Personlig

Jeg er egentlig en morsom type. (Dårlig humor er fortsatt humor.) For de som kjenner meg. Jeg kan flire i virkeligheten. Smile kan jeg også. En gang i tiden lekte jeg Kristian Valen på første sesong av Norske Talenter, og en annen gang sang jeg kjærlighetslåt til Morten Ramm på Torsdagskveld fra Nydalen. Hvor forsvant den jenta… Det høres nok ut som om jeg skriver det med en ironisk tone for dere som har fulgt meg en stund her inne. Og enda mer ironisk er det nok nå som jeg har startet opp med antidepressive. (Hun som skulle klare det uten, ja.) Skulle ikke skrive det. Men akkurat nå i opptrappingsfasen, så “surrelerer” hodet mitt såpass at jeg ikke lenger vet om jeg skal le eller gråte. På de dagene kjører jeg en god dose selvironi – og det håper jeg da inderlig du, kjære mamma som sitter på samme stedet hvil som meg, også gjør.

Tredje juledag, og jeg sitter og funderer over to ting. Over de bloggene jeg følger så ser jeg englemammaer som skriver med humoristisk tone i innleggene sine. Mørk humor. Humor som ikke kan forstås for andre enn oss som står i det – humor som kan være ukomfortabel for andre. Ikke bare ukomfortabel – men direkte uforståelig. Første jeg lurer på, ettersom jeg nå ikke har en amerikansk blogg, med amerikanske lesere, og ikke finnes amerikansk selv – har jeg som nordmann, i sorg, lov å putte humor inn i innleggene mine, uten å havne på Kvinneguiden? Nummer to; er det flere enn meg som får akutt, generell angst av en kopp for mye kaffe? Eller, sistnevnte trengs vel ikke bare være kaffen. Klask meg selv i trynet, angst har man fra topp til tå om man får lyst å tømme kontoen og finne opp Trivago- reklamen over hotell i langtvekkistan når man ser en mor med barnevogn. – Ser du hva jeg gjorde der?

 

Greit, jeg prøvde. Tilbake til normalen.

 

I dag etter legetimen tok jeg første pynterunden ut til Aron. Jeg har bestilt noen greier som ikke kommer før neste uke, så først ut; nisselue. I fjor hadde vi julestrømpe ved siden av korset, i år får tigeren på seg lue. Det fantes ikke noe annet som falt mer naturlig, der tigeren står så fint. Det føles fortsatt greit å komme hit nå, nå som steinen er på plass. Og jeg blir like overrasket for hver gang, over hvor utrolig fin den ble… Jeg ville ikke ha forandret på noe som helst. På torsdag skal vi plante ned et “mini juletre” – med lys, og lyst i lyngen… I fjor lyste omtrent hele gravplassen opp grunnet Arons grav. Det var nok ikke fåtallet som trodde vi hadde startet blomsterbutikk der borte 🙂 Det ble veldig fint.

Nå har nye designet kommet på plass, samme med ærligheten, og insomniaen. Det blir forhåpentligvis ett daglig innlegg herav ut denne måneden, for min egen helse, og en spørsmålsrunde litt senere.  Jeg har hatt stengt kommentarfelt siden jeg startet for… tre år siden? Da det omhandlet å opplyse, og jeg har aldri ønsket noen tilbakemeldinger. Jeg skrev for å dele med familiemedlemmer som bor alleplasser rundt omkring på kartet, for så å dele litt etter litt til de som etter hvert begynte å kontakte meg, som nylig var kommet i samme hverdag som oss, og intervju hos andre nettsteder eller aviser. Sistnevnte er eneste plassen jeg har delt bilder av Aron offentlig i sosiale medier. Har aldri likt det, og jeg vet ikke helt om jeg kommer til å bli komfortabel med sånne type bilder, på nært hold. Det har blitt litt delt der. Ene delen av meg vil vise Aron til hele verden nå… Andre delen av meg liker å ha “alt” for meg selv, at det ikke florerer alle tenkelige bilder av han på google – når alt jeg vil, er at han skal være her, i mine armer…

Jeg hadde ikke trodd, når jeg så begynte å skrive om sorgen som senere kom, at det ville tikke inn så mange tilbakemeldinger som det til nå har gjort. Jeg skal forsøke å bli mer personlig… Det er jo “bare” meg nå. Men jeg er ikke bare sorgen. Jeg er mammaen til Aron. Jeg håper jeg en dag kan gå tilbake til å definere meg som det – og bare det. At sorgen kan bli et lite… “side- kick.” –

 

 

-Et “side-kick” som minner meg om at smerten er det en betaler for å ha elsket. Og jeg elsket… Og elsker… Med hver en eneste bit av hjertet mitt.

 

Det jeg nå vet

Vi var tjue og tjueen år, da vi ble mamma og pappa til en premtur gutt, født med en alvorlig grad av Cerebral parese. Spastisk kvadriplegi. Armer, føtter, hode, nakke, svelg – hjernen. Nevn det som er, Aron var trolig rammet også der. Han kunne ikke prate, ikke bevege på kroppen. Han kunne ikke spise selv, leke med lekene sine selv. Av og til, måtte han også få hjelp til å trekke pusten selv. Tjueen år, der hvor det i løpet av to knappe måneder ble en splitt i livet mellom slutten på tenårene til å bli spesialsykepleier på fulltid. To måneder, på å lære flere skoleår. En annens pensum, ble vår hverdag.

Aron skulle bli en frisk gutt – til morkaken løsnet. Brått. Akutt. Hadde legene fått tilbake testene de tok, bare sekunder tidligere, så hadde de ikke startet med gjenopplivningen. De gjorde det i tilfelle. I tilfelle de skulle komme tilbake med et snev av positivitiet. – De gjorde ikke det, Erna. Jeg fikk ikke valget. Det valget som nå kan bli fratatt foreldre, fordi vi ikke vil ha et “sorteringssamfunn”. Et tema – som bunn i grunn bare oss foreldre til barn med ekstra behov bør ytre oss om. Vi som står i det. Vi som har stått i det. Vi som vet hvilken hverdag vi har i vente, vi som vet hvilken kamp som nå blir.

Sorteringssamfunnet er allerede godt etablert, i form av måten systemet behandler familier på. Den nådeløse kampen mot systemet. Et system som svikter, ikke følger opp, ikke tilrettelegger. Det handler om å vite hvilket liv barnet kan få – hvilket liv foreldrene kan få. Det handler om pleiepenger. Det handler om foreldre som fra her av ut må sette liv på vent, selv om de ser, og vet med seg selv, at de ikke klarer det. Ikke bare for seg selv, men også for hvilket liv den lille spiren vil kunne få.

Det handler om foreldre som blir til sykepleiere – for så å måtte gi fra seg barnet til andre pleiere, til tross for at foreldrene er de eneste som forstå hver en lyd, hver en bevegelse barnet tar for seg, til tross for at foreldrene er de eneste det sensitive barnet føler seg trygg på – fordi foreldre tvinges tilbake til arbeid. Fem år, har dere satt. Fem år – men likevel, så vil det omhandle resten av livet for oss. Om vi da får barnet med oss hele livet, ja. Min sønn hadde ikke vært pleietrengende av meg disse fem årene. Han hadde vært pleietrengende av meg resten av hele sitt liv. Ikke andre instanser, men meg – mammaen sin. Og jeg hadde gladelig gjort det – men hadde jeg kunnet, Erna…?

Om dette nå blir tilfellet. Hvor blir det av endringene som da i tillegg må føres opp? Hvor blir det av den økonomiske hjelpen til foreldrene, for å få hverdagen til å gå rundt? Hvor er tilretteleggingen for å få det til å gå rundt med barnehabilitering og barneavdeling. Hvem kan hjelpe oss med reisene mellom sykehusene rundt omkring på kartet? Kan noen hjelpe til å skrive søknader, hente medikamenter? Kan noen bistå når vi må klage, når vi må ta alle de vanskelige valgene legene gir oss? Hvor står dere og heier, når vi ligger på sykehuset hundre dager i året? Hvor står dere da og roper, om dette mangfoldet, når vi står der og sjonglerer sonder, oksygenflasker, metningsmålere og tredve forskjellige medikamenter i armene – klokka fem på natta?

Hvor viktig er denne debatten, denne makten – når vi står og puster liv i barnet vårt, som for tredje gang i løpet av natta har blitt blå, livløs – ingen puls?

Vi var en av de heldige, Erna. Så heldige vi kunne bli. Min sønn klarte seg bedre enn forventet. Han overlevde de første dagene han aldri skulle gjøre. Han forsto mye mer enn statistikken vi ble gitt. Han pustet. Og kjempet. Hver dag. – I to år. Da tok det brått slutt. Han hadde smerter. Mesteparten av døgnet. Han smilte til tross. Han var en viljesterk gutt. En viljesterk gutt som fortjente livet. Bare ikke dette livet… Han fortjente å løpe. Springe rundt. Han fortjente å kunne puste, uten å bli kvalt iløpet av nattestimene. Han fortjente barnehagen, fremfor eget rom på barneavdelingen på sykehuset. Han fortjente å leke med de andre barna på helsestasjonen – fremfor å få helsestasjonen hjem grunnet risiko for sykdom og smitte av andre småbarn.

Nei, Erna. Jeg fikk sønnen min. Jeg elsker sønnen min. Og jeg savner sønnen min. Jeg kunne aldri byttet bort tiden vi hadde sammen. Jeg sto i det, jeg møtte han. Jeg hadde han. Jeg hadde tatt hele runda på nytt, og gjort det igjen. Gang på gang på gang.

Men hadde jeg gjort det, om min historie ikke startet på denne måten? Om jeg visste da vi sto der på ultralyden, at nærmest halve livet hans ville forbli på sykehuset, hadde jeg da valgt det? Ville jeg valgt å beholdt sønnen min, velvitende om at han ville forlate oss før sin toårsdag, og de årene han fikk – ville være så kompliserte – for han? Ville jeg valgt det, når jeg så tårene hans trille, når han så andre barn – mens han satt der, nærmest fanget inne i sin egen kropp?

Ville jeg valgt alt det jeg nå vet, om jeg visste med sikkerhet,
at hverdagen hans ville bestå av så mye smerte som det den gjorde?
At hans siste dag her hos oss, ville ende så brutalt, uten at han kunne rope om hjelp?
Da han ikke hadde tale, ikke hadde krefter – ikke hadde noen form for å si i fra? Verken da – eller nå? 

Svaret, Erna.
Svaret er nei.

Det samme hadde svaret fra legene vært, den dagen.
Hvem er dere til å si noe annet.

Gravsteinen

Denne bildekrusellen krever javaskript.

Teksten er den samme som jeg personlig skrev til bårebuketten i begravelsen… Den samme teksten som også ble brukt i dødsannonsen. Det måtte bare bli noe personlig. Noe eget. Og det føles veldig, veldig godt at de kunne klare å få plass til den hele. For det var jammen ikke lett, fikk vi høre. Evig takknemlig for at de klarte å få det til. 

I går kom denne her endelig på plass… Aldri kunne jeg forestilt meg for fin, verdig og helt perfekt den ville bli. Det kom ingen tårer da jeg gikk opp, som jeg forberedte meg på. Jeg har lest så mye, siste månedene. Jeg var klar for å ligge å gispe etter luft. Av at enda en realitet skulle slå innover meg, når jeg så navnet hans, for alltid risset inn i en sten…

Det ble ikke sånn. Det var… Det var en merkelig fred, å få den på plass. Alt ble så rolig, sekundet jeg så den. En liten fred i kroppen den kvelden. Korset var aldri noe godt å komme til. Det var bare ubehagelig. Det var ingen plass å sette seg ned. Snakke. Bare… Lufte tankene. Jeg prater mer til Aron, nå. Det fine bildet som er på stenen. Klappet Tigeren ved siden av litt på hodet – sånn Aron selv hadde gjort om han fikk muligheten til å få bamsen sin. Den bamsen som nå fint sitter i fanget til den andre som holder rundt. For å vise, … vise hvorfor vi valgte akkurat denne steinen.

Nei… Den ble superhelt verdig. En superhelt som hadde Daniel Tiger som sin egen lille helt. Tigern som hjap oss gjennom sykehusopphold og tøffe tider preget av sykdom. Hans store favoritt, nå for alltid sammen med han. Sånn supergutten alltid vil være sammen med oss…

En lengsel

“You should have seen how I used to love. It was all rambling roses in full Bloom, warm milk and tart cherries, a sliver of the moon. Torn between the beauty of the sun setting and rising. 

You should have seen it. 
      I wish you would have.” – A. Marseglia

Han vil aldri mer kunne løfte armene sine opp mot meg. Så langt opp de rakk å lære. Aldri mer vil jeg våkne til hans øyner i vår seng. For det var da vår seng. Den sengen jeg nå får lyst å kaste ut verandaen hver eneste morgen, hver eneste kveld. En dag kommer jeg til å gjøre nettopp det også. Han vil aldri mer kunne se på Daniel Tiger, på mitt fang, under vårt pledd. Vårt favoritt pledd. Det pleddet som skulle vært vasket for over ett år siden. Det pleddet jeg aldri vil kunne vaske igjen. Jeg vil aldri kunne kile han under føttene. Han vil aldri kunne gripe rundt bamsen sin. Den bamsen jeg nå sover med.

… Aldri mer løfte armene opp til mammaen sin. Den setningen. Den følelsen. Aldri mer en reaksjon igjen. Tanken får meg til å ville kaste opp. Kanskje enda mer nå, enn noen gang før. Tiden har vært til hjelp på mange områder. Men ikke de områdene jeg ønsker mest. Enda. Ikke vet jeg om jeg vil det heller. Innerst inne. For da har det jammen gått lang tid. Lang tid – uten han. Jeg vet ikke helt lenger nå, hvor mye mer det her kan gå. Jeg vet jeg skrev en plass her inne, at i disse sorgbøkene jeg har lest alt for mye av til nåværende tidspunkt… Etter det første året, så kan det treffe hardere. Brått. Uforventet. Jeg er nok i den måneden, dette året, nå. Og dette er uka. Dette er uka hvor jeg forblir på sofaen, med mobilen i flymodus. Igjen.

Det er ingenting jeg heller ønsker, enn å kunne bla tilbake på kalenderen, stille tilbake klokka, sitte på soverommet til Aron, tilbake på Hareid. Se på stjernene den kalde Mai kvelden, og tenke hvor fint alt ordnet seg likevel. Tross alt. Hvilken lang vei det hadde tatt oss, for vår lille familie, men at den (mot alle odds) førte oss hit til slutt. Jeg trodde bare aldri den skulle heller føre meg, hit. Hvor lykkelig jeg og vi var på den tiden. Og nå sitter jeg her. Med et liv, i en hverdag, som bare… Som bare aldri skulle vært. Nå må dere som er rundt meg misforstå meg rett. Jeg er takknemlig. Jeg er takknemlig for det jeg har, for hit vi har kommet. Men sorgen for det som aldri ble – den vil bestandig være med meg.

Så mye mer jeg skulle lære han. Så mye mer han hadde å lære meg. Som jeg savner den jeg var, når Aron var i armene mine. Tålmodigheten min. Gleden jeg følte, av den aller minste ting. Selvstendighet. Takknemlighet. Glede. Ordentlig glede. Og lykke. Uendelig lykke. Det var kanskje til tider vanskelig å kjenne det på de tøffeste dagene, jeg skal ikke legge skjul på det. Men jeg var virkelig, virkelig lykkelig.

Og jeg er veldig, veldig redd for at jeg aldri vil kunne føle det igjen.

Kjære statsråd

Vet dere hva jeg er veldig redd for.

Jeg er veldig redd for aldri å kunne føle en ordentlig helhet av lykke igjen. Jeg har følt det siden, i løpet av året som har gått, men… Det kommer alltid det forbanna men- et. Jeg faller så til de grader ned i bakken igjen. Det er ikke noe gøy, å være rundt meg lenger. Det kan det umulig være. Over tid. Og jeg er sliten nå. Jeg bader i papirer. Fra NAV. Fra alle tenkelige kriker og kroker. Fra instanser som skal være til hjelp, som ender opp med å bli den største byrden av de alle. Jeg ville ikke ha avlastning, til Aron. Jeg ville gjøre alt selv, så langt jeg klarte det. Jeg ville ikke ha hjemmesykepleie, andre pleiere, eller enda flere pleiere – så lenge jeg kunne lære meg å dekke alle hans behov selv. Og det lærte jeg. Og det klarte jeg. Aron ble syk etter en kort tid med tilvenning i Barnehagen, og vi måtte legge det på is, til etter operasjonen. Operasjonen vi aldri rakk. Løsningen ble pleiepenger. Aron kunne være hos mammaen sin, og mammaen hans kunne ha økonomien til å gjøre det. Gjøre det, og lære det som måtte læres for å kunne klare det mennesker går flere år med skole for å lære.

… Når Aron døde, så mistet jeg alle rettigheter. Det finnes ikke noe økonomisk bistand for oss foreldre som har mistet barnet vårt – om barnet vårt var selve jobben vår. For oss som er foreldre til barn med ekstra behov, som viet hele livet vårt til det barnet, som satte utdanning og jobb på hold for å kunne være de foreldrene våre barn trengte – for oss finnes det i tiden etter ikke ett eneste system som hjelper oss på beina når tragedien treffer. Vi har tross alt ingenting å havne tilbake på –  og sorg er ingen sykdom. Man kan ikke søke AAP, som de fleste av oss får tilbudet om å søke på, basert på sorg. Så, hva kan man da skrive? Nei, Norge, virkelig. Hva skal jeg skrive, som grunnlag, for at jeg trenger bistand for en periode, når sønnen min har mistet livet, og mitt liv henger i en tynn tråd – om sorg ikke er lov å bruke som grunnlag. Hvor mange av dere i statsrådet hadde maktet å dra tilbake på jobb, etter bortgangen av deres barn? (Bank i bordet!) … Si meg, hvor mange av dere hadde egentlig hatt lyst å fortsette ens eget liv? 

Nei, så sorg utgår. Man må inn på andre diagnoser. Man må inn for å sette på seg de psykiske diagnosene en kan relatere seg best til. Hva kan passe best, når man har mistet sitt barn, egentlig? Angst? Depresjon? PTSD etter traume? Sosial angst? Selvmordstanker? Hvor langt skal vi måtte strekke det, for å få i gjennom denne søknaden? Fire brev senere fra psykologen min, og avslaget stilte sterkt. To erklæringer fra legen – og det var ikke grunnlag nok. Ett stort brev, fra meg personlig, om hvordan jeg hadde det, etter jeg måtte senke kisten til min egen sønn. Bak disse avslagene sitter det både en og to og tredve andre foreldre. Hvor langt hadde dere strekt dere, om det var dere som hadde mistet et barn. Hvor langt må min fastlege strekke seg, for å sette en diagnose, som strengt tatt ikke passer til meg. Og si meg, hvor langt må jeg psykes ned – før den forbanna søknaden skal bli godkjent. Hvor mange møter må vi ha, der jeg må gjenta for andre gang at, jobb, gitt, det kan bli litt vrient det – når hvert eneste barn jeg møter på bare til postkassa kan få meg til å gå i gulvet. Når jeg kan gå tre døgn uten søvn, grunnet mareritt, fra da jeg holdt den livløse sønnen min. Si meg, hvordan skal jeg komme meg opp hver morgen, når fem av syv dager starter med meg, i dusjen, på gulvet, ropende. Ropende etter han som ikke lenger er her, han som aldri mer kommer tilbake. Babyen min, som ikke lenger er. Var det ikke nok, da jeg åpnet brevet om at barnetrygden har blitt stoppet, fordi “Vi har fått melding om at xx er død. Barnetrygden opphører.” Noe så kaldt. Noe så kynisk. Noe så umenneskelig. Hvordan kan jeg få behandling, oppriktig behandling som skal hjelpe meg, når jeg aldri får tid til å praktisere den – når halve meg står med en fot innenfor deres styre, og desperat må signere og være i møter og dukke opp og ned i mente.

Dere nevnte i ene brevet, det var mangel på medisinsk behandling. Som om psykolog og andre instanser ikke var nok. Er det det som må til, da? Må jeg la kroppen innta tablett etter tablett, dopes ned på antidepressiva, som jeg til nå har klart meg uten, fordi jeg ikke ønsker -hadde dèt satt fortgang i sakene? Jøss.

Jeg ville bare ha hjelp til å betale alt som fortsatt måtte betales etter min sønns bortgang. Var det noe jeg lærte fort, så var det det at verden stoppet aldri den dagen. Mobilen måtte fortsatt betales, husleia måtte fortsatt inn. Strømmen måtte dekkes og mat – ja, tro det eller ei, spise måtte jeg fortsatt gitt. Når en søknad har tre mnd behandlingstid, minimum, og en står i fare for å få avslag. Etter avslag. Etter avslag. Når denne søknaden går ut på at man må dele, og fortelle, og gå inn på den dypeste siden av sorgen, for å få en mulighet, en bekreftelse på at “Ja, du sørger nok til en klinisk diagnose, litt fri og økonomisk bistand” – si meg, hvilke foreldre er i stand til å sette seg ned med titusen papirer, bare dager etter en har mistet barnet sitt? Når en ikke engang klarer å si ordet “død” ovenfor seg selv engang. Det tok meg nesten ett år før jeg var klar. Skulle ønske husvert, strømleverandør og mobiloperatør også kunne bli satt på vent like lenge. 

Hvordan kan man praktisere ro, ro og stabilitet i sorgbehandling, når man får avslag på økonomisk stabilitet. Det varmer meg at diagnosesystemet den norske spesialisthelsetjenesten bruker i dag skal bli erstattet der hvor komplisert sorg skal bli anerkjent som diagnose. Det faktum at de enda ikke vet når tid, den der imot gjør meg kald. Jeg får bare håpe, på vegne av alle de som står bak dette, ikke mister noen av sine nærmeste før det går i gjennom. Tro meg, systemet dere har her, den dag i dag, vil sette flammer på hele sorgprosessen din og det som er. Også er det du som blir sittende på enden av det hele, og tenke…

 

“Vil jeg kunne bli lykkelig igjen?”

— Velkommen i gjengen

Et helt liv, en annen tid



Det føltes merksnodig stille i leiligheten ved frokosten. Den første av de alle. Kokt egg, ost, grønnsaker og frukt. Nytrukket kaffe. Frokost. Familiefrokost. Men ingen barnestol ved siden av meg. Ingen barnelatter. Ingen babyseng eller stellebord. Ingen Aron. Ingenting av det som engang var det kjente, for 398 dager siden. Livsbøylen min. Min trygghet. Jeg har aldri vært glad i forandringer…

 

Det har gått et helt liv, nå, på dette lille året. Som en helt annen tid. En annen epoke av livet mitt. Fra tenåring til kjæreste. Fra kjæreste til samboer. Fra samboer til mamma og pappa. Fra mamma og pappa til alenemamma. Fra alenemamma til englemamma. Fra englemamma til tenåring. Hvordan tar man hele den runda, tilbake på start. Fra slutten, til en annen begynnelse. Et helt annet kapittel. Om jeg bare hadde vært noen år eldre… Hadde jeg følt meg annerledes, da? Hadde jeg passet mer inn en plass, om det var tilfelle? For jeg har opplevd for mye, til å ha så mye til felles, med mine. Men jeg er for ung, for å passe helt inn, med de andre. Jeg er verken tenåring eller hybelstudent, men jeg er heller ikke fysisk en mamma, med et familieliv. Jeg er verken det ene eller det andre. Jeg liksom bare èr. Noe merkelig noe, midt i mellom der. En som har levd et helt liv, knappe 20% inne i midten av tjueårene. Identitetskrise, er det vel jeg har nå.

Jeg skulle ønske jeg hadde noen å relatere meg til. De fleste har en etablert familie. Flere barn. Gjerne en del eldre enn det jeg var. Og er. Jeg mistet på en måte en hel familie, den morgenen. Hele det kjente. Hele mitt kjente. Jeg falt rett og slett strake veien fra å være mamma til å bli en tenåring i sin beste trassalder på under ett døgn, og nå står jeg her, og må bygge alt på nytt. Sånn planen var, før jeg satt der med positiv graviditetstest i en alder av tjueen, bare måneder før jeg skulle begynne på utdanningen min igjen. Av og til føles det hele ut som en drøm. Noe som aldri skjedde meg. Som en film jeg så på, for lenge siden. Hvor vondt er ikke dèt. At mitt eget liv, og min egen sønn, og hele vår tid sammen, bare har blitt… Noe som var. Noe som aldri kommer til å skje igjen. Det spiller ingen rolle hvor mange barn jeg eventuelt måtte få i fremtiden, om jeg noen gang kommer til å våge å få barn igjen, for om jeg så hadde fått tre hundre – så hadde aldri noen av dem erstattet Aron. Sønnen jeg mistet. Storebroren de aldri hadde fått muligheten til å møte.

Denne bamsen bestilte bestemoren til Aron, mammaen min, for en stund tilbake siden. Jeg skulle ønske han fikk oppleve å ha denne bamsen i armene sine… Jeg skulle ønske vi fikk oppleve å se han pakke den opp. Hans aller største helt, Daniel Tiger. Vi visste ikke den eksisterte før det var alt for sent… 

 

Så, nå sitter vi her, da. I leiligheten. Med en katt på hvert vår fang, plassert i sofaen. Regnet hagler på ruta, stearinlysene er tent og sjokoladen står på bordet. Jeg har vært her før. Bare ikke… her. Uten babycall ved siden av meg, en klokke å passe på. En avtale å være tidsnok til. Jeg har bare meg. Vi har bare oss. Og en helt ukjent fremtid. Jeg er glad nå, for at jeg ikke aner hva fremtiden bringer. Jeg hadde aldri ønsket å vite den, om jeg hadde muligheten. Verken da eller nå… Selv om desember- meg, fra i fjor, gjerne skulle hatt litt mer kunnskap den vinteren. Alle veier dette livet kan ta. Alle omveier og bråstopp og kryss. Hver en tunnel uten lys, hver en bro som kiler i magen. Hver sorg, hver glede. Hva enn som skjer, hva enn slags vending, så stopper aldri den trafikken utenfor. Om det så er kollisjon, så rydder en opp, og fortsetter å kjører. Av og til må det arbeidere til, av og til må det bli stopp for å rydde opp. Men den er ikke permanent. Det er heller ikke livet. Jeg har egentlig ikke mer å være redd for nå, så kanskje jeg bare må slippe taket litt. Flyte på bølgene, istedenfor å svømme mot strømmen.

Enda et kapittel. Jeg får ikke smuglest de neste sidene, sånn jeg tar meg selv til å gjøre når jeg sitter med en bok. Og det er helt okei. Hadde jeg visst hvordan mitt forrige kapittel hadde endt, så hadde jeg nok… Jeg hadde nok gitt opp på side èn. Og hva får en egentlig ut av de neste tredve sidene, da, fra det ene kapittelet til det andre. Hvordan avslutter man en bok, uten å ha lest hver eneste side i den. Jeg er ikke så fryktelig glad i livet, jeg har fått utlevert en uhyre dårlig livsbok – men det er min livsbok, og den blir ikke noe bedre uten at jeg selv legger inn en innsats. Jeg kan fortsatt skrive hva jeg vil på Review siden. Jeg kan passe på at den gjør resten av det interessant.

 

Det er å finne igjen sin egen eksistens, uten hoveddelen av ens eksistens. Å gi seg selv lov, til noe som en ofte hører andre, utenforstående forklare så fint som “nei det der hadde jeg aldri overlevd.” Også står man midt oppe i det selv, og innser at… Herregud, jeg har ikke annet valg enn. Det er ikke styrke det står på. Det har det aldri vært. Det omhandler det faktum at det ikke finnes noen annen vei, enn gjennom. Gjennom sorgen, og forbi på den andre siden. Men man blir aldri den samme igjen.

Bursdagsgutten min

❤️ Tre år ❤️

07/08. Tre hele år, mange nye venner i barnehagen… En stor familie med mange presanger, et kakebord med ekstra eventyrsjokolader og is. En hel morgen under dyna, med Daniel Tiger på skjermen – på mammas fang. Alt hva som kunne vært, alt det som skulle vært… 


Denne bildekrusellen krever javaskript.

Jeg prøvde i en liten evighet å skrive noe her, nå… Men, som ved forrige bursdagen i fjor… Det lot seg ikke gjøre. Det gjør vondt. Det gjør fortsatt vondt, å fortelle om Aron. Den han var. Fordi jeg vil skrive den han er. Alt hva han ga oss. Alt hva han lærte, hva han kunne, hva han likte. Jeg vil fortelle om favorittmaten hans, favorittisen, favorittleketøyet. Jeg vil fortelle mens jeg har på melodien til Daniel Tiger i bakgrunnen, mens jeg har babyboken hans foran meg. Den jeg enda ikke har klart å gjøre ferdig… – den skulle jo ikke blitt ferdig på lang tid enda. Jeg vil dele vektoppgangen hans, den han mot alle odds klarte å nå igjen. Jeg vil fortelle hvordan øynene hans har blitt grønnere enn det de rakk å bli, i sollys, akkurat sånn pappaen hans hadde. Hvordan håret ble blondere og blondere, til tross for mammas nesten svarte hår og brune øyner. Hvordan han holdt meg våken denne natta, og alle de andre, men det var okei – fordi han var en treåring i trassalderen, og jeg kunne ikke ønsket meg en annen tilværelse. 

 

Men jeg kan ikke det. I dag må jeg fortelle om en mamma som i lang tid hadde hatt i tankene å kjøpe en kake, gjøre denne dagen til en tradisjon tross alt, men som måtte gi slaget tapt da hun aldri sov natta før. Jeg må fortelle om en hel, liten familie – som satte lys, blomstrer, kort og ballonger – på en barnegravlund. Noe som aldri, aldri, aldri burde ha eksistert. Fordi verden er urettferdig. Og i dag, akkurat i dag, et veldig, veldig vondt sted å være. Jeg trodde ikke jeg skulle stå her, i dag. For ett år siden.. Jeg skjønte ikke hvordan i alle dager jeg skulle få meg selv til å puste 365 dager til. Men så kom de, og gikk. Og året var passert. Hverken tiden eller verden stanset for meg eller oss likevel. Den fortsatte. Sånn den alltid vil. Om vi vil det eller ei.

Denne bildekrusellen krever javaskript.

Neste år skal vi lage en ny tradisjon. Neste år blir det kake. Kake og mimring med bilder. Sånn jeg lovte både Aron og meg selv å gjøre, da jeg kysset han farvel, for aller siste gang. 07/08/15 kom sønnen min til verden, og den datoen bør og skal alltid stille sterkest. Datoen som endte bra – mot alle odds.


 

Gratulere med dagen, store, lisjegollen min.
I dag e savnet ubærelig. Verden e utrøstelig.

Det første året

Ett år. 12 måneder. 365 dager. 8760 timer. 525600 minutter. 3153600 sekunder. Jeg har skrevet hver en eneste dag, siden den gang. Men svært lite ble publisert. Litt etter litt. Det falt ikke lenger like naturlig, en stund. Det måtte bare ned på papir og jobbes i eget sinn. 

I dag har det gått 366 dager. Ett helt år. Mye har skjedd siden den gang. Mye jeg skulle ønske jeg aldri trengte å måtte føle, oppleve og håndtere. Også mye jeg aldri så komme, når ting stormet som verst. Det skjærer i hjertet og si, det stormer ikke som verst, tjuefire timer i døgnet, lenger. Mesteparten av timene, ja, men ikke hver eneste en. Det har krevet uendelige timer med psykolog, for å mestre å tenke at det er sånn det skal være. For å sitte her nå, og kjenne at jeg overlevde, at noen dager er det verdt å fortsatt trekke pusten – det føles litt ut som om jeg gir slipp på en del av sønnen min ved å gjøre det. Dette var jo det ene, det ene av det ene, man aldri skal kunne overleve som mamma. Jeg kjente sterkt på akkurat den følelsen, da psykologen min sa en setning som fikk meg til å få tårer i øynene. Den setningen som fikk meg til å tenke, for første gang – det er okei om jeg gråter her;

 

“Det var nødvendig, der og da, Marlene. Å beskytte seg selv. Sjokktilstanden.
Men nå, nå i hverdagen, det har bare blitt i veien nå. Har det ikke det?”

 

De vondeste dagene… Jeg sliter, da. Jeg har enda ikke helt lært hvordan jeg skal håndtere dem, på en fornuftig måte, men jeg har lært mine metoder. Når jeg ligger på gulvet og roper, bader i mine egne tårer, stirrer på senga mi som jeg enda, den dag i dag, ikke tør å sove alene i, så vet jeg innerst inne – det kommer en dag i morgen også. Panikken er ikke like stor når telefonen ringer, selv om en større del av meg fortsatt forventer en dårlig nyhet. Jeg skvetter ikke like voldsomt, når det ringer på døra. Jeg forventer ikke en prest der, lenger. Flashbacks fra kirken, fra soverommet på Hareid, politiet, kriseteam, gjenklang av gråten og ropene i veggene… Jeg ser det ikke lenger like klart. Men minnene fra der vi bodde, når jeg fikk nyheten, i min egen seng, den jeg ikke lenger kan fordra å se på… Det er en annen historie. Men tiden har hjulpet hjernen og kroppen min mye bare til nå. Alt det jeg aldri trodde jeg skulle overleve.

Jeg husker ikke stort, fra juli måned i fjor til mars måned i år. Det er nok like greit. Det var bare kaos, hver eneste dag. Alt hva jeg gjorde, alt hva jeg tok meg til med. Den rastløsheten. Hvordan jeg den ene dagen begynte å flytte og vaske og pakke, til den andre dagen, der hvor jeg måtte ha hjelp til å få på meg mine egne klær. Kroppen min var så konstant i krisemodus, en autopilot på hundreogti. Det var dager der hvor jeg måtte google meg frem, for å se om det var noen der ute, som en gang døde av at hjernen regelrett eksploderte. Alt jeg klarte, fordi kroppen min nektet å la meg ligge å tenke. Jeg turte ikke å tenke. Jeg turte ikke å være alene. Det er først nå jeg kjenner hvor sliten jeg ble. Hvor sliten jeg er.

 

… Akkurat nå har jeg tvunget meg selv til å sitte i senga mi. Utenfor vinduet har tåka lagt seg, lufta er kald og vinden suser gjennom ventilene. Men det regner ikke. Jeg ble kastet brått tilbake i tid når jeg så ut vinduet i dag. Det hele ble en salig blanding av nostalgi, som endte med tårer og sorg. Det er på sånne dager jeg skriver, nå. Det minnet meg om dagene der foreldrene mine jobbet, jeg kom hjem fra barneskolen, og bestemoren min sto på kjøkkenet og laget middag. Det var ikke fristende vær for å dra ut og leke, dette var en typisk inneværs- dag. Etter middag tegnet vi, farget i fargebok, lagde oss kakao… De betydde vel ikke allverdens disse dagene der, for lille – meg. Hun som aller mest ville ha fint vær og leke med vennegjengen. Om jeg bare hadde visst da, hvor mye de nå skulle bety. Jeg er glad jeg fikk oppleve en bestemor som min. Den aller, aller beste. Som nå passer godt på Aron min fra oven.

 

Det minnet meg også om dagene der hvor Aron og jeg ikke visste helt hva vi skulle ta oss til med. Når det nærmet seg operasjonsdagen tok vi ikke sjansen på å dra ut når det var kaldt i luften. Og det er begrenset hva man finne på en hel dag innendørs, når vi var såpass begrenset i starten etter innleggelsen på St. Olavs. Jeg tenkte på bestemoren min, og gjorde det beste ut av det. Så vi malte. Vi lagde håndavtrykk på maleribrett, de som nå henger på veggen min i stua. Jeg var Arons høyrehånd, la hans forsiktig i min, så farget vi. Og tegnet. Bygde slott av laken og stoler på stua, krøp oss inn, og satte på Daniel Tiger på TVn. Satte opp stjernelyset på et mørkt soverom, la pleddet over oss, og dro på “telttur.”

Mens jeg nå ramser opp alt det her, så gikk det plutselig opp for meg… Jeg klarer å se de fine øyeblikkene igjen. Det er ikke mange månedene siden, der jeg var redd jeg aldri skulle klare å se dem igjen… Men det hjelper svært lite på, når alt kommer til alt. Jeg sitter nå, dit hvor jeg aldri ville. Der hvor jeg var redd for å komme. Jeg husker ikke lenger, eksakt, hvordan det var å løfte sønnen min opp av sengen sin. Jeg husker ikke tyngden av kroppen hans i armene mine. Men jeg ser nå, alt jeg aldri så da. Det viktigste. Jeg vil alltid huske det viktigste. Men hva hjelper det på, når jeg nå ikke lenger vet hvor langt håret hans kunne ha blitt, hvor lang han kunne vært. Alt han kunne klart, alle milepælene han kunne nådd. Hele vårt fysiske liv, for alltid i en stellebag. I et bilde. I klær, som alltid vil forbli strl. 92. Det gjør vondt. Det gjør så veldig, veldig vondt.

 

Mamma savna dej, lisjegollen min. … Og ej veit ikkje korleis ett heilt år uten solstråla mi snart he gått til. 

Balansen…

“I’m sorry to all those I hurt while I was hurting.”

 

Det tok en stund før jeg klarte å finne tilbake til ordene mine… Jeg tror den siste tiden har vært en av de mange tyngre. Kanskje en av de tyngste siden da. Jeg gråter mye for tiden. Jeg har før holdt alt inne i løpet av en hel dag, for så å kollapse på det verste når natten står for tur. Det føles ikke ut som en bedring, når det stormer som verst, men jeg vet det er det. På noen områder så klarer jeg mer nå enn tidligere. Jeg føler ønsker igjen om å være med. Jeg får ikke så dårlig samvittighet av å smile og le offentlig, skammen er ikke lenger like stor hele tiden – og det igjen har endret mye på det sosiale. Men det går i bølger, og jeg blir uhyre fort sliten.

Det er viktig å huske på. Sorg går i bølger – noen av dem vet jeg enda ikke hvordan jeg overlever. Men jeg ser nå at det finnes fine stunder i sorg også. Det er det jeg mener. Noe har endret seg. Å åpne meg hos psykolog har nok tillatt meg selv, sakte men sikkert, å kjenne på følelsene når de kommer – og ikke skue dem bort til jeg faller på knærne og ikke lenger aner hvordan jeg skal makte én dag til. Det tok åtte måneder det. At det har gått åtte måneder…

Bare Aron dukker opp i tankene mine kommer det nå tårer, istedenfor bare frykt, redsel og angst. Det er jo dette jeg har ventet på. Det føles fysisk bra at jeg har nådd dette stadiet, men mentalt er jeg brutt ned. Jeg er sliten av å gråte, men samtidig føles det godt at jeg nå gråter – og ikke frykter jeg skal gå inn i en ny runde sjokk jeg ikke aner hvordan jeg skal komme meg ut av med livet i behold. Jeg vet det er det som må til. Og jeg føler trygghet i hjelpen jeg har. På de lettere dagene har jeg nå innsett hvor viktig det er å ha noen rundt seg, for ensomheten er stor i sorg. I åtte måneder har jeg bare ønsket å være alene, vente på at min egen tid skal være omme. Med en sånn tankegang blir man stående på stedet hvil. Og på stedet hvil overlever man ikke i lengden…

Men det er uhyre vanskelig å balansere sorg, vennskap, forhold og andre relasjoner. Mye vanskeligere enn jeg var forberedt på. Når man ene dagen vil stenge seg bort fra omverden, og den andre dagen vil ha en klem fra alle en kjenner.


Det er det å gå fra en hverdag som småbarnsmamma, til å være en helt ordinær ungjente igjen. Det fungerer ikke sånn. Naturen. Mamma er man resten av livet. Jeg var forberedt på det. Ansvaret som kom med… Det finnes ingen motivasjon uten. Jeg har vært heldig som har hatt mennesker rundt meg som alltid stilte opp. Til og med når jeg nektet dem. Til og med når jeg ikke var tilstede, på noe sett og vis. Det var aldri en selvfølge. Og skal jeg aldri ta for gitt – igjen. Folk flest forstår mer enn vi tror – er det noe jeg har lært, så er det nettopp det. Og de som ikke forstår, de må vi bare tilgi. Svært få kan sette seg inn i tiden etter man har mistet et barn. Og det har jeg forståelse for.

Alle mine nære rundt gjorde alt riktig, det må dere vite, for jeg er svært dårlig på å få det sagt. For en mamma som må begrave sitt eget barn… Vi er ikke lenger oss selv. Jeg kjenner jo ikke meg. Jeg fant jo aldri meg før jeg fikk Aron i livet mitt. Jeg vil jo ikke være her. Ikke egentlig. Jeg vil bare flykte tilbake til sommeren i fjor, og være mammaen til Aron. Oss to. Oss to. Oss to og den jeg var før jeg kysset sønnen min på kinnet hans for aller siste gang, før jeg fikk se en kiste så liten, før presten sa sine siste ord – og jeg sto igjen, ansikt til ansikt med realiteten jeg er i nå.

Hvordan kan man forvente at et menneske skal kunne være oppegående og velfungerende etter dét… Tålmodighet. Det er alt jeg og vi trenger. Jeg skal prøve å finne tilbake til meg selv igjen. Men det vil ta tid. For hvem er man, når man er en mamma – uten en baby i armene? Jeg vet bare ikke hvem jeg nå er.


Nå står påsken for tur… I fjor lagde pappaen til Aron og jeg til Arons andre påskeegg. I år skulle det blitt hans tredje. Alt hva jeg hadde gitt for å se ansiktet hans lyse opp når den gule eventyrsjokoladen ble plassert i hendene hans. Istedenfor blir det nå gule roser i en vase og sjokolader på gravplassen. På sånne dager, som i dag, når jeg sto på gravplassen dekt i jord på knærne og røde øyner – så går sorgen hånd i hånd med et fryktelig sinne. To år! To små år… I år skulle han blitt tre – og nå føles det ut som det har gått flere år siden jeg holdt han i armene mine. Tanken gjør meg handlingslammet. Vær tålmodig med oss mens vi lærer den nye hverdagen vår… Vær tålmodig.

 

God påske, vennenmin ❤️
Mamma savna dej

Å bygge seg opp

Jeg lot meg selv gå dit i natt. Slippe inn tanken. Aron er ikke mer. Her. Fysisk. Hos meg. Jeg ristet det ikke bort. Jeg satte meg ned i senga, med dyna rundt meg, og lot meg selv kjenne. Sånn jeg må forsøke å gjøre fra nå av. “Ta en tanke, kjør den ut, rydd den bort.” Jeg visste hva som nå var i vente. Også slapp jeg det inn. Det er som å få et spyd gjennom hjertet. Om og om igjen. Det gjør så vondt. Og det blir bare verre for hver gang. Det blir bare verre for hver dag. Når man først har tenkt ferdig en tanke, et scenario, over hva som var, hva som er borte, hva som er mistet og ansiktet til gutten jeg aldri får se igjen – så treffer enda en ny. Bølgene. Man griper det man får tak i, minner seg selv på å puste. Tårene blir ustanselige, ansiktet svir, hjertet brister på nytt og for en stund tror man at man er på vei til å dø selv.

Pust. Pust. Bare pust.

Jeg er innforstått med at man må ta dag for dag. Men det er vanskelig å samarbeide med den tanken når man samtidig også er innforstått med at døden er permanent. Og jeg vil ikke høre permanent. Jeg ville ikke ta inn permanent. Jeg vil bare ha supergutten min tilbake hos meg. Hos mammaen sin. Det er jo der små gutter skal være. Hos foreldrene sine. Men Aron er ikke hos sine. Og den grunnløse skyldfølelsen… Den knuser meg. Det er så urettferdig. Alt Aron nå ikke får oppleve sammen med de han er så glad i. Alle de som er så glade i han. “Hvorfor da ikke heller meg” er fristende å skrive, men det blir feil det òg. Aron trengte mammaen sin. Kanskje han fortsatt gjør det, og her sitter jeg, hjelpeløs. Og mammaen hans trenger fortsatt han.

Jeg er ingenting her uten. Absolutt ingenting. Han var og er den beste delen av meg. Jeg trengte han hele resten av mitt liv. Som jeg skulle ønske jeg kunne skru tilbake tiden og bare… ha brukt hvert et eneste sekund godt nok. For nå føler jeg at jeg kastet bort så uendelig mye tid der hvor vi kunne ha skapt så mange flere minner. Men jeg kan ikke det, og det knuser hjertet mitt i titusen biter. Jeg er så lei meg. Vi er så flinke til å glemme bort hvor viktig tiden èr, i hverdagen. Plutselig er det over. Og da er det over. Helt over. Og man vil aldri få muligheten igjen.

Hvilken mamma pakker ikke inn toåringen sin på kveldstid.
Kanskje lurer han også på det. “Hvor er mammaen min nå…”

Ingen vet hva som er etter døden. Om det er noe i det hele tatt. Noen tenker at man gjenforenes i himmelen. At de vi har mistet venter på oss der. Jeg beundrer de som klarer å finne en trøst i den, for jeg finner ingen trøst i at toåringen min skal sitte i 60-70+ år å vente på mammaen sin. Uansett hvilke teorier som finnes der ute. Jeg finner ingen trøst i noen av dem. “Han er med deg hele tiden.” Jeg sier jo den selv. Jeg liker den. Egentlig. Men hvor grusomt er det ikke samtidig. Om de vi har mistet er hos oss fra en tid til annen, men vi kan ikke kommunisere med hverandre. Også gikk vi glipp av å si noe til dem, fordi vi ikke visste når tid og hvor tid. Ikke tro jeg har rablet fullstendig nå, det er bare… Tanker.

Jeg las et intervju om noen som hadde vansker med å gå på gravplassen, da de ikke klarte å prate når de var der. Fordi hva om vedkommende kunne høre det som ble sagt, en plass der i det fjerne. Også bare sier man ingenting. Jeg kjente meg igjen i den. Jeg har alltid dårlig samvittighet når jeg drar der i fra, fordi jeg selv sjeldent klarer å si annet enn enkle setninger som “kjempe glad i deg” og “mamma savner deg.” Sier jeg mer begynner jeg å gråte, og som nevnt – jeg gråter ustanselig. “Har du ikke mer å si, mamma?” Tankene går dit òg. Jeg har så mye og si. Så veldig mye. Jeg ville derfor begynne å skrive brev til Aron i 2018, sånn jeg har sett andre mødre som har mistet gjør på sine hjemmesider. Jeg måtte avvente med det. Det ble for vondt. Å skrive brev til sitt eget barn… Når man skulle ha gjort dem klar for barnehagen.

I dag er det 194 dager siden jeg sa “ser deg i morgen!” til vennen min.
Det ble aldri noen morgen.

Jeg må klare dette, sånn minnet om Aron (dette var en vond setning å lese…) ikke blir overtrampet av  sorgen og traumene jeg sitter med nå. Jeg må klare det. Klare det for Aron. Klare det for å gi det igjen til andre. Ikke nødvendigvis foreldre som har mistet. Men foreldre som har fått beskjeden om at de har et unikt barn, med en uviss fremtid. Fortelle at, ja, det blir ikke som forventet – men dere har SÅ mye fint å se frem til! SÅ mye kjærlighet! Fortelle om Aron. Skrive. Skrive om det som var, ikke bare det som nå er. Det er dèt målet jeg har satt meg i år. Alt hva han klarte – mot alle odds. Alt han gjorde, alt han var, alt han alltid vil være, som gjør meg stolt. Det er det jeg sitter igjen med nå. Det er det jeg har. Jeg skylder Aron å klare det, for han. Å beskytte disse minnene. Dele egne erfaringer og informasjon for å opplyse andre. Det èr så viktig, det. Jeg vet hvor mye det har hjulpet meg selv, å høre andres historier. Selv om det aldri var meningen jeg skulle gjøre det alene… Så er vi fortsatt teamet vi var. Mamma og Super Aron. Det vil alltid være oss to. For deg, Aron min.

Gi det han kom hit for å lære oss,
til de som trenger det i fremtiden.

Er det èn ting jeg tror, så er det at vi alle er plassert her på jorden for en grunn. Kanskje trenger noen av oss kortere tid enn andre for å oppnå det… Ikke vet jeg. Det er bare trøstetanker fra en sønderknust mamma. Og vi sønderknuste har måttet lært mye om verdien av livet på kort tid. Om du som leser dette har egne barn, gi en ekstra lang nattaklem i kveld. Syng en ekstra nattasang. Ta inn smilet du blir møtt med i morgen tidlig. Jeg kunne gitt livet mitt for bare èn dag til for å få oppleve det. Om så bare for en time.