“Hva nå?”

Det er et emne som har gått igjen… Som nå kom opp på nytt etter publiseringen fra Nettavisen. Ikke at det var uforventet, da jeg åpnet mailen, men… Av alle logiske ting jeg har offentlig publisert her, så har dette helt gått i glemmeboka for emner jeg kan skrive om. Ikke fordi jeg ikke har tenkt på det, det har vært bevisst – men fordi jeg vet jeg selv ikke har håndtert det nevnte temaet på en god måte i det hele tatt, på mange, mange måter. Hvem er da jeg, til å komme med noen ord. Noen råd. Noen setninger, som jeg selv skulle ønske jeg hadde lest fra noen andre.

“Hvordan starter man opp samtalen, om barnet en har mistet,
til de som enda ikke vet…?” – “… En ny partner, et nytt vennskap?”

Jeg hadde nok ikke klart å funnet Aleksander nå, hadde det ikke vært for at jeg kjente ham fra før. Så det må med i betraktningen, på hva jeg nå skriver. Jeg kan ikke sette meg ordentlig inn, i det emnet. Aleksander møtte faktisk Aron, før sommeren 2016. Ikke bare det, men han var den aller første “ukjente” som hilste på Aron, uten at han begynte å gråte. Aron satt i bilsetet sitt. Og han smilte. For aller første gang, til noen han ikke hadde sett ansiktet på daglig i flere måneder allerede. Det kan høres ut som en klisjè i seg selv – men det var nå sånn det var. Jeg har aldri vært så fortumlet selv. Aleksander gråt, når de møttes. Det var et veldig sterkt øyeblikk. Aron smilte. Ikke bare det, han strålte som sola sjæl. Som jeg har sagt til Aleksander før; unike sjeler treffer hverandre. Det var sånn det var.

Jeg har ikke sagt der her før. Jeg tror ikke jeg engang har sagt det til mine nærmeste venninner…? Og nå kommer det for “hele” Norge for en dag… Nåja, det står i kapittelet i boka. Aleksander var der, den morgenen, da jeg fikk beskjeden om Aron. Sånn sett, med den betraktningen som jeg nevnte tidligere oppe, så kan jeg da ikke sette meg inn i hvordan det er å måtte fortelle at en har mistet et barn, til en ny partner. Det er ikke et tema som bare “blir dratt opp.” Det er ikke et tema hos folk flest. Tro meg, jeg vet. Men det jeg der i mot kan fortelle… Det er at, vår situasjon, at vi på forhånd viste – det ga ingen fordel.

Ta det i fra meg. Jeg tror ikke det er noen fordeler, for noen som helst. Om man er begge foreldre i et partnerskap når en har mistet, om en er en steforelder, en ny partner – eller en ny partner etter dødsfall. Det finnes ingen fordeler, midt oppe i alt det der. Alle sørger komplett forskjellig. Noen klarer å støtte hverandre, andre ikke. Noen forsøker – noen lukker seg inne. Det eneste jeg med sikkerhet vet, er at det vil bli et helvete, for hvem som helst. Den andre forelderen, den nye partneren. Det vil ikke bli enkelt. Tro nå meg, vi begge skulle ønske vi visste.

Jeg skal være den første til å si, jeg er ingen enkel person å leve med lenger. Jeg overanalyserer. Overtenker. Overdramatiserer. Over… alt. Alt som inkluderer ordet “over” – jeg er der. Jeg var iallefall der. Og jeg skal også være den første som nå sier; vi har ikke hatt behov for èn time med parterapi. Nei. Vi har hatt behov for flere. For å finne igjen meg. For å finne igjen hverandre. For å finne ut hvem vi nå er, etter alt som har vært, alt som kommer til å bli. Alt som kan bli – alt som skal skje. Å komme seg i gjennom rikets helvete og ut på den andre siden, det gjør man. Men man vil aldri bli den samme igjen. Og skal man finne den nye- seg, med en partner, om det så er den samme eller en annen, så kan en tredjepart være grei å ha tilstede. En tredjepart med kompetanse. For, både jeg og Aleksander, vi har hatt våre motganger. Han fikk påvist MS i 2013 – jeg mistet sønnen min i fjor. Vi møtte hverandre for første gang etter hans diagnose, for så å møte hverandre igjen rett før Aron døde.

Vi har aldri møtt hverandre på gode tidspunkt. Våre veier krysset aldri under de rette omstendighetene. Og tro meg; vi har gjort alle feil i boka til nå. Hver eneste en.

Men klarer nå vi, så klarer da dere. Og dere som klarer, all ære og respekt. Jeg sa det i fjor, og jeg sier det igjen. Jeg viste ikke før hvordan jeg skulle forholde meg rundt mennesker i min omkrets som har mistet noen. Nå som jeg selv har opplevd det utenkelige – jeg kan med hånden på hjertet si – jeg hadde ikke håndert meg. I det hele tatt. Men jeg har fått noen knagger. Og den første, den mest logiske, og desidert vanskeligste; det er tålmodighet. Vi alle reagerer forskjellig. I sorger, i kriser – i gleder. Gjennom alt, hele livet. Klarer man å være tålmodig med hverandre, og ha i tankene at man er såpass komplett forskjellige individer, selv om man kan virke så veldig, veldig like – så har man allerede kommet omtrent halvveis. Selv om noen gjør noe, så trenger ikke det å være av det grunnlaget som du har i tankene. Det kan være hundre grunner til. Og mer enn det. Du kan ikke vite, så kjør da ikke forhåndsdømmingen.

Det fører oss til det andre; ærlighet. Uansett. Har du en dårlig dag, en dag av de syv sjeldne, eller en dag der bare tårene triller fordi kaffen ble usmakelig og det eneste du tenker er “hvorfor alltid meg…” – si det, da. Si det. Si alt. Uansett hva. Uansett hvor lite, uansett hvor stort. Ikke fortell at samboeren din er en dust, fordi du helte for lite vann i kaffetrakteren – når grunnlaget egentlig er at du er trist. (Notat til oss.) Du vet den regla om “der hvor skoen trykker…” – Dropp den.

Når det kommer til nye mennesker en møter. Nye, potensielle partnere. For meg, så hadde det kommet an på hvor jeg hadde vært i sorgprosessen. Og ikke minst, hvem jeg er som person. Jeg har snakket om det her inne før. Hva i alle dager skal jeg si, når noen spør meg om jeg har barn. Jeg kan nå svare tydeligere. Èn gang svarte jeg “nei”, da dette var i en bursdagsfest med glade mennesker og god stemning, og jeg… jeg orket ikke “ubehaget” som ville komme etter. Jeg har to ting å si nå. En; Mennesker rundt deg kan tåle ett minutt med den ubehageligheten du føler hver dag. Tenk på deg selv. Tenk hva du selv ønsker å si. Og regelrett gi en god F i hva andre måtte tenke. To: Jeg kommer aldri til å si “nei” igjen. Det ble feil, for meg. Og jeg følte jeg benektet Aron ved å gjøre det. Jeg tar heller ubehageligheten fremfor det.

Så, ovenfor, ser man tydelig forskjellen på hva jeg hadde gjort i starten – og hva jeg nå velger å gjøre, ett år etter. Benektelsen var stor, først. Nå er jeg der at jeg ønsker å snakke om Aron hele tiden. Og det er ikke vanskelig lenger. Vondt er det, når savnet kommer samtidig, men ikke vanskelig. Nå er det langt i fra vanskelig… Så, gjør det som føles riktig, der og da, for deg. Er du ikke helt der, ennå, at du vil nevne det, da lar du det være. Er du der at du ønsker, men er redd for responsen fra den andre – da forteller du. Er det en tid det er lov å tenke på seg selv, og bare seg selv… Så er det nettopp her. Og det er vel derav det kan kræsje i samlivet en periode. Det er forståelig. Ha bare det i tanken – ha den forståelsen. Om det så må hundre timer terapi, ti toppturer på fjellet, en biltur midt på natta eller et boblebad med musikk så høyt at nabokatta nesten tar natta – gjør det. Gjør det som må til for å oppnå likestilt forståelse, tålmodighet og ærlighet.

– Om man så aldri kommer ut på den andre siden som den samme igjen;
Kampen er verdt det.

BF515B3A-71D7-42B3-B5ACC7219C778898-172A69B7-D581-4209-956DA9DD351AF8E4

… Skulle vi kanskje ikke visst om

Tusen takk for alle gode tilbakemeldinger på forrige innlegg ♥ (Jeg har forresten ikke Facebook, så jeg får ikke svart på alt…) Responsen har vært, mildt sagt, overveldende! Da blant annet Nettavisen først publiserte, etterfulgt av lokalavisen, fikk jeg litt smått panikk over hva det var jeg nå hadde skrevet. Helt ærlig, jeg var såpass sint når jeg skrev det, at jeg til slutt bare endte på å trykke “publiser” og lukket dataskjermen. Det har kokt inne i meg, for hver en artikkel jeg har lest, når det kommer til denne saken. Jeg har store vansker med å forstå at dette nå, i 2018, er et tema som igjen blir dratt opp. Om vi først skal begynne å tråkke skritt tilbake i tid, så kan vi gå tilbake til da grekeren Diofant ga algebra et navn. Han levde i alle fall opp til de siste fire bokstavene i navnet sitt, for ei med dyskalkuli som meg selv. Eller, innbilt-dyskalkuli, som lærerne mine hadde rettet meg på.

Jeg har blitt ett år eldre siden sist. Jeg har ikke feiret denne dagen siden ungdomsskolen, det skal bli sagt, så det er lenge siden det har vært noe annet enn en vanlig hverdag for meg det her. (Sett bort fra med familien – mams lar meg ikke slippe unna ♥) Men bursdagen min nå, er ikke lenger bare en hverdag for meg. Det har blitt en form for markering. En markering for enda et år jeg får oppleve – som sønnen min aldri vil kunne få. Han vil aldri bli tjuefem. Og her sitte jeg, da. I “midten” fra tenårene til midtlivskrisa, og ikke aner hva jeg lenger skal ta meg til med. Men heldigvis, så vet NAV det, som ikke kan sykmelde foreldre i sorg over den grensa som er satt av… et lovverk jeg forstår meg svært lite på for tiden. De kan jo tross alt hjelpe å få meg jobb i barnehagen. Ja, ordrett det. Vet ikke hvem som lo mest, av meg og de rundt meg. Vet ikke om vi lo i det hele tatt. Men noen grimaser ble gjort. Og dere skulle ønske dere hadde sett dem.

Å bruke kunnskapen min, alt i fra sondeernæring til pleie, fra fysioterapi til hjelpemidlger – jeg er ikke i stand til det, pr. nå. Og når jeg bryter sammen av å se småbarn på tre år gå forbi meg på butikken… Nei, ikke vet jeg, hva jeg da har å gjøre i en barnehage. Eller butikk, om det hadde vært et samtaleemne. Det gjør vondt. Og det finnes ingen tid å kunne hente seg inn, håndtere traumene, takle smerten, bearbeide sorgen – når man på toppen av alt har et system som vil presse deg til alt som de som behandler deg sier nei til. Det samme systemet som nå prøver å si at “hei, selv om barnet ditt vil ha smerter mesteparten av livet, så er jammen ikke det en abort grunn!” Jeg spør igjen, jeg, altså. Hva når barnet da går bort, Erna? Har du noen hjelp til oss foreldre som har mistet?  Vi kan faktisk ikke endre en abortlov, og samtidig stramme inn til fem år på pleiepenger. Vi kan ikke det, og ikke ha noe større apparat for de som har mistet barna i ettertid.

Så mye som kan forandre seg på to, små år… Som jeg savner denne gutten, og dette smilet. Det slo meg nå, jeg har aldri delt bilder av ansiktet til Aron her inne før. Jeg likte aldri den form for eksponering…

Nei. Det har blitt mye i det siste. Derav har det vært stille her inne. Jeg har alltid gitt meg selv minst ett døgn før jeg publiserer. Ikke alle mine følelser trenger å stå på nettet til evig tid. Men… Jeg hadde i grunn en dag som var der nede i dag. Det hjalp meg å åpne mailene jeg har fått. Dog en del gjorde meg triste, og regelrett mer irritert på systemet, når jeg får høre fra flere der ute som jeg deler skjebne med. Noe av det jeg nå går på, er at min neste bursdag kanskje kan komme på et enklere tidspunkt. Kanskje i 2019. Kanskje vil da både jeg, stortinget og verden generelt være på et mer stabilt sted i livet. 

Det jeg nå vet

Vi var tjue og tjueen år, da vi ble mamma og pappa til en premtur gutt, født med en alvorlig grad av Cerebral parese. Spastisk kvadriplegi. Armer, føtter, hode, nakke, svelg – hjernen. Nevn det som er, Aron var trolig rammet også der. Han kunne ikke prate, ikke bevege på kroppen. Han kunne ikke spise selv, leke med lekene sine selv. Av og til, måtte han også få hjelp til å trekke pusten selv. Tjueen år, der hvor det i løpet av to knappe måneder ble en splitt i livet mellom slutten på tenårene til å bli spesialsykepleier på fulltid. To måneder, på å lære flere skoleår. En annens pensum, ble vår hverdag.

Aron skulle bli en frisk gutt – til morkaken løsnet. Brått. Akutt. Hadde legene fått tilbake testene de tok, bare sekunder tidligere, så hadde de ikke startet med gjenopplivningen. De gjorde det i tilfelle. I tilfelle de skulle komme tilbake med et snev av positivitiet. – De gjorde ikke det, Erna. Jeg fikk ikke valget. Det valget som nå kan bli fratatt foreldre, fordi vi ikke vil ha et “sorteringssamfunn”. Et tema – som bunn i grunn bare oss foreldre til barn med ekstra behov bør ytre oss om. Vi som står i det. Vi som har stått i det. Vi som vet hvilken hverdag vi har i vente, vi som vet hvilken kamp som nå blir.

Sorteringssamfunnet er allerede godt etablert, i form av måten systemet behandler familier på. Den nådeløse kampen mot systemet. Et system som svikter, ikke følger opp, ikke tilrettelegger. Det handler om å vite hvilket liv barnet kan få – hvilket liv foreldrene kan få. Det handler om pleiepenger. Det handler om foreldre som fra her av ut må sette liv på vent, selv om de ser, og vet med seg selv, at de ikke klarer det. Ikke bare for seg selv, men også for hvilket liv den lille spiren vil kunne få.

Det handler om foreldre som blir til sykepleiere – for så å måtte gi fra seg barnet til andre pleiere, til tross for at foreldrene er de eneste som forstå hver en lyd, hver en bevegelse barnet tar for seg, til tross for at foreldrene er de eneste det sensitive barnet føler seg trygg på – fordi foreldre tvinges tilbake til arbeid. Fem år, har dere satt. Fem år – men likevel, så vil det omhandle resten av livet for oss. Om vi da får barnet med oss hele livet, ja. Min sønn hadde ikke vært pleietrengende av meg disse fem årene. Han hadde vært pleietrengende av meg resten av hele sitt liv. Ikke andre instanser, men meg – mammaen sin. Og jeg hadde gladelig gjort det – men hadde jeg kunnet, Erna…?

Om dette nå blir tilfellet. Hvor blir det av endringene som da i tillegg må føres opp? Hvor blir det av den økonomiske hjelpen til foreldrene, for å få hverdagen til å gå rundt? Hvor er tilretteleggingen for å få det til å gå rundt med barnehabilitering og barneavdeling. Hvem kan hjelpe oss med reisene mellom sykehusene rundt omkring på kartet? Kan noen hjelpe til å skrive søknader, hente medikamenter? Kan noen bistå når vi må klage, når vi må ta alle de vanskelige valgene legene gir oss? Hvor står dere og heier, når vi ligger på sykehuset hundre dager i året? Hvor står dere da og roper, om dette mangfoldet, når vi står der og sjonglerer sonder, oksygenflasker, metningsmålere og tredve forskjellige medikamenter i armene – klokka fem på natta?

Hvor viktig er denne debatten, denne makten – når vi står og puster liv i barnet vårt, som for tredje gang i løpet av natta har blitt blå, livløs – ingen puls?

Vi var en av de heldige, Erna. Så heldige vi kunne bli. Min sønn klarte seg bedre enn forventet. Han overlevde de første dagene han aldri skulle gjøre. Han forsto mye mer enn statistikken vi ble gitt. Han pustet. Og kjempet. Hver dag. – I to år. Da tok det brått slutt. Han hadde smerter. Mesteparten av døgnet. Han smilte til tross. Han var en viljesterk gutt. En viljesterk gutt som fortjente livet. Bare ikke dette livet… Han fortjente å løpe. Springe rundt. Han fortjente å kunne puste, uten å bli kvalt iløpet av nattestimene. Han fortjente barnehagen, fremfor eget rom på barneavdelingen på sykehuset. Han fortjente å leke med de andre barna på helsestasjonen – fremfor å få helsestasjonen hjem grunnet risiko for sykdom og smitte av andre småbarn.

Nei, Erna. Jeg fikk sønnen min. Jeg elsker sønnen min. Og jeg savner sønnen min. Jeg kunne aldri byttet bort tiden vi hadde sammen. Jeg sto i det, jeg møtte han. Jeg hadde han. Jeg hadde tatt hele runda på nytt, og gjort det igjen. Gang på gang på gang.

Men hadde jeg gjort det, om min historie ikke startet på denne måten? Om jeg visste da vi sto der på ultralyden, at nærmest halve livet hans ville forbli på sykehuset, hadde jeg da valgt det? Ville jeg valgt å beholdt sønnen min, velvitende om at han ville forlate oss før sin toårsdag, og de årene han fikk – ville være så kompliserte – for han? Ville jeg valgt det, når jeg så tårene hans trille, når han så andre barn – mens han satt der, nærmest fanget inne i sin egen kropp?

Ville jeg valgt alt det jeg nå vet, om jeg visste med sikkerhet,
at hverdagen hans ville bestå av så mye smerte som det den gjorde?
At hans siste dag her hos oss, ville ende så brutalt, uten at han kunne rope om hjelp?
Da han ikke hadde tale, ikke hadde krefter – ikke hadde noen form for å si i fra? Verken da – eller nå? 

Svaret, Erna.
Svaret er nei.

Det samme hadde svaret fra legene vært, den dagen.
Hvem er dere til å si noe annet.