Når bekymringer blir realitet

Jøss, så mye som har skjedd siden sist… Alt går i ett, og etter at vi startet med tilvenning i barnehagen har alt skjedd på én og samme gang. Tenker jeg må dele opp ting i innlegg, så jeg selv henger med. Det er jo i hovedsak for meg jeg skriver – og de som kommer etter meg. Der hvor jeg selv engang var, i en febrilsk søk på nettet etter andre i samme situasjon.

 

I kveld, menst jeg sitter her på avdelingen, vil jeg dele om helgen vår, da min største bekymring ble en realitet – og vi ble kastet nesten to år tilbake i tid. På søndag gikk nesten alt fullstendig galt. Jeg vil ikke så mye inn på detaljer, da de i seg selv er urelevante for hvor jeg vil med dette innlegget. A hostet fælt over callingen, noe som i seg selv ikke er det minste unaturlig på nattestid. Men så ble det stille. Veldig stille. Aron har laryngomalasi, som kort sagt gjør at han lager lyder på inn- og utpust, så callingen knirker i ett sett 😉 Så når det da blir stille… Gutten var blå, og jeg husker svært lite av hva som skjedde etter. Jeg gjorde tydeligvis alt jeg burde gjøre, for da ambulansen hadde ankommet (som jeg også tydeligvis hadde klart å ringe midt oppe i sirkuset) hadde han kviknet til.

Ene av ambulanseteamet spurte meg om hvordan det gikk… jeg har tenkt mye på den setningen i ettertid. Jeg vet ikke… Jeg vet helt ærlig ikke. Jeg tror man tenker så stålklart i en sånn setting, at en glemmer alt når en får tid å tenke i etterkant. Jeg vet jeg tenkte første sekundet jeg entret soverommet, at sånn – sånn ender det. Det er brutalt. Så gikk vel vettet på autopilot, og handlet.

Det er dét. Dette er en berg og dalbane av en reise. En kan ikke si seg ferdig med et kapittel før en begynner på neste, en må stå på side én samtidig som en starter på side 342. Og du lærer av det. Hvert eneste steg. Så, kanskje er du redd, akkurat nå, for hva du har i vente. Eller, kanskje? Du er jo det, selvfølgelig. Du tenker på hvordan du skal håndtere alt, sjonglere alt og repetere alt. Du skal kunne like mye kunnskap som en som har gått mange års- skolegang, selv om alt du egentlig vil er å være en mamma.

Vel, la meg nå fortelle deg noe som kanskje vil skremme livet av deg først: nei, det blir ikke som du har tenkt deg, det vil være tøft. Ekstremt tøft. Du vil være trøttere enn du trodde overhodet var mulig, og du vil ha startet på en avtalebok nummer tre mens de andre mammaene i bokklubben (jada, for mye Netflix her) ikke engang er halvveis i sin. Ja, hjernen din vil jobbe på høygir, hvert sekund av hver en dag – og du vil måtte ta valg som gir deg lyst å kaste dusjhodet ut badromsvinduet. For så å kaste deg selv etter.

 

Men; det vil bli en hverdag. Det som skremmer deg nå, det vil falle naturlig inn. Tro meg. Notatbøkene vil falle bort, og du vil huske hvert eneste ord i hodet av deg selv. Det vil være trist å se andre barn løpe rundt, mens dere fortsatt trener på å gripe – men du vil verdsette disse øyeblikkene så utrolig høyt, at håpet vil overgå alt. Absolutt alt. Og dét er ingen klisjé tatt fra Netflix. Jeg kan garantere deg såpass.

Fordi du har lært hvor liten fallhøyden er.
Noe som gir deg ett perspektiv på livet svært få vil forstå.

Sanserom

I skrivende øyeblikk befinner vi oss endelig hjemme igjen – og godt er dét! Vi har fått en del svar som føles veldig bra, og om noen måneders tid blir det utredning i Trondheim på St. Olavs for oss. Denne gangen angående en operasjon mot reflux. Det er så godt at ting blir tatt tak i! Nå krysser vi fingrene for at hverdagen etter hvert vil gi mindre plager og en bedre livskvalitet i lengden – både for store og små. Og jeg må få si det igjen: vi er jammen heldige som har nettopp Ålesund barneavdeling, legene og sykepleierne her fortjener all skryt i verden.

 

I går var vi en tur nedom sanserommet på forskolen som er på bygget. Tenk at vi ikke har visst om at de har dette tilbudet?! Så mange ganger som vi har vært her nå vet du… det var i hvert fall høyst på tide! Vi har bare hørt om tilbudene forskolen i seg selv har, og til nå har ikke det helt vært noe for A – da han blir så skeptisk i store rom, med ukjente mennesker, mange barn, brå bevegelser og høye lyder. Men du vet, han blir jo større denne gutten òg – og han tåler helt klart mye mer nå. Så dette var en fin prøvelse før barnehagentilvenningen starter.

Mini storkoset seg, det var veldig lett å se. Så spennende vet du! Han sov før vi dro ned, og var helt klart klar for å sove litt til når vi dro tilbake på rommet 😉 Mye stimuli for en liten kar må skjønne, med mange forskjellige lys, farger og musikk. Nei, dette slo virkelig godt an – skal helt klart få til et lite sansehjørne her hjemme også etter hvert 😊

#060217

I går startet utredningsuka vår her inne på barneavdelingen, så nå krysser vi fingre og tær på at vi blir litt klokere. Mor her går allerede på sitt andre døgn uten søvn, men med en kropp som har begynt å tilvenne seg en hverdag med toppen tre timers søvn så blir det optimalt å kanskje få en hel time ekstra i natt – om mini føler for å sove forbi det stressende sykehuslivet 😉 Nei, fra spøk til alvor. Det var høyst på tide nå å få tatt tak i det som plager A i hverdagen, så får vi håpe de finner ut av det tiden vi er her – og vi kan finne tilbake til hverdagen vi én gang hadde, med en smilende og fornøyd gutt – med ett par noen lunde mer opplagte foreldre… 😉 For sånn det har vært de siste to månedene skal det ikke være, noe er det jo – og akkurat det noe vet å lage trøbbel for små gutter og fortvilte foreldre.

Ellers har dagen gått overraskende fort. Er det noe jeg priser meg takknemlig for, så er det at dagene her inne alltid flyver forbi, selv om det gjerne ikke ser sånn ut klokka 07:00 om mårran, når en sjonglerer kaffen i ene hånda, tannbørsta i den andre – og hånduken i den tredje hånda som strengt tatt ikke engang eksisterer, alt for å se i det minste litt representabel ut for første legevisitt på rommet før frokost. Tro meg, det var ikke artig den gangen mobilen gikk tom for strøm og alarmen aldri gikk, mini hadde ikke våknet og inn kom fullt uniformerte leger som måtte hilse på stakkarslige meg, sittende i nattskjorte og lillemy- topp på hodet. Altså, jøss. Det er jammen lenge siden jeg har følt meg så liten som det jeg gjorde der og da. Hvorfor deler jeg i det hele tatt dette her.

Men nå skal mobilen lades, alarmen på – og en velfortjent reise inn i drømmeland står i vente ganske snart. Det føles veldig godt.

Fra oktober til desember

Altså… som dagene flyr forbi. Jeg vet ikke engang hvor jeg skal starte. I grunnen skriver jeg bare for meg selv, og nærmeste familie som vil følge med. Da er det greit å notere litt sånn jeg ikke ser tilbake i arkivet og hoppet meg rett fra høst måneden til ‘godt nyttår’ og strake veien til den første solnedgangen i juni. Spesielt når november måned bestod av så mye viktig.

1.) Aron har fått knapp. Endelig har vi fått byttet ut PEG til mic-key (en liten, distré knapp i magen). For de som står i vente på dette kan jeg oppdatere dere på at de fleste får reise hjem noen timer etter narkosen. Dette var ikke jeg klar over, så jeg pakket like så godt med hele garderoben til både mini og meg. 😉 Som med PEG og etter operasjonen på Rikshospitalet ble jeg nok engang litt smålig nervøs for hva vi nå måtte sette oss inn i. Heldigvis var det ganske greit, og all opplæringen vi fikk på forhånd kom godt til nytte.

2.) Vi har vært hos ortoped. For rundt en uke siden var vi hos ortoped for å ta mål til SDO, Arons nye ortose. – Denne – drakten kan dempe spastisiteten han har i kroppen og forhindre feilstillinger i ledd. I hovedsak gir den tilbakemelding av trykk og motstand mot ekstremiteter – noe som vil hjelpe Aron og få bedre kontroll over musklene sine. Om noen uker(?) skal vi inn og prøve den på, så skal den brukes hele døgnet – bortsett fra på nattestid. Blir veldig spennende å se om det blir noen endringer etter hvert.

3.) Aron rullet fra rygg til mage. For aller første gang, den 15/11, rullet mini rett som det var fra rygg til mage! Nå er vi enda ikke sikre på om det var bevisst eller ikke, da det til tider kan være vrient å skille mellom hva som er spastiske bevegelser og hva som er viljestyrt – da musklene blir så stive når frustrasjon kommer inn i bildet. Jeg, på min side, sa det rett som det var til fysioterapauten vår. Jeg tror dette var Aron selv som gjorde – for i lang tid nå har han kommet seg over på siden selvstendig, og vi har jobbet så hardt kan dere tro.

I tillegg har styrken i nakken vokst betraktelig, og Aron klarer nå å snu hodet fint til både høyre og venstre når han ligger på magen. Tenke seg det, dette var gutten som før ikke engang løftet hodet 😊 Hendene har fått mer kontroll for å løfte og gripe etter leker, og alt som før var helt grusomt å få i nærheten av ansiktet – det skal nå rett som det er, inn i munnen! 😉 Både vi og fysioterapauten er i hundre over fremskrittet denne lille kjempen av en gutt har gjort. Han forstår virkelig så utrolig mye.

4.) Den 03/11 ble jeg 23 år. Hvor stort nettopp dét var å få med her vet jeg vel ikke helt, men det skal sies at det har vært en hel karusell av ett år! Jeg lever en hverdag jeg aldri kunne forestille meg, og gjennomfører oppgaver jeg aldri engang visste eksisterte. Jeg trengte liksom aldri å bli superstjerne, som var ønsket når jeg blåste ut syv lys på bursdagskaken. Eller en velkjent journalist, da jeg blåste ut fjorten lys. Stort hus og mye penger. Frihet. En stor garderobe og slank midje. En ekstra drøm for hvert lys.

Jeg trengte aldri noe av dette. Jeg måtte blåse tjuetre lys av bursdagskaken for å innse nettopp det. At vi streber etter det unødige når vi ikke har funnet meningen med livet. Før eller senere kommer den – og roen du før ikke ante eksisterte, vil senke seg rundt deg. Også bare var alt verdt det. Sånn helt plutselig. Livet er rart sånn sett, men jøss – for ei reise det er. For, livet altså, det har liksom en tendens til å finne nøyaktig den rette veien for deg.

Dagene som gikk og en liten oppklaring

Det ble noen dager på barneavdelingen igjen for oss da det ble litt komplikasjoner med peg- en. Alt så fint ut både på ultralyd og røntgen, så med litt antibiotika har vi nå kommet oss hjem og nærmer oss toppform igjen! 🙂 Vet du… hver gang vi har havnet her nå i etter tid kan jeg bare ikke fatte og forstå hvordan vi en gang klarte to måneder her. Jeg reiste faktisk aldri hjem heller i løpet av de månedene vi lå på Neo, det føltes bare fullstendig feil. Det var den ene gangen da vi planla å fikse noen saker hjemme før hjemreise, men det endte heller med en liten tur på Amfisenteret noen minutter i fra for litt innkjøp av klær til Aron. De nyfødt størrelsend vi hadde hjemme ble jo så klart alt for store… 😉

Ellers går dagene unna her hjemme, i rekordfart. Regnet høljer ned så vi har tilbragt tiden på mye lek og kos de siste dagene. Aron ‘prater’ mye mer nå som sonden er borte, noe som faktisk overrasket meg. Vi fikk jo høre at irritasjonen ved den kunne hemme litt på lydene, men jeg trodde vel kanskje ikke at det ville utgjøre så mye. Til tross for litt motgang her og der har virkelig peg- en allerede utgjort en stor forskjell, for oss begge to – til det positive.

Ellers brukte jeg en del tid i går kveld på å skrive ett innlegg her, postet ble det – men så kom jeg selvfølgelig bort i ‘fjern’ knappen i stedenfor ‘rediger’. Så da ble det slettet gitt. Kan tro jeg følte meg tom.

Kort oppsummert var det om en ubehagelig situasjon som oppstod for litt siden. Jeg går, som tidligere nevnt, ikke ut på nett med alle aspektene innenfor Arons diagnoser, da det ikke er mitt valg å ta over en annen person. Derfor prøver jeg så godt jeg kan å dele det jeg føler vil komme til nytte å vite for de i hverdagen rundt Aron – uten å eksponere for mye. Å fortelle om blant annet en så stor del som det Cerebral Parese er, er én av de tingene. Å dele noe som kan gjøre andre mer opplyste synes jeg er veldig både positivt og betryggende.

 

Når det kommer til de litt mindre sakene, så føler jeg der i mot ikke at det er noe strengt tatt alle behøver å legge seg bort i,- men jeg ser nå at det kanskje ikke helt stemmer. For litt siden ble jeg nemlig snakket rimelig nedlatende til av en annen mamma på butikken for at jeg «hadde tatt med meg min syke og forkjøla baby på butikken.» Aron hadde på denne tiden sonde, og jeg synes det er veldig trist at folk er så lite bevisst på hva denne lille slangen er til for. Å være sondeernært betyr ikke at en i den forstand er syk.

 

Det andre er, noe som jeg ikke har nevnt her inne før, Aron har dysfagi (nedsatt svelgefunksjon.) I løpet av én dag produserer vi mennesker mye spytt, som vi lett klarer å svelge unna. For en med disse vanskene vil dette der i mot bli liggende i halsen og samle opp mye slim, og grunnet vansker med å hoste på egenhånd vil det etter hvert høres veldig surklete ut – akkurat som en kraftig forkjølelse. Det høres nok veldig alvorlig ut når Aron puster med lydene på inn- og utpust grunnet laryngomalasi (umodenhet i musklene og nervene rundt strupehodet) – men det ligger i selve svelget. Det høres verre ut enn det ér – og han er helt frisk! Det påvirker på ingen måte selve pusten, der ligger han på 100 i metning, topscore!

 

Det er nettopp for å minske situasjoner som dette som gjør at jeg har lyst å dele med omverden så vi alle kan bli litt mer åpne. Å bli dømt «opp og ned og i nord i mente» (hvordan gikk den der igjen…?) blir vondt i lengden, når man gjør alle de rette tingene – men folk lager sin egen realitet. Jeg har full forståelse for denne mammaen, med Arons immunforsvar er jeg ganske så forsiktig selv – men, av og til er ikke alt som det ser ut til utad. Av og til kan man faktisk spørre spørsmål istedenfor å anta 🙂

Siste stopp

I går var vi endelig tilbake på plass på Barneavdelingen “vår” – baseplassen 😉 Det var jammen godt å komme blant de som kjenner til Aron, som vi har hatt med å gjøre hele veien. Trygghet, rett og slett. Og tenke seg det da, at jeg faktisk klarte å geleide oss gjennom hele Gardermoen, fra A til B og hele resten av alfabetet – til og med på rett fly. Må vel nevnes at onkelen min ble støttekontakt via mobil, skjønte jeg stressa når han omtrent kunne høre svetta piple via den.
Dessverre hadde de ikke, til vår store fortvilelse, sondematen som gikk så fint for Aron. Derfor har han nå fått en annen type det siste døgnet, noe som ikke har gått særlig bra i det hele tatt. Han får nå små doser mat annenhver time og sånn vil det fortsette til i morgen når de får levert den andre. Går det like fint da som det gjorde på Riksen får vi endelig sette kursen hjemover! Lurer likevel på om vi bare skal bli til torsdag, for da har vi uansett time hos Barnehabiliteringen. Blir i grunn bare tur-retur å reise hjem da.

Jeg føler meg med andre ord ganske trygg på PEG- en og utstyret som følger med, noe som føles veldig godt – logisk nok. Dere kan tro jeg følte meg rimelig surrete da Aron sovnet under ene måltidet sitt. Hva i alle dager skulle jeg nå ta meg til. Hva gjør jeg med all denne ekstra tiden? Hallo i luken altså, haha. Til nå har jeg jo sondet måltidene for hånd, hver tredje time – hvor hvert måltid har tatt nærmere en halvannen time. Det var jammen ikke mye tid til overs i hverdagen som var. Klart blir man sliten, men jeg så aldri da hva jeg ser nå – hvor rimelig rutinerte og tette dagene egentlig var. Så det at måltidene nå blir gjort via pumpe – det er rett og slett surrealistisk. Og på tide. Det var jammen trygt på tide.

Det føles rett og slett… helt merkelig. Jeg føler nesten at jeg ‘slipper lett unna’ gir det noen latterlig mening? Jeg gjør da virkelig ikke det, dette er velfortjent for meg – og ganske fint for Aron òg. Tidligere i dag kunne vi nemlig til og med lese i bok mens måltidet foregikk, noe som ble greit komplisert før med ingen hender tilgjengelig… 😉

Ellers, så har vi vært på langtur i sola og koset oss med is. Fikk også et koselig besøk av mammaen min! Og hun hadde velkommen-hjem gaver med på kjøpet. Snille besta vår. Det var jammen godt å få ha en vanlig samtale med noen igjen, høre at verden der ute fortsatt eksisterer 😉 Vi tok turen på kafé (kantina, blir det vel… host) og touret henne gjennom det bittelille ‘huset’ vårt.

I morgen er det siste, grundige opplæring for pumpa som står for tur og evt nødsituasjoner som kan oppstå og en prat med Ernæringsfysiologen for matplanen til A videre. Og det er vel i grunnen det…? Åh, så godt. Jøss, vi klarte jammen dette også. Søvnmangelen er herved rutine- innøvd så nå kan vi beseire alt! 😉

Sommeravdelingen

Operasjonen på fredag var en suksess! Nesesonden er borte og har blitt erstattet med PEG (sonde i magen). Denne skal etter noen måneder bli skiftet til en diskré liten knapp, som egentlig ikke er stort synlig. Det var jo det vi håpet i fra starten av, at han kanskje ville få den med en gang – men men! Blir litt ekstra å ta hensyn til nå i starten da denne sonden er ganske så lang, og henger på fremsiden av magen. Men er det én ting vi har lært, så er det å ta en ting om gangen. Tenkte å komme med tips og div info i forhold til Gastrostomi i et annet innlegg, angående de tingene jeg selv skulle ønske jeg visste før jeg kom på Riksen.

Den som venter på noe godt, venter ikke forgjeves!

Nettene her har vært beintøffe og Aron har sovet svært lite. Smertene er nok godt til stede, men mer om selve inngrepet vil jeg helst ikke utlevere her. Heldigvis har det gått veldig bra på dagtid og måltidene er nå oppe i 120 ml/t via pumpe. Nærmer oss målet allerede! Overgangen fra melk til sondemat går veldig bra nå, og bedret seg heldigvis ganske kjapt. Der var vi jammen heldige. Håper på det forblir sånn!

Om det fortsetter sånn utover dagen reiser vi nok hjemover i morgen. Om det da blir barneavdelingen i Ålesund som står for tur eller om vi får reise helt hjem er fortsatt uvisst. Har så klart veldig lyst hjem nå, man blir greit sliten av sykehus, men føler de at vi burde ta noen dager for å se hvordan det går litt i lengden så gjør vi selvsagt det. Da tror jeg kanskje vi også må ta oss en liten tur innom Neo altså, å hilse på de som jobber der 😉 Det er jammen lenge siden, gitt!

 

Så det er egentlig bare måltidene det står på nå. Jeg kom meg raskt inn i håndteringen av PEG- en og behandlingen av den – noe som heldigvis var mindre komplisert enn jeg fryktet. Soleklart krever det mer enn sonden, men jeg ser lett at det er en mye mer praktisk løsning i lengden. Det blir nok en god del rutinerte dager fremover med litt mer planlegging og tilrettelegging enn det som allerede har vært – men for nå så skal det gå fint det òg. Er det én ting jeg har lært, som tidligere nevnt, så er det jo dette med at ting faller naturlig på plass etter hvert. Heldigvis!

Minutt for minutt

Du vet du er mamma når fem timer søvn blir sett på som den store gullmedaljen 😉 Akkurat nå sover Aron igjen etter nok en tidlig start på morgenen (ikke noe fan av det, slekter greit fint på mammaen sin) – noe som passer ypperlig, da han er inne i faste- timene nå. Jeg kjenner det at nervøsiteten fra min side når det kommer til selve narkosen, den har begynt å komme for fullt. Grunnlaget for at jeg sitter her og skriver klokka ni på morningen. Det er en god blanding av det hele, i grunn. Å bli kvitt nesesonden én gang for alle, det fryder meg, men det som er i vente er så nytt, så ukjent. But then again… det var også sykehus generelt en gang i tiden.

 

Jeg har fått vite nå at vi blir her til tidligst mandag, så får vi se om det blir noen dager på barneavdelingen i Ålesund i tillegg når vi reiser her i fra. Alt kommer an på hvordan A responderer på både narkosen og den nye sondeernæringen. Og, ikke minst, selve omfanget av inngrepet. Vi er slitne nå, begge to. Men, er det én ting jeg har lært så er det at det som kommer etter noe hektisk – det er alltid verdt det. Målet er der, der fremme. Og jeg kan skimte det nå.

 

Du vet… jeg startet jo denne bloggen for å fortelle min side som mamma, å dele de erfaringene jeg selv en gang i tiden satt å søkte febrilsk over. Jeg vet hvor viktig det er å se at en ikke er alene. Men, det er jammen ikke lett når tankene heller vandrer over gutten som er midt oppe i det hele. Det er han som går i gjennom hovedsaken. Jeg er så stolt av Aron, for han er jo så inn i rutinene sine hjemme og tryggheten rundt det – og så er han jo så liten ennå at han ikke kan fortelle med ord når han synes noe er skummelt. Det er der vi som omsorgspersoner får den viktigste oppgaven en kan ha. Å gi trygghet, varme og gode klemmer.

Men, hvem gir trygghet til deg?

Jeg er så glad for de personene vi har hatt rundt oss av de i helsepersonellet både i Ålesund, da vi var innlagt på Ullevål og her på Riksen. Vi har vært svært heldige der, som enda ikke har møtt på noen som ikke burde være i den jobben de har. For, det er så viktig at også vi som foreldre blir sett. Når det kommer til barna våre er det der fokuset er og en føler seg ganske så egoistisk når en tenker på hvor lite søvn en selv har fått, hvor redd en selv er – hvor fryktelig sliten en har blitt. For alle de påkjennelsene der, de er ti ganger større for en baby, ett barn.

 

Så må jeg legge til, at det en så komme, det en har vært klar for og kan prøve å forberede seg til – det er ofte mye tøffere enn det som kommer uforventet. Tiden på Neo og selve fødselen med Aron skjedde så brått og uventet at jeg fikk aldri tid til å tenke på det som var i vente. Jeg bare gikk med tiden, tok dag for dag. Dette her, der i mot… jeg har vært klar over narkosen og oppholdet her siden året startet – derfor er det litt mer tøft når det en har forberedt seg på ble mye tøffere enn en først var innstilt på. Vi var to måneder på Neo, men jeg tror oppholdet her som bare består av fem dager blir mer utmattende. Det sier sitt. Det skal bli godt å få det overstått.

Det er det ene som gjør det hele lettere. Denne gangen vet jeg at enden av tunnelen er der.

Over tåka skinner sola

Akkurat nå ligger vi på sengepost på Rikshospitalet, etter litt av ei natt! Vi reiste hjemmefra rundt 03:00, for å rekke flyet til Gardermoen 07:00. Føler meg i dette sekund rimelig heldig som har blitt velsignet med en greit fornøyd liten gutt, som har vært i strålende humør til tross for en (alt for) tidlig start på dagen… 😉
Mamma’n og onkelen min reiste samtidig med oss til første undersøkelsen som var i dag, men siden de begge skal på jobb i kveld er det bare Aron og meg nå. Første undersøkelsen av svelget gikk forresten knirkefritt, og viste heldigvis ikke annet enn det vi har visst hele veien. Tyntflytende væske er svært vanskelig for Aron og jobbe med – og han jobber med tunga feil vei for å få maten bak i svelget. Vi skal, før vi reiser, få noen øvelser fra ergoterapauten her – så skal vi jobbe godt videre! Dette er med andre ord noe som kan forandres på. Veldig godt å få bekreftet.

Ærlig skal jeg være, det er hektisk å sjonglere timene for kontrollene på ett så stort sykehus, informasjonen som kommer og tankene over operasjonen i morgen helt alene – men, du, det har gått over all forventning. Aron har vært så flink og jeg kjenner meg så uendelig stolt. Og vet du, jeg er jammen stolt av meg selv også. Jeg har virkelig måttet vært 100% organisert og rutinert for å få dette til å gå rundt. Man klarer mer enn en tror, så lenge en går inn for det.

Klapp på skuldra, Marlene.

I morgen er det PEG- operasjonen som står for tur, så nå er det jammen ikke lenge igjen til en ny hverdag står og banker på. Jeg kjenner meg mer klar for den nå enn jeg noen gang har vært, for jeg ser jo soleklart nå hva en faktisk er i stand til. Denne turen ble helt klart sentimental, for den minner meg om hvor annerledes alt både er og har blitt – men den minnet meg også på hvor sterk jeg er, som står i dette her. Og Aron, selvfølgelig. Tøffingen min. Det her er tross alt reisen jeg både har gruet meg til og sett frem mot, og nå, nå er’n her. Så klart skulle jeg ønske noen hadde hatt muligheten til å være her hos, men for ett døgn… for ett lite døgn skal dette gå bra, det. For, vet du hva, klarte vi måneder på prematuravdelingen skal vi jammen klare en helg her.

Og sammen har vi to fått dag én unna over all forventning.

Nå kjenner jeg at jeg er helt ferdig i kroppen, og noen timer med søvn står for tur før neste måltid. Siden vi enda ikke har noen fast tid for operasjonen får Aron kontinuerlig mat denne natta før fasten fire timer før. Det blir lite søvn og viktig med prioritering her denne helga – men det skal vi jammen klare. Nå er vi så ferdige med denne sonden, at hvert hinder omtrent blir sett på med fryd 😉 Ellers skinner sola og det er sommer her i hovedstaden, og vi har vært heldige med både enerom med terrasse, hyggelige leger og kontaktsykepleiere. Vi har også fått nytt noen timer med sol og trilletur før Aron tok natt, så det har i grunn gått over all forventning til nå. Krysser for det videre!

Denne gutten får meg til å flytte fjell. Jeg hadde gjort det hele igjen.

It`s an honor

“Parents who have walked the same path are the people who will march alongside you and hold you up in this journey.”
— Erica Oliver Heibel

To måneder på Neonatal. To av de tøffeste månedene ett menneske noen gang kan gå i gjennom, fysisk for de små – psykisk for oss større. To måneder bestående av oppturer og nedturer. Glede og sorg. Håp og motgang. Styrke og svakhet. To måneder med pumping hver tredje time, døgnet rundt, fire måneder totalt. To måneder bestående av to timer søvn og tre timer sammenhengende i en sykeseng før en liten pust i bakken. Om en kunne finne den.

 

Hverdagen passerte forbi vinduet, måntidene ble delt med andre foreldre hvor vi alle hadde én ting til felles – vi kjempet vår livskamp med våre små. Vi lærte ord vi ikke engang visste eksisterte og vi ble opptrent med utstyr vi aldri trodde vi ville behøve å måtte stå nærme. Før vi fikk bo på foreldrerom oppe på selve avdelingen måtte babyene våres bli friske nok – så før den tid bodde vi på sykehotellet 40-50 meter nedenfor. Å dra fra sin nyfødte (syke) baby hver eneste kveld for å sove de første ukene… det var beintøft.

Men det var heller ikke mindre tøft på foreldrerommet da den tid kom, da fikk vi for første gang en smakebit på selve foreldrerollen. Som om den ikke er tøff nok fra før i starten, prøv å kombiner det med pumping, loggføring av antall måltid, hvor mange ml pr måltid, soverutiner, gulp, bleie- innhold, medisiner, bytte fot på metningsmåleren, sykepersonal inn og ut hver time – generelt null privatliv. Det setter psyken på prøve, derav kom ‘den mye omtalte boblen’ inn. Likevel ville jeg nok ikke byttet ut den tiden for alt i verden. Det var tross alt her Arons første tid startet – og englene av noen medmennesker det personalet på Neo består av… jøss, så glad vi ble i dem, hver eneste en.

Jeg fant meg selv der inne,
– der hvor jeg først trodde jeg kom til å miste meg selv og omgrepet på verden totalt.

To uker hvor alt var en berg og dalbane i gjennom det ustabile til det stabile og hele runda rundt igjen og igjen. To uker hvor monitoren pep annethvert minutt og spesial sykepleiere kom løpende for å fikse svelg, pust og mat. To uker der to ekstra sett med armer måtte til for å løfte min egen baby, skifte på min egen baby – bade min egen baby. To ekstra sett med armer, fordi én alene ikke var nok. To uker hvor høydepunktene var å se ledningene som begynte å minske og medisiner som kunne bli tatt bort.

To minutt var alt som sto i mellom selve livet. For oss begge. To minutter. At vi befant oss i Ålesund da dette skjedde, bare minutter i fra sykehuset… noen passet på oss den dagen. Hadde vi vært hjemme hadde vi vært to timer i fra nærmeste sykehus. To timer.

Så heldig er jeg, som kan sammenligne en så bitteliten dress mot en større dress. Jeg, som bodde på Neonatal over en lengre periode, er fullstendig innforstått med at dette så absolutt ikke er noen selvfølge. Ingenting på denne veien har vært det. Den lille, hvite dressen i strl 44 badet Aron i da vi endelig fikk reise hjem. En kan tydelig se hvor oppbrettet den var – det var likevel ikke nok. I forgårs på helsestasjonen målte han 74 cm. Det vil si at den brune dressen i 70 ikke lenger passer. Gutten vokser og klærne krymper. Herlig. Nå er det to dager igjen til Arons aller første bursdag. Ett år. Ett år har gått siden dagen alt gikk feil – men endte, mot alle odds, i en helt annen retning enn noen kunne forestilt seg. Denne gutten kom for å bli, og på søndag skal den styrken feires fra morgen til kveld.

Og hver en eneste dag, resten av livet.