Early mornin

Det ble en tidlig morgen på oss i dag, og allerede sover Aron sin første lur. Den startet med standard prosedyre; frokost for liten og stor og Daniel Tiger på skjermen. Man tuller ikke med Daniel Tiger rutinen altså! 😉 Uten tvil favoritten! Er så herlig med sånne dager, hvor sola skinner inn i dét en slår opp øynene og soverommet har blitt forvandlet til Syden over natta. Så da dro vi like så godt ut og husket oss mens mamsen her inntok dagens første (av hundreogfemti) kopp kaffe. Hvordan klarte jeg meg tiden da kaffe var det mest ufyselige jeg visste…? Dét er spørsmålet.

Tror å huske seg er det morsomste Aron vet for tiden, så mye latter altså! Sola strålte, temperaturen er skyhøy midt i september måned og folk vandrer forbi i både sommerkjoler og shorts. Sånne dager altså… jeg lever for dem.

Nå regner jeg med Aron straks våkner av luren sin (20 minutter er meeer enn nok når en har så mye å utforske må dere skjønne 😉) så nå skal jeg pakke ernæringsbagen til mini, feste den på vogna – og vi ut på trilletur! Sånne dager må jo bare nytes til det fulle, utendørs. Ha en fin fredag, alle sammen!

System i systemet

Endelig kom almanakken min som jeg bestilte fra Personlig Almanakk! Tidligere enn forventa gitt, under ei uke bare. Klager ikke! Så nå som Aron har entret drømmeland for lengst blir planen resten av kvelden å ordne i stand denne. Så, fra nå av blir endelig matdagboka til Aron ren matlogg og kalenderen på kjøkkenet trenger ikke lenger å se ut som kartet over eventyrland 😉 Ganske greit! Det er jo ikke til å legge skjul på at det blir en del å holde kontroll på i løpet av ei uke, med både fysio, helsestasjonen og kontroller på barneavdelingen. Så denne vil komme godt til nytte!

Jeg er altså så fornøyd! Den har alt jeg trenger og enda litt til. Likte veldig godt lommene på selve coveret, greit å ha div resepter i for b. a pumpesettet og sondeernæringen. Praktisk med barnehageruta også, når nyåret står for tur. Så ja, jøss, nå skal det bli system her! Forsiden består forresten av ett bilde av Aron og meg og baksiden har det fine bildet av første gangen A grep rundt fingeren min. Det bildet altså… det betyr mye.

Skulle ønske jeg bestilte denne mye tidligere, hadde spart meg mye tid da, ja. Så perfeksjonist som jeg tydeligvis har blitt så føles det nå bare kaos å ha resten av året som var i hundrevis av forskjellige notatbøker og kalendere. Hahaha. Meg, fire år tilbake i tid, hadde fliret seg skakk av den jeg har blitt. Du så ikke den der komme, frøken!

En forsinket sommer

Litt sånn kort, rotete update i farta; Der er så herlig med sommer midt i september, med mye frisk luft, lange turer og god mat! Aron har holdt seg i god form siden vi kom hjem fra barneavdelingen og det meste har i grunn gått knirkefritt for seg. Vi har både møblert og ommøblert leiligheten – til og med fått på plass nye skap i garderoba. Er så deilig med mye god plass, spesielt når gutten her vokser seg ut av en ny body for hver dag som går. Og mamsen her har klippet av seg halve håret. Bokstaveligtalt. I tillegg har Aron fått noen nye treningskuber fra fysioterapauten sånn han kan trene på å stå på knær i tillegg til oppreist. Dere kan tro han liker de, altså! Mer om dette kommer i et annet innlegg litt senere 🙂

Ellers trillet vi oss i dag på kafé i solskinnet, med hele 24 grader ute. Nyyyter!!! Aron storkoset seg og hva er vel bedre når en også får lov å smake på litt iskrem? 😉 Den gutten der vet hva han liker, det er sikkert og visst. Nå der i mot skal vi straks ut og teste den nye huska vår! Jeg har lenge lengtet etter å kjøpe det, for Aron synes det er så gøy å huske på fanget med noen!

… Men, det har jammen ikke vært lett å finne en hvor det er mulig for A å kunne sitte i på egenhånd, på en ansvarlig og akseptabel måte. Dette er noe jeg har tenkt å ta opp med fysioterapauten vår neste uke, om å få søke etter de spesialtilpassende huskene som hjelpemiddelsentralen har. For, her i hus, her aksepterer vi ikke at noen aktiviteter skal gli unna grunnet ekstra behov. Tull og tøys! 😊 Hvordan jeg tilpasset en helt ordinær barnehuske for Aron kommer også i neste innlegg, for det er så viktig å huske på, at det finnes muligheter – uansett!

En må bare være litt kreativ 🙂

Spørsmål som går igjen


Hvilken fødselskomplikasjon var det? Total morkakeløsning.

 

Hva vil det si? Når morkaken løsner stenges all oksygentilførselen til babyen, blodtilførsel og mattilførsel. Babyen må da ut så fort som overhodet mulig om det skal være noe håp. Det samme gjelder mammaen, da en på kort tid mister farlig store mengder blod. Selv mistet jeg over to liter. Det var bare de få minuttene som utgjorde all forskjell for oss begge to. I mitt tilfelle ble det rett til operasjonssalen i full narkose for haste — katastrofe keisersnitt. Det gikk vel nærmest en uke før jeg klarte meg en hel dag uten rullestol. Som overlegen sa, dette var en av de mest alvorlige tilfellene de hadde vært bort i.

Vet jeg hvorfor det skjedde? I mitt tilfelle kunne de ikke finne noe galt med morkaken, og de obligatoriske prøvene som blir tatt kom tilbake helt fine. Det vil si at det var ikke noe som kunne blitt gjort annerledes eller noe som kunne blitt oppdaget før. Alt var perfekt gjennom hele svangerskapet, jeg hadde aldri noen plager heller. Jeg hadde ‘det perfekte’ svangerskap, så lenge det varte. Vi var faktisk på UL dagen før og kontroll med legen samme dag. Alt var, nok engang, supert. Det som skjedde var rett og slett noe som ‘av og til bare skjer’, brått og uventet.

Kan det skje igjen? De som har opplevd morkakeløsning har en større sjanse enn andre for at det skjer igjen, ja. Siden de aldri fant ut hvorfor dette skjedde meg blir jeg ved en eventuell neste graviditet innlagt på sykehus rundt uke 30 frem til planlagt keisersnitt ettersom det skjedde så akutt denne gangen.

I hvilken uke ble Aron født? Aron ble født i uke 32. Termin var rundt 1. oktober.

Hvor lenge var vi på Neonatal? Der var vi i åtte, lange uker. Vi lå først tre uker inne på selve intensivavdelingen og så litt over fire uker på familierom noen meter i fra intensiven. Det er som en liten hybel med liiiitt mer privatliv 😉 Her blir babyene som er stabile, men fortsatt pleietrengende, flyttet – sammen med foreldrene. Det største og siste steget før hjemreise.

Har jeg noen form for avlastning for Aron? Nei. Jeg kan telle på én hånd de gangene besteforeldre har passet Aron uten at jeg også har vært der. Det er selvvalgt fra min side, for hele familien stiller mer enn gjerne opp! Det er bare at det er så lite som skal til før inntrykk og situasjoner kan bli for mye for Aron, så da er det best sånn, både for mini og mamsen.

“Hvordan klarer du det?” Om jeg bare hadde fått betalt for alle gangene dette dukker opp 😉 Man bare gjør det. Det tyngste er ikke hverken de ekstra oppgavene eller søvnmangelensom av og til kan dukke opp – for dette blir etter hvert den nye normalen, og for meg da Aron er mitt første barn så kjenner jeg ikke til annet heller. Det er heller tankene som til tider tynger. Men når jeg sammenligner hvordan jeg for ett år siden søkte internett for svar som strengt tatt ikke eksisterer, i forhold til nå, så ser jeg at jeg har kommet en lang vei også der. Det er ikke så skummelt lenger. Vondt kan det være, men ikke skummelt på samme måte. Det som kommer kommer, og det som er det er.

Det eneste jeg vil legge til der er at, av og til, når dette spørsmålet dukker opp, så blir det også lagt ved ett lite sympati-vennlig “det er synd i deg” på slutten. Jeg forstår det er godt ment, men… bare ikke. Ikke si de ordene. Dette er vår hverdag, vårt liv. Når en omtaler permanente diagnoser eller skader må en legge til rette for det, da det ikke er noe en kan forandre. Og det en ikke kan forandre må en godta. Så å da få høre setninger som dét – det høres bare ikke så fint ut når en selv har fått til en hverdag som innkluderer en litt annerledes tilværelse. Tro meg når jeg sier dette, det har vært en lang vei, lengre blir den – men vi klager ikke på det. Vi legger til rette.

Hvordan ser fremtiden ut? Vet du… for første gang på lenge kan jeg med hånden på hjertet si at hvordan enn den ser ut – så er jeg klar til å ta den i mot med åpne armer. Og det er ikke bare ord. Jeg ser nå hva jeg er i stand til å klare, og med en sånn godgutt som jeg har så blir det med ett enklere å sjonglere alt. Jeg har bare Aron å hans fremskritt i tankene, ingen andre unødige, tunge belastninger. Det er liksom ikke annet som betyr stort mer, enn nettopp det. Vi har det fint, og jeg skjønner plutselig nå hva alle de artiklene jeg har lest mener. Når en ser at ting begynner å falle på plass, når en får oppleve følelsen som kommer av den aller første milepælen, da hadde en ikke villet forandre på noe. Det tok meg lang tid å tro på den. Men det kommer. For alle dere der ute som nettopp har blitt kastet ut i det – det kommer. Og når det skjer, da vil du forstå.

Dagene som gikk og en liten oppklaring

Det ble noen dager på barneavdelingen igjen for oss da det ble litt komplikasjoner med peg- en. Alt så fint ut både på ultralyd og røntgen, så med litt antibiotika har vi nå kommet oss hjem og nærmer oss toppform igjen! 🙂 Vet du… hver gang vi har havnet her nå i etter tid kan jeg bare ikke fatte og forstå hvordan vi en gang klarte to måneder her. Jeg reiste faktisk aldri hjem heller i løpet av de månedene vi lå på Neo, det føltes bare fullstendig feil. Det var den ene gangen da vi planla å fikse noen saker hjemme før hjemreise, men det endte heller med en liten tur på Amfisenteret noen minutter i fra for litt innkjøp av klær til Aron. De nyfødt størrelsend vi hadde hjemme ble jo så klart alt for store… 😉

Ellers går dagene unna her hjemme, i rekordfart. Regnet høljer ned så vi har tilbragt tiden på mye lek og kos de siste dagene. Aron ‘prater’ mye mer nå som sonden er borte, noe som faktisk overrasket meg. Vi fikk jo høre at irritasjonen ved den kunne hemme litt på lydene, men jeg trodde vel kanskje ikke at det ville utgjøre så mye. Til tross for litt motgang her og der har virkelig peg- en allerede utgjort en stor forskjell, for oss begge to – til det positive.

Ellers brukte jeg en del tid i går kveld på å skrive ett innlegg her, postet ble det – men så kom jeg selvfølgelig bort i ‘fjern’ knappen i stedenfor ‘rediger’. Så da ble det slettet gitt. Kan tro jeg følte meg tom.

Kort oppsummert var det om en ubehagelig situasjon som oppstod for litt siden. Jeg går, som tidligere nevnt, ikke ut på nett med alle aspektene innenfor Arons diagnoser, da det ikke er mitt valg å ta over en annen person. Derfor prøver jeg så godt jeg kan å dele det jeg føler vil komme til nytte å vite for de i hverdagen rundt Aron – uten å eksponere for mye. Å fortelle om blant annet en så stor del som det Cerebral Parese er, er én av de tingene. Å dele noe som kan gjøre andre mer opplyste synes jeg er veldig både positivt og betryggende.

 

Når det kommer til de litt mindre sakene, så føler jeg der i mot ikke at det er noe strengt tatt alle behøver å legge seg bort i,- men jeg ser nå at det kanskje ikke helt stemmer. For litt siden ble jeg nemlig snakket rimelig nedlatende til av en annen mamma på butikken for at jeg «hadde tatt med meg min syke og forkjøla baby på butikken.» Aron hadde på denne tiden sonde, og jeg synes det er veldig trist at folk er så lite bevisst på hva denne lille slangen er til for. Å være sondeernært betyr ikke at en i den forstand er syk.

 

Det andre er, noe som jeg ikke har nevnt her inne før, Aron har dysfagi (nedsatt svelgefunksjon.) I løpet av én dag produserer vi mennesker mye spytt, som vi lett klarer å svelge unna. For en med disse vanskene vil dette der i mot bli liggende i halsen og samle opp mye slim, og grunnet vansker med å hoste på egenhånd vil det etter hvert høres veldig surklete ut – akkurat som en kraftig forkjølelse. Det høres nok veldig alvorlig ut når Aron puster med lydene på inn- og utpust grunnet laryngomalasi (umodenhet i musklene og nervene rundt strupehodet) – men det ligger i selve svelget. Det høres verre ut enn det ér – og han er helt frisk! Det påvirker på ingen måte selve pusten, der ligger han på 100 i metning, topscore!

 

Det er nettopp for å minske situasjoner som dette som gjør at jeg har lyst å dele med omverden så vi alle kan bli litt mer åpne. Å bli dømt «opp og ned og i nord i mente» (hvordan gikk den der igjen…?) blir vondt i lengden, når man gjør alle de rette tingene – men folk lager sin egen realitet. Jeg har full forståelse for denne mammaen, med Arons immunforsvar er jeg ganske så forsiktig selv – men, av og til er ikke alt som det ser ut til utad. Av og til kan man faktisk spørre spørsmål istedenfor å anta 🙂