Kjære mamma

Aron prater med øynene. Vil han ha en leke så ser han på den, så på meg, så tilbake på leken. Aron er veldig flink til å gjøre seg selv forstått, og kjenner man Aron er det ikke vanskelig å kommunisere dere i mellom. Denne gutten vet hva han vil. Han kan ha et temprament av de syv sjeldne om noe ikke er som han ønsker – akkurat som andre toåringer. Han strekker ut den lille hånden sin mot ansiktet ditt når han søker nærhet og kos, og han gnikker nesen sin mot skulderen din når han er trøtt. Vil han bli løftet opp løfter han armene så godt det lar seg gjøre, og kaster den lille kroppen sin forover, mot deg.


Til deg. Du som sitter i ventetiden hvor vi én gang var. Hva enn fremtiden holder, hva enn den nå bringer – det vil ordne seg. Det vil bli tøffe tak, det vil bli en helomvending i hverdagen. Selvfølgelig blir det det. Det vil bli det tøffeste du noengang har blitt satt i – og du vil ha dager hvor du finner ut nøyaktig hvor mange tårer en menneskekropp kan produsere.

Men, alt det her, det vil bety så lite når du får se en fremgang. En fremgang som du selv har tatt del i. For uten din forpliktelse, uten din kjærlighet og styrke – da hadde ikke hverdagen gått rundt. Du er det viktigste din lille har, og den samme lille er det viktigste du har. Og sammen, sammen er dere et supert team. Respekter ordene overlegene kommer med, sett deg inn i det som blir sagt – men ta det for all del ikke helt til hjertet.

På denne årstiden for to år tilbake satt jeg å stirret ut vinduet på intensiven, med en prematur gutt i armene, som pustet takket være respiratoren. I dag, samme årstid, så har vi vært ute og ‘kjørt’ med bil, sett på dyrene, spist is og fliret. Mye. Alle de vonde tankene på intensiven, hvilken nytte gjorde de for hverdagen vår nå? Absolutt ingenting.

For, du skjønner… Det var ikke store forhåpningene for oss da vi lå innlagt på Neonatals prematuravdeling. Du vil få høre ord du ikke vil ta til deg, ord du ikke kan relatere deg til. Du vil få høre hvordan det kan ende, statistisk sett. Og de ordene, der og da, vil bli din største frykt. Du vil bruke dyrbar tid på å se etter symptomer og forsinket motorikk. Den minste lille ting vil bli bekymringer som tar over nattessøvnen din. Jo, det er viktig å følge med på om utviklingen ikke går som den skal, så helsesøster får en oversikt på hva som må noteres til møter på barneavdelingen. Men gjør det av den grunn, ikke fordi du trenger en diagnose svart på hvitt – før det kommer fra overlegen selv. Og la meg bare få det sagt; google vil aldri kunne gi deg svar. To babyer, samme fødsel, samme skadeomfang – det vil ikke automatisk gi samme diagnose, samme utfall. Husk det.

Aron fikk en hjerneskade av oksygenmangelen, og den har nå gitt oss en hverdag med Cerebral parese. Det ble ikke tårer og sorg da vi fikk diagnosen på papir – sånn jeg så for meg tiden etter Aron ble født. Jeg tenkte scenarioer i hodet, hvordan jeg skulle håndtere det om dette ble tilfellet for oss. Jeg kan jo si det sånn – jeg så det komme måneder før møtet med overlegen. Man ser når noe ikke stemmer, og en ser forsinkelsene. Det er en såpass gradvis prosess, at for de fleste av oss har vi allerede underbevisst bearbeidet det allerede. Du ser det bare ikke selv før du sitter der og leser det svart på hvitt. Og da treffer det deg – du klarer dette. Selvfølgelig gjør du det. For plutselig så satt du der, da. Flere måneder inn. Inn i en hverdag, hvor alt det ukjente hadde blitt det nye normale – uten at du selv la merke til det. Livet er flott sånn sett. Like flott som deg, mamma.

You got this.

Barnehagegutten vår

Så ble det nesten to måneder siden sist gitt… I dag hadde den lille, store gutten vår sin aller første dag i barnehagen ❤ Vi har noen timer, tre ganger i uka (annenhver dag) i første omgang, med meg til stede hele tiden så klart, så får vi se hvordan det går mot nyåret.


Dere skjønner… Vi har svært sjeldent i det hele hatt barnevakt for A. Om jeg eller pappaen har planer skjer det ikke før etter A har lagt seg, så han er jo ikke vandt med å være uten oss. Så dette blir helt klart en helomvending for oss alle. Vi tar det sakte. Det bunner i grunn av at han har trengt oss for å føle trygghet litt ekstra da han var født prematur, og omstendighetene rundt, og aldri fant roen hos andre. Premature barn er gjerne mer sensitive ovenfor både lys, lyder og stimuli – A er fortsatt det til en viss grad. Lite kan fort bli alt, alt for mye. Derfor trenger vi god tid på denne tilvenningsperioden, alle sammen.

Det er jo ikke til å legge skjul på at jeg har vært skeptisk på hvordan dette skulle gå – men han overrasker godt, hver eneste dag, denne lille karen her! I dag klarte vi nemlig over hele tre timer, og det er jammen ikke verst! Han har fått sitt eget rom her, som han kan få trekke seg tilbake på når det blir for mye. Dette holder på å innredes nå – ingen tvil om at vi har en super barnehage! Han har også tre flotte assistenter for hver dag, noe som i seg selv er en trygghet å kjenne på. Vi tilbragte noen timer med de for to uker siden, på å bli kjent med hverandre og de med A. Det gjorde veldig godt.

Det ble også en berg og dalbane for mammaen, som forventet. Kanskje også tøffere enn forventet… som nevnt før, en lever i sin egen lille boble. Jeg får meg fortsatt en støkk når jeg ser babyer som holder sine egne leker. Hoder. Som løfter føttene over bakken. Det ga en oppvekker å se de små på avdelingen for de minste løpe over gulvet. Jeg skal si det. Jeg må innrømme det. Jeg er så utrolig glad i denne gutten, og hvor enn så stolt jeg er, hvor enn så lykkelig han er, så smilende og fornøyd, så kommer det av og til bølger som faller meg over ende. Bølger over alt jeg hadde kunne gitt opp, for å la A få oppleve å løpe sammen med de. Akkurat her og nå. Det var tøft å ta inn ett år tilbake siden hva som måtte til når barnehagen stod for tur. Alt fra tilrettelegging til assistenter. Det blir fort mye på én gang. Å legge bort det som aldri ble, og forberede for det som er. Som forelder for barn med ekstra behov må en bearbeide informasjon også. Det er en prosess, fult av tanker og håp. Sorg og glede. Hånd i hånd. Sånn er det. Men ikke bitterhet. Den finnes ikke. Den ble erstattet med håp på dag fire tilbake på Intensiven sommeren 15′. Jeg vet hvor langt vi har nådd, og denne dagen bekreftet nettopp det. Og lenger skal vi.

Derfor er barnehagen sånn et stort steg for oss. Å få Aron inkludert, være med barn på sin egen alder. Få oppleve gleden av ett felleskap, leker og feiringer. Trening og stimuli. Jeg vet han vil få godt av dette, når alt har falt på plass. For oss foreldre som omtrent har tilbragt like mye tid på sykehus som hjemme, så blir det hele helt klart enda litt tøffere. Da er det ikke lett å “gi slipp”. Man “gir” ikke bare fra seg det mest dyrebare en har, men også rutiner, ansvar og… ja, helt klart kontrollen. Man må kunne stole på at andre vil klare å følge opp på samme måte en selv har gjort, og lære de å kjenne ens barn. Aron har jo ikke ord, men vi som foreldre vet nøyaktig hva han trenger og vil til enhver tid. Dette er det viktig for oss at andre vil forstå òg. For denne gutten vet hva han vil, og han kommuniserer veldig tydelig på sin helt unike måte, det er soleklart.

High five, lillevenn. Vi er så stolte av deg ❤

Tre ekstra milepæler

21/01-17 – Mama og bappa

Denne dagen feiret vi. Aron skulle ikke legge seg når kvelden kom, natt til lørdag, så han presterte med å rope for full hals i stedenfor. Vel, akkurat den i seg selv er vel ikke noe merkverdig å feire akkurat… 😉 Det var mer ordene i seg selv. Ja, ord. Denne gutten her, begynte plutselig å rope etter mamma og pappa. Hvor i alle dager dette kom i fra gikk meg hus forbi, jeg befant meg nemlig i en totalt annen dimensjon sekundet det gikk opp for meg hva som nettopp hadde skjedd. Kan dere tro det? Kan dere skjønne hvilken helt enorm milepæl det her er?!

Han har tidligere, så vidt det er, begynt med ‘ma’ og ‘ba’ – så han har helt klart fått mye mer beherskelse på kontrollen over leppene og munnen generelt. Men, at dette plutselig skulle skje, helt ute av det blå – uvirkelig. Det var helt ubeskrivelig. Først ble jeg smålig svimmel, så kom tårene – så satte vi kursen i sprintrekord mot soverommet. Haha! Og der lå han da – godt inne i drømmeland allerede. Tar på å vise kunster når en er trøtt ser du! 😉

27/01-17 – Eget soverom

Dagen jeg har ventet på. Gruet meg til. Sett frem mot og vært trist til. Dagen av en hel berg og dalbane, hvor kvalmen er innkludert i prosessen, ja. Vi har til nå, som tidligere nevnt, synes det har vært tryggest å ha han på vårt soverom. Aron har jo det største soverommet, av de tre vi har, for å få plass til alt som følger med – så det er jo i grunn unødig å da måtte ‘presse’ oss inn på vårt som er betraktelig mindre, når hans i tillegg bare er rett over gangen, toppen to meter i fra. Og med verdens beste calling roer mine nerver seg! Og dere kan tro det har vært fint og endelig kunne få innrede ett barnerom. Sist vi vurderte å begynne på det, to år tilbake, endte det jo opp med to måneder på intensiven i stedenfor. Ting tar tid vettu… hehe.

Altså… dagen kom, og mine tårer trillet omtrent. Gutten skulle, som sagt, to meter bort til eget soverom – og for meg føltes det ut som vi flyttet gutten hundreogtjue meter rett opp i en forlatt hytte i skaugen. Felles-mommas, skjønner dere meg? Jeg ble oppriktig litt lei meg jeg altså. Må huske at denne samme gutten var vår lille preemie som lå på magen vår i nesten seks måneder i strekk. Så, hva skjedde…? Han sov, han. Hele natta i gjennom, for første gang, siden november. Tristheten min ble erstattet med en luksussøvn av de syv sjeldne. A’s siste måltid er jo ikke ferdig før 03:00 – så, så klart, litt begrensning i søvnen vil forbli. Men jo, dere, en vet man er mamma når en våkner opphvilt etter tre timers søvn. Nyyydelig.

01/02-17 – Også bare satt han, på egenhånd

Den her, dere… Først vil jeg få sagt, vi vet ikke om å sitte på egenhånd ligger i våre kort for fremtiden. Han er langt i fra stødig, så dette er ikke en milepæl i form for at han nå faktisk kan sitte alene. Det er der i mot det faktum at A, for bare noen måneder tilbake siden, ikke hadde styrke nok til å holde hodet oppe over lengre perioder. Nakken var svak, og ryggen ‘viglete’. Vi har trent intenst på nettopp dette med hode, nakke og rygg – og strekken som engang var har minsket betraktelig. Så det at han nå er myk nok i musklene til å sitte på denne måten… det er det som er det aller største fremskrittet.

Jeg satte A opp for å legge ned en pute bak, og der knakk gutten en kode vi i det hele så vidt har øvd på. Han tok armene frem, og lente vekten på de. Der styrken i ryggen ikke strekker helt til, kan armene helt klart gjøre samme nytte! Samme armene som én gang i tiden ikke rikket en eneste muskel… Armene som én gang var såpass nedsatt at svært lite kunne bli gjort. Så om ryggen ikke er i stand til å henge helt med i det lange løp, så har vi nå en flott metode som kan brukes om A vil sitte litt ‘som de store gutta’. Vi er så stolte av denne gutten vår. Jeg har brukt fire dager på å fullføre dette innlegget (en liten blanding av en hektisk hverdag og dette med å finne ord 😉) men jeg kjenner det er så fint å dele sånne ting. At selv om en har havnet i noe som først var utenkelig – så blir alt til slutt en del av ‘det nye normale’, som etter hvert gir større gleder enn noe annet du har tidligere følt.

Alt blir bare verdt det.

Now, breathe

Det har vært to beintøffe måneder dette her… siden november har sykdom rammet både liten og stor, og når en mamma blir syk – da vet du problemene stiller seg på rekke og rad og gir deg en velstående applaus. Eller, kanskje det bare er hodepinen som dunker. Eller feberen som gir hallusinasjoner. Ikke vet jeg. Men når en kan se skittentøyskurven vokse etter alle har lagt seg, og appelsinene en ikke engang er så glad i forsvinner, for ikke å glemme de blå lypsylene vi alle har liggende i hver en krok har blitt erstattet med nesespray – da vet man at man har fått det. Den store manneinfluensaen.

Fra spøk til temaet for denne gang. Det har ikke vært lett – da én av oss blir påvirket på en helt annen måte når noe så simpelt som en forkjølelse står for tur. Jeg skal nå innom det jeg egentlig ikke har skrevet noe om tidligere, til tross for hvilken stor del det opptar i hverdagen vår. Og det er ikke enkelt. For, helt klart har vi til nå sett det hele bildet av hva ordet ‘spastisk’ betyr – og det er beintøft å håndtere.

Jeg har, helt klart bevisst, aldri delt nettopp dette aspektet innenfor denne diagnosen – da jeg ikke vet hvordan jeg skal ordlegge meg uten å dele noe som blir for sensitivt. Men, så har det seg sånn, at det er nettopp dette som er hovedsaken. Aron er påvirket i alvorlig grad, noe jeg tror svært få av de rundt oss sett bort fra familie er klar over – og jeg har problemer med å holde han i armene grunnet det. Sånn er det. På nettene er jeg oppe mellom 10-15 ganger, minimum, for å strekke ut musklene hans og hjelpe han med å “bryte” strekken og få kroppen tilbake til vanlig sovestilling. For A klarer ikke dette selv, vi har hørt det knake i hvert ett ledd når en alvorlig periode holder på.

For kald. For varm. Glad. Trist. Oppmerksom.
Lykkelig. Smil. Sint. Frustrert. Trøtt.
Hver minste følelse trigger.

Spastisitet gir en unormalt høy spenning i skjelettmuskulatur, som gjør musklene stive og harde. Aron har tonusveksling, som vil si at han veksler mellom å ha stive muskler (spastisk) og slappe muskler (hypoton.) Dette gjør at det er vanskeligere å holde A til større han blir, nå også når han ikke har spasmer, da å holde en gutt på 1,5 år som man holder en nyfødt blir ganske så tungt i lengden. For hodet må støttes og overkroppen må holdes stabilt.

Jeg vet ikke helt hvorfor det er så vanskelig å dele det her, når grunnen til jeg opprettet bloggen fra starten av var å opplyse andre og dele egne erfaringer langs veien. Og ikke minst, dette er en alvorlig diagnose, når alt kommer til alt, det er ikke til å legge skjul på. Og ettersom det kommer av en permanent hjerneskade, er det så viktig for meg å få gitt informasjon som vil få andre til å forstå – som kan hjelpe A i dagliglivet i lengden. Jo mer folk vet, jo mindre skummelt er det. — Det kommer nok av at det er et ganske sensitivt tema, det er ikke noe foreldre flest vil lese om. Friske barn og en fredelig barndom er tema hos mammabloggere flest – men realiteten er gjerne ikke like lyse som pixlene på de dyre speilrefleksene, må vi skjønne. Noen får tøffere tak, tøffere utfordringer – og vi må legge til rette for å kunne offentliggjøre det. Vi kan ikke ha tabù emner når det kommer til sykdom i 2017.

Om noe så burde flere vært ungdomsskolepensum, sånn vi kan lære oss hvordan vi kan få samfunnet til fungere ved å likestille alle, uansett diagnose, uansett spesielle behov. For, i all hovedsak, vi må bli mer opplyste. Det er lite jeg skriver her som ikke allerede står godt forklart på Wikipedia, ikke sant. Vi begynner å vandre oss inn på ukjent terreng nå, nå til eldre Aron blir. Det første året besto, ene og alene, av å tenke på Aron og hans behov. Nå som tryggheten er her, ser vi det vi tidligere ikke engang tenkte over, og spørsmålene ingen før spurte høyt om ble mer synlige.

“Hvor gammel er han?”
“Hvorfor støtter du hodet hans?”
“Har han ikke lært seg å sitte?”
“Kan han ikke å gå? Han er jo så stor!”

 

Så blir det ukomfortabelt vet du, for både deg og meg, når jeg nevner ordet ‘cerebral parese’. ‘Beklager’ sier du da. Hva beklager du? Diagnosen skal ikke beklages, det er hva det er – og vi har det til tross for omstendighetene ganske så fint. Man skal ikke beklage noe en ikke kan endre – en må holde seg positiv, og tilrettelegge. Det er disse spørsmålene som får en til å innse at vi trenger å bli mer opplyste, vite mer om utfordringene veldig mange av oss har i hverdagen, om det så er midlertidig eller permanent, fysisk eller psykisk. Det krever virkelig ikke mye å lese seg litt opp på temaer, temaer som ikke angår deg – her og nå. For, du skjønner…

Ingen av oss kan forutse fremtiden.

Fra oktober til desember

Altså… som dagene flyr forbi. Jeg vet ikke engang hvor jeg skal starte. I grunnen skriver jeg bare for meg selv, og nærmeste familie som vil følge med. Da er det greit å notere litt sånn jeg ikke ser tilbake i arkivet og hoppet meg rett fra høst måneden til ‘godt nyttår’ og strake veien til den første solnedgangen i juni. Spesielt når november måned bestod av så mye viktig.

1.) Aron har fått knapp. Endelig har vi fått byttet ut PEG til mic-key (en liten, distré knapp i magen). For de som står i vente på dette kan jeg oppdatere dere på at de fleste får reise hjem noen timer etter narkosen. Dette var ikke jeg klar over, så jeg pakket like så godt med hele garderoben til både mini og meg. 😉 Som med PEG og etter operasjonen på Rikshospitalet ble jeg nok engang litt smålig nervøs for hva vi nå måtte sette oss inn i. Heldigvis var det ganske greit, og all opplæringen vi fikk på forhånd kom godt til nytte.

2.) Vi har vært hos ortoped. For rundt en uke siden var vi hos ortoped for å ta mål til SDO, Arons nye ortose. – Denne – drakten kan dempe spastisiteten han har i kroppen og forhindre feilstillinger i ledd. I hovedsak gir den tilbakemelding av trykk og motstand mot ekstremiteter – noe som vil hjelpe Aron og få bedre kontroll over musklene sine. Om noen uker(?) skal vi inn og prøve den på, så skal den brukes hele døgnet – bortsett fra på nattestid. Blir veldig spennende å se om det blir noen endringer etter hvert.

3.) Aron rullet fra rygg til mage. For aller første gang, den 15/11, rullet mini rett som det var fra rygg til mage! Nå er vi enda ikke sikre på om det var bevisst eller ikke, da det til tider kan være vrient å skille mellom hva som er spastiske bevegelser og hva som er viljestyrt – da musklene blir så stive når frustrasjon kommer inn i bildet. Jeg, på min side, sa det rett som det var til fysioterapauten vår. Jeg tror dette var Aron selv som gjorde – for i lang tid nå har han kommet seg over på siden selvstendig, og vi har jobbet så hardt kan dere tro.

I tillegg har styrken i nakken vokst betraktelig, og Aron klarer nå å snu hodet fint til både høyre og venstre når han ligger på magen. Tenke seg det, dette var gutten som før ikke engang løftet hodet 😊 Hendene har fått mer kontroll for å løfte og gripe etter leker, og alt som før var helt grusomt å få i nærheten av ansiktet – det skal nå rett som det er, inn i munnen! 😉 Både vi og fysioterapauten er i hundre over fremskrittet denne lille kjempen av en gutt har gjort. Han forstår virkelig så utrolig mye.

4.) Den 03/11 ble jeg 23 år. Hvor stort nettopp dét var å få med her vet jeg vel ikke helt, men det skal sies at det har vært en hel karusell av ett år! Jeg lever en hverdag jeg aldri kunne forestille meg, og gjennomfører oppgaver jeg aldri engang visste eksisterte. Jeg trengte liksom aldri å bli superstjerne, som var ønsket når jeg blåste ut syv lys på bursdagskaken. Eller en velkjent journalist, da jeg blåste ut fjorten lys. Stort hus og mye penger. Frihet. En stor garderobe og slank midje. En ekstra drøm for hvert lys.

Jeg trengte aldri noe av dette. Jeg måtte blåse tjuetre lys av bursdagskaken for å innse nettopp det. At vi streber etter det unødige når vi ikke har funnet meningen med livet. Før eller senere kommer den – og roen du før ikke ante eksisterte, vil senke seg rundt deg. Også bare var alt verdt det. Sånn helt plutselig. Livet er rart sånn sett, men jøss – for ei reise det er. For, livet altså, det har liksom en tendens til å finne nøyaktig den rette veien for deg.

Lately

“It’s human nature to start taking things for granted again, when danger isn’t banging loudly on the door”
— David Hackworth

 

Så… hvor starter man? Ukene flyr av sted og plutselig sto vi midt i oktober måned. Hodet elsker denne årstiden – kroppen der i mot… Kan allerede kjenne den kommende forkjølelsen. Ut av døra på morningen i boblejakke og ull og inn døra på ettermiddagen i t-skjorte og sandaler. Men, klage skal man ikke! Kan ikke huske sist gang vi har hatt sol over en såpass lang periode. Nyyyt ☀️ Og, vet du, Aron har bikket året denne høsten, i forhold til i fjor når vi reiste hjem – som nybakte foreldre til en prematur baby som ble født under katastrofale omstendigheter. Det blir deilig å føle trygghet denne årstiden som står for tur. Å kunne ta med mini ut å ake i snøen når den tid kommer, uten de største bekymringene. At det allerede snart har gått ett år altså. Som vi har vokst på det. Alle sammen.

 

Siden sist har Aron bikket ti kilo. Gutten som på det minste veide 1700 g. Vi har blitt tatt opp i CPOP og CPRN til Oslo Universitetssykehus, hvor Aron vil få grundig, fast oppfølgning av Barnehabiliteringen. Der var vi for rundt to uker siden for å ta mål av det nye ståstativet til mini i tillegg til en heldress som skal dempe feilstillinger og spastisitet. Med Cerebral Parese må man blant annet følge med på forandringene i muskulaturen, da det kan forekomme nettopp feilstillinger – så at de er til stede å kan se det komme før en eventuell skade har oppstått er virkelig en trygghet.

Han prøver fortsatt å snu seg over fra rygg til mage, men med armer som ikke følger helt med stopper det litt opp. Det er som tidligere nevnt de som er mest påvirket, så vi øver på å legge de til rette så han kanskje etter hvert vil klare å få de med seg på sin måte. Samtidig trener vi en del på de nye treningsklossene vi har fått av fysioterapauten vår, hvor han skal stå på knær ved for å trene nakke og rygg. Da strekken ved å ligge på mage fortsatt er litt til stede er denne øvelsen mye bedre. Og Aron selv gir tommel opp når han kan stå ved disse og trykke på pianoet sitt!

Forresten, gjett hvem vi fant på gulvet, to-tre meter fra lekematta hvor vi la han ned? Jepp – denne karen her har funnet sin egen metode å komme seg fram på ved bruk av beina sine, det er sikkert og visst!

Han gaper høyt når han ser ett glass komme (som han til og med gjerne vil prøve å holde selv!) og snur seg mot meg når han hører ordet ‘mamma’ og mot Joachim når han hører ‘pappa’. Er ikke vi til stede kikker han seg rundt for å se etter oss ❤️ Han har skjønt, som nevnt ovenfor, at der armene ikke strekker til kan føttene gjøre samme nytte. Motorisk og mentalt har virkelig framskrittene vært godt synlig de siste ukene. Får han noe ved føttene som lager lyd sparker gutten høyere enn et helt fotballteam sammenlagt! Så det er som fysioterapauten sier, denne gutten er veldig med i omgivelsene rundt seg, og visst klarer han å koble to og to! Dette har jo vi som foreldre skjønt for lenge siden, men det er godt å se at andre gjør det også. Som når favoritten, Daniel Tiger, blir slått av på TV’n… da er vi jammen ikke fornøyde altså! 😉

Og sist men ikke minst, Aron har jo siden veldig tidlig av vært veldig folkesky. Men som prematur baby hvor to måneder nesten ble tilbragt isolert på et sykehus så er det jammen ikke rart… De siste ukene nå har det jammen vært store fremskritt der òg! Plutselig behøvde vi ikke lenger å gjemme oss bak mathyllene på butikken for å unngå en scene med sirener og tårer! Hehe, det kommer seg når en minst forventer det.

Ellers jakter vi nå stort etter en ny, litt større leilighet – da Aron vil få en del hjelpemidler fremover og tiden hvor han er klar for eget soverom nærmer seg. Til nå har det følt tryggest å ha han på vårt, da det fortsatt er litt trøbbel ved det siste måltidet grunnet kraftig reflux. Nå har vi forsøkt å gi de siste tre måltidene kontinuerlig gjennom 5-6 timer, og håndterer han det like fint videre de neste ukene så er det plutselig ingen hindre igjen for eget gutterom! For nå har han bikket året, og tiden med apné er lengst forbi. Tenk at en så skummel periode plutselig bare kan bli til et svakt minne…

 

… Apropo soverom, ja! Nå venter vi spent på Arons nye spesialtilpasset seng, i tillegg til en kulemadrass som skal forme seg etter kroppen til A, så han ligger godt og stabilt i sideleie gjennom natta. Det er ikke til å legge skjul på at spastisiteten gjør at han til tider sover urolig, så dette tror jeg skal gjøre veldig godt å få i hus.

Et realt grep

“Part of the problem with the word ‘disabilities’ is that it immediately suggests an inability to see or hear or walk or do other things that many of us take for granted. But what of people who can’t feel? Or those who have lost hope, who live in disappointment and bitterness and find in life no joy, no love? These, it seems to me, are the real disabilities.”
— Fred Rogers

 

I går gikk det meste av dagen til lek, etter vi inntok en deilig middag hos besta(!), hvor vi la mest vekt på dette med å gripe. Jeg prøver å holde meg innen én ting hver dag, i stedenfor å peise på med hundre forskjellige aktiviteter hvor all lek bare ender med overstimulering og ett stykk sliten Aron 😉 Overstimulering skal så lite til for barn som er født for tidlig, og denne gutten er intet unntak. Selv nå som han har bikket året sitter det fortsatt godt i, og bare en liten tur på butikken kan ofte bli for mye. Da gjelder det å være obs! på hvor grensa går, og den synes jeg har blitt enklere og enklere å finne. Denne gutten her kan nemlig å si i fra, det er sikkert! 😉

Selve babygymmen til Aron er forresten meeeget hjemmeprodusert, hehe! Jeg har tatt litt fra forskjellige lekeapparater og “bygt” på litt her og litt der, sånn han skal kunne nå tak i det meste til tross for han ligger.

Det tok meg knappe minutter hvor jeg snudde meg bort før jeg hørte en helt ny “rassling” jeg ikke hadde hørt før. Jeg snudde meg rundt for å se hva dette spetakkelet bestod av, og der vet du… der lå gutten selv med neven godt plassert rundt selve ‘stolpen’ på gymmen. Han hadde rett og slett løftet hele armen, tatt tak og prøvde iherdig å putte heeele greia i munnen. For ett herlig, tappert forsøk!Han overrasker stadig, hver en eneste dag – og bare på de siste ukene har han blitt så flink til å ville prøve å putte ting opp mot munnen. Spesielt drikkeglass og flasker (uten noe i, så klart, da han ikke kan drikke tyntflytende væske – derav sonden) Før, når armene fortsatt var svært hypotone, så har det vært vanskelig for A å kunne få til. I tillegg, når man har en vegring for å få ting i munnen generelt (ganske typisk for sondebarn) så har det til tider vært ganske krevende. Spesielt når det kommer til tannpussen. Da har vi ofte slitt med ufrivillige spasmer og aspirering om noe av vannet kommer bak i svelget – men, jøss, det har jammen skjedd store fremskritt der også! Jeg lever for disse øyeblikkene her. Jeg vet hva det krever av A for å samle armene (noe som har skjedd to – tre ganger hittil) og jeg kan se hvor frustrert han blir når det ikke helt går. Det er den samme frustrasjonen som gjør at jeg får til å stå så i herdig på når det kommer til Arons aktiviteter – for sammen skal vi klare å nå toppen.

Arons helt egen, store topp.

Ettåring i hus!

For ett år siden i dag (07/08) fikk jeg høre de ordene som kan knekke en mamma i titusen biter. Jeg hadde før første bilde av Aron på dag to på Intensiven ikke ville tatt noen, da jeg ikke syntes det sømmet seg å ta fram mobilen i sånn en sårbar situasjon. Det var før ene legen kom. “Om dokke vil ha nåken minne med Aron, då synst vi dokke bør tenke på det no…” Det føles fortsatt sårbart å dele fra den mest intense perioden, men, sånn er det og det føles ikke lenger bittert. Det er heller ufattelig, helt uvirkelig, at vi sitter her nå, ett år etter – i en hverdag jeg der inne aldri trodde vi ville se. En hverdag hver eneste lege aldri kunne forutse.

For ett år siden, ble jeg mamma til verdens sterkeste gutt.
Gratulerer så mye med dagen, lisjegollen min!

Plutselig både kom og gikk den store dagen. Arons første bursdag. Den lille babyen min, hele ett år. Jeg kan med hånden på hjertet si at dette året er det raskeste jeg har opplevd. Så klart, så føles dagene lange når man står midt oppe i en aldri så lite hektisk hverdag… men, nå når jeg ser tilbake? Det føles ut som seks måneder, toppen. En plass på veien det siste året har jeg altså mista ene halvåret.

Nei, sentimentalitet kan vi ta i et annet innlegg, ellers blir dette innlegget her så alt for langt! I går feiret vi i hvert fall den store dagen sammen med nærmeste familie, med mye god både kake og mat. Tante Céline hadde baket de fineste muffinsene og vår aller godeste besta hadde laget verdens vakreste kake. Herlighet altså, min mams kan! Selv prøvde jeg meg også på en kake, men det behøver vi ikke snakke så mye om, foråsidetsånn. Glad jeg har dyktige mennesker i familien når det kommer til baking – ellers vet jeg jammen ikke hvordan feiringer og store begivenheter skulle gått rundt. Tusen takk!

Det var med andre ord en aldri så sliten gutt som stupte i seng i dag, etter en lang dag med kaker, gaver og mange nye inntrykk. Suksess, altså! Tenke seg det, at jeg plutselig satt her med en ettåring i hus… har jeg faktisk nettopp ramla halvveis ut av babyperioden? Pust, pust, pust.

Uka som gikk

På onsdagen forrige uke reiste vi jentene i familien, som vil si mamma’n min og søstrenenr mine, (+ og lille A, så klart!), til Førde på VG lista! Da turen er en grei dagstur for oss voksne, men kanskje litt i overkant for han lille karen, bestemte vi oss like så godt for å ta ei natt på hytte i samme slengen. Kjempe koselig! Turen gikk over all forventning, og Aron storkoset seg – han er veldig glad i bestaen sin den gutten der, for ikke å glemme minitantene! Selv byttet vi på å være inne da det ble litt for mye lyd og støy for Aron inne på selve området, noe som gikk kjempe fint. Passet ypperlig for meg også, for eneste jeg egentlig var interressert å se var Vinni. Ingen storfan av pop Norge kan en vel si… 😉 Men veldig morro å være med på når det først ble arrangert så nært – for stemning, det var det!

Norsk sommer vettu! Ellers går dagene unna, og på søndag blir Aron hele ett år. Jøss… var det ikke forrige uke vi reiste hjem fra Neo da? Eller var det forrige uke han fikk sin aller første tann? Nei, vent, han holder på med tann nummer ti han, ja. Stemmer det. Altså, … kort sagt; en skjønner ikke hva andre mener med at tiden flyr før en får barn. Får nesten pustebesvær av hele pakka.

I dag på helsestasjonen har gutten her snart bikket ni kilo, over syv kilo siden han ble født det – og hele 74 cm lang! Motorisk går det sakte men sikkert fremover og han snurrer nå fra mage til rygg! Noe han tidligere har vært litt for ‘stiv’ i musklene til – og hode- nakkekontrollen har økt betraktelig på svært kort tid. Han holder leker mye lengre over tid og babler mange flere ‘ord’ når ting ikke går helt som han vil 😉 Personligheten, den er der.

Nei, den babyperioden altså…

Den kan jammen virke lang i en hektisk hverdag, men den er unna på ett blink. Plutselig sitter man der med ett småbarn istedenfor en baby – og en sitter igjen og undrer hvor i alle dager det siste året ble av. Jeg hørte hele veien at tiden måtte nytes, for det går så himla fort. Men, hjelpe meg da, så fort? Det fikk jeg da aldri høre. … Eller?

Små gleder og store øyeblikk

Enda en sommerdag er forbi, enda en sommerdag vi har nytt til det fulle. Først trillet vi oss til helsestasjonen der vi fikk se at vekten nå snart har bikket hele ni kilo – merker godt forskjellen fra de knappe to kiloene vi vandret rundt på for elleve måneder siden 😉 Hurra! Så tok vi turen videre til sentrum for litt shopping og kafékos – etterfølgt av å ha opp utemøblene og den nye parasollen til Aron. Så da ble det jammen hagekos også.

Været har vært så deilig i dag, for første gang kunne til og med Aron gå i kortbukse og kortarmet body. Kan dere tro det var stas eller? 28 grader, hallo, hallo! Mamma’n her rullet seg i tillegg inn i sololje før vi dro hjemmefra i dag tidlig, og siden klokka hadde bikket over 18:00 når vi først kom oss inn døra igjen… vel, det svir litt sånn her og der da, foråsirresånn.

Ellers må jeg dele noe som alle foreldre gruer seg til – som ble en liten (stor) seier for oss… I går kveld når jeg skulle sjekke til Aron i senga si, vel – da lå han på magen. Gutten som enda ikke snurrer seg over på magen, grunnet hypotone armer og svak nakkekontroll. Der lå han altså da, på magen. Mens andre foreldre snur barnet tilbake uten å tenke mer over det ble jeg stående totalt lammet, helt forbløffet. Etter en stund med måping og stirring kom jeg jo til hektene igjen, men, jøss… hvordan skjedde dette? Så skjer det igjen, knappe timen senere. Hørte tydelig kaving og små lyder fra soverommet, og vips – så var han over igjen. Altså… jammen… i alle… hvaforno? Tilfeldighet eller milepæl? Ubevisst eller bevisst? Ikke vet vi, men denne gutten her altså – han kan! Men neimen om han skryter… 😉