For so long, Italy

“Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve og hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:

 

Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Colosseum, Michelangelos David. Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende. Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, ”Velkommen til Nederland”. ”Nederland ?!?”, sier du. ”Hva er det du sier; Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia.”

 

Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig , skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted.. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt. Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller… Og Nederland har tulipaner. Nederland har til og med Rembrandt.

 

Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia, og alle skryter av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: ”Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt.” Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig tap. Men, hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene – ved Nederland.”

– Emily Pearl Kingsley


Dette året har endret meg som person på så mange nivå. 2015 var året A kom til verden, men for meg vil det nok være 2016 som startet mammarollen og den nye tilværelsen for fullt – for slutten av 2015 gikk på autopilot. Det har bringt tårer, sorg, utmattelser og en hjerne som går på høygir 24/7. Det har bestått av turbulente dager, uker på barneavdelingen, ukentlige besøk hos fysio og helsestasjon – og utallige frustrasjoner over å finne ut av rettighetene en har. Søknader som må skrives, papirer som må signeres. Det har vært opplæring av sondeernæring og behandling av PEG- prosedyre. Dette året har vi også lært selve aspektet ved cerebral parese. At en nedsatt funksjonseevne ikke er det som veier mest, men smertene som kommer ved spastisiteten.

 

Men, det har også bringt så mye mer enn jeg overhodet kunne forestille meg. Jeg glemmer ikke ordene ene overlegen kom med uke. 2 på Intensiven etter Aron ble født. Etter vi fikk høre at selv om det hadde gått bra, så er det ikke sikkert det hadde gått så bra. “Foreldre elsker barna sine. De med barn som har ekstra behov elsker kanskje enda mer.” Jeg skjønner nå hva han mente. For det positive, de gode stundene, hvert minste fremskritt og hvert eneste smil – det veier opp for alt ovenfor. Jeg kan signere nå, det er ikke noe en bare sier fordi en har havnet midt oppe i det. Det var en frykt i meg dét, til tross for en liten skam jeg nå føler av å innrømme det – men det var det. Hva om… hva om alt bare var ord. Hva om det ble for mye, for vanskelig. For vanskelig for å se det positive. Men, det ble det ikke. Det ble det virkelig ikke.

 

Når Aron smiler, så blir alt glemt. Den søvnløse natten, de vonde armene av å holde en spastisk kropp. Når Aron gjør fremskritt, kanskje så lite som å holde nevene åpne lenger enn dagen før – så er ikke det noe lite. Alt blir så fryktelig stort, så mye større enn hva noen motgang kan noengang påvirke.

 

I 2017 så er det det positive jeg skal legge vekt på. Det har blitt en del negative og tøffe tanker når kvelden melder sin ankomst, og det kan en ikke ta med seg inn i et splitter nytt år. Jeg hverken skriver eller deler så mye av de negative sidene, fordi jeg ikke vil ha det svart på hvitt hva jeg egentlig føler av og til. Fordi, når alt kommer til alt, så betyr det absolutt ingen verdens ting. Og det må jeg gjøre om til handling også.

Jeg skal legge vekk det jeg føler jeg har gått glipp av, de jeg føler jeg har mistet – og fokusere på det jeg har, akkurat her og nå. For i 2017, så skal det være nok. Man savner som regel det en ikke har, så tar en det for gitt når en får det. Dette året har lært meg så mye om meg selv, og hva jeg er i stand til å håndtere. At motgang faktisk gjør en sterkere – og får en til å innse hva som egentlig er viktig her i livet. Det er jo så klisjé å si dette her – men det har endret fokuset mitt. Det har lært meg å ta vare på de små øyeblikkene, for i lengden så blir de så utrolig mye mer enn nettopp det. Ingenting varer evig, og en er ikke garantert noen morgendag. Det er det jeg tar med meg fra 2016 – en styrke som vil gi meg medfart inn i det nye året som er, og ta vare på hvert eneste lille øyeblikk som kommer.

For, jeg fant meg selv her, i Nederland.

Share: