… under construction

… Tror du man kan bli så redd for å miste noen igjen, at en underbevisst
begynner å dytte folk unna? Tror du man en dag, midt underveis,
oppdager det selv – men kanskje akkurat noen sekunder for seint?

 

I mange måneder etter Arons død levde jeg med mobilen på flymodus. Jeg skal ikke lyve, av og til gjør jeg det enda. Jeg var så redd at det skulle være noen som kom med en dårlig beskjed. En periode måtte jeg avtale med mammaen min at hun heller måtte sende meg en snap eller mail eller gudenevet, om hun ville ha tak i meg. Jeg har fortalt det her før. Det samme gjaldt jo også når det ringte på døra. Jeg forventet, ikke noe mindre, enn mannen selv. Presten.

Innså jeg da jeg sto midt oppe i det, at i min paranoide, innestengte lille boble, at jeg samtidig utelot en hel verden? Alle de som stilte opp for meg, alle de varme meldingene… Innså jeg en gang der, at jeg tross alt hadde noen? Nei. Ikke en eneste gang. Alt var kaos, og jeg følte meg helt splitters alene. Til og med på julaften, samlet med familien rundt julemiddagen. Akkurat der og da, så kunne jeg vært alene der, og det hadde ikke føltes det spor annerledes. Jeg forsøkte å være glad når vi åpnet gaver, men den overvelmende tristhet følelsen… Hvem er det jeg prøver å lure. Ærlighet. Når mamma kom å spurte om jeg ville pynte juletreet, så omvendte jeg meg selv til en trassen trettenåring, marsjerte opp, hentet bagasjen min – og reiste gråtende hjem til den bittelille leiligheten min som jeg aldri kunne fordra etter første uka.

“HVEM PYNTER JULETREE I ÅR??????”

Tenkte jeg noen gang over, … at jeg hadde en bittelillesøster med på laget, som hadde mistet sitt tantebarn, og bare ville forsøke å ha en så vanlig julaft en kan få. Nei. Jeg tror det kommer et stort egotroll over oss i sorgen, til tider. Vi glemmer… Vi glemmer at det ikke bare er oss som har det vondt. Man tråkker så inn i den gråsona, der hvor det bare er deg og deg selv som føler smerte. Den eneste av de ene. Bare DU, og alle andre må vike. Du har tross alt opplevd det verste en kan oppleve. Vi har alle hørt det. Man finner den lille plassen, enda i en boble, der hvor det er bare du. Og litt etter litt, så er det plutselig ingen som forstår deg når du kommer ut av den. I ditt hode. I ditt hode er det ingen som forstår din smerte, din sorg. Det er ingen, absolutt ingen, enn de som har mistet et barn, som kan forstå akkurat deg… Eller…?

… Hva med faren til Aron. Hva med moren din, som mistet sitt barnebarn? Hva med søstrene dine, som mistet tantegutten sin. Og oldefar, vår gode oldefar som mistet si stjerne, min bestemor. Han mistet sitt aller første oldebarn. Og favorittonkelen… Han mistet sin favorittgutt. Og her sitter jeg nå, med en Aleksander som også tar det rart at vi bare er oss to. Tilbake første gangen de møttes, det var helt unikt. Og det gikk ikke mange dagene før de nærmest var bestiser. Det er sorg over alt.

Og ikke bare sorg! Vi alle har våre bagasjer. Noen tyngre enn andres. Men vi alle har noe å stri med. Vi må huske på det, for hver person som kommer vår vei. Ta hensyn til hverandre. Være raus. Være snille. Være ærlige… Og stole på. Man må stole på, ellers går man fra hengslene. Ta det i fra meg. Tilbake til da jeg så på mobilen min som en tikkende bombe… Jeg skulle stolt på at det ikke var en dårlig beskjed, og tatt imot samtalen. Ikke sånn jeg gjorde, som etterhvert ga meg tidenes angst på toppen av det hele. Jeg skulle stolt på at familien min var der for å støtte meg, og jeg skulle tatt imot hver en klem – istedenfor å ligge på rommet i mørket.

Jeg skulle stolt på at kriseteamet var der for å hjelpe, istedenfor å sende de ut med de skjelvende hendene mine. Jeg skal også stolt på Aleksander. Jeg skulle stolt, og skal, stole på at ikke også han bare forsvant en dag. Istedenfor å kjøre nervetoget til Svalbard x antal dager om gangen. Jeg har blitt så redd for å miste noen, at jeg nærmest skyver alt og alle unna.

 

“De forsvinner en dag de også, hva er vitsen lenger nå, med å føre seg i gjennom den smerten atter en gang.”

 

Det ligger der. Man må kunne stole på andre, også i en bunnløs sorg. Andre har også sitt å stri med – deler man striene sine med andre, så blir det to mot en stri. Og det synes jeg er fint. Men jeg skal være den første til å si – det tok meg godt opp mot et år. Nemlig i dag. Og fra i dag av, skal jeg kicke alle uvaner ut. RETT UT! Og jeg skal stole, jeg skal vokse, og jeg skal bygge Hver dag. Bit for bit. Hva enn som trengs, hva enn som må til. Jeg skal være modig. Jeg skal si JA mer. Krysse grenser. Gå langt ut i fra komfortsona. Fra herav ut, omstiller jeg meg selv. Og det vil bli en helt forjævlig kamp.

Det er det her, nettopp det, som må bli nyttårsønsket mitt for i år.

… Skulle vi kanskje ikke visst om

Tusen takk for alle gode tilbakemeldinger på forrige innlegg ♥ (Jeg har forresten ikke Facebook, så jeg får ikke svart på alt…) Responsen har vært, mildt sagt, overveldende! Da blant annet Nettavisen først publiserte, etterfulgt av lokalavisen, fikk jeg litt smått panikk over hva det var jeg nå hadde skrevet. Helt ærlig, jeg var såpass sint når jeg skrev det, at jeg til slutt bare endte på å trykke “publiser” og lukket dataskjermen. Det har kokt inne i meg, for hver en artikkel jeg har lest, når det kommer til denne saken. Jeg har store vansker med å forstå at dette nå, i 2018, er et tema som igjen blir dratt opp. Om vi først skal begynne å tråkke skritt tilbake i tid, så kan vi gå tilbake til da grekeren Diofant ga algebra et navn. Han levde i alle fall opp til de siste fire bokstavene i navnet sitt, for ei med dyskalkuli som meg selv. Eller, innbilt-dyskalkuli, som lærerne mine hadde rettet meg på.

Jeg har blitt ett år eldre siden sist. Jeg har ikke feiret denne dagen siden ungdomsskolen, det skal bli sagt, så det er lenge siden det har vært noe annet enn en vanlig hverdag for meg det her. (Sett bort fra med familien – mams lar meg ikke slippe unna ♥) Men bursdagen min nå, er ikke lenger bare en hverdag for meg. Det har blitt en form for markering. En markering for enda et år jeg får oppleve – som sønnen min aldri vil kunne få. Han vil aldri bli tjuefem. Og her sitte jeg, da. I “midten” fra tenårene til midtlivskrisa, og ikke aner hva jeg lenger skal ta meg til med. Men heldigvis, så vet NAV det, som ikke kan sykmelde foreldre i sorg over den grensa som er satt av… et lovverk jeg forstår meg svært lite på for tiden. De kan jo tross alt hjelpe å få meg jobb i barnehagen. Ja, ordrett det. Vet ikke hvem som lo mest, av meg og de rundt meg. Vet ikke om vi lo i det hele tatt. Men noen grimaser ble gjort. Og dere skulle ønske dere hadde sett dem.

Å bruke kunnskapen min, alt i fra sondeernæring til pleie, fra fysioterapi til hjelpemidlger – jeg er ikke i stand til det, pr. nå. Og når jeg bryter sammen av å se småbarn på tre år gå forbi meg på butikken… Nei, ikke vet jeg, hva jeg da har å gjøre i en barnehage. Eller butikk, om det hadde vært et samtaleemne. Det gjør vondt. Og det finnes ingen tid å kunne hente seg inn, håndtere traumene, takle smerten, bearbeide sorgen – når man på toppen av alt har et system som vil presse deg til alt som de som behandler deg sier nei til. Det samme systemet som nå prøver å si at “hei, selv om barnet ditt vil ha smerter mesteparten av livet, så er jammen ikke det en abort grunn!” Jeg spør igjen, jeg, altså. Hva når barnet da går bort, Erna? Har du noen hjelp til oss foreldre som har mistet?  Vi kan faktisk ikke endre en abortlov, og samtidig stramme inn til fem år på pleiepenger. Vi kan ikke det, og ikke ha noe større apparat for de som har mistet barna i ettertid.

Så mye som kan forandre seg på to, små år… Som jeg savner denne gutten, og dette smilet. Det slo meg nå, jeg har aldri delt bilder av ansiktet til Aron her inne før. Jeg likte aldri den form for eksponering…

Nei. Det har blitt mye i det siste. Derav har det vært stille her inne. Jeg har alltid gitt meg selv minst ett døgn før jeg publiserer. Ikke alle mine følelser trenger å stå på nettet til evig tid. Men… Jeg hadde i grunn en dag som var der nede i dag. Det hjalp meg å åpne mailene jeg har fått. Dog en del gjorde meg triste, og regelrett mer irritert på systemet, når jeg får høre fra flere der ute som jeg deler skjebne med. Noe av det jeg nå går på, er at min neste bursdag kanskje kan komme på et enklere tidspunkt. Kanskje i 2019. Kanskje vil da både jeg, stortinget og verden generelt være på et mer stabilt sted i livet. 

Det jeg nå vet

Vi var tjue og tjueen år, da vi ble mamma og pappa til en premtur gutt, født med en alvorlig grad av Cerebral parese. Spastisk kvadriplegi. Armer, føtter, hode, nakke, svelg – hjernen. Nevn det som er, Aron var trolig rammet også der. Han kunne ikke prate, ikke bevege på kroppen. Han kunne ikke spise selv, leke med lekene sine selv. Av og til, måtte han også få hjelp til å trekke pusten selv. Tjueen år, der hvor det i løpet av to knappe måneder ble en splitt i livet mellom slutten på tenårene til å bli spesialsykepleier på fulltid. To måneder, på å lære flere skoleår. En annens pensum, ble vår hverdag.

Aron skulle bli en frisk gutt – til morkaken løsnet. Brått. Akutt. Hadde legene fått tilbake testene de tok, bare sekunder tidligere, så hadde de ikke startet med gjenopplivningen. De gjorde det i tilfelle. I tilfelle de skulle komme tilbake med et snev av positivitiet. – De gjorde ikke det, Erna. Jeg fikk ikke valget. Det valget som nå kan bli fratatt foreldre, fordi vi ikke vil ha et “sorteringssamfunn”. Et tema – som bunn i grunn bare oss foreldre til barn med ekstra behov bør ytre oss om. Vi som står i det. Vi som har stått i det. Vi som vet hvilken hverdag vi har i vente, vi som vet hvilken kamp som nå blir.

Sorteringssamfunnet er allerede godt etablert, i form av måten systemet behandler familier på. Den nådeløse kampen mot systemet. Et system som svikter, ikke følger opp, ikke tilrettelegger. Det handler om å vite hvilket liv barnet kan få – hvilket liv foreldrene kan få. Det handler om pleiepenger. Det handler om foreldre som fra her av ut må sette liv på vent, selv om de ser, og vet med seg selv, at de ikke klarer det. Ikke bare for seg selv, men også for hvilket liv den lille spiren vil kunne få.

Det handler om foreldre som blir til sykepleiere – for så å måtte gi fra seg barnet til andre pleiere, til tross for at foreldrene er de eneste som forstå hver en lyd, hver en bevegelse barnet tar for seg, til tross for at foreldrene er de eneste det sensitive barnet føler seg trygg på – fordi foreldre tvinges tilbake til arbeid. Fem år, har dere satt. Fem år – men likevel, så vil det omhandle resten av livet for oss. Om vi da får barnet med oss hele livet, ja. Min sønn hadde ikke vært pleietrengende av meg disse fem årene. Han hadde vært pleietrengende av meg resten av hele sitt liv. Ikke andre instanser, men meg – mammaen sin. Og jeg hadde gladelig gjort det – men hadde jeg kunnet, Erna…?

Om dette nå blir tilfellet. Hvor blir det av endringene som da i tillegg må føres opp? Hvor blir det av den økonomiske hjelpen til foreldrene, for å få hverdagen til å gå rundt? Hvor er tilretteleggingen for å få det til å gå rundt med barnehabilitering og barneavdeling. Hvem kan hjelpe oss med reisene mellom sykehusene rundt omkring på kartet? Kan noen hjelpe til å skrive søknader, hente medikamenter? Kan noen bistå når vi må klage, når vi må ta alle de vanskelige valgene legene gir oss? Hvor står dere og heier, når vi ligger på sykehuset hundre dager i året? Hvor står dere da og roper, om dette mangfoldet, når vi står der og sjonglerer sonder, oksygenflasker, metningsmålere og tredve forskjellige medikamenter i armene – klokka fem på natta?

Hvor viktig er denne debatten, denne makten – når vi står og puster liv i barnet vårt, som for tredje gang i løpet av natta har blitt blå, livløs – ingen puls?

Vi var en av de heldige, Erna. Så heldige vi kunne bli. Min sønn klarte seg bedre enn forventet. Han overlevde de første dagene han aldri skulle gjøre. Han forsto mye mer enn statistikken vi ble gitt. Han pustet. Og kjempet. Hver dag. – I to år. Da tok det brått slutt. Han hadde smerter. Mesteparten av døgnet. Han smilte til tross. Han var en viljesterk gutt. En viljesterk gutt som fortjente livet. Bare ikke dette livet… Han fortjente å løpe. Springe rundt. Han fortjente å kunne puste, uten å bli kvalt iløpet av nattestimene. Han fortjente barnehagen, fremfor eget rom på barneavdelingen på sykehuset. Han fortjente å leke med de andre barna på helsestasjonen – fremfor å få helsestasjonen hjem grunnet risiko for sykdom og smitte av andre småbarn.

Nei, Erna. Jeg fikk sønnen min. Jeg elsker sønnen min. Og jeg savner sønnen min. Jeg kunne aldri byttet bort tiden vi hadde sammen. Jeg sto i det, jeg møtte han. Jeg hadde han. Jeg hadde tatt hele runda på nytt, og gjort det igjen. Gang på gang på gang.

Men hadde jeg gjort det, om min historie ikke startet på denne måten? Om jeg visste da vi sto der på ultralyden, at nærmest halve livet hans ville forbli på sykehuset, hadde jeg da valgt det? Ville jeg valgt å beholdt sønnen min, velvitende om at han ville forlate oss før sin toårsdag, og de årene han fikk – ville være så kompliserte – for han? Ville jeg valgt det, når jeg så tårene hans trille, når han så andre barn – mens han satt der, nærmest fanget inne i sin egen kropp?

Ville jeg valgt alt det jeg nå vet, om jeg visste med sikkerhet,
at hverdagen hans ville bestå av så mye smerte som det den gjorde?
At hans siste dag her hos oss, ville ende så brutalt, uten at han kunne rope om hjelp?
Da han ikke hadde tale, ikke hadde krefter – ikke hadde noen form for å si i fra? Verken da – eller nå? 

Svaret, Erna.
Svaret er nei.

Det samme hadde svaret fra legene vært, den dagen.
Hvem er dere til å si noe annet.

Kjære mamma

Aron prater med øynene. Vil han ha en leke så ser han på den, så på meg, så tilbake på leken. Aron er veldig flink til å gjøre seg selv forstått, og kjenner man Aron er det ikke vanskelig å kommunisere dere i mellom. Denne gutten vet hva han vil. Han kan ha et temprament av de syv sjeldne om noe ikke er som han ønsker – akkurat som andre toåringer. Han strekker ut den lille hånden sin mot ansiktet ditt når han søker nærhet og kos, og han gnikker nesen sin mot skulderen din når han er trøtt. Vil han bli løftet opp løfter han armene så godt det lar seg gjøre, og kaster den lille kroppen sin forover, mot deg.


Til deg. Du som sitter i ventetiden hvor vi én gang var. Hva enn fremtiden holder, hva enn den nå bringer – det vil ordne seg. Det vil bli tøffe tak, det vil bli en helomvending i hverdagen. Selvfølgelig blir det det. Det vil bli det tøffeste du noengang har blitt satt i – og du vil ha dager hvor du finner ut nøyaktig hvor mange tårer en menneskekropp kan produsere.

Men, alt det her, det vil bety så lite når du får se en fremgang. En fremgang som du selv har tatt del i. For uten din forpliktelse, uten din kjærlighet og styrke – da hadde ikke hverdagen gått rundt. Du er det viktigste din lille har, og den samme lille er det viktigste du har. Og sammen, sammen er dere et supert team. Respekter ordene overlegene kommer med, sett deg inn i det som blir sagt – men ta det for all del ikke helt til hjertet.

På denne årstiden for to år tilbake satt jeg å stirret ut vinduet på intensiven, med en prematur gutt i armene, som pustet takket være respiratoren. I dag, samme årstid, så har vi vært ute og ‘kjørt’ med bil, sett på dyrene, spist is og fliret. Mye. Alle de vonde tankene på intensiven, hvilken nytte gjorde de for hverdagen vår nå? Absolutt ingenting.

For, du skjønner… Det var ikke store forhåpningene for oss da vi lå innlagt på Neonatals prematuravdeling. Du vil få høre ord du ikke vil ta til deg, ord du ikke kan relatere deg til. Du vil få høre hvordan det kan ende, statistisk sett. Og de ordene, der og da, vil bli din største frykt. Du vil bruke dyrbar tid på å se etter symptomer og forsinket motorikk. Den minste lille ting vil bli bekymringer som tar over nattessøvnen din. Jo, det er viktig å følge med på om utviklingen ikke går som den skal, så helsesøster får en oversikt på hva som må noteres til møter på barneavdelingen. Men gjør det av den grunn, ikke fordi du trenger en diagnose svart på hvitt – før det kommer fra overlegen selv. Og la meg bare få det sagt; google vil aldri kunne gi deg svar. To babyer, samme fødsel, samme skadeomfang – det vil ikke automatisk gi samme diagnose, samme utfall. Husk det.

Aron fikk en hjerneskade av oksygenmangelen, og den har nå gitt oss en hverdag med Cerebral parese. Det ble ikke tårer og sorg da vi fikk diagnosen på papir – sånn jeg så for meg tiden etter Aron ble født. Jeg tenkte scenarioer i hodet, hvordan jeg skulle håndtere det om dette ble tilfellet for oss. Jeg kan jo si det sånn – jeg så det komme måneder før møtet med overlegen. Man ser når noe ikke stemmer, og en ser forsinkelsene. Det er en såpass gradvis prosess, at for de fleste av oss har vi allerede underbevisst bearbeidet det allerede. Du ser det bare ikke selv før du sitter der og leser det svart på hvitt. Og da treffer det deg – du klarer dette. Selvfølgelig gjør du det. For plutselig så satt du der, da. Flere måneder inn. Inn i en hverdag, hvor alt det ukjente hadde blitt det nye normale – uten at du selv la merke til det. Livet er flott sånn sett. Like flott som deg, mamma.

You got this.

Når bekymringer blir realitet

Jøss, så mye som har skjedd siden sist… Alt går i ett, og etter at vi startet med tilvenning i barnehagen har alt skjedd på én og samme gang. Tenker jeg må dele opp ting i innlegg, så jeg selv henger med. Det er jo i hovedsak for meg jeg skriver – og de som kommer etter meg. Der hvor jeg selv engang var, i en febrilsk søk på nettet etter andre i samme situasjon.

 

I kveld, menst jeg sitter her på avdelingen, vil jeg dele om helgen vår, da min største bekymring ble en realitet – og vi ble kastet nesten to år tilbake i tid. På søndag gikk nesten alt fullstendig galt. Jeg vil ikke så mye inn på detaljer, da de i seg selv er urelevante for hvor jeg vil med dette innlegget. A hostet fælt over callingen, noe som i seg selv ikke er det minste unaturlig på nattestid. Men så ble det stille. Veldig stille. Aron har laryngomalasi, som kort sagt gjør at han lager lyder på inn- og utpust, så callingen knirker i ett sett 😉 Så når det da blir stille… Gutten var blå, og jeg husker svært lite av hva som skjedde etter. Jeg gjorde tydeligvis alt jeg burde gjøre, for da ambulansen hadde ankommet (som jeg også tydeligvis hadde klart å ringe midt oppe i sirkuset) hadde han kviknet til.

Ene av ambulanseteamet spurte meg om hvordan det gikk… jeg har tenkt mye på den setningen i ettertid. Jeg vet ikke… Jeg vet helt ærlig ikke. Jeg tror man tenker så stålklart i en sånn setting, at en glemmer alt når en får tid å tenke i etterkant. Jeg vet jeg tenkte første sekundet jeg entret soverommet, at sånn – sånn ender det. Det er brutalt. Så gikk vel vettet på autopilot, og handlet.

Det er dét. Dette er en berg og dalbane av en reise. En kan ikke si seg ferdig med et kapittel før en begynner på neste, en må stå på side én samtidig som en starter på side 342. Og du lærer av det. Hvert eneste steg. Så, kanskje er du redd, akkurat nå, for hva du har i vente. Eller, kanskje? Du er jo det, selvfølgelig. Du tenker på hvordan du skal håndtere alt, sjonglere alt og repetere alt. Du skal kunne like mye kunnskap som en som har gått mange års- skolegang, selv om alt du egentlig vil er å være en mamma.

Vel, la meg nå fortelle deg noe som kanskje vil skremme livet av deg først: nei, det blir ikke som du har tenkt deg, det vil være tøft. Ekstremt tøft. Du vil være trøttere enn du trodde overhodet var mulig, og du vil ha startet på en avtalebok nummer tre mens de andre mammaene i bokklubben (jada, for mye Netflix her) ikke engang er halvveis i sin. Ja, hjernen din vil jobbe på høygir, hvert sekund av hver en dag – og du vil måtte ta valg som gir deg lyst å kaste dusjhodet ut badromsvinduet. For så å kaste deg selv etter.

 

Men; det vil bli en hverdag. Det som skremmer deg nå, det vil falle naturlig inn. Tro meg. Notatbøkene vil falle bort, og du vil huske hvert eneste ord i hodet av deg selv. Det vil være trist å se andre barn løpe rundt, mens dere fortsatt trener på å gripe – men du vil verdsette disse øyeblikkene så utrolig høyt, at håpet vil overgå alt. Absolutt alt. Og dét er ingen klisjé tatt fra Netflix. Jeg kan garantere deg såpass.

Fordi du har lært hvor liten fallhøyden er.
Noe som gir deg ett perspektiv på livet svært få vil forstå.

Også traff det

I dag kom en liten gutt bort for å hilse på Aron der han satt i vognen sin. Han strakte ut den lille hånden sin, og tuklet litt med lua si. Aron studerte han nøye, og begynte å prøve på å løfte sin egen. Han skjønte hva som måtte til, og kopierer lett så langt det lar seg gjøre. Så løp gutten av sted – og Aron vridde seg i halv åtte i vogna for å se hvor han dro. Så snudde han seg, satte seg til rette – og stirret på meg. Med de fineste blå- grønne øynene jeg vet om. Fylt med styrke og mot. Jeg håper han en dag vet nøyaktig hvor sterk han er. At viljestyrken han har, og staheten som er arvet fra meg – aldri en ende vil ta.

Gutten som kom og hilste var 13 måneder. Aron er 17 måneder. Jeg gråt i kveld, jeg gjorde nok det. Det samme gjorde jeg da vi var i barnehagen for noen måneder siden, for å få ett overblikk over hva som må tilrettelegges før tilvenningsperioden kan begynne. Det er under disse omstendighetene det slår inn. Jeg kan føle meg som verdens sterkeste innenfor husets fire vegger, som vi har beseiret hvert hinder livet har å by på, på helsestasjonen, på sykehuset, hos fysioterapauten og på barnehabiliteringen. Alt er så kjent der. Så trygt. Hvor alle har én ting til felles – å få han til å strekke seg så langt han kan.

Å se utviklingen til Aron er det som er vårt nye normale.
Å trene opp armer og bein er en selvfølge i våres øyner.
Beregne og kalkulere måltid på slutten av dagen,
og nullstille ernæringspumpen for en ny dag.

Jo, så jeg måtte gråte litt. Jeg har ikke gjort det på en stund. Det var i sekundet da A snudde seg når gutten løp hvor jeg innså hva som vil bli vår livs viktigste oppgave hittil – at han ikke skal føle seg mindre fordi hans egne føtter ikke kan hjelpe han å løpe av sted på samme måte. Vi vet til nå at Aron forstår så utrolig mye, og han klarer fint å skjønne sammenhenger. Og, misforstå meg rett nå, det er der frykten for det ukjente for oss foreldre kommer inn. Om han vil klare å uttrykke seg på måten han ønsker, om språk blir for vrient. Om han vil gi beskjed om ønsker, når kroppen stopper opp.

Jeg klarte ikke i dag, å la være å tenke på, forestille meg, om han lurte på hvorfor ikke han kunne få komme ut av vogna. Hvorfor ikke han kunne løpe på samme måte. Tankesvirret for fremtiden kom brått i dag. Jeg deler for det meste om det positive her inne, da det er det som er det viktigste for oss – men det er ikke alltid like lett. Det er vel aldri lett i den forstand, men det positive veier opp for nedturene – og det er ikke bare ord. Men i morgen skal bli bedre. I morgen vil det bli finere. I morgen starter en ny dag med nye tanker, mer trening, full dose av motivasjon og mye kos.

Men akkurat i kveld skal jeg kjenne litt på det som aldri ble.
Sånn er det. Og det går helt fint dét óg.

Now, breathe

Det har vært to beintøffe måneder dette her… siden november har sykdom rammet både liten og stor, og når en mamma blir syk – da vet du problemene stiller seg på rekke og rad og gir deg en velstående applaus. Eller, kanskje det bare er hodepinen som dunker. Eller feberen som gir hallusinasjoner. Ikke vet jeg. Men når en kan se skittentøyskurven vokse etter alle har lagt seg, og appelsinene en ikke engang er så glad i forsvinner, for ikke å glemme de blå lypsylene vi alle har liggende i hver en krok har blitt erstattet med nesespray – da vet man at man har fått det. Den store manneinfluensaen.

Fra spøk til temaet for denne gang. Det har ikke vært lett – da én av oss blir påvirket på en helt annen måte når noe så simpelt som en forkjølelse står for tur. Jeg skal nå innom det jeg egentlig ikke har skrevet noe om tidligere, til tross for hvilken stor del det opptar i hverdagen vår. Og det er ikke enkelt. For, helt klart har vi til nå sett det hele bildet av hva ordet ‘spastisk’ betyr – og det er beintøft å håndtere.

Jeg har, helt klart bevisst, aldri delt nettopp dette aspektet innenfor denne diagnosen – da jeg ikke vet hvordan jeg skal ordlegge meg uten å dele noe som blir for sensitivt. Men, så har det seg sånn, at det er nettopp dette som er hovedsaken. Aron er påvirket i alvorlig grad, noe jeg tror svært få av de rundt oss sett bort fra familie er klar over – og jeg har problemer med å holde han i armene grunnet det. Sånn er det. På nettene er jeg oppe mellom 10-15 ganger, minimum, for å strekke ut musklene hans og hjelpe han med å “bryte” strekken og få kroppen tilbake til vanlig sovestilling. For A klarer ikke dette selv, vi har hørt det knake i hvert ett ledd når en alvorlig periode holder på.

For kald. For varm. Glad. Trist. Oppmerksom.
Lykkelig. Smil. Sint. Frustrert. Trøtt.
Hver minste følelse trigger.

Spastisitet gir en unormalt høy spenning i skjelettmuskulatur, som gjør musklene stive og harde. Aron har tonusveksling, som vil si at han veksler mellom å ha stive muskler (spastisk) og slappe muskler (hypoton.) Dette gjør at det er vanskeligere å holde A til større han blir, nå også når han ikke har spasmer, da å holde en gutt på 1,5 år som man holder en nyfødt blir ganske så tungt i lengden. For hodet må støttes og overkroppen må holdes stabilt.

Jeg vet ikke helt hvorfor det er så vanskelig å dele det her, når grunnen til jeg opprettet bloggen fra starten av var å opplyse andre og dele egne erfaringer langs veien. Og ikke minst, dette er en alvorlig diagnose, når alt kommer til alt, det er ikke til å legge skjul på. Og ettersom det kommer av en permanent hjerneskade, er det så viktig for meg å få gitt informasjon som vil få andre til å forstå – som kan hjelpe A i dagliglivet i lengden. Jo mer folk vet, jo mindre skummelt er det. — Det kommer nok av at det er et ganske sensitivt tema, det er ikke noe foreldre flest vil lese om. Friske barn og en fredelig barndom er tema hos mammabloggere flest – men realiteten er gjerne ikke like lyse som pixlene på de dyre speilrefleksene, må vi skjønne. Noen får tøffere tak, tøffere utfordringer – og vi må legge til rette for å kunne offentliggjøre det. Vi kan ikke ha tabù emner når det kommer til sykdom i 2017.

Om noe så burde flere vært ungdomsskolepensum, sånn vi kan lære oss hvordan vi kan få samfunnet til fungere ved å likestille alle, uansett diagnose, uansett spesielle behov. For, i all hovedsak, vi må bli mer opplyste. Det er lite jeg skriver her som ikke allerede står godt forklart på Wikipedia, ikke sant. Vi begynner å vandre oss inn på ukjent terreng nå, nå til eldre Aron blir. Det første året besto, ene og alene, av å tenke på Aron og hans behov. Nå som tryggheten er her, ser vi det vi tidligere ikke engang tenkte over, og spørsmålene ingen før spurte høyt om ble mer synlige.

“Hvor gammel er han?”
“Hvorfor støtter du hodet hans?”
“Har han ikke lært seg å sitte?”
“Kan han ikke å gå? Han er jo så stor!”

 

Så blir det ukomfortabelt vet du, for både deg og meg, når jeg nevner ordet ‘cerebral parese’. ‘Beklager’ sier du da. Hva beklager du? Diagnosen skal ikke beklages, det er hva det er – og vi har det til tross for omstendighetene ganske så fint. Man skal ikke beklage noe en ikke kan endre – en må holde seg positiv, og tilrettelegge. Det er disse spørsmålene som får en til å innse at vi trenger å bli mer opplyste, vite mer om utfordringene veldig mange av oss har i hverdagen, om det så er midlertidig eller permanent, fysisk eller psykisk. Det krever virkelig ikke mye å lese seg litt opp på temaer, temaer som ikke angår deg – her og nå. For, du skjønner…

Ingen av oss kan forutse fremtiden.

For so long, Italy

“Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve og hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:

 

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende. Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, ”Velkommen til Nederland”. ”Nederland ?!?”, sier du. ”Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia.”

 

Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig , skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt. Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller… Og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt.

 

Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia, og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: ”Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt.” Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap. Men, hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene – ved Nederland.”

– Emily Pearl Kingsley


Dette året har endret meg som person på så mange nivå. 2015 var året A kom til verden, men for meg vil det nok være 2016 som startet mammarollen og den nye tilværelsen for fullt – for slutten av 2015 gikk på autopilot. Det har bringt tårer, sorg, utmattelser og en hjerne som går på høygir 24/7. Det har bestått av turbulente dager, uker på barneavdelingen, ukentlige besøk hos fysio og helsestasjon – og utallige frustrasjoner over å finne ut av rettighetene en har. Søknader som må skrives, papirer som må signeres. Det har vært opplæring av sondeernæring og behandling av PEG- prosedyre. Dette året har vi også lært selve aspektet ved cerebral parese. At en nedsatt funksjonseevne ikke er det som veier mest, men smertene som kommer ved spastisiteten.

 

Men, det har også bringt så mye mer enn jeg overhodet kunne forestille meg. Jeg glemmer ikke ordene ene overlegen kom med uke. 2 på Intensiven etter Aron ble født. Etter vi fikk høre at selv om det hadde gått bra, så er det ikke sikkert det hadde gått så bra. “Foreldre elsker barna sine. De med barn som har ekstra behov elsker kanskje enda mer.” Jeg skjønner nå hva han mente. For det positive, de gode stundene, hvert minste fremskritt og hvert eneste smil – det veier opp for alt ovenfor. Jeg kan signere nå, det er ikke noe en bare sier fordi en har havnet midt oppe i det. Det var en frykt i meg dét, til tross for en liten skam jeg nå føler av å innrømme det – men det var det. Hva om… hva om alt bare var ord. Hva om det ble for mye, for vanskelig. For vanskelig for å se det positive. Men, det ble det ikke. Det ble det virkelig ikke.

 

Når Aron smiler, så blir alt glemt. Den søvnløse natten, de vonde armene av å holde en spastisk kropp. Når Aron gjør fremskritt, kanskje så lite som å holde nevene åpne lenger enn dagen før – så er ikke det noe lite. Alt blir så fryktelig stort, så mye større enn hva noen motgang kan noengang påvirke.

 

I 2017 så er det det positive jeg skal legge vekt på. Det har blitt en del negative og tøffe tanker når kvelden melder sin ankomst, og det kan en ikke ta med seg inn i et splitter nytt år. Jeg hverken skriver eller deler så mye av de negative sidene, fordi jeg ikke vil ha det svart på hvitt hva jeg egentlig føler av og til. Fordi, når alt kommer til alt, så betyr det absolutt ingen verdens ting. Og det må jeg gjøre om til handling også.

Jeg skal legge vekk det jeg føler jeg har gått glipp av, de jeg føler jeg har mistet – og fokusere på det jeg har, akkurat her og nå. For i 2017, så skal det være nok. Man savner som regel det en ikke har, så tar en det for gitt når en får det. Dette året har lært meg så mye om meg selv, og hva jeg er i stand til å håndtere. At motgang faktisk gjør en sterkere – og får en til å innse hva som egentlig er viktig her i livet. Det er jo så klisjé å si dette her – men det har endret fokuset mitt. Det har lært meg å ta vare på de små øyeblikkene, for i lengden så blir de så utrolig mye mer enn nettopp det. Ingenting varer evig, og en er ikke garantert noen morgendag. Det er det jeg tar med meg fra 2016 – en styrke som vil gi meg medfart inn i det nye året som er, og ta vare på hvert eneste lille øyeblikk som kommer.

For, jeg fant meg selv her, i Nederland.

Fra oktober til desember

Altså… som dagene flyr forbi. Jeg vet ikke engang hvor jeg skal starte. I grunnen skriver jeg bare for meg selv, og nærmeste familie som vil følge med. Da er det greit å notere litt sånn jeg ikke ser tilbake i arkivet og hoppet meg rett fra høst måneden til ‘godt nyttår’ og strake veien til den første solnedgangen i juni. Spesielt når november måned bestod av så mye viktig.

1.) Aron har fått knapp. Endelig har vi fått byttet ut PEG til mic-key (en liten, distré knapp i magen). For de som står i vente på dette kan jeg oppdatere dere på at de fleste får reise hjem noen timer etter narkosen. Dette var ikke jeg klar over, så jeg pakket like så godt med hele garderoben til både mini og meg. 😉 Som med PEG og etter operasjonen på Rikshospitalet ble jeg nok engang litt smålig nervøs for hva vi nå måtte sette oss inn i. Heldigvis var det ganske greit, og all opplæringen vi fikk på forhånd kom godt til nytte.

2.) Vi har vært hos ortoped. For rundt en uke siden var vi hos ortoped for å ta mål til SDO, Arons nye ortose. – Denne – drakten kan dempe spastisiteten han har i kroppen og forhindre feilstillinger i ledd. I hovedsak gir den tilbakemelding av trykk og motstand mot ekstremiteter – noe som vil hjelpe Aron og få bedre kontroll over musklene sine. Om noen uker(?) skal vi inn og prøve den på, så skal den brukes hele døgnet – bortsett fra på nattestid. Blir veldig spennende å se om det blir noen endringer etter hvert.

3.) Aron rullet fra rygg til mage. For aller første gang, den 15/11, rullet mini rett som det var fra rygg til mage! Nå er vi enda ikke sikre på om det var bevisst eller ikke, da det til tider kan være vrient å skille mellom hva som er spastiske bevegelser og hva som er viljestyrt – da musklene blir så stive når frustrasjon kommer inn i bildet. Jeg, på min side, sa det rett som det var til fysioterapauten vår. Jeg tror dette var Aron selv som gjorde – for i lang tid nå har han kommet seg over på siden selvstendig, og vi har jobbet så hardt kan dere tro.

I tillegg har styrken i nakken vokst betraktelig, og Aron klarer nå å snu hodet fint til både høyre og venstre når han ligger på magen. Tenke seg det, dette var gutten som før ikke engang løftet hodet 😊 Hendene har fått mer kontroll for å løfte og gripe etter leker, og alt som før var helt grusomt å få i nærheten av ansiktet – det skal nå rett som det er, inn i munnen! 😉 Både vi og fysioterapauten er i hundre over fremskrittet denne lille kjempen av en gutt har gjort. Han forstår virkelig så utrolig mye.

4.) Den 03/11 ble jeg 23 år. Hvor stort nettopp dét var å få med her vet jeg vel ikke helt, men det skal sies at det har vært en hel karusell av ett år! Jeg lever en hverdag jeg aldri kunne forestille meg, og gjennomfører oppgaver jeg aldri engang visste eksisterte. Jeg trengte liksom aldri å bli superstjerne, som var ønsket når jeg blåste ut syv lys på bursdagskaken. Eller en velkjent journalist, da jeg blåste ut fjorten lys. Stort hus og mye penger. Frihet. En stor garderobe og slank midje. En ekstra drøm for hvert lys.

Jeg trengte aldri noe av dette. Jeg måtte blåse tjuetre lys av bursdagskaken for å innse nettopp det. At vi streber etter det unødige når vi ikke har funnet meningen med livet. Før eller senere kommer den – og roen du før ikke ante eksisterte, vil senke seg rundt deg. Også bare var alt verdt det. Sånn helt plutselig. Livet er rart sånn sett, men jøss – for ei reise det er. For, livet altså, det har liksom en tendens til å finne nøyaktig den rette veien for deg.

Between the waves

“Godt å høre at dette er en slitsom periode. Jeg er helt skutt. Blir ganske lei meg også når han ikke vil leke… Bare krabber vekk og holder på. ‘ALT skal tas på’ leker er ikke gøy.”
– Anonym, Kvinneguiden

 



Dette vil nok bli et ganske kontroversielt innlegg, men det stakk litt å lese ordene ovenfor. Jeg kan ikke sette meg inn i en helt ordinær hverdag med baby og småbarn, på samme måte som andre ikke kan sette seg inn i min. Jeg kan ikke vite hvor slitsomt det kan være, jeg kan ikke vite hvor stressende det ér.

“Det eneste jeg vet er at, det som stresser deg,
– er dét jeg ønsker meg.”

Å se Aron krabbe er noe jeg vet er lite sannsynlig, mindre sannsynlig enn å gå. Jeg tenker svært sjeldent på dette her, for jeg har blitt så ‘komfortabel’ med det som er. Er du klar over at… når jeg ser babyer løfte armene over hodet – så gisper jeg? Man blir så inn i seg selv med hvordan ting er i en annerledes hverdag, at en etter hvert kommer til det stadiet hvor en glemmer realiteten. At babyer skal kunne løfte armene uten å trene seg opp til det har omtrent gått meg hus forbi.

Motorisk er Aron rundt 3-4. månedersstadiet. Vi har stått fast her en stund – men mentalt vil jeg faktisk våge å påstå at han ikke henger bak. Aron forstår så utrolig mye, og det er lett å se at det er kroppen som gjør motstand når forståelse skal gjøres om til handlinger. Det er dét som er det vonde. Som nevnt tidligere; når en så gjerne vil, men kroppen stopper opp.

Aron har nå blitt ett år, og jeg ser nå hva de på barnehabiliteringen mente når de nevnte at det vil nok bli mye frustrasjon for tiden. For denne gutten, han har nå begynt å bli veldig sint når ting ikke går helt som han ønsker. Og å se det, for meg som mamma – det knuser meg i titusen biter. Han er veldig glad i å late som han drikker i fra koppen sin, og bryter gjerne ut med ‘Mmm!’ inn i mellom. Dette er det herligste jeg vet om. Samtidig, så er det også under disse øyeblikkene det treffer meg, hvor store de motoriske avvikene er. Det krever så mye å løfte armene og samle dem om koppen, og når det da ikke går – da kommer frustrasjonen hans.

Vi øver mye på å rulle over på magen for tiden, og som tidligere nevnt prøver vi å få han til å løfte opp armen som ikke henger med, da det i hovedsak er den som stopper opp. I dag, etter mange gjentakelser, så jeg at han prøvde å få ene foten over den andre – og armen prøvde han så hardt å strekke opp at den nærmest ristet. Så hardt prøvde han – så hardt klarte han å forstå hva som måtte til. Nok en fantastisk milepæl. Motorisk gikk det ikke helt denne gangen, men mentalt gjorde han nettopp et helt enormt fremskritt. Jeg måtte nok gråte litt etter at han var kommet i seng denne kvelden. Aron kan så mye, og han forstår mer enn noen kunne forutse.

 

Alt som motiverer er viktig. Som motiverende, små mennesker i seg selv. Denne gutten – her – foreksempel. Han har samme diagnose som Aron, og fikk høre de samme ordene som oss. Etter år med intens trening, fysio og stimulering, hver en eneste dag – så har denne gutten, den dag i dag, reist seg opp selvstendig. Nylig, med støtte, så tok han sine første skritt. En kan se tydelig hva denne lille kjempen må i gjennom i løpet av én dag, og det er ikke smertefritt.

Dette er ene realiteten innenfor cerebral parese, og de som krysser hindrene den prøver å sette, – de viser meg hvorfor en aldri skal gi opp. Aldri.