Det jeg aldri sa

“The severity of one’s disability does not determine their level of potential. The greatest barriers that persons with disabilities have to overcome are not steps or curbs. It’s expectations.”
— Karen Clay

 

Du vet… jeg startet denne bloggen av to grunner. Ene var jo for å kunne gi de som ønsket ett lite innblikk i vår hverdag, med Arons fremskritt og utvikling. Den andre var for å dele ord og tanker som noen der ute kanskje trenger å høre, som nå befinner seg hvor jeg var – og fortsatt av og til er. Siste punkt her, den ble mer vrien enn jeg først trodde. Jeg prøver så godt jeg kan å vinkle det meste om til noe positivt når jeg skriver og bygge innleggene ut i fra det standpunktet.

I dag hadde vi ei fra Vestlandsnytt på besøk for intervju, siden hun skal skrive en reportasje om Aron og det vi har gått i gjennom. Jeg kjenner nå at jeg kanskje ikke fikk sagt alt jeg gjerne vil videreformidle, av den enkle grunn at jeg, nok en gang, valgte å legge vekt på inspirasjon og fremgang – enn selve omfanget av å være mamma til ett barn med spesielle behov.

Personlig blir jeg inspirert av
Meg Apperson (Fourfinelives) og Gwen Hartley (TheHartleyHooligans)
Og, selvfølgelig, inspirerende artikler fra mennesker på The Mighty.

Dette er fordi de deler alt jeg aldri våger, med en god dose humor. Jeg er veldig obs på hva jeg utleverer om Aron, og prøver derfor å få dette til å bli mer om mine tanker og erfaringer enn regelrett utlevering av gutten i det brede og det vide – og jeg er fortsatt i den fasen hvor jeg er litt redd for å bli misforstått om jeg slenger inn litt humor en plass hvor andre kanskje ikke synes det sømmer seg. Du vet… før du sitter i en tøff setting selv, så vil du aldri skjønne hvor viktig humor er for oss foreldre med en litt annerledes hverdag. Det er som det er – og man må gjøre det beste ut av det en har. Jeg tror dette vil vokse med meg som person, etter hvert.

For, det ér tøft å være mamma til et barn med spesielle behov. Hverdagen er krevende, og det krever mye av meg for å henge med hver eneste dag. Fysio, trening, øvelser, muskeltøy. Mating, sondeernæringen, loggføring. Mentalt er jo Aron på samme stadie som andre ettåringer, og hvor mange ettåringer synes det fortsatt er stas å ligge på lekegymmen å stirre på uroen…? Aron vil så gjerne gripe etter lekene sine, snurre seg rundt, sitte oppreist… Men hva gjør man når ens egen kropp stopper opp? Hva gjør man, som mamma, når babyen ikke liker lekegymmen – fordi armene ikke kan løftes opp mot lekene?

 

Det er en vond situasjon, og jeg har hatt mange kvelder hvor tårene spruter og nesa tuter. Jeg har blitt så vandt med vår utvikling nå, at når jeg ser barn på Arons alder løpe rundt, det er først da realitetssjekken slår til. Vil han krype, vil han gå, vil han kunne sitte selv. Hva med mental utvikling, hvordan ligger den an. Kan han lære, vil han forstå. Ord, språk, tale. Det er utmattende, og en føler seg til tider veldig hjelpesløs. Det er ikke uten grunn at foreldre til barn med litt ekstra føler på en enorm skyldfølelse av å ikke strekke til. Tanker om en virkelig har gjort alt en kan nå, snutt på hver en sten og trent alt en burde – stått på sånn en skal.

Det er realiteten, og ja, den er beintøff. Men man kan ikke sitte fast i den. Diagnoser og prognoser blir en del av hverdagen, men det må forbli der. En del, ikke hele sullamitten. Vi må bli flinkere til å dele det tabù belagte, sånn vi alle kan se at det eksisterer tøffe dager og tøffere hinder – og at det er helt allright! For de små kjempene våre, de er jammen tøffere enn alt kombinert.

Jeg er glad utfallet ble dette mot alternativet. Det er den fallhøyden vi ekstraordinære foreldre kjenner til. Vi vet nøyaktig hvor den er, og det holder oss flytende.

Og for deg, for deg hadde jeg gjort det igjen.

Share: