Nostalgia

“It is an illusion that youth is happy, an illusion of those who have lost it. It looks as if they were victims of a conspiracy; for the books they read and the conversation of their elders, who look back upon the past through a rosy haze of forgetfulness, prepare them for an unreal life.”
— William Somerset Maugham

 

Endelig har vi fått oppgradert vogna vår for kalde høstdager, med winterkit’en fra Stokke. Ah, som jeg elsker tilbehørene de har til vognene sine. Så mye fint og praktisk! Nå har vi Xplory men nå som det nærmer seg vinter og glatt føre skal vi straks investere i Trailz – understellet. Gleder meg! Ellers tok vi i dag en herlig kveldstur. Det er som de sier – det er virkelig noe helt spesielt med denne årstiden. Den kalde lukta i lufta… gir det mening? Den gir meg lyst til å krype opp i sofaen med en varm kopp kakao og film på skjermen. Noe som forresten skjer i dette skrivende øyeblikk 😉 Vi har koset oss mye denne helga, kan dere tro! Fineste helga på lenge.

Nostalgi… det er dét det er. Når himmelen er rosa, kulden svirrer i lufta og alt rundt er farget oransje. Det minner meg om tidene vi lekte bole som små, og alle klasseselskapene på barneskolen. Da vi alle lekte ute og det kjipeste som eksisterte var å bli ropt inn for sengetid. Alle disse go’ følelsene overveldet meg der vi trillet bortover. På dagtid, når jeg er ute og jogger med vogna, da kan jeg ta meg til å høre på musikk. Ellers? Som under disse turene? Aldri. Da liker jeg stillheten og småpraten med Aron. Det er som om alle tankene bare… blir satt på vent. Og dét, dét gjør godt.

På vei hjem var det samtlige hus som fyrte i peisen. Da var det tett før jeg fikk lyst å løpe bort på den søndagsåpne butikken å hamstre julebrus og klementiner. Ett lite sekund fikk jeg lyst til å hive opp julestjerna i vinduet også. Ah, sååå klar til jul! Og jeg og Joachim er så klare for å begynne på Arons aller første pakkekalender 😃 Det blir stas!

Between the waves

“Godt å høre at dette er en slitsom periode. Jeg er helt skutt. Blir ganske lei meg også når han ikke vil leke… Bare krabber vekk og holder på. ‘ALT skal tas på’ leker er ikke gøy.”
– Anonym, Kvinneguiden

 



Dette vil nok bli et ganske kontroversielt innlegg, men det stakk litt å lese ordene ovenfor. Jeg kan ikke sette meg inn i en helt ordinær hverdag med baby og småbarn, på samme måte som andre ikke kan sette seg inn i min. Jeg kan ikke vite hvor slitsomt det kan være, jeg kan ikke vite hvor stressende det ér.

“Det eneste jeg vet er at, det som stresser deg,
– er dét jeg ønsker meg.”

Å se Aron krabbe er noe jeg vet er lite sannsynlig, mindre sannsynlig enn å gå. Jeg tenker svært sjeldent på dette her, for jeg har blitt så ‘komfortabel’ med det som er. Er du klar over at… når jeg ser babyer løfte armene over hodet – så gisper jeg? Man blir så inn i seg selv med hvordan ting er i en annerledes hverdag, at en etter hvert kommer til det stadiet hvor en glemmer realiteten. At babyer skal kunne løfte armene uten å trene seg opp til det har omtrent gått meg hus forbi.

Motorisk er Aron rundt 3-4. månedersstadiet. Vi har stått fast her en stund – men mentalt vil jeg faktisk våge å påstå at han ikke henger bak. Aron forstår så utrolig mye, og det er lett å se at det er kroppen som gjør motstand når forståelse skal gjøres om til handlinger. Det er dét som er det vonde. Som nevnt tidligere; når en så gjerne vil, men kroppen stopper opp.

Aron har nå blitt ett år, og jeg ser nå hva de på barnehabiliteringen mente når de nevnte at det vil nok bli mye frustrasjon for tiden. For denne gutten, han har nå begynt å bli veldig sint når ting ikke går helt som han ønsker. Og å se det, for meg som mamma – det knuser meg i titusen biter. Han er veldig glad i å late som han drikker i fra koppen sin, og bryter gjerne ut med ‘Mmm!’ inn i mellom. Dette er det herligste jeg vet om. Samtidig, så er det også under disse øyeblikkene det treffer meg, hvor store de motoriske avvikene er. Det krever så mye å løfte armene og samle dem om koppen, og når det da ikke går – da kommer frustrasjonen hans.

Vi øver mye på å rulle over på magen for tiden, og som tidligere nevnt prøver vi å få han til å løfte opp armen som ikke henger med, da det i hovedsak er den som stopper opp. I dag, etter mange gjentakelser, så jeg at han prøvde å få ene foten over den andre – og armen prøvde han så hardt å strekke opp at den nærmest ristet. Så hardt prøvde han – så hardt klarte han å forstå hva som måtte til. Nok en fantastisk milepæl. Motorisk gikk det ikke helt denne gangen, men mentalt gjorde han nettopp et helt enormt fremskritt. Jeg måtte nok gråte litt etter at han var kommet i seng denne kvelden. Aron kan så mye, og han forstår mer enn noen kunne forutse.

 

Alt som motiverer er viktig. Som motiverende, små mennesker i seg selv. Denne gutten – her – foreksempel. Han har samme diagnose som Aron, og fikk høre de samme ordene som oss. Etter år med intens trening, fysio og stimulering, hver en eneste dag – så har denne gutten, den dag i dag, reist seg opp selvstendig. Nylig, med støtte, så tok han sine første skritt. En kan se tydelig hva denne lille kjempen må i gjennom i løpet av én dag, og det er ikke smertefritt.

Dette er ene realiteten innenfor cerebral parese, og de som krysser hindrene den prøver å sette, – de viser meg hvorfor en aldri skal gi opp. Aldri.

The highlight

For en herlig lørdag ☀️ I dag tok vi oss en fjelltur, noe som Aron virkelig elsker! De genene er arvet fra pappaen, det er ganske så sikkert og visst. Mammaen her fikk liksom influensa hver fjelldag som kom på barneskolen. Helt tilfeldig, vet dere. Helt tilfeldig… Men når man finner ut av det selv, får ta sitt eget tempo og har med seg mennesker en trives med – for ikke å glemme godgutten sjæl, da er det ganske så koselig altså! Sola strålte og temperaturen ble etter hvert skyhøy. Noen sommerdager ekstra mist i oktober er virkelig ikke feil.

Lately

“It’s human nature to start taking things for granted again, when danger isn’t banging loudly on the door”
— David Hackworth

 

Så… hvor starter man? Ukene flyr av sted og plutselig sto vi midt i oktober måned. Hodet elsker denne årstiden – kroppen der i mot… Kan allerede kjenne den kommende forkjølelsen. Ut av døra på morningen i boblejakke og ull og inn døra på ettermiddagen i t-skjorte og sandaler. Men, klage skal man ikke! Kan ikke huske sist gang vi har hatt sol over en såpass lang periode. Nyyyt ☀️ Og, vet du, Aron har bikket året denne høsten, i forhold til i fjor når vi reiste hjem – som nybakte foreldre til en prematur baby som ble født under katastrofale omstendigheter. Det blir deilig å føle trygghet denne årstiden som står for tur. Å kunne ta med mini ut å ake i snøen når den tid kommer, uten de største bekymringene. At det allerede snart har gått ett år altså. Som vi har vokst på det. Alle sammen.

 

Siden sist har Aron bikket ti kilo. Gutten som på det minste veide 1700 g. Vi har blitt tatt opp i CPOP og CPRN til Oslo Universitetssykehus, hvor Aron vil få grundig, fast oppfølgning av Barnehabiliteringen. Der var vi for rundt to uker siden for å ta mål av det nye ståstativet til mini i tillegg til en heldress som skal dempe feilstillinger og spastisitet. Med Cerebral Parese må man blant annet følge med på forandringene i muskulaturen, da det kan forekomme nettopp feilstillinger – så at de er til stede å kan se det komme før en eventuell skade har oppstått er virkelig en trygghet.

Han prøver fortsatt å snu seg over fra rygg til mage, men med armer som ikke følger helt med stopper det litt opp. Det er som tidligere nevnt de som er mest påvirket, så vi øver på å legge de til rette så han kanskje etter hvert vil klare å få de med seg på sin måte. Samtidig trener vi en del på de nye treningsklossene vi har fått av fysioterapauten vår, hvor han skal stå på knær ved for å trene nakke og rygg. Da strekken ved å ligge på mage fortsatt er litt til stede er denne øvelsen mye bedre. Og Aron selv gir tommel opp når han kan stå ved disse og trykke på pianoet sitt!

Forresten, gjett hvem vi fant på gulvet, to-tre meter fra lekematta hvor vi la han ned? Jepp – denne karen her har funnet sin egen metode å komme seg fram på ved bruk av beina sine, det er sikkert og visst!

Han gaper høyt når han ser ett glass komme (som han til og med gjerne vil prøve å holde selv!) og snur seg mot meg når han hører ordet ‘mamma’ og mot Joachim når han hører ‘pappa’. Er ikke vi til stede kikker han seg rundt for å se etter oss ❤️ Han har skjønt, som nevnt ovenfor, at der armene ikke strekker til kan føttene gjøre samme nytte. Motorisk og mentalt har virkelig framskrittene vært godt synlig de siste ukene. Får han noe ved føttene som lager lyd sparker gutten høyere enn et helt fotballteam sammenlagt! Så det er som fysioterapauten sier, denne gutten er veldig med i omgivelsene rundt seg, og visst klarer han å koble to og to! Dette har jo vi som foreldre skjønt for lenge siden, men det er godt å se at andre gjør det også. Som når favoritten, Daniel Tiger, blir slått av på TV’n… da er vi jammen ikke fornøyde altså! 😉

Og sist men ikke minst, Aron har jo siden veldig tidlig av vært veldig folkesky. Men som prematur baby hvor to måneder nesten ble tilbragt isolert på et sykehus så er det jammen ikke rart… De siste ukene nå har det jammen vært store fremskritt der òg! Plutselig behøvde vi ikke lenger å gjemme oss bak mathyllene på butikken for å unngå en scene med sirener og tårer! Hehe, det kommer seg når en minst forventer det.

Ellers jakter vi nå stort etter en ny, litt større leilighet – da Aron vil få en del hjelpemidler fremover og tiden hvor han er klar for eget soverom nærmer seg. Til nå har det følt tryggest å ha han på vårt, da det fortsatt er litt trøbbel ved det siste måltidet grunnet kraftig reflux. Nå har vi forsøkt å gi de siste tre måltidene kontinuerlig gjennom 5-6 timer, og håndterer han det like fint videre de neste ukene så er det plutselig ingen hindre igjen for eget gutterom! For nå har han bikket året, og tiden med apné er lengst forbi. Tenk at en så skummel periode plutselig bare kan bli til et svakt minne…

 

… Apropo soverom, ja! Nå venter vi spent på Arons nye spesialtilpasset seng, i tillegg til en kulemadrass som skal forme seg etter kroppen til A, så han ligger godt og stabilt i sideleie gjennom natta. Det er ikke til å legge skjul på at spastisiteten gjør at han til tider sover urolig, så dette tror jeg skal gjøre veldig godt å få i hus.