From surviving to thriving

“It’s lonely. But when you meet someone who gets it, it’s transforming.”
— Melody Statham Cameron

Jeg ser ofte tilbake på ultralyd bildet ditt, Aron. Du har tommelen din så fredfullt i munnen. Du har aldri gjort det siden. Men, vi trener på det. Hver en eneste dag. Ikke alle babyer gråter ved fødselen av. Vi ventet en hel måned. To før du bevegde føttene, fire for armene. Vi ventet seks måneder før flere lyder kom, syv på ett smil og åtte for den første latteren. Men, det var aldri en lang ventetid, for det var ingen venteprosess med i bildet. Alt dette var ting som kanskje aldri engang ville skje. Vi ventet aldri – vi levde på håp.

Jeg er ofte innom facebook siden til Mommies of Miracles, hvor jeg finner inspirasjon i fra andre som har befunnet seg hvor jeg er. Hvor vi er. Ett hav midt i mellom usikkerhet og takknemlighet. Glede og trøst. Sinne og fortvilelse. Kjærlighet og spørsmål. Titusen spørsmål, rettere sagt. Med et lite hint av urettferdighet. Sistnevnte har begynt å forsvinne. Urettferdig, ja – at Aron måtte få en så komplisert start på livet. Men gud så stolte vi er av denne gutten. Aldri om jeg tar noe for en selvfølge igjen.

Vi har vært i gjennom det vondeste av det vonde den første tiden på Neo da alt var en eneste stor katastrofetåke av uønskede svar på prøvene vi fikk igjen. ‘Det blir en lang reise, det her’ – sa overlegen på dag to. Der og da kunne jeg brutt sammen og overgitt meg på minuttet. Men, en del av meg har alltid trodd at livet ikke gir en person mer enn han kan håndtere. ‘Jeg hadde ikke klart det’ – er ord som ofte går igjen hos de som står oss nært. Men, faktum er, det er ikke lenger deg selv og din styrke det står i. Du satte ett liv til verden – det livet er verdt ti ganger mer enn ditt eget. Da står du på. Styrken finner deg, om det så er på ditt siste vers. Den finner deg. Igjen og igjen.

De første dagene på Intensiven er en eneste stor blur når jeg tenker meg om. Den ene delen av meg var i sjokk, den andre gikk på autopilot. Dag fire ble Aron erklært stabil. Kan huske jeg tenkte ‘først nå?’ – var det virkelig så alvorlig? Så klart hadde hjernen min klart å graspe om nettopp det, men, han hadde jo blitt reddet. Hadde han ikke? Ikke skjønte jeg at legene hele veien hadde vært usikre på om de i det hele skulle forsøke gjenopplivning på Aron. De hadde ikke mye tid, og fikk aldri ventet på svarene på prøvene som ble tatt – de måtte handle nå. Hadde disse prøvene kommet tilbake bare sekunder før… Da hadde de ikke engang satset. To alvorlige hjerneblødninger i grad ||-|||, en total hypoton kropp. En apgar score på 2 – hvor 7 og opp er det som faller innom normalen. Det er faktum. Så dårlige var de. At det hele kunne ende med ‘… uforenelig med liv.’ Ikke skjønte jeg at om dette gikk bra, så hadde vi uker på Intensiven foran oss, måneder på Barneavdelingen. År med trening. Lite visste vi, at vi kanskje aldri engang ville få se ett smil hos Aron. Og dette med å spise selv… minimalt. Sjansen var minimal.

Jeg husker en av de første blodprøvene etter Aron hadde begynt å våkne mer, første dagene inne på familierommet om jeg husker rett – en måned etter oppholdet på selve Intensiven. Han gråt ikke da de prøvene ble tatt. Ikke engang et rykk i musklene. ‘Så rolig og flink’ – tenkte jeg. Men det var ikke det. Ikke egentlig. Noe er der i mot alvorlig galt om en nyfødt ikke reagerer på smerte. Han våknet ikke engang. Det kunne ha endt der, alle drømmene om en mulig fremgang og et optimalt liv for Aron. Jeg så det aldri da, men jeg ser det veldig klart nå. En koma tilstand, uten noen som helst slags form for liv. Alle reflekser en nyfødt har, har til nå blitt trent opp, hver eneste en.

​Muskulaturen i ansiktet, bevegelse i kroppen. Puste selv, spise selv.
Alle refleksene. Suge, svelge – gripe.

Hjernen trenger oksygen. Hele tiden. Får den for lite blir det fort skader, får den totalt fravær blir de fatale. Hvor lenge lå du i magen uten tilgang på nettopp dette, lille venn? Hadde vi visst svaret kunne vi kanskje fått et bedre bilde av hvordan fremtiden vil bli. Samtidig, kanskje ikke. Alle er så forskjellige, premature spesielt har en hjerne som ikke er like utviklet som terminbarn – de har en fordel der med at andre deler av hjernen kan ta over for den skaden som eventuelt har oppstått. Vi tror den allerede har gjort det. For Aron smiler og Aron spiser. Han spiser gjerne et halvt middagsglass han – gutten vi engang jublet for da han drakk tre- fire ml melk. Den gang da… for en seier.

Jeg tenker ofte i gjennom hele sulamitten ovenfor når dagene blir ekstra hektiske. Selv om det til nå, som tidligere nevnt, har blitt påvist Cerebral Parese, så kunne det gått så alvorlig mye verre. Vi vet jo for så vidt heller enda ikke i hvilket omfang det vil kunne påvirke utviklingen i det lange løp, eller hvor alvorlig skaden er. Så sorger på forskudd – nei, sånn fungerer det ikke lenger her i hus. Det var jo aldri en selvfølge at engang jeg skulle overleve den dagen. At de skulle berge oss begge to… jeg tror ikke engang legene så for seg det scenarioet. Det var så mye å ta inn åtte måneder tilbake, så det å lese igjennom epikrisene nå… det bringer tilbake en god del. Jeg tror jeg kunne ha skrevet mye om dét, men likevel ikke funnet noe poeng over nøyaktig hvor glad jeg er for at nettopp den tiden er forbi. Herlighet, tenk at vi klarte det.

Jeg er takknemlig.
Jeg er virkelig takknemlig.

Share: