“Grieving the losses is not incompatible with celebrating the triumphs.”
— Tracey Johnson Buzzeo

 

I dag var vi på den første (av mange kommende) timen vår på Barnehabiliteringen. ‘Kanskje vi er en av de få som ikke vil trenge denne intense treningen’ var ordene jeg ofte sa til meg selv den første tiden inne på Neo etter Aron var kommet til verden. Vi fikk jo hørt det, hva vi kunne ha i vente, under timene hos overlegen for å få en oppsummering av det som hadde blitt gjort i løpet av uka. Jeg hørte hvert ett ord – men sånne ting tar man ikke inn når man står midt i det. ‘Den tid da…’

Den tid er kommet nå. Diagnosen har blitt satt og teamet rundt oss har kommet på plass. Vi vet hva vi står i nå, hva vi har i vente – alt jeg innerst inne, blankt ærlig, håpet Aron aldri måtte behøve. Vi har blant annet snakket om Innowalk, ett stå- og sittestativ for Aron, som skal bestilles etter sommeren når han har bikket året. Spesialstolen for måltid og trening, som kan holde han oppe i sittende stilling med vest og holde hodet stabilt på plass ble tatt mål av i går, så den vil nok snart komme i hus.

Til jul fikk Aron en stol av oss.
Denne pakket vi i dag opp på loftet.

Men, vi er i gang – og uansett hvilke realitetssjekker som treffer skal vi prise oss lykkelige for alternativene som eksisterer den dag i dag. Det finnes så mange muligheter, så mye hjelp – og det er det viktigste for all fremgang. For, det var ikke bare vanskelig heller, det her. Alt minnet veldig om Neo, bare at denne gangen får vi reise hjem etter 1-2 timer – og soverom var byttet ut med venterom. Kan jo ikke klage da 😉 Det er mye som skjer under disse møtene, mange forskjellige spesialister er inne, hvor vi er en liten time her – kaffepause – for så å dra til neste time der. Fysio i en etasje, spiseteam i en annen. Vi er i de tryggeste hender, det kjennes.

Jeg har sagt det før men sier det gledelig igjen – de ansatte her i Ålesund ligger nært om hjertet vårt. For noen varme, fantastisk vakre mennesker. Man merker det ikke bare er jobb for dem, at vi bare er ‘en av mange’ – man føler seg rett og slett som de eneste ‘pasientene’ de har. Vi fikk jo nok en gang bekreftet hvor nedsatt motorikken til Aron er, noe som enda er litt rart å høre mer detaljert om – vi har jo blitt så vandt med det som er vi, vet du, at det abnormale har blitt det nye normale. Men (!) vi fikk også høre hvor ‘med’ Aron er, noe vi selvfølgelig er veldig klar over – men det blir noe varmt med det når en i samme setting før høre om ‘det som kunne vært’.

 

Han er veldig opptatt av lang blikkontakt med andre mennesker, og under siste seanse stirret han ene ergoterapauten i øynene så dypt, i flere minutter, at hun nesten fikk litt hetta. Hehe! Han prøvde hardt å gripe etter brillene på legen der, og man kunne se konsentrasjonen lang vei. I tillegg er jo Aron veldig (!) folkesky, så det at han snur seg rundt, flere ganger, etter litt trøst hos mamma eller pappa, det tolket legen som at han måtte forsikre seg om at ‘de ukjente’ fortsatt var tilstede. Sånn har vi tolket det òg. Så han er veldig i stand til å koble ting og sette sammen to og to 😊

Så, nå for øyeblikket, ser det ut til at det er det motoriske som setter Aron tilbake, og ikke det mentale. Til tross for en stor dag, med mye brå informasjon – så føler jeg meg lettet. Det er godt å vite, bli mer opplyst. Se at treningen en har stått i har gitt store resultater – for det er jammen ikke alltid en ser alt heller. Av og til glemmer man litt av de små tingene, som faktisk viser seg å være ganske så store.

Helt fantastisk store.

Share: