Lately

“It’s human nature to start taking things for granted again, when danger isn’t banging loudly on the door”
— David Hackworth

 

Så… hvor starter man? Ukene flyr av sted og plutselig sto vi midt i oktober måned. Hodet elsker denne årstiden – kroppen der i mot… Kan allerede kjenne den kommende forkjølelsen. Ut av døra på morningen i boblejakke og ull og inn døra på ettermiddagen i t-skjorte og sandaler. Men, klage skal man ikke! Kan ikke huske sist gang vi har hatt sol over en såpass lang periode. Nyyyt ☀️ Og, vet du, Aron har bikket året denne høsten, i forhold til i fjor når vi reiste hjem – som nybakte foreldre til en prematur baby som ble født under katastrofale omstendigheter. Det blir deilig å føle trygghet denne årstiden som står for tur. Å kunne ta med mini ut å ake i snøen når den tid kommer, uten de største bekymringene. At det allerede snart har gått ett år altså. Som vi har vokst på det. Alle sammen.

 

Siden sist har Aron bikket ti kilo. Gutten som på det minste veide 1700 g. Vi har blitt tatt opp i CPOP og CPRN til Oslo Universitetssykehus, hvor Aron vil få grundig, fast oppfølgning av Barnehabiliteringen. Der var vi for rundt to uker siden for å ta mål av det nye ståstativet til mini i tillegg til en heldress som skal dempe feilstillinger og spastisitet. Med Cerebral Parese må man blant annet følge med på forandringene i muskulaturen, da det kan forekomme nettopp feilstillinger – så at de er til stede å kan se det komme før en eventuell skade har oppstått er virkelig en trygghet.

Han prøver fortsatt å snu seg over fra rygg til mage, men med armer som ikke følger helt med stopper det litt opp. Det er som tidligere nevnt de som er mest påvirket, så vi øver på å legge de til rette så han kanskje etter hvert vil klare å få de med seg på sin måte. Samtidig trener vi en del på de nye treningsklossene vi har fått av fysioterapauten vår, hvor han skal stå på knær ved for å trene nakke og rygg. Da strekken ved å ligge på mage fortsatt er litt til stede er denne øvelsen mye bedre. Og Aron selv gir tommel opp når han kan stå ved disse og trykke på pianoet sitt!

Forresten, gjett hvem vi fant på gulvet, to-tre meter fra lekematta hvor vi la han ned? Jepp – denne karen her har funnet sin egen metode å komme seg fram på ved bruk av beina sine, det er sikkert og visst!

Han gaper høyt når han ser ett glass komme (som han til og med gjerne vil prøve å holde selv!) og snur seg mot meg når han hører ordet ‘mamma’ og mot Joachim når han hører ‘pappa’. Er ikke vi til stede kikker han seg rundt for å se etter oss ❤️ Han har skjønt, som nevnt ovenfor, at der armene ikke strekker til kan føttene gjøre samme nytte. Motorisk og mentalt har virkelig framskrittene vært godt synlig de siste ukene. Får han noe ved føttene som lager lyd sparker gutten høyere enn et helt fotballteam sammenlagt! Så det er som fysioterapauten sier, denne gutten er veldig med i omgivelsene rundt seg, og visst klarer han å koble to og to! Dette har jo vi som foreldre skjønt for lenge siden, men det er godt å se at andre gjør det også. Som når favoritten, Daniel Tiger, blir slått av på TV’n… da er vi jammen ikke fornøyde altså! 😉

Og sist men ikke minst, Aron har jo siden veldig tidlig av vært veldig folkesky. Men som prematur baby hvor to måneder nesten ble tilbragt isolert på et sykehus så er det jammen ikke rart… De siste ukene nå har det jammen vært store fremskritt der òg! Plutselig behøvde vi ikke lenger å gjemme oss bak mathyllene på butikken for å unngå en scene med sirener og tårer! Hehe, det kommer seg når en minst forventer det.

Ellers jakter vi nå stort etter en ny, litt større leilighet – da Aron vil få en del hjelpemidler fremover og tiden hvor han er klar for eget soverom nærmer seg. Til nå har det følt tryggest å ha han på vårt, da det fortsatt er litt trøbbel ved det siste måltidet grunnet kraftig reflux. Nå har vi forsøkt å gi de siste tre måltidene kontinuerlig gjennom 5-6 timer, og håndterer han det like fint videre de neste ukene så er det plutselig ingen hindre igjen for eget gutterom! For nå har han bikket året, og tiden med apné er lengst forbi. Tenk at en så skummel periode plutselig bare kan bli til et svakt minne…

 

… Apropo soverom, ja! Nå venter vi spent på Arons nye spesialtilpasset seng, i tillegg til en kulemadrass som skal forme seg etter kroppen til A, så han ligger godt og stabilt i sideleie gjennom natta. Det er ikke til å legge skjul på at spastisiteten gjør at han til tider sover urolig, så dette tror jeg skal gjøre veldig godt å få i hus.

Share: