Between the waves

“Godt å høre at dette er en slitsom periode. Jeg er helt skutt. Blir ganske lei meg også når han ikke vil leke… Bare krabber vekk og holder på. ‘ALT skal tas på’ leker er ikke gøy.”
– Anonym, Kvinneguiden

 



Dette vil nok bli et ganske kontroversielt innlegg, men det stakk litt å lese ordene ovenfor. Jeg kan ikke sette meg inn i en helt ordinær hverdag med baby og småbarn, på samme måte som andre ikke kan sette seg inn i min. Jeg kan ikke vite hvor slitsomt det kan være, jeg kan ikke vite hvor stressende det ér.

“Det eneste jeg vet er at, det som stresser deg,
– er dét jeg ønsker meg.”

Å se Aron krabbe er noe jeg vet er lite sannsynlig, mindre sannsynlig enn å gå. Jeg tenker svært sjeldent på dette her, for jeg har blitt så ‘komfortabel’ med det som er. Er du klar over at… når jeg ser babyer løfte armene over hodet – så gisper jeg? Man blir så inn i seg selv med hvordan ting er i en annerledes hverdag, at en etter hvert kommer til det stadiet hvor en glemmer realiteten. At babyer skal kunne løfte armene uten å trene seg opp til det har omtrent gått meg hus forbi.

Motorisk er Aron rundt 3-4. månedersstadiet. Vi har stått fast her en stund – men mentalt vil jeg faktisk våge å påstå at han ikke henger bak. Aron forstår så utrolig mye, og det er lett å se at det er kroppen som gjør motstand når forståelse skal gjøres om til handlinger. Det er dét som er det vonde. Som nevnt tidligere; når en så gjerne vil, men kroppen stopper opp.

Aron har nå blitt ett år, og jeg ser nå hva de på barnehabiliteringen mente når de nevnte at det vil nok bli mye frustrasjon for tiden. For denne gutten, han har nå begynt å bli veldig sint når ting ikke går helt som han ønsker. Og å se det, for meg som mamma – det knuser meg i titusen biter. Han er veldig glad i å late som han drikker i fra koppen sin, og bryter gjerne ut med ‘Mmm!’ inn i mellom. Dette er det herligste jeg vet om. Samtidig, så er det også under disse øyeblikkene det treffer meg, hvor store de motoriske avvikene er. Det krever så mye å løfte armene og samle dem om koppen, og når det da ikke går – da kommer frustrasjonen hans.

Vi øver mye på å rulle over på magen for tiden, og som tidligere nevnt prøver vi å få han til å løfte opp armen som ikke henger med, da det i hovedsak er den som stopper opp. I dag, etter mange gjentakelser, så jeg at han prøvde å få ene foten over den andre – og armen prøvde han så hardt å strekke opp at den nærmest ristet. Så hardt prøvde han – så hardt klarte han å forstå hva som måtte til. Nok en fantastisk milepæl. Motorisk gikk det ikke helt denne gangen, men mentalt gjorde han nettopp et helt enormt fremskritt. Jeg måtte nok gråte litt etter at han var kommet i seng denne kvelden. Aron kan så mye, og han forstår mer enn noen kunne forutse.

 

Alt som motiverer er viktig. Som motiverende, små mennesker i seg selv. Denne gutten – her – foreksempel. Han har samme diagnose som Aron, og fikk høre de samme ordene som oss. Etter år med intens trening, fysio og stimulering, hver en eneste dag – så har denne gutten, den dag i dag, reist seg opp selvstendig. Nylig, med støtte, så tok han sine første skritt. En kan se tydelig hva denne lille kjempen må i gjennom i løpet av én dag, og det er ikke smertefritt.

Dette er ene realiteten innenfor cerebral parese, og de som krysser hindrene den prøver å sette, – de viser meg hvorfor en aldri skal gi opp. Aldri.

Share: