Det jeg nå vet

Vi var tjue og tjueen år, da vi ble mamma og pappa til en premtur gutt, født med en alvorlig grad av Cerebral parese. Spastisk kvadriplegi. Armer, føtter, hode, nakke, svelg – hjernen. Nevn det som er, Aron var trolig rammet også der. Han kunne ikke prate, ikke bevege på kroppen. Han kunne ikke spise selv, leke med lekene sine selv. Av og til, måtte han også få hjelp til å trekke pusten selv. Tjueen år, der hvor det i løpet av to knappe måneder ble en splitt i livet mellom slutten på tenårene til å bli spesialsykepleier på fulltid. To måneder, på å lære flere skoleår. En annens pensum, ble vår hverdag.

Aron skulle bli en frisk gutt – til morkaken løsnet. Brått. Akutt. Hadde legene fått tilbake testene de tok, bare sekunder tidligere, så hadde de ikke startet med gjenopplivningen. De gjorde det i tilfelle. I tilfelle de skulle komme tilbake med et snev av positivitiet. – De gjorde ikke det, Erna. Jeg fikk ikke valget. Det valget som nå kan bli fratatt foreldre, fordi vi ikke vil ha et “sorteringssamfunn”. Et tema – som bunn i grunn bare oss foreldre til barn med ekstra behov bør ytre oss om. Vi som står i det. Vi som har stått i det. Vi som vet hvilken hverdag vi har i vente, vi som vet hvilken kamp som nå blir.

Sorteringssamfunnet er allerede godt etablert, i form av måten systemet behandler familier på. Den nådeløse kampen mot systemet. Et system som svikter, ikke følger opp, ikke tilrettelegger. Det handler om å vite hvilket liv barnet kan få – hvilket liv foreldrene kan få. Det handler om pleiepenger. Det handler om foreldre som fra her av ut må sette liv på vent, selv om de ser, og vet med seg selv, at de ikke klarer det. Ikke bare for seg selv, men også for hvilket liv den lille spiren vil kunne få.

Det handler om foreldre som blir til sykepleiere – for så å måtte gi fra seg barnet til andre pleiere, til tross for at foreldrene er de eneste som forstå hver en lyd, hver en bevegelse barnet tar for seg, til tross for at foreldrene er de eneste det sensitive barnet føler seg trygg på – fordi foreldre tvinges tilbake til arbeid. Fem år, har dere satt. Fem år – men likevel, så vil det omhandle resten av livet for oss. Om vi da får barnet med oss hele livet, ja. Min sønn hadde ikke vært pleietrengende av meg disse fem årene. Han hadde vært pleietrengende av meg resten av hele sitt liv. Ikke andre instanser, men meg – mammaen sin. Og jeg hadde gladelig gjort det – men hadde jeg kunnet, Erna…?

Om dette nå blir tilfellet. Hvor blir det av endringene som da i tillegg må føres opp? Hvor blir det av den økonomiske hjelpen til foreldrene, for å få hverdagen til å gå rundt? Hvor er tilretteleggingen for å få det til å gå rundt med barnehabilitering og barneavdeling. Hvem kan hjelpe oss med reisene mellom sykehusene rundt omkring på kartet? Kan noen hjelpe til å skrive søknader, hente medikamenter? Kan noen bistå når vi må klage, når vi må ta alle de vanskelige valgene legene gir oss? Hvor står dere og heier, når vi ligger på sykehuset hundre dager i året? Hvor står dere da og roper, om dette mangfoldet, når vi står der og sjonglerer sonder, oksygenflasker, metningsmålere og tredve forskjellige medikamenter i armene – klokka fem på natta?

Hvor viktig er denne debatten, denne makten – når vi står og puster liv i barnet vårt, som for tredje gang i løpet av natta har blitt blå, livløs – ingen puls?

Vi var en av de heldige, Erna. Så heldige vi kunne bli. Min sønn klarte seg bedre enn forventet. Han overlevde de første dagene han aldri skulle gjøre. Han forsto mye mer enn statistikken vi ble gitt. Han pustet. Og kjempet. Hver dag. – I to år. Da tok det brått slutt. Han hadde smerter. Mesteparten av døgnet. Han smilte til tross. Han var en viljesterk gutt. En viljesterk gutt som fortjente livet. Bare ikke dette livet… Han fortjente å løpe. Springe rundt. Han fortjente å kunne puste, uten å bli kvalt iløpet av nattestimene. Han fortjente barnehagen, fremfor eget rom på barneavdelingen på sykehuset. Han fortjente å leke med de andre barna på helsestasjonen – fremfor å få helsestasjonen hjem grunnet risiko for sykdom og smitte av andre småbarn.

Nei, Erna. Jeg fikk sønnen min. Jeg elsker sønnen min. Og jeg savner sønnen min. Jeg kunne aldri byttet bort tiden vi hadde sammen. Jeg sto i det, jeg møtte han. Jeg hadde han. Jeg hadde tatt hele runda på nytt, og gjort det igjen. Gang på gang på gang.

Men hadde jeg gjort det, om min historie ikke startet på denne måten? Om jeg visste da vi sto der på ultralyden, at nærmest halve livet hans ville forbli på sykehuset, hadde jeg da valgt det? Ville jeg valgt å beholdt sønnen min, velvitende om at han ville forlate oss før sin toårsdag, og de årene han fikk – ville være så kompliserte – for han? Ville jeg valgt det, når jeg så tårene hans trille, når han så andre barn – mens han satt der, nærmest fanget inne i sin egen kropp?

Ville jeg valgt alt det jeg nå vet, om jeg visste med sikkerhet,
at hverdagen hans ville bestå av så mye smerte som det den gjorde?
At hans siste dag her hos oss, ville ende så brutalt, uten at han kunne rope om hjelp?
Da han ikke hadde tale, ikke hadde krefter – ikke hadde noen form for å si i fra? Verken da – eller nå? 

Svaret, Erna.
Svaret er nei.

Det samme hadde svaret fra legene vært, den dagen.
Hvem er dere til å si noe annet.

Share:
Tags: