The wonderful experience of evolution and personal growth

“Parenting for special needs and ‘typical’ kids is like a tightrope walk without a net. The only difference is that special needs parents know exactly how close the ground is. That perspective helps us appreciate everything so much more.”
— Amy Kenny

Dette innlegget. Jeg viet det bunn i grunn til meg. Meg og mitt. Oss. For å huske ordene jeg ville minne meg selv på når det eventuelt kom en dag hvor verden stoppet litt opp. En dag vi ville trenge litt oppmuntrende ord. At en diagnose tvert ikke vil forandre noe. Ingenting annet enn enda mer vitenhet, enda mer pågangsmot – enda mer kjærlighet.

I forgårs var den dagen.

Cerebral parese. Det ordet satte realiteten i fokus da vi lå på Intensivavdelingen på Neo. Etter en stund når ting hadde roet seg, når verden ble litt mindre uklar og litt mer stabil igjen. Når vi hadde fått tid til å la det som hadde skjedd synke inn – og ikke minst omfanget av situasjonen. Jeg hadde mange våkenetter på Neo, da hodet fortsatt svirret og verden var en eneste stor tåke. Hvordan håndterer man å høre de ordene. Hvordan reagerer man. Hvordan blir hverdagen – hvordan blir fremtiden. Jeg tror jeg tenkte at det plutselig ville komme, der og da, om dette var tilfellet for oss. Brått og uventet. At legen ville bryte ut med en diagnose, uten at vi hadde hatt tid til å innse det.

Sånn ble det så klart ikke.

Vi har sett det komme. Vi har hatt det i bakhodet hele veien etter den første MR-en på Neo – og de spastiske symptomene har blitt tydeligere med tiden som har gått. Det kom aldri brått på da legen satte seg ned for å forklare motorikken til Aron, for vi har vært heldige med god oppfølgning fra dag én. Jeg er så ubeskrivelig takknemlig for overlegen som har følgt oss gjennom hele denne veien, fra Arons første pust til nå. Hvordan han har ordlagt seg, forberedt oss, opplyst oss og gjort for oss – vi hadde ikke klart å forholde oss så rolig foruten. Han reddet det viktigste vi har, hvordan kan man noengang få vist nok takknemlighet? Jo… de gjorde sitt, fra her av og ut er det vår tur.

For å kartlegge hvor alvorlig omfanget av skaden er, via MR rundt 18- måneders alder – og hvor i hjernen det ligger vil ikke bli utført før Aron er større, da han fortsatt er så liten og mye kan endre seg. Det kan være så lite at det ikke vil gjøre store forskjellen for en optimal hverdag, det kan også bli en helt annerledes hverdag. Det er ikke til å legge skjul på at noen dager er tyngre enn andre, men det er samtidig også svært få som kan forstå den gleden det da gir når fremgang og milepæler blir nådd.

 

Jeg gråt en hel ettermiddag da Aron smilte for første gang. Det var en sånn enorm lykke jeg aldri før har følt maken til. For ikke å nevne da han for første gang grep rundt Mr. Voffs (favorittleken). Da gråt jeg hele kvelden. Det gode veier opp mot det tunge. Det er det som holder hodet kaldt når usikkerheten melder sin ankomst. Det eneste vi for øyeblikket nå vet, er at vi har fått besvart et par spørsmål – og kan ta steget i riktig retning for best mulig utvikling for Aron, så han kan komme seg helt til sin egen topp. Usikkerheten jeg følte de første månedene har blitt erstattet med et enormt pågangsmot og det eneste som teller er å få Aron helt dit han kan nå. Videre blir det nå oppfølgning av Barnehabiliteringen – og det føles bra. Vi er veldig klare for å starte opp der mot sommeren. Det er viktig for oss å bli mer opplyste, begynne tilretteleggingen og få mer trening inn i hverdagen så både vi og Aron kan yte vårt beste.

Det er klart all usikkerheten gjør vondt. Vondt fordi vi ser at ting, akkurat nå, henger veldig etter. Vondt fordi hode- og nakkekontroll har minsket betraktelig. Vondt fordi man ønsker hele verden for babyen sin. En lett barndom, en lett tilværelse. Rettferdighet. Aron skal likevel ikke gå glipp av noe der, det skal vi sørge for. Man har sett seg ut hvordan det skal bli når en går gravid, en fødselskomplikasjon er ikke en av de. Hvordan man må legge fra seg fine, hektiske barseldager og forberede seg på tunge, hektiske måneder på Intensiven. Det forandrer alt, endrer hele tilværelsen, tankene, drømmene. Det forandret alt, ja – men det viktigste er perspektivet en ser det fra. At man likevel ikke glemmer selve målet, for nettopp det er det samme for alle foreldre. Uansett. Å gi barnet sitt det beste av det beste. Støtte, glede og ikke minst – kjærlighet. En sikker fremtid til tross for livets utfordringer. Det er den viktigste oppgaven vi noen gang har tatt på oss. Den viktigste og aller mest dyrebare. Aldri om vi skal svikte på det.

Og drømmer er til for å vokse.

Aron vil alltid være vår livs største stolthet og med alle utfordringer som vil komme vår vei gjør det både han og oss helt unik. Det er som det er og en CP- diagnose forblir stabil. Det er en trygghet midt oppe i det hele. Den kan ikke forebygges, men den kan utvikles. Man lærer livet på en helt ny måte, at det finnes ikke bare én standard vei for oss alle. Og det er veien vi går mot nå. Annerledes ble den, annerledes blir den – men jeg har ikke et tvil i mitt sinn om at den blir akkurat sånn den skal bli. Aron har allerede gått i gjennom mer enn de fleste gjør gjennom et helt liv, likevel smiler han lettere enn alle jeg kjenner sammenlagt, hvor gutten kan lyse opp et helt univers og enda mer.

Hvilken større motivasjon enn dét kan man finne?

Share: