19.05.16

“Grieving the losses is not incompatible with celebrating the triumphs.”
— Tracey Johnson Buzzeo

 

I dag var vi på den første (av mange kommende) timen vår på Barnehabiliteringen. ‘Kanskje vi er en av de få som ikke vil trenge denne intense treningen’ var ordene jeg ofte sa til meg selv den første tiden inne på Neo etter Aron var kommet til verden. Vi fikk jo hørt det, hva vi kunne ha i vente, under timene hos overlegen for å få en oppsummering av det som hadde blitt gjort i løpet av uka. Jeg hørte hvert ett ord – men sånne ting tar man ikke inn når man står midt i det. ‘Den tid da…’

Den tid er kommet nå. Diagnosen har blitt satt og teamet rundt oss har kommet på plass. Vi vet hva vi står i nå, hva vi har i vente – alt jeg innerst inne, blankt ærlig, håpet Aron aldri måtte behøve. Vi har blant annet snakket om Innowalk, ett stå- og sittestativ for Aron, som skal bestilles etter sommeren når han har bikket året. Spesialstolen for måltid og trening, som kan holde han oppe i sittende stilling med vest og holde hodet stabilt på plass ble tatt mål av i går, så den vil nok snart komme i hus.

Til jul fikk Aron en stol av oss.
Denne pakket vi i dag opp på loftet.

Men, vi er i gang – og uansett hvilke realitetssjekker som treffer skal vi prise oss lykkelige for alternativene som eksisterer den dag i dag. Det finnes så mange muligheter, så mye hjelp – og det er det viktigste for all fremgang. For, det var ikke bare vanskelig heller, det her. Alt minnet veldig om Neo, bare at denne gangen får vi reise hjem etter 1-2 timer – og soverom var byttet ut med venterom. Kan jo ikke klage da 😉 Det er mye som skjer under disse møtene, mange forskjellige spesialister er inne, hvor vi er en liten time her – kaffepause – for så å dra til neste time der. Fysio i en etasje, spiseteam i en annen. Vi er i de tryggeste hender, det kjennes.

Jeg har sagt det før men sier det gledelig igjen – de ansatte her i Ålesund ligger nært om hjertet vårt. For noen varme, fantastisk vakre mennesker. Man merker det ikke bare er jobb for dem, at vi bare er ‘en av mange’ – man føler seg rett og slett som de eneste ‘pasientene’ de har. Vi fikk jo nok en gang bekreftet hvor nedsatt motorikken til Aron er, noe som enda er litt rart å høre mer detaljert om – vi har jo blitt så vandt med det som er vi, vet du, at det abnormale har blitt det nye normale. Men (!) vi fikk også høre hvor ‘med’ Aron er, noe vi selvfølgelig er veldig klar over – men det blir noe varmt med det når en i samme setting før høre om ‘det som kunne vært’.

 

Han er veldig opptatt av lang blikkontakt med andre mennesker, og under siste seanse stirret han ene ergoterapauten i øynene så dypt, i flere minutter, at hun nesten fikk litt hetta. Hehe! Han prøvde hardt å gripe etter brillene på legen der, og man kunne se konsentrasjonen lang vei. I tillegg er jo Aron veldig (!) folkesky, så det at han snur seg rundt, flere ganger, etter litt trøst hos mamma eller pappa, det tolket legen som at han måtte forsikre seg om at ‘de ukjente’ fortsatt var tilstede. Sånn har vi tolket det òg. Så han er veldig i stand til å koble ting og sette sammen to og to 😊

Så, nå for øyeblikket, ser det ut til at det er det motoriske som setter Aron tilbake, og ikke det mentale. Til tross for en stor dag, med mye brå informasjon – så føler jeg meg lettet. Det er godt å vite, bli mer opplyst. Se at treningen en har stått i har gitt store resultater – for det er jammen ikke alltid en ser alt heller. Av og til glemmer man litt av de små tingene, som faktisk viser seg å være ganske så store.

Helt fantastisk store.

Vår første 17. mai

Gratulerer med dagen, alle sammen ❤️ Først og fremst håper vi at dere alle har hatt en fin dag! I år valgte vi bort toget, da Aron fortsatt er svært var for store folkemengder, høye lyder og støy generelt – så å sette han i en sånn setting føltes ikke riktig i år. I tillegg er jo vogna fortsatt ikke helt godtatt, så bare det er jo en stressutløser for en liten kropp i seg selv. Men, til neste år, vet du! Da står vi klar 😊 Så det har vært en relativt rolig dag for oss, med grillparty hos min side av familien på kvelden – med myyye god mat. Helt perfekt avslutning på dagen!

Aron hadde i dag på seg ett nydelig sett strikket av farmoren sin, og har koset seg stort med all oppmerksomheten – for engangsskyld 😉 Plutselig var det heeelt greit å bli beundret av alle mann, til og med noen små smil kom frem! Til nå er det jo bare jeg og pappaen som har fått sett de store glisene som av og til kommer – så det var kjempestas. Men nå er det natt på alle mann, for i morgen har vi time på helsestasjonen før klokka bikker ni. Blir spennende å se på vektoppgangen nå, og litt på utviklingen på det motoriske siden sist. Én ting er i hvert fall sikkert – fremgang har det vært!

Trening

Her hjemme flyr som regel dagene av sted med møter, kontroller og trening – hånd i hånd med latter, fremgang og styrke. For tiden legges det mest vekt på armene og forminske strekken han har primært i nakke og rygg. Nå som vi også har fått spesialputene har det blitt mye lettere å komme bedre i gang med noen av øvelsene, og med noen metoder fra fysioterapauten vår har vi, som tidligere nevnt, merket enorm forskjell på måten han løfter armene på, og ikke minst – strekken han tidligere har hatt i kroppen har gradvis sunket i visse posisjoner. Som da vi for litt siden kunne nyte å bære han rundt som en baby – og ikke bare oppreist. Det var virkelig godt. Jeg har jo, som også tidligere nevnt, bekymrer meg over nakkekontrollen til Aron, da jeg synes han holdt hodet bedre da han var mindre, i forhold til det han gjør nå. Nå har vi fått forklaringen på det. Det var grunnet strekken i nakken at han løftet hodet så sterkt. Den kontrollen jeg trodde han en gang hadde, den eksisterte egentlig aldri. Så til tross for at hodet og nakken nå kan virke ‘svakere’ – så er det faktisk dét som er fremgangen. Det var så godt å høre, at ting faktisk har gått fremover, ikke motsatt – som jeg har bekymret meg for. At all trening har gjort musklene mye mer avslappet.

Viktig med kosestund etter både fysio, massasje og kveldsbad – tar på å være en liten Aron 😉

Det er hektiske dager for en liten kropp må skjønne. Men det må til, for bare det aller minste har så mye å si på fremtidig sikt. For øyeblikket varmer vi opp musklene ved morgenstellet med litt olje – og på kveldene bøyer og tøyer vi. Gjennom hele dagen er det tilrettelegging ved lekestundene, for å gi han mest mulig støtte under armer og bein for å kunne oppnå mindre strekk og bedre mulighet for å løfte armene og gripe. Til hvert måltid er det ansiktsfysio som gjelder, der vi har faste øvelser vi lærte på Neo, og noen nye fra Spiseteamet. Disse øvelsene var soleklart lettere da Aron var mindre, og motstanden ikke var så stor – nå har han jo blitt så flink til å si i fra når ting ikke er OK… 😉 Men det er også fint å se litt av denne motstanden, for det betyr bare at vi er på rett vei. Før løftet jo han ikke en muskel – nå til tider går han i regelrett protest! 😉

Bamseprodukter

I dag kom fysioterapauten til Aron på hjemmetrening med putene vi har ventet i stor spenning på! Vi har gledet oss veldig til å kunne ta disse i bruk, da de er så praktiske til mange forskjellige øvelser. Den største falt fort i god smak av både oss og Aron, da de små kulene i den gjør at han ligger godt og trygt – og setter derfor en stor stopper for strekken i nakke og rygg som ofte forekommer når han ligger flatt. I tillegg gjør den at kroppen holder seg stabilt i liggende posisjon, da Aron fortsatt er noe ustabil og ‘virrete’ uten støtte rundt sidene på kroppen. Den vil også hjelpe godt på å få armene opp så det blir lettere å få kontroll over de og gripe etter leker.

De to andre er støtteputer hvor vi skal bruke den ene under rumpa og føttene og den andre under hode og rygg. Med dette vil han få trent på å få løfte både over- og underkroppen. Denne kan også brukes på å få trent til å holde hodet og overkroppen oppe i mageleie – noe vi til nå har gått tre måneder uten etter oppfordring av fysioterapauten grunnet strekken i kroppen. Vi har sakte men sikkert startet opp igjen med det nå, og merker en enorm forskjell fra pausen uten. Og godt er det!

Dere vet… det er bittersweet dette her. Det er veldig godt å se at teamet rundt oss setter i gang tiltak så fort som det som har blitt gjort i vårt tilfelle. For dét er jeg evig takknemlig. Med en tidlig diagnose, kjapp venteprosess hos barnehabiliteringen og dyktige profesjonelle som ser Arons behov – og ikke minst våre. Vi er jammen heldige som bor i Norge med slike muligheter, for det er ingen selvfølge. Det er det virkelig ikke. Det er vel dette med å få slike hjelpemidler som også setter i gang en tankeprosess hos oss foreldre – at nå har vi bikket venteprosessen og over til det med tilrettelegging.

Det vil ikkje skje over natta, ting vil ikke komme automatisk. Det vil kreve, mye. Både trening og motivasjon. Ikke minst Tålmodighet. Vi vet nå at komplikasjonen ved fødselen etterlot seg en skade, det vi hele veien har fått høre kunne være tilfellet. Det var ikke lett å se da Aron bare var noen måneder, men nå som han nærmer seg året til sommeren har det begynt å synke inn. Vi ligger etter nå, en hel god del om vi skal være eksakt. Vi ligger etter – i forhold til aldersgruppen. Men (!) vi ligger ikke etter i forhold til Aron sin egen utvikling. Det er dét vi må huske på. Det er det jeg må huske på. Selv om pakken med de første hjelpemidlene ble en liten uforventet realitetssjekk her på stua hos oss i dag, så skal vi ta oss godt nytte av de. Nå skal det trenes!!! 😊

Uken som har gått

Dagene flyr jo av sted her i hus, og vips hadde jeg glemt at jeg hadde en blogg liggende et eller annet sted… uka som har gått har bestått av mye god, hjemmelaget mat, mange trilleturer (ettersom det er en liten gutt her som plutselig har begynt å godta den mer og mer!) familiebesøk og mange, mange smil. I går da temperaturen bikket godt over 20 grader, hvor folk vandret med både kjoler og shorts – da benyttet vi oss en fisketur nede på kaia også. Og fisk ble det, gitt! Med sånn en varme kunne Aron sitte fint oppreist i sportsdelen å se alt som foregikk, og han var i strålende humør hele veien! Håper på flere slike mai- dager ☀️

Apropo smil, ja! Aron her smiler og plutrer som bare det om dagene, og det er så godt å se! Tenk at vi gikk i fra total stillhet – til verdens fineste latter. Lydene kommer det bare mer og mer av med andre ord, og på selve ni- månedersdagen, med litt hjelp, så viste han for første gang interresse for å snu seg over på magen (!)

Hovedgrunnen til hvorfor det blir vanskelig å snu seg selv rundt ligger nok i armene, hvor han fortsatt er svært hypoton – men vi merker det har kommet mye styrke i dem i forhold til det som en gang var. I tillegg har han fått en enorm styrke i selve ryggen, så når vi nå kiler han på brystkassa for å stimulere bevegelsene i armene, i halvveis sittende posisjon, kommer han seg noen par cm opp fra puten med ryggen. Så det er ikke noe å si på den! Det vil nok si at det som holder igjen Aron for å sitte mer selvstendig oppreist, det er nok dessverre selve nakken. Det er ikke til å legge skjul på at hodekontrollen er svært minimal i forhold til alderen, men vi må huske på at én gang i tiden bevegde ikke denne gutten en eneste muskel. Fremgangen er fortsatt helt enorm, så treningen står vi godt på med hver en eneste dag. Her skal det styrkes det som kan!

Ellers har jo Aron nå bikket ni måneder, syv korrigert. Han har fått opp to tenner nede, og har to til på vei! Siste kontroll forrige uke var vekten 7750g og han har strekt seg til 68,5 cm. Som nevnt har det kommet enormt mange lyder bare den siste uka, og smilene kommer mer og mer på egenhånd, uten oppfordring og stimulering fra vår side! Aron har alltid vært svært sensitiv til andre mennesker, dette har den siste måneden avtatt veldig – og blitt erstattet med en stor nysgjerrighet 😉 Både jeg og pappaen kommer fra familie med hund, noe som plutselig har blitt mye mer spennende – hvor han nå strekker ut armene når de kommer mot han. Det vil si at armene har fått litt mer bevisste bevegelser i seg den siste tiden. Ting begynner å skje her nå, med andre ord.

Litt nytt

For noen dager siden kom onkelen min på besøk, eller, gammel- onkel som han nå kaller seg (😉) og både han og moren min hadde med hver sine gaver til store og små. Eller bare små og små – når det kommer til gaver har jeg mentalt ikke vokst siden jeg var 10. Kjempe stas! Så nå er det en liten gutt her i hus som skal bli riktig så fin fremover – eller rett og slett råtøff. 😉

Ellers har dagene bare flydd avgårde her for tiden, som vanlig. Jeg rekker omtrent så vidt å se på klokka før måneden har passert. Herlighet, tenk at vi har kommet oss til mai?! Bare tre, korte måneder igjen og mini her fyller året. Jeg kan ikke engang huske at jeg en eller annen gang i løpet av det siste halvåret har pakket bort bodyer i størrelse 42 – og erstattet dem med de i størrelse 74. Jeg vet jeg har gjort det, for borte er de, men… hjelpes. Man får alltid høre at man må nyte babytiden, for den er unna før en aner ordet av det. Aldri skjønte jeg betydningen av nøyaktig hvor fort tiden faktisk går med en baby i hus. Heads up, til deg det måtte gjelde: folk lyver ikke. Før uka er omme er vel Aron allerede konfirmert.

Men godt er det, alt føles mye tryggere til eldre Aron blir – og jammen er det godt at vi går mot varmere lysere dager i tillegg. Jeg lengter virkelig etter sommeren nå. I går skiftet vi faktisk over til sportsdelen på vogna da sola stekte og det var null antydning til vind. Det var virkelig noe nytt, for så rolig har jeg aldri sett lillegutten i vogn før! Så forhåpentligvis har vi noen fine turer i vente denne måneden ☀️ Det trenger vi nå, for allerede den 19. starter vi opp behandlingen på Barnehabiliteringen i Ålesund. Blir nok en del reising på oss fremover, så da er det godt at juni befinner seg rett rundt hjørnet.