Vår jul

I år, som i fjor, ble det sykdom i hus denne jula. Det har vært lite søvn og avslapping, en del turer på legekontoret og sykehuset – så det har vel egentlig ikke blitt noen tid til overs for å oppdatere denne falmende bloggen. Men visst har vi koset oss likevel, det har vi virkelig! Og minste sjefen i hus ble heldigvis frisk i tide for julaften og familiebesøk i romjula.

I år fikk A sin aller første pakkekalender (noe som besta, min mamma, hadde stelt i stand ❤️) og dere kan tro den falt i smak! Aldri har vi sett armene på denne gutten i så mye bevegelse som da den første pakken den 1. desember skulle åpnes 😉 Da skjønte vi fort at det ville bli underholdende når julaften sto for tur!

… Og julaften kom like fort som dette året har gått, ikke vet jeg hvor månedene fra januar til august forsvant, alt gikk jo så fort! I år, som i fjor, feiret vi sammen med min familie – med mye god mat, julefilmer og kos. Aron fikk så utrolig mye fint, og siden han nå ikke bruker body lenger grunnet ortosen ble det mange fine gensere på denne gutten, minst like mange bukser og mye godt ulltøy. Vi dro hjem andre juledag med splitter ny garderobe, med andre ord 😉

… Og lekene falt i hvert fall i smak! Det er så gøy å se interessen han endelig har begynt å få ovenfor lekene sine på egenhånd, for det har ikke vært så mye av nettopp det tidligere. Og det er jo ikke så rart å skjønne det, når armene ikke helt strekker til med det en vil få til. Nå ser det ut til at den kneika er over, og han klarer så mye mer enn tidligere. Og dét er jammen moro for oss alle sammen – helt fantastisk. ❤️

Det er så godt å se hvor langt en har kommet. Hvor mye roligere, til tross for alt, denne jula var i forhold til hvor nytt og “utrygt” alt var i fjor på denne tiden da vi nettopp hadde kommet oss hjem fra Neo, leger og sykehus. Det har gått så fort, og jeg er så takknemlig for hvor fint alt endte opp med å bli. Det ble mye nytt for Aron i år, og jeg er så stolt over hvordan han har taklet alt av forandringer og inntrykk. Han har blitt så stor, og jeg vet hva enn 2017 bringer – så klarer vi dét også. Sammen.

 

 

Håper dere alle har hatt en fantastisk jul –
og får ett godt og trygt nyttår ❤️🎊

Lycra ortosen

Endelig var ortosen ferdig laget! (Som papsen insisterte de måtte gjøre tøff 😉) Så i forgårs var vi hos ortopeden igjen for å se om den passet og satt sånn den skulle – noe som er veldig viktig. Og det gjorde den, heldigvis! Så nå holder vi på å trappe opp bruken med én ekstra time om dagen, helt til vi har nådd 6-8 – som er så lenge den skal være på hver dag, bortsett fra når mini sover.
SDO er en ortose laget av lycraelastikk sammensatt av ulike paneler. Den er sydd på en slik måte at ortosen gir konstant proprioseptiv tilbakemelding i form av trykk og motstand mot bol og ekstremiteter. Personer med unormal muskeltonus kan få bedre kontroll på sine bevegelser takket være proprioseptiv stimulering/tilbakemelding. Med en forbedret holdning og stabilitet kan funksjonelle prestasjoner forbedres.

Bruksområde:
Behandling og redusering av forhøyet tonus ved nevrologiske tilstander som: Cerebral parese – Atetose, ikke medfødt hjerneskade eller ryggmargskade, Cerebellær Ataksi, Spina Bifida, CVA, MS og Focal Dystoni.

Vi merket allerede første dagen at strekken Aron har i ryggen minsket betraktelig, da det blir vanskeligere å strekke seg i feilstilt posisjon i denne drakten. Jeg liker ikke å dele så mye når det kommer til foreks. smertene A har, men det er dessverre en del av diagnosen det òg. For vi har merket nå, at til større Aron blir, til mer styrke får han – som igjen øker spastisiteten, spesielt på nettene har dette nå blitt ett problem. Når musklene da går i strekk, eller spenner seg, så får han ganske tydelig vondt. Så at denne drakten allerede har vist å dempe litt av dette, dét letter hjertene våres helt enormt.

Når det kommer til det motoriske har vi ikke sett noen tydelige endringer, men nå er vi bare på dag tre, så tenker det kommer en oppdatering om akkurat det om noen uker!

“Noen barn må lære å løpe før de lærer å gå”

Det har bestandig eksistert. Det har alltid vært. Jeg har visst om det, jeg har hørt om det – jeg har sett det. Hjemme. I trygghet. Det har gjort inntrykk, det har lagt seg i tankene. Men, det har liksom forblitt med det. Fortrengt. Glemt.

Det er så umenneskelig, så ut av vår virkelighet, å kunne sette oss inn i det – at tankene strekker seg bare opp til et visst nivå, helt til vår egen hverdag inntreffer igjen. Også fortsetter vi den. Hjemme. I trygghet. Det er så uforståelig, så alt for mye for oss her i vårt lille land, å kunne forestille oss nøyaktig hva som faktisk foregår i verden rundt oss. Vi vet om det, vi ser det – vi hører om det. Men det er for stort for å ta ordentlig inn. Vi skjønner det ikke. For vi har aldri opplevd noe som engang kan sammenlignes.

I går var dagen hvor jeg virkelig følte sorgen i kroppen over det som skjer i Aleppo. Det er først nå som jeg har min egen lille baby, at det gikk så hardt inn på meg å se alle de forsvarsløse barna. Jeg måtte gripe tak i meg selv for ikke å løfte opp Aron i armene mine, han som allerede sov godt i senga si. Godt og trygt. For det er det han er – i trygghet. Og bare tanken på… nei. Nei. Det eneste jeg på noen måte kan relatere meg med, er at jeg vet hvordan det er å holde på å miste ett barn. Så det å holde på å miste det kjæreste en har, midt oppe i en sånn katastrofe sone i tillegg… Det er umulig i det hele å forestille seg engang.

Det er der det ligger… Bilder og filmer. Nyheter og internett. Vi ser på andres kamp av en hverdag via en skjerm – det er så vanskelig å forstå.

Jeg gråt så mye i går, at jeg enda er hoven rundt øynene. Mammahjertet bristet i titusen biter. En mamma med sitt livløse barn i armene og en sønn som ber sin avdøde pappa om å ikke forlate han. En to måneder gammel baby reddet ut av ruiner, en bestemor uten ett gjenlevende familiemedlem. Jeg tvang meg selv. Vi har alle lukket øynene våre alt for lenge. Tenker vi at det ikke skjer om vi snur oss bort? Se på nyhetene, se alle klippene som gjør deg vondt. Vi kan ikke leve i ignoranse. Dette er den beinharde realiteten. Det du ikke ønsker å se – er nettopp det andre går i gjennom. Hvert sekund av hver en forbanna dag.

De kan ikke snu seg bort – hvorfor skal du?

Det er så lett å tenke at vi ikke kan gjøre noe. At å “gi noen kroner” er så lite at det ikke engang er verdt det. For, det angår ikke oss, sant? Vi vant lotteriet når det kom til landfordelingen ved Perleporten? Ren og skjær flaks er det eneste som skiller oss fra å befinne oss i nøyaktig samme situasjon. Vi kommer til å gå videre med vår hverdag i morgen, dagen etter og dagen etter det igjen. Mange av oss vil om åtte dager sitte pyntet ved middagsbordet, med alle våre nærmeste rundt oss. En uke etter det går vi inn i ett nytt år sammen med de, og feirer for året som var – og året som kommer. For, hva enn det vil bringe, så vil det alltid ordne seg. Vi vant jo lotteriet, tross alt.

Men over 400.000 andre gjorde ikke det.

Ditt lille bidrag kan redde liv. Ditt lille bidrag kan være nettopp det som utgjør en hel forskjell. Ikke lukk øynene ett eneste minutt lenger.

Gjør en forskjell ved å bidra her.

Fra oktober til desember

Altså… som dagene flyr forbi. Jeg vet ikke engang hvor jeg skal starte. I grunnen skriver jeg bare for meg selv, og nærmeste familie som vil følge med. Da er det greit å notere litt sånn jeg ikke ser tilbake i arkivet og hoppet meg rett fra høst måneden til ‘godt nyttår’ og strake veien til den første solnedgangen i juni. Spesielt når november måned bestod av så mye viktig.

1.) Aron har fått knapp. Endelig har vi fått byttet ut PEG til mic-key (en liten, distré knapp i magen). For de som står i vente på dette kan jeg oppdatere dere på at de fleste får reise hjem noen timer etter narkosen. Dette var ikke jeg klar over, så jeg pakket like så godt med hele garderoben til både mini og meg. 😉 Som med PEG og etter operasjonen på Rikshospitalet ble jeg nok engang litt smålig nervøs for hva vi nå måtte sette oss inn i. Heldigvis var det ganske greit, og all opplæringen vi fikk på forhånd kom godt til nytte.

2.) Vi har vært hos ortoped. For rundt en uke siden var vi hos ortoped for å ta mål til SDO, Arons nye ortose. – Denne – drakten kan dempe spastisiteten han har i kroppen og forhindre feilstillinger i ledd. I hovedsak gir den tilbakemelding av trykk og motstand mot ekstremiteter – noe som vil hjelpe Aron og få bedre kontroll over musklene sine. Om noen uker(?) skal vi inn og prøve den på, så skal den brukes hele døgnet – bortsett fra på nattestid. Blir veldig spennende å se om det blir noen endringer etter hvert.

3.) Aron rullet fra rygg til mage. For aller første gang, den 15/11, rullet mini rett som det var fra rygg til mage! Nå er vi enda ikke sikre på om det var bevisst eller ikke, da det til tider kan være vrient å skille mellom hva som er spastiske bevegelser og hva som er viljestyrt – da musklene blir så stive når frustrasjon kommer inn i bildet. Jeg, på min side, sa det rett som det var til fysioterapauten vår. Jeg tror dette var Aron selv som gjorde – for i lang tid nå har han kommet seg over på siden selvstendig, og vi har jobbet så hardt kan dere tro.

I tillegg har styrken i nakken vokst betraktelig, og Aron klarer nå å snu hodet fint til både høyre og venstre når han ligger på magen. Tenke seg det, dette var gutten som før ikke engang løftet hodet 😊 Hendene har fått mer kontroll for å løfte og gripe etter leker, og alt som før var helt grusomt å få i nærheten av ansiktet – det skal nå rett som det er, inn i munnen! 😉 Både vi og fysioterapauten er i hundre over fremskrittet denne lille kjempen av en gutt har gjort. Han forstår virkelig så utrolig mye.

4.) Den 03/11 ble jeg 23 år. Hvor stort nettopp dét var å få med her vet jeg vel ikke helt, men det skal sies at det har vært en hel karusell av ett år! Jeg lever en hverdag jeg aldri kunne forestille meg, og gjennomfører oppgaver jeg aldri engang visste eksisterte. Jeg trengte liksom aldri å bli superstjerne, som var ønsket når jeg blåste ut syv lys på bursdagskaken. Eller en velkjent journalist, da jeg blåste ut fjorten lys. Stort hus og mye penger. Frihet. En stor garderobe og slank midje. En ekstra drøm for hvert lys.

Jeg trengte aldri noe av dette. Jeg måtte blåse tjuetre lys av bursdagskaken for å innse nettopp det. At vi streber etter det unødige når vi ikke har funnet meningen med livet. Før eller senere kommer den – og roen du før ikke ante eksisterte, vil senke seg rundt deg. Også bare var alt verdt det. Sånn helt plutselig. Livet er rart sånn sett, men jøss – for ei reise det er. For, livet altså, det har liksom en tendens til å finne nøyaktig den rette veien for deg.