes we are barely keeping our feet planted and we fear the tide will finally defeat us and wash us away. So we reach out and hold each others hand. Because we know together we are stronger.”
— Ellen Stumbo

I dag kom de fra barnehabiliteringen med den nye sittestolen til Aron! Jeg har vært så spent på hvordan dette skulle gå, for dette med seler, være fastspent… altså, vi misliker bilsetet for en grunn 😉 Men, jøss – som denne gutten elsket den fra første stund! Som jeg nevnte på Instagram tidligere – har dere sett øyeblikket hvor noen oppdager verden på en helt ny måte? Dette var det. Superstolt gutt som fikk leke med lekene sine oppreist og sitte ved kjøkkenbordet for middagen sin sånn store gutter gjør 😊 Så mye latter og så mange smil, rett og slett herlig!

Neste nå er Innowalk, ståstativet til Aron som kommer til høsten. For dette må han være vandt med å ha på seg sko, så det blir også det nye fra og med nå – ordentlig stor-gutt-sko hver gang vi går ut! Fra nå av har vi jo sverget til strømpis og tjukke sokker, da Aron ikke er så aktiv av seg som andre i denne alderen er. Så det blir mye spennende som skjer framover!

Som tidligere nevnt er det jo en realitetssjekk alt dette her, jeg mimrer jo litt tilbake til Neo da jeg tenkte at med tiden som går, da vil alt bli mye lettere. Når han kan sitte selv, gå sine første skritt… si sine første ord – leke turbo på gulvet. Vi vet jo nå, at alt dette vil kreve mye mer for Aron. Så klart har det vært tunge stunder og tøffe tanker, men alle fremskrittene og de fine stundene med smil og latter veier så mye mer. Ingenting er en selvfølge, og det er noe vi alle må bli flinkere til å huske på i hverdagen. Ta ikke de små tingene for gitt, for når du ser tilbake på de vil de alltid ha vokst seg så mye større.

Trening

Her hjemme flyr som regel dagene av sted med møter, kontroller og trening – hånd i hånd med latter, fremgang og styrke. For tiden legges det mest vekt på armene og forminske strekken han har primært i nakke og rygg. Nå som vi også har fått spesialputene har det blitt mye lettere å komme bedre i gang med noen av øvelsene, og med noen metoder fra fysioterapauten vår har vi, som tidligere nevnt, merket enorm forskjell på måten han løfter armene på, og ikke minst – strekken han tidligere har hatt i kroppen har gradvis sunket i visse posisjoner. Som da vi for litt siden kunne nyte å bære han rundt som en baby – og ikke bare oppreist. Det var virkelig godt. Jeg har jo, som også tidligere nevnt, bekymrer meg over nakkekontrollen til Aron, da jeg synes han holdt hodet bedre da han var mindre, i forhold til det han gjør nå. Nå har vi fått forklaringen på det. Det var grunnet strekken i nakken at han løftet hodet så sterkt. Den kontrollen jeg trodde han en gang hadde, den eksisterte egentlig aldri. Så til tross for at hodet og nakken nå kan virke ‘svakere’ – så er det faktisk dét som er fremgangen. Det var så godt å høre, at ting faktisk har gått fremover, ikke motsatt – som jeg har bekymret meg for. At all trening har gjort musklene mye mer avslappet.

Viktig med kosestund etter både fysio, massasje og kveldsbad – tar på å være en liten Aron 😉

Det er hektiske dager for en liten kropp må skjønne. Men det må til, for bare det aller minste har så mye å si på fremtidig sikt. For øyeblikket varmer vi opp musklene ved morgenstellet med litt olje – og på kveldene bøyer og tøyer vi. Gjennom hele dagen er det tilrettelegging ved lekestundene, for å gi han mest mulig støtte under armer og bein for å kunne oppnå mindre strekk og bedre mulighet for å løfte armene og gripe. Til hvert måltid er det ansiktsfysio som gjelder, der vi har faste øvelser vi lærte på Neo, og noen nye fra Spiseteamet. Disse øvelsene var soleklart lettere da Aron var mindre, og motstanden ikke var så stor – nå har han jo blitt så flink til å si i fra når ting ikke er OK… 😉 Men det er også fint å se litt av denne motstanden, for det betyr bare at vi er på rett vei. Før løftet jo han ikke en muskel – nå til tider går han i regelrett protest! 😉

Bamseprodukter

I dag kom fysioterapauten til Aron på hjemmetrening med putene vi har ventet i stor spenning på! Vi har gledet oss veldig til å kunne ta disse i bruk, da de er så praktiske til mange forskjellige øvelser. Den største falt fort i god smak av både oss og Aron, da de små kulene i den gjør at han ligger godt og trygt – og setter derfor en stor stopper for strekken i nakke og rygg som ofte forekommer når han ligger flatt. I tillegg gjør den at kroppen holder seg stabilt i liggende posisjon, da Aron fortsatt er noe ustabil og ‘virrete’ uten støtte rundt sidene på kroppen. Den vil også hjelpe godt på å få armene opp så det blir lettere å få kontroll over de og gripe etter leker.

De to andre er støtteputer hvor vi skal bruke den ene under rumpa og føttene og den andre under hode og rygg. Med dette vil han få trent på å få løfte både over- og underkroppen. Denne kan også brukes på å få trent til å holde hodet og overkroppen oppe i mageleie – noe vi til nå har gått tre måneder uten etter oppfordring av fysioterapauten grunnet strekken i kroppen. Vi har sakte men sikkert startet opp igjen med det nå, og merker en enorm forskjell fra pausen uten. Og godt er det!

Dere vet… det er bittersweet dette her. Det er veldig godt å se at teamet rundt oss setter i gang tiltak så fort som det som har blitt gjort i vårt tilfelle. For dét er jeg evig takknemlig. Med en tidlig diagnose, kjapp venteprosess hos barnehabiliteringen og dyktige profesjonelle som ser Arons behov – og ikke minst våre. Vi er jammen heldige som bor i Norge med slike muligheter, for det er ingen selvfølge. Det er det virkelig ikke. Det er vel dette med å få slike hjelpemidler som også setter i gang en tankeprosess hos oss foreldre – at nå har vi bikket venteprosessen og over til det med tilrettelegging.

Det vil ikkje skje over natta, ting vil ikke komme automatisk. Det vil kreve, mye. Både trening og motivasjon. Ikke minst Tålmodighet. Vi vet nå at komplikasjonen ved fødselen etterlot seg en skade, det vi hele veien har fått høre kunne være tilfellet. Det var ikke lett å se da Aron bare var noen måneder, men nå som han nærmer seg året til sommeren har det begynt å synke inn. Vi ligger etter nå, en hel god del om vi skal være eksakt. Vi ligger etter – i forhold til aldersgruppen. Men (!) vi ligger ikke etter i forhold til Aron sin egen utvikling. Det er dét vi må huske på. Det er det jeg må huske på. Selv om pakken med de første hjelpemidlene ble en liten uforventet realitetssjekk her på stua hos oss i dag, så skal vi ta oss godt nytte av de. Nå skal det trenes!!! 😊

Food diary

Siden Aron er et prematurt barn har det hele veien, siden vi fikk klarsignal for det den 05/01, vært viktig å gi smaksprøver ettersom faren for spisevegring er så stor for denne gruppen. Litt mer utsatt har jo gutten vår vært for nettopp det, da dette med mat har vært en liten kamp fra aller første start. Vi kunne foreksempel lett bruke opp til to timer på en flaske med 60-70 ml. Grunnet hypotoni klarte Aron aldri å suge fra flasken og grunnet svelgeparese ble alt tyntflytende aspirert til lungene. Derfor ble det sonde igjen den 12/01, etter tre måneder uten. Og nå, grunnet den, har det blitt ekstra viktig å få inn faste måltider for fast føde, for å opprettholde et forhold til mat til tross for sondeernæring.

Vi visste aldri om Aron noen gang ville klare å spise fast føde, det var aldri en selvfølge for det grunnet den nedsatte funksjonen i munn/ svelg. Så, den vente prosessen har vært veldig tøff. Vi har grublet og tenkt, for hva om… Den første skeia – den lå det jammen mye håp i.


Så… dere kan tro vi ble godt sjokkerte da gutten her for noen dager siden slukte i seg et halvt glass på 195g m/ Spaghetti. Det samme gjorde vi i dag med Laksegryten! Viktig: alt må være fra Nestle, ellers er det visst fysj 😉 Nok en gang overrasket han både oss, helsesøster og Spiseteamet som jobber med oss. Dette har hittil, uten tvil, vært det både vi og legene har vært mest spent på. Og han seiret – med glans.

Den kjente boka som følger oss hvor enn vi går 😉 Her har vi fra aller første dagen vi kom hjem notert hvert måltid, hvor mange ml pr måltid, våte bleier, vektoppgang, … alt. Den har alt. Den gir en trygghet for oss.

Så det ser ut til at problemet ligger ved tyntflytende drikke, som melk, og det er hvordan og hvorfor- som er grunnen til vi skal på Riksen i slutten av denne måneden, i tillegg til innleggelse av PEG. (Knapp i magen) Kjenner jeg gruer meg til selve narkosen, men det går nok helt fint det òg. Det skal i hvert fall bli godt å få bort sonden, for vi merker den plager veldig. Skjønte det for endte gang da det ble så stille her en dag og kunne finne lille mini med sonden godt plassert i hånda – med det blideste fjeset vi har sett… 😉 Så får vi fortsette å øve med fast føde, for det er det som da blir avgjørende om PEG’en kommer til å bli en permanent eller midlertidig løsning etter hvert som tiden går.