Sommeren med deg

Så mye frisk luft som vi har fått oss de siste dagene har nesten gjort meg svimmel mot kveldstid. Veldig unormalt – er jo tross alt første gangen det har vært vær nok til å ta Aron opp og ut av vogna, for ikke å snakke om første sommeren alt i alt! Det blir mye tenking om dagene, så jeg liker været for tiden sånn vi har mye å finne på. Ingenting hjelper bedre på. I fjor så jeg den passere forbi ut vinduet fra sykesenga på Neonatal – i år har vi gått turer i sol og varme når vi har hatt det, lekt i barnehagen, hatt piknik i hagen… og i morgen skal vi leke med kattunger. Eller, kattunge. Den svært spesielle katten til lillesøsteren min som endte opp med bare én.

Ellers, midt oppe i en tøff periode, så er det full leting etter ny leilighet for tur. Jeg liker i grunn her vi bor nå, men det er så sårt savn etter en veranda eller terrasse her. Det finnes jo noe på markedet, men det blir så langt borte i forhold til hvor sentralt vi bor nå. Så må nok ligge på jakt en stund til… ettersom Aron er på helsestasjonen for vekt og fysio hver uke så er det veldig viktig at det ikke blir langt borte i fra nettopp det. Nå er det jo bare noen hundre meter i gåavstand som egentlig passer meg ganske ypperlig. Er så fint å kunne trille bort når sola skinner på morningen. I tillegg er barnehagen bare 20-30 meter rett nedom her også, hehe! Dette er jo noe vi har snakket en del om på Barnehabiliteringen og helsestasjonen i det siste, om han nå etter sommeren kanskje skulle hatt noen dager der, noen få timer om gangen. Da vil han få sin egen assistent som vil legge til rette for han, og han vil kunne trene på Innowalken sin der med han eller henne.

 

Jeg ser veldig positivt på at Aron skal få den muligheten til mer stimuli og være med andre barn, til tross for utfordringene motorisk er han tross alt like nysgjerrig som alle andre som snart runder året 😊 – det er bare alle sykdommene som gjerne kommer og går i en barnehage som bekymrer meg. For en forkjølelse er jo ikke bare en forkjølelse for Aron… Også henger det fortsatt litt i angående det premature, det skal så lite til før noe blir for mye. Både i form av lys, lyder og folk. Vi får se etter hvert! Foreløpig setter jeg stor pris på å kunne gå hjemme med ham litt ekstra og selv ta hånd om han og hans behov, som fysio, trening, stimuli og sondeernæringen, noe jeg er veldig glad for. Så vi stresser ikke med noe helt enda. Det krever mye, hverdagen er lang – men å kunne ha muligheten til å se fremgangen han gjør hver eneste dag, når en selv er med på å få det frem, det er dét som er det viktigste for meg 😊

“Mamama”

“It’s about progress, not perfection.”
— Melissa Cote

Dagen i dag altså. Eller, i går blir det vel nå som klokka har bikket midnatt… For en fin dag det var. Vi tok turen til oldefaren vår og spiste middag og hadde vafler til dessert. Humøret til mini her var helt på topp, snakket masse til oldefar, smilte og lo. Finnes det en bedre følelse? Og stoltheten til oldefaren selv da vet du, strålte som sola, hos begge to 😉 Når det begynte å nærme seg kveld for Aron vandret vi oss hjemover igjen, jeg godt i gang med ‘mamamaaamma’ som har blitt repetert her hjemme nå omtrent 24/7. Når vi snakker med Aron ser vi tydelig hvordan han beveger leppene, det er bare ikke så enkelt å få til lyder samtidig. Vi har trent mye på nettopp det den siste tiden, Aron og meg.

Kveldsstellet var tatt, nattpysjen var på og nest siste måltid sto for tur. Vi gjorde som vanlig, snakket og plapret, klappet søte og sang nattaviser. Han med koselydene sine, jeg med ‘mamama’. Så ble det stille. Veldig stille. Og den vanlige Aron- stirringen ble til to trillrunde kuler og ett stort glis kom frem:

‘Mmm.. mma.. maaa.. ma’

Hva. Skjedde. Nå. Kom disse lydene fra gutten selv? Hørte jeg rett? Hadde han nettopp gjentatt mine ord? Krysset vi statistikker igjen? You bet. Og som jeg skrev på Instagram tidligere, ‘det fikk tårene til a mor til å renne i strie strømmer.’ For det gjorde nettopp det. Takk høgre makter for at det var nattatid, for jeg trengte den tiden som kom etter til å fullføre gråte- scenarioet jeg hadde satt i gang. Dere skulle sett som hu’ tutet! 😉

Dette har vi vært så spente på alle mann, hvor mottakelig denne delen av hjernen er for blant annet språkutvikling. Til nå har bare Aron laget én fast lyd som han gjentar, alle andre kommer nå og da – men mye, mye sjeldnere. Én lyd, to- tre toner. I dag krysset han grenser og hermet etter mine. Stoltheten jeg sitter med nå i natt… hvordan i alle dager jeg nå skal få sove undrer jeg fælt på. Den største av de største milepæler. Jeg venter aldri på dette like lenge som jeg gikk og håpet på det smilet før det kom – for dette visste jeg veldig godt ville bli en liten utfordring. Eller, som dere ser – så visste jeg så visst ingenting, tross alt. Det vil ta tid det her, jeg er innstilt på at i morgen starter vi på blanke ark og må øve igjen og igjen til det skal sitte. Og det skal vi. For denne gutten her – han kan.

Så, du. Kjære mamma som nå sitter og venter på den aller første milepælen. Når den kommer, du kan ikke forestille deg følelsen som vil treffe deg. Aldri før har du kjent noe lignende. Det vil alt være verdt det. Du vil aldri ta noe for gitt igjen.

For, du skjønner det…Aldri undervurder hverken deg selv eller andre. Noen gang. Du vil bli overrasket over hva kropp og sinn er i stand til – etter traume, skade eller personlige kamper.

En herlig sommerdag

Overskriften sier alt ☀️ I dag har Aron og jeg stort sett tilbringt dagen ute, og vært litt overalt. Vi har trillet oss litt dit og brukt bæreselen litt hit. Så bestemte vi (… vel, mamma’n da 😉) oss for å ta lunchen ute når tempen først var bikket 18 grader. Noe så herlig! I tillegg strømmet det musikk fra høytalerne i grillteltet nede på Coop, så sommermodusen vat virkelig på topp. Tror ikke gutten her klaget heller, bare han fikk se trærne suse og en klar blå himmel var han godt fornøyd. Suksess!

Vi fikk også ny innkallelse for PEG- operasjonen til Aron i dag, som landet på 18. august, heldigvis etter bursdagen hans. Denne gangen blir det nok jeg og mormoren til lille A som reiser, og det skal bli så utrolig godt å få det unnagjort. Nå skifter vi tapen på denne sonden omtrent hver dag siden denne rampen skal ha den ut (fort som fy!) så da er det veldig greit å ha en ny time å forholde seg til. Krysser fingrene for denne gangen!

I morgen er det duket for en ny runde med fysioterapi for så en liten tur ned til vår aller godeste oldefar ❤️ Satser på et fortsatt strålende vær, sånn vi kanskje også kan få trillet en tur ned på Cubus for å kjøpe den sårt etterlengtede grå baby- capsen mamma’n her har sett på i lang tid. Nå er jeg veldig obs! på at ørene til Aron alltid skal være dekket, så jeg har alltid gått rett forbi – men når det er 20 grader i lufta, null vind pluss vogn og strålende sol… da er det vel ikke så gæærnt 😉

Realiteten

I forgårs var vi på en liten check- up hos helsesøster, som vi fortsatt gjør annenhver uke for å sjekke b.a vekten (reflux er ikke noe til stas) og mulige motoriske endringer. Vi har endelig bikket målet for denne uka, som var å nå åtte kilo (8225!) noe som ikke har vært lett de siste ukene. Hurra for dét!


Aron har jo, som tidligere nevnt, veldige vansker med nakkekontrollen og armene – noe som gjør at mange milepæler fortsatt står på vent. Realiteten er jo den, at Aron så gjerne vil, og det har nå i det siste vært veldig vondt å se… hvor mye han ønsker – men ikke helt får til. Når vi hjelper med å løfte armene hans stråler gutten mer enn sola og vil så veldig gjerne prøve å føre de mot munnen. Når han stresser over ikke å få det helt til, da kommer spasmene. Vi ser nå at han opplever ubehag ved dette, om det i tillegg er smerter med i bildet… vi vet ikke. Og det er tøft å håndtere.

 

Det er samtidig helt fantastisk å se viljestyrken, se hvor hardt han prøver. Det bekrefter det vi har håpet så sterkt – at han skjønner, klarer å koble det ene opp til det andre. Det er der i mot så ubeskrivelig vondt når det som stopper han i fra å klare dette, er noe så stort som hans egen kropp. Jeg vet han vil klare alt vi setter oss som mål, det er bare den tiden… Når hjernen så gjerne vil – men kroppen stopper opp. Vi har sett mye av det i det siste, for nå forsøker han ofte å bikke overkroppen frem for å sitte oppreist når han ligger lent mot oss. Men når hodet ikke følger helt med og armene ‘svinner bort’, da er det rett tilbake på start. Styrken i denne gutten… den er så stor. Så fryktelig stor.

 

Vi har fremgangen. Vi ser den hver en eneste dag – og jeg vet at denne gutten vil nå alt han ønsker, i sitt eget tempo. Vi følger ingen fasit her, vi er alle så forskjellige. Trening og fysio er en viktig del av vår hverdag, og når en gjør det så intenst, så ofte, da er det ikke alltid det er en selv som ser resultatene først, faktisk. Helsesøster så de denne dagen, det samme gjorde fysioterapauten vår forrige uke. Legene har sett det hele veien – for dette var tross alt gutten som trosset alle odds og valgte livet. Så, midt oppe i det hele, hver minste lille fremgang, den er mye, mye større enn vi kan forestille oss. Når den lille kroppen løfter hodet – det er som om jeg skulle ha forsøkt å beseire Everest. Styrken er helt vanvittig.

Hva mer kan man ønske – når ting først er som de er?

Vi ser alvoret, men alvoret ser ikke oss. Gir det mening? Når ett smil tok oss syv måneder, som er noe av det første, største en mamma og pappa kan oppleve, da skjønte vi at vi er in it for the long run. CP er en diagnose man skal ta på alvor, ja, men selve livet består jo av hver enkelt dag i det og man kan ikke bygge livet rundt en diagnose, man må bygge diagnosen inn selve livet. Den utgjør mye, den avgjør en del – men den forandrer ikke en fullverdig hverdag med mindre du lar den. Du, på samme måte som amme- debatten, må nå ta ett stand. Du skal sette deg ned på den kafeen du, og du skal frem med alt nødvendig utstyr for å mate det barnet du har – nøyaktig hvor du befinner deg. For dette er den nye hverdagen nå, som du forresten bør innføre mye humor i allerede, og du skal ikke sette den på en langvarig, mulig permanent vent.

 

Noen barn trenger stimulering via lek og nærhet, andre via blikkontakt og fysioterapi. Noen kaster spaghetti langt opp i gjennom veggene (din mormors hverdag med mammaen din, Aron), andre river ut sonden med ett eneste stort glis om munnen. Noen går før de runder året – andre vil trenge år på å styrke musklene før den tid i det hele blir satt fokus på. Det er som det er – og om noe, noe som helst, så er du nå på en reise hvor du har tusener av flere, unike milepæler enn noen andre der ute. Sett pris på det.

Det handler om prioriteringer, motivasjon og tålmodighet.
Livet er nå.

This journey of ours

“Your journey has molded you for the greater good, and it was exactly what it needed to be. Don’t think that you’ve lost time. It took each and every situation you have encountered to bring you to the now.
And now is right on time.”


Jeg er ingen religiøs person av meg, men jeg liker å tro på at alt skjer for en grunn. Gjennom mine egne dager midt oppe i det hele så kjenner jeg at jeg skulle ønske jeg av og til visste grunnen til hvorfor ting blir som de blir. Jeg tror ikke lenger på tilfeldighet. Jeg tror ikke vi møter på hvem som helst uten at det ligger en dypere mening bak. Enten det er en berikelse eller en lærdom. Du er nok en berikelse, du. Du vet… Du vet. Jeg tror på det. Gjennom hele oppholdet på Neo, langt tilbake til min egen barndom, helt opp til nå – gjennom tårer og frustrasjon, sorger og selvhat, jeg har alltid trodd det. En eller annen plass, langt der inne, noen ganger dypere enn andre, så har jeg alltid stått ved like på den. Så er det opp til en selv, da. Om en vil utforske mulighetene en har når en sitter midt i sitt eget sirkus – eller om en vil legge seg ned i hullet en har startet å grave to meter lenger borte, klargjort for å bli okkupert.

 

Jeg har gjort begge deler, i denne prosessen med å godta det som er – og legge bort det som var. Det som kunne ha vært. Eller ikke. For det var aldri noe ‘som kunne ha vært’, det var alltid det her. Hele livet mitt har bygget seg opp til dette kapitlet, og foruten alle stormene i fortiden hadde jeg ikke den dag i dag vært så bestemt på at jeg faktisk kan klare alt. Jeg må bare lære å tro litt mer på meg selv. For, ord kan alle dele, men å tro på det en selv skriver… det er noe annet. Klarer Aron, klarer jeg. Selv om det er jeg som skal lære han, så har han allerede lært meg mest. Hva som egentlig er viktig her i livet. Og tro du meg, det er ikke de små dilemmaene på ungdomsskolen vi alle en gang har trodd skulle ende alt 😉 Hehe, om jeg bare hadde visst da det jeg vet nå.

Vi deler de fighter- genene der, vi to. Jeg tror vi arvet det fra min bestemor. Hun var fantastisk. Sterkere enn sterkest, til aller siste slutt.

Jeg skulle vel bare ønske man kunne se utfallet av mulighetene som er, og gripe det som viser seg å vær det rette – før en tråkker i salaten for endte gang. ‘Jeg gir meg selv ganske gode råd, men det er sjeldent jeg følger dem’ – Alice i Eventyrland. En setning som har følgt meg i alle de år. Spesielt de gangene jeg tar valg jeg vet jeg ikke vil få noe ut av. Hvorfor gjør vi det, egentlig? Må det til for å få litt spenning i en ellers rutinert hverdag? Man kan jo jammen lure. Selvfølgelig kan det ikke være så lett, vi hadde aldri lært på den måten. Men, jeg ønsker det da likevel. Jeg føler vel kanskje jeg har begynt å lære nok innenfor visse rammer i løpet av min unge tid – selv om det sikkert ikke stemmer dét heller. Man kan alltid lære mer, vise mer, se mer, drømme mer. Og det klarer man aldri ved å gripe etter strå når det stormer rundt deg. Da vil du til slutt bare falle og slå deg. Når en finner seg selv der, da må man snu seg, hoppe i havet og håpe en overlever dét. For første alternativet hadde bare utsatt fallet noen ekstra minutter. Ta skjebnen i egne hender, rett og slett, før den tar valget for deg.

Tar vi ikke livet, drømmene og mulighetene våre i egne hender, da vil det falle inn i noen andres. Og gjett hva de har planlagt for deg? Svært lite.

Memory lane

Tilbake til da vi fortsatt var innlagt på Neo vågde vi etter en måned innenfor sykehusets fire (hundre) vegger å ta oss en tur inn til selve byen. Vi fikk ofte høre fra kontaktsykepleierne våre at vi burde det, ta oss en liten tur, samle litt krefter. Denne dagen skinte sola, og den ene av dem nærmest ba på sine knær at dette måtte vi utnytte – Aron var jo i de tryggeste hender, aldri igjen ville han få så gode barnevakter, tross alt 😉 Til nå hadde hverken jeg eller Joachim omtrent så mye som gått på butikken på nærmest fire uker, så at det i det hele eksisterte en verden utenfor – det hadde nesten gått oss hus forbi.

Men, åh… den dagen vil aldri gå i glemmeboka. Det var så følelsesladet, det å vandre rundt i både solskin og på senteret. Bare det å se folk i store mengder var noe helt nytt. De levde hverdagen sin, de, med skole, jobb, familie… hjem. Åh, som vi lengtet. Tror ikke vi var stort lengre enn en liten time, knappe to, da Aron hele tiden lå i bakhodet, selvfølgelig, er jo sånn det skal være! Så vi avsluttet med en liten date på Peppes før mammahjertet begynte å rope for full hals. Så da kjørte vi de fem minuttene tilbake til Neonatal – vårt andre hjem. Rollen som nybakte foreldre med en tvist det der, vet du… 😉

Det er nok denne dagen som har gjort Aron’s babybok til noe helt spesielt for meg, for det var da vi kjøpte den. Jeg falt helt for hvor spesielt oppdelt den var, med plass til mye informasjon – med mange ekstra både sider og lommer for bilder og minner. Lite visste jeg, der og da, at minnene ville strømme så kraftig på da jeg for litt siden fant den frem igjen.

Aron ble jo født to måneder for tidlig, så den ble lagt litt bort etter vi kom hjem. Vi hadde selvfølgelig ett lite håp helt i starten om at han kanskje ville nå noen milepæler etter korrigert alder… lite visste vi også at disse milepælene heller ville bli noe så utrolig dyrbart og helt ekstraordinært for oss. Så, fantastisk var det nå, å kunne fylle inn både første smil, første latter, første tenner (og det har blitt mange, gitt!) og første måltid – hele ti måneder etter. ​Ja, i dag er faktisk gutten selv blitt hele ti måneder. To måneder til, og en bursdag står for tur. Altså, stoltheten vil aldri en ende ta her i hus, og godt er det.

For ei reise det har vært… ❤️

Tenner til besvær

De siste dagene (ukene…?) har ikke vært noe til stas for en liten kar. Lille Aron her har nemlig fått helt opp to tenner nede, de to øverste har kommet over halvveis – og hele fire av fire (!) hjørnetenner er på vei opp, i tillegg til en midt i mellom den ene nede og hjørnetanna. Alt på én og samme gang. Ni tenner, det – til en på knappe åtte måneder korrigert. Det sier sitt da, at formen ikke er helt på topp. Jøss, jeg vet jo bare hvor jeg holdt på å stryke med da den første visdomstanna mi var på vei. Jeg fikk forresten alle mine fire i en alder av ti – så tenner, det er det ikke mangel på her i familien. Foråsidetsånn. Så det har vært litt snufsing på gang her, smålig med feber og lite mat som vil holde seg på plass. Og mye, mye søvn. Ikke rart mammahjertet har vært litt i overkant av bekymret når denne samme gutten så og si aldri sover på dagtid til vanlig… tenk alt en kan gå glipp av 😉

Men nå er formen endelig på bedringens vei!

Med tenner på gang kommer det gjerne litt vél med spytt òg, og dessverre er ikke det så trivelig når en allerede har en nedsatt svelgefunksjon. Så vi har måtte hatt litt is i magen de siste dagene, som helsesøsteren sa, før jeg bestemte meg for å kontakte legen for to dager siden. Med litt Paracet og mindre (men hyppigere) måltid er formen nå, som sagt, mye bedre – så da slapp vi unna enda en runde på Barneavdelingen denne gangen. Gjør godt hver gang vi slipper den turen der, det skal jeg ærlig si.

 

Vektoppgangen har da med andre ord også gått sakte opp, bare 40g på to uker – hvor det bruker å ligge på 200g. Men, den har i hvert fall ikke gått ned (det har den forresten aldri gjort, ikke én eneste gang – hurra!) så vi skal ikke bli så bekymret over nettopp det akkurat nå. Dessverre har alt slimet ført til at han har fått en liten vegring for fast føde, så her har vi måttet starte helt på nytt, med to-tre skjeer om dagen, istedenfor de halve middagsglassene han før slukte omtrent uten problem. Men det går seg nok til det her også etter hvert 😊 Er ikke superhelt uten grunn, vet du!

 

Ellers fyker dagene i rekordfart, allerede juni gitt! Vi har virkelig koset oss i sola de sommerdagene som allerede har vært, så krysser jeg fingrene for at formen her blir perfekt – og det samme med været, så vi kan fortsette øvingen med å godta vogna. Ser også veldig fram til sommeren setter i gang for fullt nå, da skal Aron få oppleve sand og strand, musikk og… gitar? 😉 Og gjett om det skal bli godt å kunne ta fysioen og treningen ute i god temperatur og sol. Håper ikke været sommeren 16′ svikter nå.

Jeg gleder meg.