Lycra ortosen

Endelig var ortosen ferdig laget! (Som papsen insisterte de måtte gjøre tøff 😉) Så i forgårs var vi hos ortopeden igjen for å se om den passet og satt sånn den skulle – noe som er veldig viktig. Og det gjorde den, heldigvis! Så nå holder vi på å trappe opp bruken med én ekstra time om dagen, helt til vi har nådd 6-8 – som er så lenge den skal være på hver dag, bortsett fra når mini sover.
SDO er en ortose laget av lycraelastikk sammensatt av ulike paneler. Den er sydd på en slik måte at ortosen gir konstant proprioseptiv tilbakemelding i form av trykk og motstand mot bol og ekstremiteter. Personer med unormal muskeltonus kan få bedre kontroll på sine bevegelser takket være proprioseptiv stimulering/tilbakemelding. Med en forbedret holdning og stabilitet kan funksjonelle prestasjoner forbedres.

Bruksområde:
Behandling og redusering av forhøyet tonus ved nevrologiske tilstander som: Cerebral parese – Atetose, ikke medfødt hjerneskade eller ryggmargskade, Cerebellær Ataksi, Spina Bifida, CVA, MS og Focal Dystoni.

Vi merket allerede første dagen at strekken Aron har i ryggen minsket betraktelig, da det blir vanskeligere å strekke seg i feilstilt posisjon i denne drakten. Jeg liker ikke å dele så mye når det kommer til foreks. smertene A har, men det er dessverre en del av diagnosen det òg. For vi har merket nå, at til større Aron blir, til mer styrke får han – som igjen øker spastisiteten, spesielt på nettene har dette nå blitt ett problem. Når musklene da går i strekk, eller spenner seg, så får han ganske tydelig vondt. Så at denne drakten allerede har vist å dempe litt av dette, dét letter hjertene våres helt enormt.

Når det kommer til det motoriske har vi ikke sett noen tydelige endringer, men nå er vi bare på dag tre, så tenker det kommer en oppdatering om akkurat det om noen uker!

“Noen barn må lære å løpe før de lærer å gå”

Det har bestandig eksistert. Det har alltid vært. Jeg har visst om det, jeg har hørt om det – jeg har sett det. Hjemme. I trygghet. Det har gjort inntrykk, det har lagt seg i tankene. Men, det har liksom forblitt med det. Fortrengt. Glemt.

Det er så umenneskelig, så ut av vår virkelighet, å kunne sette oss inn i det – at tankene strekker seg bare opp til et visst nivå, helt til vår egen hverdag inntreffer igjen. Også fortsetter vi den. Hjemme. I trygghet. Det er så uforståelig, så alt for mye for oss her i vårt lille land, å kunne forestille oss nøyaktig hva som faktisk foregår i verden rundt oss. Vi vet om det, vi ser det – vi hører om det. Men det er for stort for å ta ordentlig inn. Vi skjønner det ikke. For vi har aldri opplevd noe som engang kan sammenlignes.

I går var dagen hvor jeg virkelig følte sorgen i kroppen over det som skjer i Aleppo. Det er først nå som jeg har min egen lille baby, at det gikk så hardt inn på meg å se alle de forsvarsløse barna. Jeg måtte gripe tak i meg selv for ikke å løfte opp Aron i armene mine, han som allerede sov godt i senga si. Godt og trygt. For det er det han er – i trygghet. Og bare tanken på… nei. Nei. Det eneste jeg på noen måte kan relatere meg med, er at jeg vet hvordan det er å holde på å miste ett barn. Så det å holde på å miste det kjæreste en har, midt oppe i en sånn katastrofe sone i tillegg… Det er umulig i det hele å forestille seg engang.

Det er der det ligger… Bilder og filmer. Nyheter og internett. Vi ser på andres kamp av en hverdag via en skjerm – det er så vanskelig å forstå.

Jeg gråt så mye i går, at jeg enda er hoven rundt øynene. Mammahjertet bristet i titusen biter. En mamma med sitt livløse barn i armene og en sønn som ber sin avdøde pappa om å ikke forlate han. En to måneder gammel baby reddet ut av ruiner, en bestemor uten ett gjenlevende familiemedlem. Jeg tvang meg selv. Vi har alle lukket øynene våre alt for lenge. Tenker vi at det ikke skjer om vi snur oss bort? Se på nyhetene, se alle klippene som gjør deg vondt. Vi kan ikke leve i ignoranse. Dette er den beinharde realiteten. Det du ikke ønsker å se – er nettopp det andre går i gjennom. Hvert sekund av hver en forbanna dag.

De kan ikke snu seg bort – hvorfor skal du?

Det er så lett å tenke at vi ikke kan gjøre noe. At å “gi noen kroner” er så lite at det ikke engang er verdt det. For, det angår ikke oss, sant? Vi vant lotteriet når det kom til landfordelingen ved Perleporten? Ren og skjær flaks er det eneste som skiller oss fra å befinne oss i nøyaktig samme situasjon. Vi kommer til å gå videre med vår hverdag i morgen, dagen etter og dagen etter det igjen. Mange av oss vil om åtte dager sitte pyntet ved middagsbordet, med alle våre nærmeste rundt oss. En uke etter det går vi inn i ett nytt år sammen med de, og feirer for året som var – og året som kommer. For, hva enn det vil bringe, så vil det alltid ordne seg. Vi vant jo lotteriet, tross alt.

Men over 400.000 andre gjorde ikke det.

Ditt lille bidrag kan redde liv. Ditt lille bidrag kan være nettopp det som utgjør en hel forskjell. Ikke lukk øynene ett eneste minutt lenger.

Gjør en forskjell ved å bidra her.