Rikshospitalet

Senere i dag setter vi endelig kursen mot Oslo. Vi har i måneder sett veldig frem til denne uka, og forhåpentligvis få litt flere svar ang. svelgefunksjonen til Aron som gjøres via videofluoroskopi. I tillegg har vi endelig fått avklart at det nå blir PEG på fredagen. Godt var det, så slipper vi den lange reisen vi har foran oss en gang mer enn nødvendig. Som sagt, så har vi sett frem til dette, spesielt innleggelsen av knapp da sonden plager Aron så til de grader og forårsaker mye slim i både nese og svelg. Men, nå som dagen nærmer seg med stormskritt – mammahjertet hopper nesten over et slag grunnet en overvelmende nervøsitet. Det er vel dette med narkosen som plutselig overmannet meg litt. Jeg har vel kanskje ikke tenkt så mye på nettopp dét enn selve friheten som vil komme av å få bytter bort den sonden. Men når alt kommer til alt, altså da… jeg kjenner det nå.


Første flyturen til Aron! Om det går like fint som denne gangen skal vi jammen ikke klage 😃

Nei, vi har nok noen tøffe dager foran oss. Vi har jo vært innlagt på barneavdelingen utallige ganger allerede, men dette blir første gangen jeg skal sove der alene – pappaen vår sover nemlig nede på sykehotellet da bare en av foreldrene får plass på rommet. Men de første to dagene sover vi alle tre på sykehotellet, så litt familiekos skal vi klare å få til før operasjonen står for tur. Er jo så klart litt nervøs for det også jeg da, for jeg vet hvor hektiske nattetidene er når man er innlagt. Og nå har vi jo en operasjon foran oss i tillegg, på et sykehus mye større enn det vi er vandt med. Men, all nervøsitet til side – så skal nok dette gå veldig fint. Vi gleder oss til å få alt overstått og komme i gang med nye matrutiner hjemme, uten fare for at vi finner en liten gutt med sonden i ene hånda og et stort lureglis i ansiktet… 😉

 

Nå gjenstår det bare å få sovet noen timer og pakke siste rest før vi setter avgårde mot flyplassen. Både jeg og Joachim lo godt for oss selv da vi pakket bag nummer tre kan dere skjønne, ene og alene bestående av flasker, sonder, sonde- sprøyter, medisiner, kokt vann, … ‘tenke seg det, at noen der ute i verden bare slenger ut puppen’ 😉 Én ting midt oppe i dette har vi i hvert fall lært – humor må en ha!

Det faller naturlig

“Your child will teach you more than you will ever teach them.”
— Melissa Noelle


Jeg kan huske det som det var i går da jeg fikk legge hånda mi på brystet ditt for aller første gang. Du var så liten i den store kuvøsen, og håndflaten min dekte nesten hele overkroppen din. Jeg var så redd. Jeg visste ingenting, ingenting annet enn at deg – deg skulle jeg vie hele livet mitt til. Deg skulle jeg beskytte. Jeg husker godt da jeg første gangen hørte ene av Intensiv sykepleierne si ordene som har brent seg fast i både hjertet og hukommelsen.

“Det er dere som kjenner Aron best”
“Dere vil lære han å kjenne”

Til daværende tidspunkt hadde vi måtte hatt hjelp til det meste grunnet alt Aron var oppkoblet på, av både medisiner og pustehjelp. Vi hadde i starten alltid én ekstra til stede, som hjalp til med alt i fra løfting ut av kuvøsen til kveldsstell. Mot slutten koblet vi både opp og ned alt utstyr selv og rutinene jeg aldri trodde jeg skulle komme inn i ble den nye hverdagen. Plutselig var det alt hjemme som ble ukjent. Vi hadde monitoren som ble vår bestevenn, som alltid ga beskjed om det skjedde endringer i pustemønsteret. Vi hadde sonden vi ga mat via til faste tider. Vi hadde våre tidspunkt på å stå opp på Sykehotellet og komme oss opp på avdelingen, og vi hadde det samme faste tidspunktet hvor vi tok kvelden og vandret oss ned igjen for noen timer med søvn – om vi ønsket det. Om vi klarte det.

Vi hadde alle hjelpemidlene vi trengte – for ikke å lære oss å kjenne babyen vår.
Så hvordan kunne hun si vi kom til å lære oss disse tingene?

Jo; man lærer å se ting fra et komplett annet perspektiv og det som før var så fryktelig nytt og ukjent faller plutselig som en ny, naturlig hverdag. Jeg tror vi var heldige, sånn sett. Vi visste ikke om en annen tilværelse som nybakte foreldre enn den vi brått ble kastet ut i. Vi visste aldri hvordan det egentlig kunne være. Det er dette vi kjenner til, det var denne starten vi fikk – og dét falt like naturlig for oss, etter hvert, som tiden hjemme etter barsel falt naturlig for deg.

​Vi kan ikke savne noe vi ikke kjenner til.

Sonden, for oss, blir som amming og flasker for andre. Til lenger tid vi fikk med Aron, til våknere og kvikkere han ble – til mer lærte vi. Via rutinene vi og de fantastiske sykepleierne satte opp kom vi oss inn i en hverdag vi lærte mye av. Aron ’tilhørte’ ikke lenger sykehuset – Aron ble vår. Akkurat sånn det skulle være. Jeg er så takknemlig for de vi fikk som våre kontaktsykepleiere på Neo, for de fikk oss til å forstå at Aron trengte oss, at vår rolle som foreldre var viktig midt oppe i et sirkus hvor en føler seg så liten og redd, så total hjelpesløs.

Den dag i dag er det nemlig vi som kjenner Aron best – på den samme måten jeg før aldri kunne forstå. Tenke seg det, at en kan gjenkjenne og skille mellom alle de forskjellige gråtelydene, alle de forskjellige smilene – alle de forskjellige bevegelsene. 😉

Stor gutt

Åtte måneder – med andre ord seks måneder siden vi forlot Neo. Ett halvt år siden vi først kom inn døra hjemme, med en liten gutt som enda ikke hadde bikket tre kilo og en hverdag som var total fremmed. Aldri mer leger rett utfor døra, ingen flere monitorer, ingen andre til å lene på enn oss selv. Og du, så fint det har gått!

I går bikket Aron åtte måneder, seks korrigert. Vi har gått i fra 2170g til 7335g, 45 cm til 67 cm og strl 42 til 68-74! Favorittleken er Mr. Voffs, med kort følge av speil- leken som kom i julegave av tante Jeanielle, med melodi og dansende bilder på skjermen ved berørelse 😃 Som vi til og med har lært oss å slå på heeelt selv! Hurra! Milepæl akkurat den der, at han har koblet hva som skjer når han trykker på skjermen – og virkelig går inn for å få frem den hånda, til tross for hvilken stor oppgave nettopp det ér for denne karen. Vi griper mer og mer etter leker, som vi nå kan holde på egenhånd i kortere perioder. Flere lyder har kommet, vi smiler bare mer og mer og noen ganger har vi til og med fått høre en liten antydning til latter!

 

Aron liker veldig godt å se på seg selv i speilet, leke med sine tær og lese i bok! Vi liker der i mot ikke å sitte stille ved mating, noe som dessverre er viktig da gulping er noe vi sliter med, logisk nok, grunnet reflux. Vi synes heller ikke noe særlig om å kjøre bil, det kunne vi fint klart oss uten – og nåde den som stryker på hodet hans… 😉

 

I følge seks måneders kontrollen hos helsesøster i går ligger vi på rundt fire måneders- stadiet på motorikken, noe vi er godt fornøyde med. Må huske på at dette er gutten som ikke bevegde en muskel omtrent hele nyfødt perioden – så fremskrittene er enorme! I tillegg til det hypotone og de spastiske bevegelsene som hemmer en del av utviklingen så har det tydelig ikke latt han stoppe fra å ta store skritt innen svært kort tid. Og så er det jo så godt å få respons via smil, det endrer virkelig hele hverdagen. Man glemmer litt av alt det hektiske, og lever mer i øyeblikket enn selve fremtiden – hvor tankene ofte vandrer når kvelden kommer.

 

I tillegg har vi begynt å få opp våre TO (!) første front tenner på nederste rekke, det er jo stas! Så hjem fra helsestasjonen kom vår aller første tannbørste, da slo realiteten inn kan du tro – begynner å bli stor gutt! Vel, kanskje ikke like stas for den minste som det er for oss foreldrene da må huske, merker nemlig at de plager litt, men det har heldigvis gått veldig bra til nå. Så da blir det spennende med tannpussen etter hvert, for det er heller ikke noe særlig til stas med noe som helst i munnen. Vi lurer jo på om dette kan ha noe med vegringen etter flasken å gjøre, så vi håper på det kommer seg med tiden.

The wonderful experience of evolution and personal growth

“Parenting for special needs and ‘typical’ kids is like a tightrope walk without a net. The only difference is that special needs parents know exactly how close the ground is. That perspective helps us appreciate everything so much more.”
— Amy Kenny

Dette innlegget. Jeg viet det bunn i grunn til meg. Meg og mitt. Oss. For å huske ordene jeg ville minne meg selv på når det eventuelt kom en dag hvor verden stoppet litt opp. En dag vi ville trenge litt oppmuntrende ord. At en diagnose tvert ikke vil forandre noe. Ingenting annet enn enda mer vitenhet, enda mer pågangsmot – enda mer kjærlighet.

I forgårs var den dagen.

Cerebral parese. Det ordet satte realiteten i fokus da vi lå på Intensivavdelingen på Neo. Etter en stund når ting hadde roet seg, når verden ble litt mindre uklar og litt mer stabil igjen. Når vi hadde fått tid til å la det som hadde skjedd synke inn – og ikke minst omfanget av situasjonen. Jeg hadde mange våkenetter på Neo, da hodet fortsatt svirret og verden var en eneste stor tåke. Hvordan håndterer man å høre de ordene. Hvordan reagerer man. Hvordan blir hverdagen – hvordan blir fremtiden. Jeg tror jeg tenkte at det plutselig ville komme, der og da, om dette var tilfellet for oss. Brått og uventet. At legen ville bryte ut med en diagnose, uten at vi hadde hatt tid til å innse det.

Sånn ble det så klart ikke.

Vi har sett det komme. Vi har hatt det i bakhodet hele veien etter den første MR-en på Neo – og de spastiske symptomene har blitt tydeligere med tiden som har gått. Det kom aldri brått på da legen satte seg ned for å forklare motorikken til Aron, for vi har vært heldige med god oppfølgning fra dag én. Jeg er så ubeskrivelig takknemlig for overlegen som har følgt oss gjennom hele denne veien, fra Arons første pust til nå. Hvordan han har ordlagt seg, forberedt oss, opplyst oss og gjort for oss – vi hadde ikke klart å forholde oss så rolig foruten. Han reddet det viktigste vi har, hvordan kan man noengang få vist nok takknemlighet? Jo… de gjorde sitt, fra her av og ut er det vår tur.

For å kartlegge hvor alvorlig omfanget av skaden er, via MR rundt 18- måneders alder – og hvor i hjernen det ligger vil ikke bli utført før Aron er større, da han fortsatt er så liten og mye kan endre seg. Det kan være så lite at det ikke vil gjøre store forskjellen for en optimal hverdag, det kan også bli en helt annerledes hverdag. Det er ikke til å legge skjul på at noen dager er tyngre enn andre, men det er samtidig også svært få som kan forstå den gleden det da gir når fremgang og milepæler blir nådd.

 

Jeg gråt en hel ettermiddag da Aron smilte for første gang. Det var en sånn enorm lykke jeg aldri før har følt maken til. For ikke å nevne da han for første gang grep rundt Mr. Voffs (favorittleken). Da gråt jeg hele kvelden. Det gode veier opp mot det tunge. Det er det som holder hodet kaldt når usikkerheten melder sin ankomst. Det eneste vi for øyeblikket nå vet, er at vi har fått besvart et par spørsmål – og kan ta steget i riktig retning for best mulig utvikling for Aron, så han kan komme seg helt til sin egen topp. Usikkerheten jeg følte de første månedene har blitt erstattet med et enormt pågangsmot og det eneste som teller er å få Aron helt dit han kan nå. Videre blir det nå oppfølgning av Barnehabiliteringen – og det føles bra. Vi er veldig klare for å starte opp der mot sommeren. Det er viktig for oss å bli mer opplyste, begynne tilretteleggingen og få mer trening inn i hverdagen så både vi og Aron kan yte vårt beste.

Det er klart all usikkerheten gjør vondt. Vondt fordi vi ser at ting, akkurat nå, henger veldig etter. Vondt fordi hode- og nakkekontroll har minsket betraktelig. Vondt fordi man ønsker hele verden for babyen sin. En lett barndom, en lett tilværelse. Rettferdighet. Aron skal likevel ikke gå glipp av noe der, det skal vi sørge for. Man har sett seg ut hvordan det skal bli når en går gravid, en fødselskomplikasjon er ikke en av de. Hvordan man må legge fra seg fine, hektiske barseldager og forberede seg på tunge, hektiske måneder på Intensiven. Det forandrer alt, endrer hele tilværelsen, tankene, drømmene. Det forandret alt, ja – men det viktigste er perspektivet en ser det fra. At man likevel ikke glemmer selve målet, for nettopp det er det samme for alle foreldre. Uansett. Å gi barnet sitt det beste av det beste. Støtte, glede og ikke minst – kjærlighet. En sikker fremtid til tross for livets utfordringer. Det er den viktigste oppgaven vi noen gang har tatt på oss. Den viktigste og aller mest dyrebare. Aldri om vi skal svikte på det.

Og drømmer er til for å vokse.

Aron vil alltid være vår livs største stolthet og med alle utfordringer som vil komme vår vei gjør det både han og oss helt unik. Det er som det er og en CP- diagnose forblir stabil. Det er en trygghet midt oppe i det hele. Den kan ikke forebygges, men den kan utvikles. Man lærer livet på en helt ny måte, at det finnes ikke bare én standard vei for oss alle. Og det er veien vi går mot nå. Annerledes ble den, annerledes blir den – men jeg har ikke et tvil i mitt sinn om at den blir akkurat sånn den skal bli. Aron har allerede gått i gjennom mer enn de fleste gjør gjennom et helt liv, likevel smiler han lettere enn alle jeg kjenner sammenlagt, hvor gutten kan lyse opp et helt univers og enda mer.

Hvilken større motivasjon enn dét kan man finne?

Food diary

Siden Aron er et prematurt barn har det hele veien, siden vi fikk klarsignal for det den 05/01, vært viktig å gi smaksprøver ettersom faren for spisevegring er så stor for denne gruppen. Litt mer utsatt har jo gutten vår vært for nettopp det, da dette med mat har vært en liten kamp fra aller første start. Vi kunne foreksempel lett bruke opp til to timer på en flaske med 60-70 ml. Grunnet hypotoni klarte Aron aldri å suge fra flasken og grunnet svelgeparese ble alt tyntflytende aspirert til lungene. Derfor ble det sonde igjen den 12/01, etter tre måneder uten. Og nå, grunnet den, har det blitt ekstra viktig å få inn faste måltider for fast føde, for å opprettholde et forhold til mat til tross for sondeernæring.

Vi visste aldri om Aron noen gang ville klare å spise fast føde, det var aldri en selvfølge for det grunnet den nedsatte funksjonen i munn/ svelg. Så, den vente prosessen har vært veldig tøff. Vi har grublet og tenkt, for hva om… Den første skeia – den lå det jammen mye håp i.


Så… dere kan tro vi ble godt sjokkerte da gutten her for noen dager siden slukte i seg et halvt glass på 195g m/ Spaghetti. Det samme gjorde vi i dag med Laksegryten! Viktig: alt må være fra Nestle, ellers er det visst fysj 😉 Nok en gang overrasket han både oss, helsesøster og Spiseteamet som jobber med oss. Dette har hittil, uten tvil, vært det både vi og legene har vært mest spent på. Og han seiret – med glans.

Den kjente boka som følger oss hvor enn vi går 😉 Her har vi fra aller første dagen vi kom hjem notert hvert måltid, hvor mange ml pr måltid, våte bleier, vektoppgang, … alt. Den har alt. Den gir en trygghet for oss.

Så det ser ut til at problemet ligger ved tyntflytende drikke, som melk, og det er hvordan og hvorfor- som er grunnen til vi skal på Riksen i slutten av denne måneden, i tillegg til innleggelse av PEG. (Knapp i magen) Kjenner jeg gruer meg til selve narkosen, men det går nok helt fint det òg. Det skal i hvert fall bli godt å få bort sonden, for vi merker den plager veldig. Skjønte det for endte gang da det ble så stille her en dag og kunne finne lille mini med sonden godt plassert i hånda – med det blideste fjeset vi har sett… 😉 Så får vi fortsette å øve med fast føde, for det er det som da blir avgjørende om PEG’en kommer til å bli en permanent eller midlertidig løsning etter hvert som tiden går.

Those golden eyes

I går var vi på Øye Poliklinikken for å sjekke hvordan det sto til med synet til Aron, om utviklingen hadde fortsatt i riktig retning. Den første kontrollen som ble gjort da vi fortsatt var innlagt på Neo var veldig positiv, noe som slett ikke var noen selvfølge dét heller. For, ved en slik pangstart som vår lille hadde er det en fare for at det kan ha oppstått skader på foreksempel synet. Men, det så bra ut denne gangen også! Alt hadde gått over all forventning og for øyeblikket kunne ikke legen se noe som skulle antyde at det ville forandre seg. Dere kan tro vi jublet, for en glede!

… Og det måtte jo feires med noe nytt 😉

Nei, det har rett og slett vært mye positivt i hverdagen vår i det siste. Dagen før var vi også hos fysioterapauten som kunne merke forskjell i holdningen til Aron når det kom til muskulaturen. Han har alltid hatt en veldig spenning i kroppen som gjør at han bender kroppen bak i bru – men med øvelsene vi har gjort har det blitt stor forskjell på det. Det er jo foreksempel først nå vi har kunnet bære Aron liggende i armkroken for en liten stund, standard baby posisjon, uten protester med det første. Den nærheten er ubeskrivelig. I tillegg har armene kommet mer og mer opp og fingrene har fått mye mer bevegelser i seg, så det at nevene åpner seg mer og ikke bestandig er knytt sammen er uten tvil den største seieren. For vi har jo hatt litt bekymringer rundt nettopp det. Og tenk, alt dette har skjedd bare den siste uka! Så det med å gripe tak i lekene tror jeg nå bare er rett rundt hjørnet 😉

 

Det er virkelig godt å se at ting går den rette veien!

Days like these

For en herlig dag! I dag startet vi dagen med en ganske så fin trilletur, med en liten en som bare blir mer og mer komfortabel med vogna. Veien hit har jammen ikke vært bare-bare. Etter å ha lest om flere tilfeller av foreldre med premature barn så har jeg skjønt at dette med vogn for mange av oss ofte er en liten kamp i seg selv. De er jo gjerne mer sårbare enn andre barn, og trenger derav sin lille, ekstra trygghet. For oss har denne prosessen vært veldig tøff, spesielt da Aron heller ikke kan ligge flatt, hverken i den eller generelt. Men, etter at ryggstøtten kunne bli tatt i bruk har det blitt et helt annet kapittel for oss – og dét er godt! Vi har fortsatt et stykke igjen, men det kommer seg, sakte men sikkert.

Og det som er enda bedre er at vi nå har nådd tidspunktet hvor vi egentlig kan ta med oss Aron hvor vi enn måtte føle for – med visse forhåndsregler, selvfølgelig. Vi prøver fortsatt bevist å unngå større folkemengder så godt det lar seg gjøre, for en liten influensa, en liten bakterie, det er så mye større enn bare det for akkurat oss. Men, bare det å kunne dra utenfor husets fire vegger er så utrolig deilig. Spesielt når været er som det har vært i dag! Så da tok vi like så godt turen på kafé også – Aron’s første, etter 8 måneder. Det er jammen ikke verst 😉 Nei, i dag har vi virkelig koset oss! Åh, som jeg håper vi har flere dager som dette i vente ☀️

Expect the unexpected

“You won’t think a milestone is just a milestone, you’ll know it’s a miracle and be present in that moment. You’ll treasure things most wouldn’t think twice about. You’ll become an advocate, an educator, a specialist and a therapist, but most of all, you’ll be a mom to the most wonderful child.”
— Geraldine Renton

 

En av de mange emnene som går igjen på de forumene jeg følger for familier som har gått i gjennom lignende som oss er jo dette med uvissheten. Uvisshet over fremtiden. Hvor langt blir langt nok, og når vil det eventuelt stoppe opp. Hvor langt kan man drøye ventingen på en mulig fremgang, før man må åpne øynene for at den kanskje ikke kommer. Hvor lenge skal man la dagene passere, før en diagnose skal forklare hvorfor ting er akkurat sånn og sånn. En evig leting etter svar som i bunn og grunn ikke utgjør noen forskjell når alt kommer til alt likevel. En utvikling fortsetter livet ut. Det endelige svaret du er ute etter har aldri eksistert, og kommer heller ei til å gjøre det.

 

Jeg var der selv. Av og til befinner jeg meg der fortsatt, men jeg har blitt flinkere til å dra meg opp og bort i fra det. Hva vil en eventuell diagnose utgjøre, teknisk sett? Noen svarte bokstaver på ett hvitt papir – hvilken rolle vil det spille? Det vil ikke forandre hverken kjærligheten eller mammahjertet sitt instinkt for å oppnå hver en eneste milepæl som overhodet er mulig å oppnå. Jeg kan ikke garantere mye, men jeg kan love deg den. Jeg tror for oss foreldre som midlertidig (jeg sier midlertidig, for vi vet enda ikke hva som vil gjelde bare måneder frem for vår del) har et barn med spesielle behov alt for ofte henger oss opp i den søken etter svar, leter etter symptomer for det ene og det andre og sammenligner milepæler opp mot andre barn – av den enkle grunn at vi forventer det vil bli lettere å håndtere en mulig diagnose når den tid kommer. At sjokket for en annerledes fremtid ikke vil bli så stort når vi har sett det komme.

 

Men, jeg har innsett nå, at de ordene jeg var på jakt etter, alle papirene, etterspørselen for enda en MR – de kommer ikke til å forandre noe. Jeg kommer aldri til å slutte med forventningene jeg har for Aron grunnet noen papirer. Det er ikke rett ovenfor han, og det blir ikke rett ovenfor oss. Ingen diagnoser eller prognoser har en fastbestemt fasit. Det vi leter etter finnes ikke, for vi alle er så forskjellige i utviklingen vår – uansett hvor ordinær og ekstraordinær man er.

Ekstraordinær… jeg liker det ordet.

‘Tenk når han begynner å gå, du!’ – det var en tid hvor jeg ble sint av den setningen. For hvem var de til å spå det når ikke engang utdannede spesialister kunne gjøre det.. Men, faktum er – hvem er jeg til å sette spørsmål ved det og undervurdere styrkene til et annet menneske? Jeg har ingen rett, for det er ikke rett. Det er der i mot fullstendig urettferdig. Hva om det var meg som ble overtrampet på den måten. Hva om det var deg. Og hva er det egentlig med disse spesialistene og det med å legge vårt håp i deres hender… Vårt håp skal ligge i barnet vårt og dens fantastiske skritt på veien i denne store, vide verden. Ingen mennesker kan forutsi den type fremskritt, eller spå den type fremtid. For, som overskriften sier – de følger statistikk. Vår rolle som foreldre strekker seg lenger enn noen statistikk noen gang kan strekke seg – og enda litt til. Også enda mer etter det igjen.

 

Det jeg vil frem til er vel det at… for dere som befinner dere hvor jeg var – ikke kast bort dyrebar tid på å plassere tankene hvor de ikke hører hjemme. Nyt heller tiden i uvissheten, for den babyen du har i armene dine kunne ikke blitt mer perfekt. Og ingen kan gjøre fremtiden for den lille bedre enn akkurat deg. Ikke se etter “feil”, ikke se etter forsinkede milepæler.

For, vi må huske på, den uvisse fremtiden som virker så skremmende for oss,- det er den samme fremtiden som omhandler livet til en annen. Ikke frykt den – omfavn den.

Den første ferien

Dagene flyr avgårde og vi har allerede vært nesten en uke her i Sarpsborg! Været har vært helt nydelig, og vi har også vært innom Sverige en liten tur. Kjenner godt i magen at det er påske, for vi lider ingen nød for å si det sånn! Når jeg blar i gjennom bildene her så ser jeg at de neste tre dagene må jeg virkelig få knipset litt mer… helt tomt gitt. Flyturen gikk forresten overraskende bra, bare noen minutter i lufta og Aron sovnet fredelig i fanget på papsen. Å sitte fastspent er visst ikke så ille så lenge man er fastspent i noen istedenfor noe, tydeligvis 😉

Tror vi alle trengte denne turen her. Er så fint å se at Aron har blitt mye mindre folkesky i en hverdag med mange mennesker rundt hele døgnet. Blir spennende å se nå om det varer også når vi er hjemme, eller om det bare er noe han har funnet på å godta her og nå ‘i nøden’… 😉 Også er det jo veldig gøy å kunne vise frem superhelten vår til familiemedlemmer som bor langt borte fra oss, er ikke til å legge skjul på at det var storstas for oss alle!

For den lillevennen vår skal det ikke så mye til før litt blir alt for mye, en del av at han ble født prematur sitter fortsatt godt i, og det må vi ta på alvor og fortsatt skjerme litt så det ikke blir så voldsomme forandringer når vi har en ellers så rutinert hverdag. Derfor er det virkelig helt fantastisk å se hvor godt han har håndtert denne ferien, uten noen problemer! Da vet vi at det går dét også, nå som vi nærmer oss sommeren med stormskritt 😃 Nåja, akkurat stormskritt var vel så…

Takknemlig

Av og til går dagene sånn i ett, at det er så lett å glemme de små tingene i hverdagen som egentlig utgjør ganske mye. Ting en tar for gitt, fordi de er en ‘selvfølge’. Det traff meg godt nå kan du tro, når jeg ser tilbake på uken som har gått – hvor vi har hatt solfylte dager som vi virkelig har utnyttet! For, dette er faktisk hverdagen vi drømte om når vi fortsatt lå inne på Intensivavdelingen. Det her, akkurat nå. Vi tre, Aron og oss. Hjemme.

 

 

Bare det å se gutten vår ligge i sin egen seng skulle bli så godt. Og akkurat nå, i skrivende øyeblikk, så er det nettopp det jeg gjør. Nå har det blitt en ‘selvfølge’ det også – men aldri om jeg kommer til å ta det for gitt.Jeg tenker ofte på det, spesielt da vi slo på stortromma her om dagen og tok oss en tur på fjellet. Det var den friske luften der jeg så sårt ønsket å fylle lungene med når vi lå på Neo og så sommeren passere oss forbi via sykehusvinduene.

Nei, nå gleder jeg meg virkelig til sommer! Den skal nytes så til de grader, og det skal bli så spennende å vise Aron mer av verden. Den første tiden besto jo for det meste av rolige omgivelser, med lav terskel for både lyd, lys og stimulering generelt. Premature er jo sensitive, og vår lille er intet unntak. Eller var intet unntak. Herlighet, jeg kan ikke tro at den lille babyen min allerede blir ett(!) år på den tiden også!