Idyll

Helga som var slengte jeg og A oss med på helgetur til Loen med familien min. Og som vi har koset oss! Til tross for at været ikke var helt det beste (ikke at det var noe bedre her hjemme heller, akkurat) så hadde vi en kjempetur. Det gjør virkelig godt å komme unna en ellers rutinert hverdag, og så er jeg jo så heldig som har en så flink gutt som Aron! Han er det virkelig ingen problem å reise på tur med, smilte fra vi kom til vi dro. Tålmodigheten på tur er helt klart ti hakk høyere enn det den er hjemme, foråsidetsånn 😉


Det er virkelig helt nydelig her inne. Vi var også innom sentrum hvor Aron fikk sitte på rosa traktor utenfor Moods, og det kan dere tro var stas, haha! Må helt klart bli med flere ganger, men da gjerne når det har blitt litt mer sommer i form av sol og varme. Aron elsker jo sjø og minimalt med klær – så båttur, bading og grillkos iført t-skjorte står desidert på lista for juli! 😉

Nei, denne helga trengte vi. Denne uka er nemlig fullbooket med timer og avtaler før sommeren virkelig kan ta plass – så vi bretter opp armene og gjør oss klar! Både øyelege, barnehabiliteringen, vektkontroll og ny ortosedrakt står på agendaen,- så når fredagen kommer skal det helt klart ligge is i fryser’n til Aron og sjokolade i skuffa til mamsen! 😉

Siste stopp

I går var vi endelig tilbake på plass på Barneavdelingen “vår” – baseplassen 😉 Det var jammen godt å komme blant de som kjenner til Aron, som vi har hatt med å gjøre hele veien. Trygghet, rett og slett. Og tenke seg det da, at jeg faktisk klarte å geleide oss gjennom hele Gardermoen, fra A til B og hele resten av alfabetet – til og med på rett fly. Må vel nevnes at onkelen min ble støttekontakt via mobil, skjønte jeg stressa når han omtrent kunne høre svetta piple via den.
Dessverre hadde de ikke, til vår store fortvilelse, sondematen som gikk så fint for Aron. Derfor har han nå fått en annen type det siste døgnet, noe som ikke har gått særlig bra i det hele tatt. Han får nå små doser mat annenhver time og sånn vil det fortsette til i morgen når de får levert den andre. Går det like fint da som det gjorde på Riksen får vi endelig sette kursen hjemover! Lurer likevel på om vi bare skal bli til torsdag, for da har vi uansett time hos Barnehabiliteringen. Blir i grunn bare tur-retur å reise hjem da.

Jeg føler meg med andre ord ganske trygg på PEG- en og utstyret som følger med, noe som føles veldig godt – logisk nok. Dere kan tro jeg følte meg rimelig surrete da Aron sovnet under ene måltidet sitt. Hva i alle dager skulle jeg nå ta meg til. Hva gjør jeg med all denne ekstra tiden? Hallo i luken altså, haha. Til nå har jeg jo sondet måltidene for hånd, hver tredje time – hvor hvert måltid har tatt nærmere en halvannen time. Det var jammen ikke mye tid til overs i hverdagen som var. Klart blir man sliten, men jeg så aldri da hva jeg ser nå – hvor rimelig rutinerte og tette dagene egentlig var. Så det at måltidene nå blir gjort via pumpe – det er rett og slett surrealistisk. Og på tide. Det var jammen trygt på tide.

Det føles rett og slett… helt merkelig. Jeg føler nesten at jeg ‘slipper lett unna’ gir det noen latterlig mening? Jeg gjør da virkelig ikke det, dette er velfortjent for meg – og ganske fint for Aron òg. Tidligere i dag kunne vi nemlig til og med lese i bok mens måltidet foregikk, noe som ble greit komplisert før med ingen hender tilgjengelig… 😉

Ellers, så har vi vært på langtur i sola og koset oss med is. Fikk også et koselig besøk av mammaen min! Og hun hadde velkommen-hjem gaver med på kjøpet. Snille besta vår. Det var jammen godt å få ha en vanlig samtale med noen igjen, høre at verden der ute fortsatt eksisterer 😉 Vi tok turen på kafé (kantina, blir det vel… host) og touret henne gjennom det bittelille ‘huset’ vårt.

I morgen er det siste, grundige opplæring for pumpa som står for tur og evt nødsituasjoner som kan oppstå og en prat med Ernæringsfysiologen for matplanen til A videre. Og det er vel i grunnen det…? Åh, så godt. Jøss, vi klarte jammen dette også. Søvnmangelen er herved rutine- innøvd så nå kan vi beseire alt! 😉

Sommeravdelingen

Operasjonen på fredag var en suksess! Nesesonden er borte og har blitt erstattet med PEG (sonde i magen). Denne skal etter noen måneder bli skiftet til en diskré liten knapp, som egentlig ikke er stort synlig. Det var jo det vi håpet i fra starten av, at han kanskje ville få den med en gang – men men! Blir litt ekstra å ta hensyn til nå i starten da denne sonden er ganske så lang, og henger på fremsiden av magen. Men er det én ting vi har lært, så er det å ta en ting om gangen. Tenkte å komme med tips og div info i forhold til Gastrostomi i et annet innlegg, angående de tingene jeg selv skulle ønske jeg visste før jeg kom på Riksen.

Den som venter på noe godt, venter ikke forgjeves!

Nettene her har vært beintøffe og Aron har sovet svært lite. Smertene er nok godt til stede, men mer om selve inngrepet vil jeg helst ikke utlevere her. Heldigvis har det gått veldig bra på dagtid og måltidene er nå oppe i 120 ml/t via pumpe. Nærmer oss målet allerede! Overgangen fra melk til sondemat går veldig bra nå, og bedret seg heldigvis ganske kjapt. Der var vi jammen heldige. Håper på det forblir sånn!

Om det fortsetter sånn utover dagen reiser vi nok hjemover i morgen. Om det da blir barneavdelingen i Ålesund som står for tur eller om vi får reise helt hjem er fortsatt uvisst. Har så klart veldig lyst hjem nå, man blir greit sliten av sykehus, men føler de at vi burde ta noen dager for å se hvordan det går litt i lengden så gjør vi selvsagt det. Da tror jeg kanskje vi også må ta oss en liten tur innom Neo altså, å hilse på de som jobber der 😉 Det er jammen lenge siden, gitt!

 

Så det er egentlig bare måltidene det står på nå. Jeg kom meg raskt inn i håndteringen av PEG- en og behandlingen av den – noe som heldigvis var mindre komplisert enn jeg fryktet. Soleklart krever det mer enn sonden, men jeg ser lett at det er en mye mer praktisk løsning i lengden. Det blir nok en god del rutinerte dager fremover med litt mer planlegging og tilrettelegging enn det som allerede har vært – men for nå så skal det gå fint det òg. Er det én ting jeg har lært, som tidligere nevnt, så er det jo dette med at ting faller naturlig på plass etter hvert. Heldigvis!

Over tåka skinner sola

Akkurat nå ligger vi på sengepost på Rikshospitalet, etter litt av ei natt! Vi reiste hjemmefra rundt 03:00, for å rekke flyet til Gardermoen 07:00. Føler meg i dette sekund rimelig heldig som har blitt velsignet med en greit fornøyd liten gutt, som har vært i strålende humør til tross for en (alt for) tidlig start på dagen… 😉
Mamma’n og onkelen min reiste samtidig med oss til første undersøkelsen som var i dag, men siden de begge skal på jobb i kveld er det bare Aron og meg nå. Første undersøkelsen av svelget gikk forresten knirkefritt, og viste heldigvis ikke annet enn det vi har visst hele veien. Tyntflytende væske er svært vanskelig for Aron og jobbe med – og han jobber med tunga feil vei for å få maten bak i svelget. Vi skal, før vi reiser, få noen øvelser fra ergoterapauten her – så skal vi jobbe godt videre! Dette er med andre ord noe som kan forandres på. Veldig godt å få bekreftet.

Ærlig skal jeg være, det er hektisk å sjonglere timene for kontrollene på ett så stort sykehus, informasjonen som kommer og tankene over operasjonen i morgen helt alene – men, du, det har gått over all forventning. Aron har vært så flink og jeg kjenner meg så uendelig stolt. Og vet du, jeg er jammen stolt av meg selv også. Jeg har virkelig måttet vært 100% organisert og rutinert for å få dette til å gå rundt. Man klarer mer enn en tror, så lenge en går inn for det.

Klapp på skuldra, Marlene.

I morgen er det PEG- operasjonen som står for tur, så nå er det jammen ikke lenge igjen til en ny hverdag står og banker på. Jeg kjenner meg mer klar for den nå enn jeg noen gang har vært, for jeg ser jo soleklart nå hva en faktisk er i stand til. Denne turen ble helt klart sentimental, for den minner meg om hvor annerledes alt både er og har blitt – men den minnet meg også på hvor sterk jeg er, som står i dette her. Og Aron, selvfølgelig. Tøffingen min. Det her er tross alt reisen jeg både har gruet meg til og sett frem mot, og nå, nå er’n her. Så klart skulle jeg ønske noen hadde hatt muligheten til å være her hos, men for ett døgn… for ett lite døgn skal dette gå bra, det. For, vet du hva, klarte vi måneder på prematuravdelingen skal vi jammen klare en helg her.

Og sammen har vi to fått dag én unna over all forventning.

Nå kjenner jeg at jeg er helt ferdig i kroppen, og noen timer med søvn står for tur før neste måltid. Siden vi enda ikke har noen fast tid for operasjonen får Aron kontinuerlig mat denne natta før fasten fire timer før. Det blir lite søvn og viktig med prioritering her denne helga – men det skal vi jammen klare. Nå er vi så ferdige med denne sonden, at hvert hinder omtrent blir sett på med fryd 😉 Ellers skinner sola og det er sommer her i hovedstaden, og vi har vært heldige med både enerom med terrasse, hyggelige leger og kontaktsykepleiere. Vi har også fått nytt noen timer med sol og trilletur før Aron tok natt, så det har i grunn gått over all forventning til nå. Krysser for det videre!

Denne gutten får meg til å flytte fjell. Jeg hadde gjort det hele igjen.

Uka som gikk

På onsdagen forrige uke reiste vi jentene i familien, som vil si mamma’n min og søstrenenr mine, (+ og lille A, så klart!), til Førde på VG lista! Da turen er en grei dagstur for oss voksne, men kanskje litt i overkant for han lille karen, bestemte vi oss like så godt for å ta ei natt på hytte i samme slengen. Kjempe koselig! Turen gikk over all forventning, og Aron storkoset seg – han er veldig glad i bestaen sin den gutten der, for ikke å glemme minitantene! Selv byttet vi på å være inne da det ble litt for mye lyd og støy for Aron inne på selve området, noe som gikk kjempe fint. Passet ypperlig for meg også, for eneste jeg egentlig var interressert å se var Vinni. Ingen storfan av pop Norge kan en vel si… 😉 Men veldig morro å være med på når det først ble arrangert så nært – for stemning, det var det!

Norsk sommer vettu! Ellers går dagene unna, og på søndag blir Aron hele ett år. Jøss… var det ikke forrige uke vi reiste hjem fra Neo da? Eller var det forrige uke han fikk sin aller første tann? Nei, vent, han holder på med tann nummer ti han, ja. Stemmer det. Altså, … kort sagt; en skjønner ikke hva andre mener med at tiden flyr før en får barn. Får nesten pustebesvær av hele pakka.

I dag på helsestasjonen har gutten her snart bikket ni kilo, over syv kilo siden han ble født det – og hele 74 cm lang! Motorisk går det sakte men sikkert fremover og han snurrer nå fra mage til rygg! Noe han tidligere har vært litt for ‘stiv’ i musklene til – og hode- nakkekontrollen har økt betraktelig på svært kort tid. Han holder leker mye lengre over tid og babler mange flere ‘ord’ når ting ikke går helt som han vil 😉 Personligheten, den er der.

Nei, den babyperioden altså…

Den kan jammen virke lang i en hektisk hverdag, men den er unna på ett blink. Plutselig sitter man der med ett småbarn istedenfor en baby – og en sitter igjen og undrer hvor i alle dager det siste året ble av. Jeg hørte hele veien at tiden måtte nytes, for det går så himla fort. Men, hjelpe meg da, så fort? Det fikk jeg da aldri høre. … Eller?

En brå endring i planene

I dette skrivende øyeblikk… da er vi faktisk hjemme. Hjemme i stua vår. Stua vår på Sunnmøre. Det gikk ikke helt som planen det her, skjønner dere…

I forgårs da vi endelig hadde kommet oss til rette på hotelrommet ble den lille vennen vår brått syk ved nattestid. Feber, en fæl hoste og ingen måltid som fikk bli i magen. Vi kontaktet Riksen med det samme og fikk nedsendt blant annet noe febernedsettende. Dette hjalp og Aron ble med ett mye roligere og sovnet kort tid etter. Dessverre ble han dårlig igjen noen timer etter tidlig på morgenen, så da ble det i full hast til legevakten. Der ble vi sendt videre til barneavdelingen på Ullevål. Luftveisinfeksjon.

Synes forresten det er verdt å nevne at vi her møtte igjen en av sykepleierne som var hos oss den aller første tiden vår på Neo i Ålesund, de aller første dagene på Intensiven etter Aron ble født. Det var så godt, så utrolig trygt. Savner de englene av noen mennesker fra den avdelingen der altså. Hun synes Aron hadde blitt SÅ stor, og så fin da vet du 😉 Hun så det nok ganske så klart, for gutten var jo ikke mye over kiloen sist hun så ham. Åh, som tiden flyr av sted…

Alle undersøkelsene vi hadde på Riksen ble deretter kansellert, inkludert PEG- operasjonen, selvfølgelig. Man tar ikke unødige risker når det kommer til narkosen. Nivåene på blodprøvene var ikke høye nok for en innleggelse på barneavdelingen, da dette ikke er noe som behøver behandling – annet enn ro og søvn. Så da ble vi sendt direkte hjem på første fly, omtrent bare timer etter vi hadde kommet frem. Ettersom ventelisten ofte er høy på Riksen i tilfeller som dette er det nå ikke annet å gjøre enn å vente på ny ledig time, enten allerede neste uke eller måneder fra nå av. Det er så fryktelig trist det her. Vondt for Aron som har måttet reise så mye på svært kort tid, han som er vandt med rolige omgivelser og de faste rutinene sine – og ikke minst for at sonden nå blir liggende å irritere enda lenger. For ikke å glemme selve undersøkelsen i svelget som vi sårt lengter etter svar på. Å snakke med de nevrologiske spesialistene der er noe vi har ventet lenge på.

 

Men, men. Sånn er det – det viktigste er tross alt helsen til Aron, så da må det bli sånn for nå. De to siste dagene har vært fryktelig stressende og nå er vi helt utkjørt alle mann. Gjorde godt å få sovet ordentlig ut, så får vi krysse fingrene for at vi blir innkalt igjen om ikke så alt for lenge!

Rikshospitalet

Senere i dag setter vi endelig kursen mot Oslo. Vi har i måneder sett veldig frem til denne uka, og forhåpentligvis få litt flere svar ang. svelgefunksjonen til Aron som gjøres via videofluoroskopi. I tillegg har vi endelig fått avklart at det nå blir PEG på fredagen. Godt var det, så slipper vi den lange reisen vi har foran oss en gang mer enn nødvendig. Som sagt, så har vi sett frem til dette, spesielt innleggelsen av knapp da sonden plager Aron så til de grader og forårsaker mye slim i både nese og svelg. Men, nå som dagen nærmer seg med stormskritt – mammahjertet hopper nesten over et slag grunnet en overvelmende nervøsitet. Det er vel dette med narkosen som plutselig overmannet meg litt. Jeg har vel kanskje ikke tenkt så mye på nettopp dét enn selve friheten som vil komme av å få bytter bort den sonden. Men når alt kommer til alt, altså da… jeg kjenner det nå.


Første flyturen til Aron! Om det går like fint som denne gangen skal vi jammen ikke klage 😃

Nei, vi har nok noen tøffe dager foran oss. Vi har jo vært innlagt på barneavdelingen utallige ganger allerede, men dette blir første gangen jeg skal sove der alene – pappaen vår sover nemlig nede på sykehotellet da bare en av foreldrene får plass på rommet. Men de første to dagene sover vi alle tre på sykehotellet, så litt familiekos skal vi klare å få til før operasjonen står for tur. Er jo så klart litt nervøs for det også jeg da, for jeg vet hvor hektiske nattetidene er når man er innlagt. Og nå har vi jo en operasjon foran oss i tillegg, på et sykehus mye større enn det vi er vandt med. Men, all nervøsitet til side – så skal nok dette gå veldig fint. Vi gleder oss til å få alt overstått og komme i gang med nye matrutiner hjemme, uten fare for at vi finner en liten gutt med sonden i ene hånda og et stort lureglis i ansiktet… 😉

 

Nå gjenstår det bare å få sovet noen timer og pakke siste rest før vi setter avgårde mot flyplassen. Både jeg og Joachim lo godt for oss selv da vi pakket bag nummer tre kan dere skjønne, ene og alene bestående av flasker, sonder, sonde- sprøyter, medisiner, kokt vann, … ‘tenke seg det, at noen der ute i verden bare slenger ut puppen’ 😉 Én ting midt oppe i dette har vi i hvert fall lært – humor må en ha!

Den første ferien

Dagene flyr avgårde og vi har allerede vært nesten en uke her i Sarpsborg! Været har vært helt nydelig, og vi har også vært innom Sverige en liten tur. Kjenner godt i magen at det er påske, for vi lider ingen nød for å si det sånn! Når jeg blar i gjennom bildene her så ser jeg at de neste tre dagene må jeg virkelig få knipset litt mer… helt tomt gitt. Flyturen gikk forresten overraskende bra, bare noen minutter i lufta og Aron sovnet fredelig i fanget på papsen. Å sitte fastspent er visst ikke så ille så lenge man er fastspent i noen istedenfor noe, tydeligvis 😉

Tror vi alle trengte denne turen her. Er så fint å se at Aron har blitt mye mindre folkesky i en hverdag med mange mennesker rundt hele døgnet. Blir spennende å se nå om det varer også når vi er hjemme, eller om det bare er noe han har funnet på å godta her og nå ‘i nøden’… 😉 Også er det jo veldig gøy å kunne vise frem superhelten vår til familiemedlemmer som bor langt borte fra oss, er ikke til å legge skjul på at det var storstas for oss alle!

For den lillevennen vår skal det ikke så mye til før litt blir alt for mye, en del av at han ble født prematur sitter fortsatt godt i, og det må vi ta på alvor og fortsatt skjerme litt så det ikke blir så voldsomme forandringer når vi har en ellers så rutinert hverdag. Derfor er det virkelig helt fantastisk å se hvor godt han har håndtert denne ferien, uten noen problemer! Da vet vi at det går dét også, nå som vi nærmer oss sommeren med stormskritt 😃 Nåja, akkurat stormskritt var vel så…