Realiteten

I forgårs var vi på en liten check- up hos helsesøster, som vi fortsatt gjør annenhver uke for å sjekke b.a vekten (reflux er ikke noe til stas) og mulige motoriske endringer. Vi har endelig bikket målet for denne uka, som var å nå åtte kilo (8225!) noe som ikke har vært lett de siste ukene. Hurra for dét!


Aron har jo, som tidligere nevnt, veldige vansker med nakkekontrollen og armene – noe som gjør at mange milepæler fortsatt står på vent. Realiteten er jo den, at Aron så gjerne vil, og det har nå i det siste vært veldig vondt å se… hvor mye han ønsker – men ikke helt får til. Når vi hjelper med å løfte armene hans stråler gutten mer enn sola og vil så veldig gjerne prøve å føre de mot munnen. Når han stresser over ikke å få det helt til, da kommer spasmene. Vi ser nå at han opplever ubehag ved dette, om det i tillegg er smerter med i bildet… vi vet ikke. Og det er tøft å håndtere.

 

Det er samtidig helt fantastisk å se viljestyrken, se hvor hardt han prøver. Det bekrefter det vi har håpet så sterkt – at han skjønner, klarer å koble det ene opp til det andre. Det er der i mot så ubeskrivelig vondt når det som stopper han i fra å klare dette, er noe så stort som hans egen kropp. Jeg vet han vil klare alt vi setter oss som mål, det er bare den tiden… Når hjernen så gjerne vil – men kroppen stopper opp. Vi har sett mye av det i det siste, for nå forsøker han ofte å bikke overkroppen frem for å sitte oppreist når han ligger lent mot oss. Men når hodet ikke følger helt med og armene ‘svinner bort’, da er det rett tilbake på start. Styrken i denne gutten… den er så stor. Så fryktelig stor.

 

Vi har fremgangen. Vi ser den hver en eneste dag – og jeg vet at denne gutten vil nå alt han ønsker, i sitt eget tempo. Vi følger ingen fasit her, vi er alle så forskjellige. Trening og fysio er en viktig del av vår hverdag, og når en gjør det så intenst, så ofte, da er det ikke alltid det er en selv som ser resultatene først, faktisk. Helsesøster så de denne dagen, det samme gjorde fysioterapauten vår forrige uke. Legene har sett det hele veien – for dette var tross alt gutten som trosset alle odds og valgte livet. Så, midt oppe i det hele, hver minste lille fremgang, den er mye, mye større enn vi kan forestille oss. Når den lille kroppen løfter hodet – det er som om jeg skulle ha forsøkt å beseire Everest. Styrken er helt vanvittig.

Hva mer kan man ønske – når ting først er som de er?

Vi ser alvoret, men alvoret ser ikke oss. Gir det mening? Når ett smil tok oss syv måneder, som er noe av det første, største en mamma og pappa kan oppleve, da skjønte vi at vi er in it for the long run. CP er en diagnose man skal ta på alvor, ja, men selve livet består jo av hver enkelt dag i det og man kan ikke bygge livet rundt en diagnose, man må bygge diagnosen inn selve livet. Den utgjør mye, den avgjør en del – men den forandrer ikke en fullverdig hverdag med mindre du lar den. Du, på samme måte som amme- debatten, må nå ta ett stand. Du skal sette deg ned på den kafeen du, og du skal frem med alt nødvendig utstyr for å mate det barnet du har – nøyaktig hvor du befinner deg. For dette er den nye hverdagen nå, som du forresten bør innføre mye humor i allerede, og du skal ikke sette den på en langvarig, mulig permanent vent.

 

Noen barn trenger stimulering via lek og nærhet, andre via blikkontakt og fysioterapi. Noen kaster spaghetti langt opp i gjennom veggene (din mormors hverdag med mammaen din, Aron), andre river ut sonden med ett eneste stort glis om munnen. Noen går før de runder året – andre vil trenge år på å styrke musklene før den tid i det hele blir satt fokus på. Det er som det er – og om noe, noe som helst, så er du nå på en reise hvor du har tusener av flere, unike milepæler enn noen andre der ute. Sett pris på det.

Det handler om prioriteringer, motivasjon og tålmodighet.
Livet er nå.

Share: