Memory lane

Tilbake til da vi fortsatt var innlagt på Neo vågde vi etter en måned innenfor sykehusets fire (hundre) vegger å ta oss en tur inn til selve byen. Vi fikk ofte høre fra kontaktsykepleierne våre at vi burde det, ta oss en liten tur, samle litt krefter. Denne dagen skinte sola, og den ene av dem nærmest ba på sine knær at dette måtte vi utnytte – Aron var jo i de tryggeste hender, aldri igjen ville han få så gode barnevakter, tross alt 😉 Til nå hadde hverken jeg eller Joachim omtrent så mye som gått på butikken på nærmest fire uker, så at det i det hele eksisterte en verden utenfor – det hadde nesten gått oss hus forbi.

Men, åh… den dagen vil aldri gå i glemmeboka. Det var så følelsesladet, det å vandre rundt i både solskin og på senteret. Bare det å se folk i store mengder var noe helt nytt. De levde hverdagen sin, de, med skole, jobb, familie… hjem. Åh, som vi lengtet. Tror ikke vi var stort lengre enn en liten time, knappe to, da Aron hele tiden lå i bakhodet, selvfølgelig, er jo sånn det skal være! Så vi avsluttet med en liten date på Peppes før mammahjertet begynte å rope for full hals. Så da kjørte vi de fem minuttene tilbake til Neonatal – vårt andre hjem. Rollen som nybakte foreldre med en tvist det der, vet du… 😉

Det er nok denne dagen som har gjort Aron’s babybok til noe helt spesielt for meg, for det var da vi kjøpte den. Jeg falt helt for hvor spesielt oppdelt den var, med plass til mye informasjon – med mange ekstra både sider og lommer for bilder og minner. Lite visste jeg, der og da, at minnene ville strømme så kraftig på da jeg for litt siden fant den frem igjen.

Aron ble jo født to måneder for tidlig, så den ble lagt litt bort etter vi kom hjem. Vi hadde selvfølgelig ett lite håp helt i starten om at han kanskje ville nå noen milepæler etter korrigert alder… lite visste vi også at disse milepælene heller ville bli noe så utrolig dyrbart og helt ekstraordinært for oss. Så, fantastisk var det nå, å kunne fylle inn både første smil, første latter, første tenner (og det har blitt mange, gitt!) og første måltid – hele ti måneder etter. ​Ja, i dag er faktisk gutten selv blitt hele ti måneder. To måneder til, og en bursdag står for tur. Altså, stoltheten vil aldri en ende ta her i hus, og godt er det.

For ei reise det har vært… ❤️

Tenner til besvær

De siste dagene (ukene…?) har ikke vært noe til stas for en liten kar. Lille Aron her har nemlig fått helt opp to tenner nede, de to øverste har kommet over halvveis – og hele fire av fire (!) hjørnetenner er på vei opp, i tillegg til en midt i mellom den ene nede og hjørnetanna. Alt på én og samme gang. Ni tenner, det – til en på knappe åtte måneder korrigert. Det sier sitt da, at formen ikke er helt på topp. Jøss, jeg vet jo bare hvor jeg holdt på å stryke med da den første visdomstanna mi var på vei. Jeg fikk forresten alle mine fire i en alder av ti – så tenner, det er det ikke mangel på her i familien. Foråsidetsånn. Så det har vært litt snufsing på gang her, smålig med feber og lite mat som vil holde seg på plass. Og mye, mye søvn. Ikke rart mammahjertet har vært litt i overkant av bekymret når denne samme gutten så og si aldri sover på dagtid til vanlig… tenk alt en kan gå glipp av 😉

Men nå er formen endelig på bedringens vei!

Med tenner på gang kommer det gjerne litt vél med spytt òg, og dessverre er ikke det så trivelig når en allerede har en nedsatt svelgefunksjon. Så vi har måtte hatt litt is i magen de siste dagene, som helsesøsteren sa, før jeg bestemte meg for å kontakte legen for to dager siden. Med litt Paracet og mindre (men hyppigere) måltid er formen nå, som sagt, mye bedre – så da slapp vi unna enda en runde på Barneavdelingen denne gangen. Gjør godt hver gang vi slipper den turen der, det skal jeg ærlig si.

 

Vektoppgangen har da med andre ord også gått sakte opp, bare 40g på to uker – hvor det bruker å ligge på 200g. Men, den har i hvert fall ikke gått ned (det har den forresten aldri gjort, ikke én eneste gang – hurra!) så vi skal ikke bli så bekymret over nettopp det akkurat nå. Dessverre har alt slimet ført til at han har fått en liten vegring for fast føde, så her har vi måttet starte helt på nytt, med to-tre skjeer om dagen, istedenfor de halve middagsglassene han før slukte omtrent uten problem. Men det går seg nok til det her også etter hvert 😊 Er ikke superhelt uten grunn, vet du!

 

Ellers fyker dagene i rekordfart, allerede juni gitt! Vi har virkelig koset oss i sola de sommerdagene som allerede har vært, så krysser jeg fingrene for at formen her blir perfekt – og det samme med været, så vi kan fortsette øvingen med å godta vogna. Ser også veldig fram til sommeren setter i gang for fullt nå, da skal Aron få oppleve sand og strand, musikk og… gitar? 😉 Og gjett om det skal bli godt å kunne ta fysioen og treningen ute i god temperatur og sol. Håper ikke været sommeren 16′ svikter nå.

Jeg gleder meg.

19.05.16

“Grieving the losses is not incompatible with celebrating the triumphs.”
— Tracey Johnson Buzzeo

 

I dag var vi på den første (av mange kommende) timen vår på Barnehabiliteringen. ‘Kanskje vi er en av de få som ikke vil trenge denne intense treningen’ var ordene jeg ofte sa til meg selv den første tiden inne på Neo etter Aron var kommet til verden. Vi fikk jo hørt det, hva vi kunne ha i vente, under timene hos overlegen for å få en oppsummering av det som hadde blitt gjort i løpet av uka. Jeg hørte hvert ett ord – men sånne ting tar man ikke inn når man står midt i det. ‘Den tid da…’

Den tid er kommet nå. Diagnosen har blitt satt og teamet rundt oss har kommet på plass. Vi vet hva vi står i nå, hva vi har i vente – alt jeg innerst inne, blankt ærlig, håpet Aron aldri måtte behøve. Vi har blant annet snakket om Innowalk, ett stå- og sittestativ for Aron, som skal bestilles etter sommeren når han har bikket året. Spesialstolen for måltid og trening, som kan holde han oppe i sittende stilling med vest og holde hodet stabilt på plass ble tatt mål av i går, så den vil nok snart komme i hus.

Til jul fikk Aron en stol av oss.
Denne pakket vi i dag opp på loftet.

Men, vi er i gang – og uansett hvilke realitetssjekker som treffer skal vi prise oss lykkelige for alternativene som eksisterer den dag i dag. Det finnes så mange muligheter, så mye hjelp – og det er det viktigste for all fremgang. For, det var ikke bare vanskelig heller, det her. Alt minnet veldig om Neo, bare at denne gangen får vi reise hjem etter 1-2 timer – og soverom var byttet ut med venterom. Kan jo ikke klage da 😉 Det er mye som skjer under disse møtene, mange forskjellige spesialister er inne, hvor vi er en liten time her – kaffepause – for så å dra til neste time der. Fysio i en etasje, spiseteam i en annen. Vi er i de tryggeste hender, det kjennes.

Jeg har sagt det før men sier det gledelig igjen – de ansatte her i Ålesund ligger nært om hjertet vårt. For noen varme, fantastisk vakre mennesker. Man merker det ikke bare er jobb for dem, at vi bare er ‘en av mange’ – man føler seg rett og slett som de eneste ‘pasientene’ de har. Vi fikk jo nok en gang bekreftet hvor nedsatt motorikken til Aron er, noe som enda er litt rart å høre mer detaljert om – vi har jo blitt så vandt med det som er vi, vet du, at det abnormale har blitt det nye normale. Men (!) vi fikk også høre hvor ‘med’ Aron er, noe vi selvfølgelig er veldig klar over – men det blir noe varmt med det når en i samme setting før høre om ‘det som kunne vært’.

 

Han er veldig opptatt av lang blikkontakt med andre mennesker, og under siste seanse stirret han ene ergoterapauten i øynene så dypt, i flere minutter, at hun nesten fikk litt hetta. Hehe! Han prøvde hardt å gripe etter brillene på legen der, og man kunne se konsentrasjonen lang vei. I tillegg er jo Aron veldig (!) folkesky, så det at han snur seg rundt, flere ganger, etter litt trøst hos mamma eller pappa, det tolket legen som at han måtte forsikre seg om at ‘de ukjente’ fortsatt var tilstede. Sånn har vi tolket det òg. Så han er veldig i stand til å koble ting og sette sammen to og to 😊

Så, nå for øyeblikket, ser det ut til at det er det motoriske som setter Aron tilbake, og ikke det mentale. Til tross for en stor dag, med mye brå informasjon – så føler jeg meg lettet. Det er godt å vite, bli mer opplyst. Se at treningen en har stått i har gitt store resultater – for det er jammen ikke alltid en ser alt heller. Av og til glemmer man litt av de små tingene, som faktisk viser seg å være ganske så store.

Helt fantastisk store.

Vår første 17. mai

Gratulerer med dagen, alle sammen ❤️ Først og fremst håper vi at dere alle har hatt en fin dag! I år valgte vi bort toget, da Aron fortsatt er svært var for store folkemengder, høye lyder og støy generelt – så å sette han i en sånn setting føltes ikke riktig i år. I tillegg er jo vogna fortsatt ikke helt godtatt, så bare det er jo en stressutløser for en liten kropp i seg selv. Men, til neste år, vet du! Da står vi klar 😊 Så det har vært en relativt rolig dag for oss, med grillparty hos min side av familien på kvelden – med myyye god mat. Helt perfekt avslutning på dagen!

Aron hadde i dag på seg ett nydelig sett strikket av farmoren sin, og har koset seg stort med all oppmerksomheten – for engangsskyld 😉 Plutselig var det heeelt greit å bli beundret av alle mann, til og med noen små smil kom frem! Til nå er det jo bare jeg og pappaen som har fått sett de store glisene som av og til kommer – så det var kjempestas. Men nå er det natt på alle mann, for i morgen har vi time på helsestasjonen før klokka bikker ni. Blir spennende å se på vektoppgangen nå, og litt på utviklingen på det motoriske siden sist. Én ting er i hvert fall sikkert – fremgang har det vært!

Trening

Her hjemme flyr som regel dagene av sted med møter, kontroller og trening – hånd i hånd med latter, fremgang og styrke. For tiden legges det mest vekt på armene og forminske strekken han har primært i nakke og rygg. Nå som vi også har fått spesialputene har det blitt mye lettere å komme bedre i gang med noen av øvelsene, og med noen metoder fra fysioterapauten vår har vi, som tidligere nevnt, merket enorm forskjell på måten han løfter armene på, og ikke minst – strekken han tidligere har hatt i kroppen har gradvis sunket i visse posisjoner. Som da vi for litt siden kunne nyte å bære han rundt som en baby – og ikke bare oppreist. Det var virkelig godt. Jeg har jo, som også tidligere nevnt, bekymrer meg over nakkekontrollen til Aron, da jeg synes han holdt hodet bedre da han var mindre, i forhold til det han gjør nå. Nå har vi fått forklaringen på det. Det var grunnet strekken i nakken at han løftet hodet så sterkt. Den kontrollen jeg trodde han en gang hadde, den eksisterte egentlig aldri. Så til tross for at hodet og nakken nå kan virke ‘svakere’ – så er det faktisk dét som er fremgangen. Det var så godt å høre, at ting faktisk har gått fremover, ikke motsatt – som jeg har bekymret meg for. At all trening har gjort musklene mye mer avslappet.

Viktig med kosestund etter både fysio, massasje og kveldsbad – tar på å være en liten Aron 😉

Det er hektiske dager for en liten kropp må skjønne. Men det må til, for bare det aller minste har så mye å si på fremtidig sikt. For øyeblikket varmer vi opp musklene ved morgenstellet med litt olje – og på kveldene bøyer og tøyer vi. Gjennom hele dagen er det tilrettelegging ved lekestundene, for å gi han mest mulig støtte under armer og bein for å kunne oppnå mindre strekk og bedre mulighet for å løfte armene og gripe. Til hvert måltid er det ansiktsfysio som gjelder, der vi har faste øvelser vi lærte på Neo, og noen nye fra Spiseteamet. Disse øvelsene var soleklart lettere da Aron var mindre, og motstanden ikke var så stor – nå har han jo blitt så flink til å si i fra når ting ikke er OK… 😉 Men det er også fint å se litt av denne motstanden, for det betyr bare at vi er på rett vei. Før løftet jo han ikke en muskel – nå til tider går han i regelrett protest! 😉

Bamseprodukter

I dag kom fysioterapauten til Aron på hjemmetrening med putene vi har ventet i stor spenning på! Vi har gledet oss veldig til å kunne ta disse i bruk, da de er så praktiske til mange forskjellige øvelser. Den største falt fort i god smak av både oss og Aron, da de små kulene i den gjør at han ligger godt og trygt – og setter derfor en stor stopper for strekken i nakke og rygg som ofte forekommer når han ligger flatt. I tillegg gjør den at kroppen holder seg stabilt i liggende posisjon, da Aron fortsatt er noe ustabil og ‘virrete’ uten støtte rundt sidene på kroppen. Den vil også hjelpe godt på å få armene opp så det blir lettere å få kontroll over de og gripe etter leker.

De to andre er støtteputer hvor vi skal bruke den ene under rumpa og føttene og den andre under hode og rygg. Med dette vil han få trent på å få løfte både over- og underkroppen. Denne kan også brukes på å få trent til å holde hodet og overkroppen oppe i mageleie – noe vi til nå har gått tre måneder uten etter oppfordring av fysioterapauten grunnet strekken i kroppen. Vi har sakte men sikkert startet opp igjen med det nå, og merker en enorm forskjell fra pausen uten. Og godt er det!

Dere vet… det er bittersweet dette her. Det er veldig godt å se at teamet rundt oss setter i gang tiltak så fort som det som har blitt gjort i vårt tilfelle. For dét er jeg evig takknemlig. Med en tidlig diagnose, kjapp venteprosess hos barnehabiliteringen og dyktige profesjonelle som ser Arons behov – og ikke minst våre. Vi er jammen heldige som bor i Norge med slike muligheter, for det er ingen selvfølge. Det er det virkelig ikke. Det er vel dette med å få slike hjelpemidler som også setter i gang en tankeprosess hos oss foreldre – at nå har vi bikket venteprosessen og over til det med tilrettelegging.

Det vil ikkje skje over natta, ting vil ikke komme automatisk. Det vil kreve, mye. Både trening og motivasjon. Ikke minst Tålmodighet. Vi vet nå at komplikasjonen ved fødselen etterlot seg en skade, det vi hele veien har fått høre kunne være tilfellet. Det var ikke lett å se da Aron bare var noen måneder, men nå som han nærmer seg året til sommeren har det begynt å synke inn. Vi ligger etter nå, en hel god del om vi skal være eksakt. Vi ligger etter – i forhold til aldersgruppen. Men (!) vi ligger ikke etter i forhold til Aron sin egen utvikling. Det er dét vi må huske på. Det er det jeg må huske på. Selv om pakken med de første hjelpemidlene ble en liten uforventet realitetssjekk her på stua hos oss i dag, så skal vi ta oss godt nytte av de. Nå skal det trenes!!! 😊

Uken som har gått

Dagene flyr jo av sted her i hus, og vips hadde jeg glemt at jeg hadde en blogg liggende et eller annet sted… uka som har gått har bestått av mye god, hjemmelaget mat, mange trilleturer (ettersom det er en liten gutt her som plutselig har begynt å godta den mer og mer!) familiebesøk og mange, mange smil. I går da temperaturen bikket godt over 20 grader, hvor folk vandret med både kjoler og shorts – da benyttet vi oss en fisketur nede på kaia også. Og fisk ble det, gitt! Med sånn en varme kunne Aron sitte fint oppreist i sportsdelen å se alt som foregikk, og han var i strålende humør hele veien! Håper på flere slike mai- dager ☀️

Apropo smil, ja! Aron her smiler og plutrer som bare det om dagene, og det er så godt å se! Tenk at vi gikk i fra total stillhet – til verdens fineste latter. Lydene kommer det bare mer og mer av med andre ord, og på selve ni- månedersdagen, med litt hjelp, så viste han for første gang interresse for å snu seg over på magen (!)

Hovedgrunnen til hvorfor det blir vanskelig å snu seg selv rundt ligger nok i armene, hvor han fortsatt er svært hypoton – men vi merker det har kommet mye styrke i dem i forhold til det som en gang var. I tillegg har han fått en enorm styrke i selve ryggen, så når vi nå kiler han på brystkassa for å stimulere bevegelsene i armene, i halvveis sittende posisjon, kommer han seg noen par cm opp fra puten med ryggen. Så det er ikke noe å si på den! Det vil nok si at det som holder igjen Aron for å sitte mer selvstendig oppreist, det er nok dessverre selve nakken. Det er ikke til å legge skjul på at hodekontrollen er svært minimal i forhold til alderen, men vi må huske på at én gang i tiden bevegde ikke denne gutten en eneste muskel. Fremgangen er fortsatt helt enorm, så treningen står vi godt på med hver en eneste dag. Her skal det styrkes det som kan!

Ellers har jo Aron nå bikket ni måneder, syv korrigert. Han har fått opp to tenner nede, og har to til på vei! Siste kontroll forrige uke var vekten 7750g og han har strekt seg til 68,5 cm. Som nevnt har det kommet enormt mange lyder bare den siste uka, og smilene kommer mer og mer på egenhånd, uten oppfordring og stimulering fra vår side! Aron har alltid vært svært sensitiv til andre mennesker, dette har den siste måneden avtatt veldig – og blitt erstattet med en stor nysgjerrighet 😉 Både jeg og pappaen kommer fra familie med hund, noe som plutselig har blitt mye mer spennende – hvor han nå strekker ut armene når de kommer mot han. Det vil si at armene har fått litt mer bevisste bevegelser i seg den siste tiden. Ting begynner å skje her nå, med andre ord.

Litt nytt

For noen dager siden kom onkelen min på besøk, eller, gammel- onkel som han nå kaller seg (😉) og både han og moren min hadde med hver sine gaver til store og små. Eller bare små og små – når det kommer til gaver har jeg mentalt ikke vokst siden jeg var 10. Kjempe stas! Så nå er det en liten gutt her i hus som skal bli riktig så fin fremover – eller rett og slett råtøff. 😉

Ellers har dagene bare flydd avgårde her for tiden, som vanlig. Jeg rekker omtrent så vidt å se på klokka før måneden har passert. Herlighet, tenk at vi har kommet oss til mai?! Bare tre, korte måneder igjen og mini her fyller året. Jeg kan ikke engang huske at jeg en eller annen gang i løpet av det siste halvåret har pakket bort bodyer i størrelse 42 – og erstattet dem med de i størrelse 74. Jeg vet jeg har gjort det, for borte er de, men… hjelpes. Man får alltid høre at man må nyte babytiden, for den er unna før en aner ordet av det. Aldri skjønte jeg betydningen av nøyaktig hvor fort tiden faktisk går med en baby i hus. Heads up, til deg det måtte gjelde: folk lyver ikke. Før uka er omme er vel Aron allerede konfirmert.

Men godt er det, alt føles mye tryggere til eldre Aron blir – og jammen er det godt at vi går mot varmere lysere dager i tillegg. Jeg lengter virkelig etter sommeren nå. I går skiftet vi faktisk over til sportsdelen på vogna da sola stekte og det var null antydning til vind. Det var virkelig noe nytt, for så rolig har jeg aldri sett lillegutten i vogn før! Så forhåpentligvis har vi noen fine turer i vente denne måneden ☀️ Det trenger vi nå, for allerede den 19. starter vi opp behandlingen på Barnehabiliteringen i Ålesund. Blir nok en del reising på oss fremover, så da er det godt at juni befinner seg rett rundt hjørnet.

From surviving to thriving

“It’s lonely. But when you meet someone who gets it, it’s transforming.”
— Melody Statham Cameron

Jeg ser ofte tilbake på ultralyd bildet ditt, Aron. Du har tommelen din så fredfullt i munnen. Du har aldri gjort det siden. Men, vi trener på det. Hver en eneste dag. Ikke alle babyer gråter ved fødselen av. Vi ventet en hel måned. To før du bevegde føttene, fire for armene. Vi ventet seks måneder før flere lyder kom, syv på ett smil og åtte for den første latteren. Men, det var aldri en lang ventetid, for det var ingen venteprosess med i bildet. Alt dette var ting som kanskje aldri engang ville skje. Vi ventet aldri – vi levde på håp.

Jeg er ofte innom facebook siden til Mommies of Miracles, hvor jeg finner inspirasjon i fra andre som har befunnet seg hvor jeg er. Hvor vi er. Ett hav midt i mellom usikkerhet og takknemlighet. Glede og trøst. Sinne og fortvilelse. Kjærlighet og spørsmål. Titusen spørsmål, rettere sagt. Med et lite hint av urettferdighet. Sistnevnte har begynt å forsvinne. Urettferdig, ja – at Aron måtte få en så komplisert start på livet. Men gud så stolte vi er av denne gutten. Aldri om jeg tar noe for en selvfølge igjen.

Vi har vært i gjennom det vondeste av det vonde den første tiden på Neo da alt var en eneste stor katastrofetåke av uønskede svar på prøvene vi fikk igjen. ‘Det blir en lang reise, det her’ – sa overlegen på dag to. Der og da kunne jeg brutt sammen og overgitt meg på minuttet. Men, en del av meg har alltid trodd at livet ikke gir en person mer enn han kan håndtere. ‘Jeg hadde ikke klart det’ – er ord som ofte går igjen hos de som står oss nært. Men, faktum er, det er ikke lenger deg selv og din styrke det står i. Du satte ett liv til verden – det livet er verdt ti ganger mer enn ditt eget. Da står du på. Styrken finner deg, om det så er på ditt siste vers. Den finner deg. Igjen og igjen.

De første dagene på Intensiven er en eneste stor blur når jeg tenker meg om. Den ene delen av meg var i sjokk, den andre gikk på autopilot. Dag fire ble Aron erklært stabil. Kan huske jeg tenkte ‘først nå?’ – var det virkelig så alvorlig? Så klart hadde hjernen min klart å graspe om nettopp det, men, han hadde jo blitt reddet. Hadde han ikke? Ikke skjønte jeg at legene hele veien hadde vært usikre på om de i det hele skulle forsøke gjenopplivning på Aron. De hadde ikke mye tid, og fikk aldri ventet på svarene på prøvene som ble tatt – de måtte handle nå. Hadde disse prøvene kommet tilbake bare sekunder før… Da hadde de ikke engang satset. To alvorlige hjerneblødninger i grad ||-|||, en total hypoton kropp. En apgar score på 2 – hvor 7 og opp er det som faller innom normalen. Det er faktum. Så dårlige var de. At det hele kunne ende med ‘… uforenelig med liv.’ Ikke skjønte jeg at om dette gikk bra, så hadde vi uker på Intensiven foran oss, måneder på Barneavdelingen. År med trening. Lite visste vi, at vi kanskje aldri engang ville få se ett smil hos Aron. Og dette med å spise selv… minimalt. Sjansen var minimal.

Jeg husker en av de første blodprøvene etter Aron hadde begynt å våkne mer, første dagene inne på familierommet om jeg husker rett – en måned etter oppholdet på selve Intensiven. Han gråt ikke da de prøvene ble tatt. Ikke engang et rykk i musklene. ‘Så rolig og flink’ – tenkte jeg. Men det var ikke det. Ikke egentlig. Noe er der i mot alvorlig galt om en nyfødt ikke reagerer på smerte. Han våknet ikke engang. Det kunne ha endt der, alle drømmene om en mulig fremgang og et optimalt liv for Aron. Jeg så det aldri da, men jeg ser det veldig klart nå. En koma tilstand, uten noen som helst slags form for liv. Alle reflekser en nyfødt har, har til nå blitt trent opp, hver eneste en.

​Muskulaturen i ansiktet, bevegelse i kroppen. Puste selv, spise selv.
Alle refleksene. Suge, svelge – gripe.

Hjernen trenger oksygen. Hele tiden. Får den for lite blir det fort skader, får den totalt fravær blir de fatale. Hvor lenge lå du i magen uten tilgang på nettopp dette, lille venn? Hadde vi visst svaret kunne vi kanskje fått et bedre bilde av hvordan fremtiden vil bli. Samtidig, kanskje ikke. Alle er så forskjellige, premature spesielt har en hjerne som ikke er like utviklet som terminbarn – de har en fordel der med at andre deler av hjernen kan ta over for den skaden som eventuelt har oppstått. Vi tror den allerede har gjort det. For Aron smiler og Aron spiser. Han spiser gjerne et halvt middagsglass han – gutten vi engang jublet for da han drakk tre- fire ml melk. Den gang da… for en seier.

Jeg tenker ofte i gjennom hele sulamitten ovenfor når dagene blir ekstra hektiske. Selv om det til nå, som tidligere nevnt, har blitt påvist Cerebral Parese, så kunne det gått så alvorlig mye verre. Vi vet jo for så vidt heller enda ikke i hvilket omfang det vil kunne påvirke utviklingen i det lange løp, eller hvor alvorlig skaden er. Så sorger på forskudd – nei, sånn fungerer det ikke lenger her i hus. Det var jo aldri en selvfølge at engang jeg skulle overleve den dagen. At de skulle berge oss begge to… jeg tror ikke engang legene så for seg det scenarioet. Det var så mye å ta inn åtte måneder tilbake, så det å lese igjennom epikrisene nå… det bringer tilbake en god del. Jeg tror jeg kunne ha skrevet mye om dét, men likevel ikke funnet noe poeng over nøyaktig hvor glad jeg er for at nettopp den tiden er forbi. Herlighet, tenk at vi klarte det.

Jeg er takknemlig.
Jeg er virkelig takknemlig.

En brå endring i planene

I dette skrivende øyeblikk… da er vi faktisk hjemme. Hjemme i stua vår. Stua vår på Sunnmøre. Det gikk ikke helt som planen det her, skjønner dere…

I forgårs da vi endelig hadde kommet oss til rette på hotelrommet ble den lille vennen vår brått syk ved nattestid. Feber, en fæl hoste og ingen måltid som fikk bli i magen. Vi kontaktet Riksen med det samme og fikk nedsendt blant annet noe febernedsettende. Dette hjalp og Aron ble med ett mye roligere og sovnet kort tid etter. Dessverre ble han dårlig igjen noen timer etter tidlig på morgenen, så da ble det i full hast til legevakten. Der ble vi sendt videre til barneavdelingen på Ullevål. Luftveisinfeksjon.

Synes forresten det er verdt å nevne at vi her møtte igjen en av sykepleierne som var hos oss den aller første tiden vår på Neo i Ålesund, de aller første dagene på Intensiven etter Aron ble født. Det var så godt, så utrolig trygt. Savner de englene av noen mennesker fra den avdelingen der altså. Hun synes Aron hadde blitt SÅ stor, og så fin da vet du 😉 Hun så det nok ganske så klart, for gutten var jo ikke mye over kiloen sist hun så ham. Åh, som tiden flyr av sted…

Alle undersøkelsene vi hadde på Riksen ble deretter kansellert, inkludert PEG- operasjonen, selvfølgelig. Man tar ikke unødige risker når det kommer til narkosen. Nivåene på blodprøvene var ikke høye nok for en innleggelse på barneavdelingen, da dette ikke er noe som behøver behandling – annet enn ro og søvn. Så da ble vi sendt direkte hjem på første fly, omtrent bare timer etter vi hadde kommet frem. Ettersom ventelisten ofte er høy på Riksen i tilfeller som dette er det nå ikke annet å gjøre enn å vente på ny ledig time, enten allerede neste uke eller måneder fra nå av. Det er så fryktelig trist det her. Vondt for Aron som har måttet reise så mye på svært kort tid, han som er vandt med rolige omgivelser og de faste rutinene sine – og ikke minst for at sonden nå blir liggende å irritere enda lenger. For ikke å glemme selve undersøkelsen i svelget som vi sårt lengter etter svar på. Å snakke med de nevrologiske spesialistene der er noe vi har ventet lenge på.

 

Men, men. Sånn er det – det viktigste er tross alt helsen til Aron, så da må det bli sånn for nå. De to siste dagene har vært fryktelig stressende og nå er vi helt utkjørt alle mann. Gjorde godt å få sovet ordentlig ut, så får vi krysse fingrene for at vi blir innkalt igjen om ikke så alt for lenge!