Dagene som gikk og en liten oppklaring

Det ble noen dager på barneavdelingen igjen for oss da det ble litt komplikasjoner med peg- en. Alt så fint ut både på ultralyd og røntgen, så med litt antibiotika har vi nå kommet oss hjem og nærmer oss toppform igjen! 🙂 Vet du… hver gang vi har havnet her nå i etter tid kan jeg bare ikke fatte og forstå hvordan vi en gang klarte to måneder her. Jeg reiste faktisk aldri hjem heller i løpet av de månedene vi lå på Neo, det føltes bare fullstendig feil. Det var den ene gangen da vi planla å fikse noen saker hjemme før hjemreise, men det endte heller med en liten tur på Amfisenteret noen minutter i fra for litt innkjøp av klær til Aron. De nyfødt størrelsend vi hadde hjemme ble jo så klart alt for store… 😉

Ellers går dagene unna her hjemme, i rekordfart. Regnet høljer ned så vi har tilbragt tiden på mye lek og kos de siste dagene. Aron ‘prater’ mye mer nå som sonden er borte, noe som faktisk overrasket meg. Vi fikk jo høre at irritasjonen ved den kunne hemme litt på lydene, men jeg trodde vel kanskje ikke at det ville utgjøre så mye. Til tross for litt motgang her og der har virkelig peg- en allerede utgjort en stor forskjell, for oss begge to – til det positive.

Ellers brukte jeg en del tid i går kveld på å skrive ett innlegg her, postet ble det – men så kom jeg selvfølgelig bort i ‘fjern’ knappen i stedenfor ‘rediger’. Så da ble det slettet gitt. Kan tro jeg følte meg tom.

Kort oppsummert var det om en ubehagelig situasjon som oppstod for litt siden. Jeg går, som tidligere nevnt, ikke ut på nett med alle aspektene innenfor Arons diagnoser, da det ikke er mitt valg å ta over en annen person. Derfor prøver jeg så godt jeg kan å dele det jeg føler vil komme til nytte å vite for de i hverdagen rundt Aron – uten å eksponere for mye. Å fortelle om blant annet en så stor del som det Cerebral Parese er, er én av de tingene. Å dele noe som kan gjøre andre mer opplyste synes jeg er veldig både positivt og betryggende.

 

Når det kommer til de litt mindre sakene, så føler jeg der i mot ikke at det er noe strengt tatt alle behøver å legge seg bort i,- men jeg ser nå at det kanskje ikke helt stemmer. For litt siden ble jeg nemlig snakket rimelig nedlatende til av en annen mamma på butikken for at jeg «hadde tatt med meg min syke og forkjøla baby på butikken.» Aron hadde på denne tiden sonde, og jeg synes det er veldig trist at folk er så lite bevisst på hva denne lille slangen er til for. Å være sondeernært betyr ikke at en i den forstand er syk.

 

Det andre er, noe som jeg ikke har nevnt her inne før, Aron har dysfagi (nedsatt svelgefunksjon.) I løpet av én dag produserer vi mennesker mye spytt, som vi lett klarer å svelge unna. For en med disse vanskene vil dette der i mot bli liggende i halsen og samle opp mye slim, og grunnet vansker med å hoste på egenhånd vil det etter hvert høres veldig surklete ut – akkurat som en kraftig forkjølelse. Det høres nok veldig alvorlig ut når Aron puster med lydene på inn- og utpust grunnet laryngomalasi (umodenhet i musklene og nervene rundt strupehodet) – men det ligger i selve svelget. Det høres verre ut enn det ér – og han er helt frisk! Det påvirker på ingen måte selve pusten, der ligger han på 100 i metning, topscore!

 

Det er nettopp for å minske situasjoner som dette som gjør at jeg har lyst å dele med omverden så vi alle kan bli litt mer åpne. Å bli dømt «opp og ned og i nord i mente» (hvordan gikk den der igjen…?) blir vondt i lengden, når man gjør alle de rette tingene – men folk lager sin egen realitet. Jeg har full forståelse for denne mammaen, med Arons immunforsvar er jeg ganske så forsiktig selv – men, av og til er ikke alt som det ser ut til utad. Av og til kan man faktisk spørre spørsmål istedenfor å anta 🙂

Share: