Now, breathe

Det har vært to beintøffe måneder dette her… siden november har sykdom rammet både liten og stor, og når en mamma blir syk – da vet du problemene stiller seg på rekke og rad og gir deg en velstående applaus. Eller, kanskje det bare er hodepinen som dunker. Eller feberen som gir hallusinasjoner. Ikke vet jeg. Men når en kan se skittentøyskurven vokse etter alle har lagt seg, og appelsinene en ikke engang er så glad i forsvinner, for ikke å glemme de blå lypsylene vi alle har liggende i hver en krok har blitt erstattet med nesespray – da vet man at man har fått det. Den store manneinfluensaen.

Fra spøk til temaet for denne gang. Det har ikke vært lett – da én av oss blir påvirket på en helt annen måte når noe så simpelt som en forkjølelse står for tur. Jeg skal nå innom det jeg egentlig ikke har skrevet noe om tidligere, til tross for hvilken stor del det opptar i hverdagen vår. Og det er ikke enkelt. For, helt klart har vi til nå sett det hele bildet av hva ordet ‘spastisk’ betyr – og det er beintøft å håndtere.

Jeg har, helt klart bevisst, aldri delt nettopp dette aspektet innenfor denne diagnosen – da jeg ikke vet hvordan jeg skal ordlegge meg uten å dele noe som blir for sensitivt. Men, så har det seg sånn, at det er nettopp dette som er hovedsaken. Aron er påvirket i alvorlig grad, noe jeg tror svært få av de rundt oss sett bort fra familie er klar over – og jeg har problemer med å holde han i armene grunnet det. Sånn er det. På nettene er jeg oppe mellom 10-15 ganger, minimum, for å strekke ut musklene hans og hjelpe han med å “bryte” strekken og få kroppen tilbake til vanlig sovestilling. For A klarer ikke dette selv, vi har hørt det knake i hvert ett ledd når en alvorlig periode holder på.

For kald. For varm. Glad. Trist. Oppmerksom.
Lykkelig. Smil. Sint. Frustrert. Trøtt.
Hver minste følelse trigger.

Spastisitet gir en unormalt høy spenning i skjelettmuskulatur, som gjør musklene stive og harde. Aron har tonusveksling, som vil si at han veksler mellom å ha stive muskler (spastisk) og slappe muskler (hypoton.) Dette gjør at det er vanskeligere å holde A til større han blir, nå også når han ikke har spasmer, da å holde en gutt på 1,5 år som man holder en nyfødt blir ganske så tungt i lengden. For hodet må støttes og overkroppen må holdes stabilt.

Jeg vet ikke helt hvorfor det er så vanskelig å dele det her, når grunnen til jeg opprettet bloggen fra starten av var å opplyse andre og dele egne erfaringer langs veien. Og ikke minst, dette er en alvorlig diagnose, når alt kommer til alt, det er ikke til å legge skjul på. Og ettersom det kommer av en permanent hjerneskade, er det så viktig for meg å få gitt informasjon som vil få andre til å forstå – som kan hjelpe A i dagliglivet i lengden. Jo mer folk vet, jo mindre skummelt er det. — Det kommer nok av at det er et ganske sensitivt tema, det er ikke noe foreldre flest vil lese om. Friske barn og en fredelig barndom er tema hos mammabloggere flest – men realiteten er gjerne ikke like lyse som pixlene på de dyre speilrefleksene, må vi skjønne. Noen får tøffere tak, tøffere utfordringer – og vi må legge til rette for å kunne offentliggjøre det. Vi kan ikke ha tabù emner når det kommer til sykdom i 2017.

Om noe så burde flere vært ungdomsskolepensum, sånn vi kan lære oss hvordan vi kan få samfunnet til fungere ved å likestille alle, uansett diagnose, uansett spesielle behov. For, i all hovedsak, vi må bli mer opplyste. Det er lite jeg skriver her som ikke allerede står godt forklart på Wikipedia, ikke sant. Vi begynner å vandre oss inn på ukjent terreng nå, nå til eldre Aron blir. Det første året besto, ene og alene, av å tenke på Aron og hans behov. Nå som tryggheten er her, ser vi det vi tidligere ikke engang tenkte over, og spørsmålene ingen før spurte høyt om ble mer synlige.

“Hvor gammel er han?”
“Hvorfor støtter du hodet hans?”
“Har han ikke lært seg å sitte?”
“Kan han ikke å gå? Han er jo så stor!”

 

Så blir det ukomfortabelt vet du, for både deg og meg, når jeg nevner ordet ‘cerebral parese’. ‘Beklager’ sier du da. Hva beklager du? Diagnosen skal ikke beklages, det er hva det er – og vi har det til tross for omstendighetene ganske så fint. Man skal ikke beklage noe en ikke kan endre – en må holde seg positiv, og tilrettelegge. Det er disse spørsmålene som får en til å innse at vi trenger å bli mer opplyste, vite mer om utfordringene veldig mange av oss har i hverdagen, om det så er midlertidig eller permanent, fysisk eller psykisk. Det krever virkelig ikke mye å lese seg litt opp på temaer, temaer som ikke angår deg – her og nå. For, du skjønner…

Ingen av oss kan forutse fremtiden.

Share: