Take a dare

“Det var ingenting som ble som vi planla. Men det er vel kanskje helt greit. For hadde det blitt som vi hadde planlagt så hadde vi ikke vært her. Og det er jo nettopp her vi har det så bra.”
— V. D @ enkelpoesi

 

Dere kan tro det var godt å komme hjem onsdagskveld! Målet var at A skulle ligge stabilt på 120 ml/t før vi reiste – og det klarte han med glans! Det ble litt hei og hopp da de i Ålesund ikke hadde inne den sondematen han fikk i seg uten problem på Riksen (synes dette var dårlig kommunikasjon mellom sykehusene?) men så snart Minimax havnet i slangen ble det kjapt endring. Aron er fornøyd og mamsen er fornøyd – hvor mye bedre kan det bli?

Kontaktet hjelpemiddelsentralen da vi kom hjem for å få ett pumpestativ for en mye mer praktisk løsning, og jeg priser meg lykkelig for at de hadde en tilgjengelig. Det ér jo litt mer som må gjøres før og etter måltidene nå i forhold til før, men det er nok mer en rutinesak en må komme inn i før ting begynner å gå rundt igjen. I tillegg blir det jo greit med lite søvn nå i startfasen, men det går seg til etter hvert det også. Det er bare for en periode – og det vet jeg så inderlig godt! Selve måltidene der i mot… de går som en drøm. Å ha frie hender istedenfor å sitte å sonde maten for hånd, gjerne opp til 1,5 timer – det har virkelig endret mye for hverdagen vår. Nå kan vi både leke og lese i bok den timen han får mat, istedenfor at jeg må sitte med sondesprøyta i ene hånda og passe på at gutten ikke drar ut selve sonden med den andre… 😉

Det er som jeg tidligere har nevnt, ganske rart. Det å plutselig gå fra en fullbooket dag, fra morgen til natt, hvor omtrent alt gikk til mating – til det å ha kvelden for seg selv, bare for å skru på og av pumpa når måltidene står for tur… jeg føler meg nesten litt egoistisk her jeg sitter jeg da. Haha. Det er så uvant, så fryktelig nytt, å få litt tid til overs igjen. I går så jeg foreksempel en hel episode av en serie uten pause for første gang på ett år. Tok nesten til tårene vettu.


Forresten! I dag kom intervjuet vårt i Vestlandsnytt på trykk! Kan kjøpes og leses her 🙂 Måtte få mamma til å løpe og kjøpe på butikken, synes nemlig det hadde sett greit kleint ut å stå i kassa for å kjøpe avisa med sitt eget ansikt som forsidepryd. Det er, som alltid, helt surrealistisk å lese om det som skjedde i august i fjor. Føles nesten ut som jeg leste om noen andre, for vi har kommet oss så fryktelig langt i forhold til det som var til det som er. Jeg har vokst så mye på svært kort tid, og den jenta jeg engang var finnes ikke mer. For ett år siden trodde jeg alt ville knekke meg i tusen biter – det gjorde heller det stikk motsatte.

Dere skjønner… å ta ting så på strak arm som det jeg nå ser at jeg har gjort – det var en lang vei for å komme hit. Det falt så naturlig etter hvert, jeg tror jeg var heldig der. For det ér mye som skal bli gjort i løpet av én dag, avtaler og møter som må bli notert og sjonglert og resepter som må fornyes og bestilles innen rett tid. Trening og mating, kos og lek. Man må klare å få til en hverdag en trives med, og ikke bare en en må i gjennom for neste dag – sånn dagene på Neo ofte føltes. Og jeg føler jeg har klart det. Det er nok litt for mye nordmann i meg til å faktisk skryte av meg selv – men jeg tror jeg gunner på og gjør det nå.

Jeg har overgått meg selv og gjør ting i løpet av en hverdag jeg aldri overhodet kunne forestilt meg. Det er først nå den siste tiden jeg har sett det. Hvor bra alt har gått. Jeg stresser ikke så mye lenger, og jeg har blitt flinkere til å se at ikke alt kan gjøres noe med. Det er som det er, og for første gang klarer jeg å sovne uten de største bekymringene. Det er som det er, vi får ta ting som de kommer, når tiden er inne for det.