From surviving to thriving

“It’s lonely. But when you meet someone who gets it, it’s transforming.”
— Melody Statham Cameron

Jeg ser ofte tilbake på ultralyd bildet ditt, Aron. Du har tommelen din så fredfullt i munnen. Du har aldri gjort det siden. Men, vi trener på det. Hver en eneste dag. Ikke alle babyer gråter ved fødselen av. Vi ventet en hel måned. To før du bevegde føttene, fire for armene. Vi ventet seks måneder før flere lyder kom, syv på ett smil og åtte for den første latteren. Men, det var aldri en lang ventetid, for det var ingen venteprosess med i bildet. Alt dette var ting som kanskje aldri engang ville skje. Vi ventet aldri – vi levde på håp.

Jeg er ofte innom facebook siden til Mommies of Miracles, hvor jeg finner inspirasjon i fra andre som har befunnet seg hvor jeg er. Hvor vi er. Ett hav midt i mellom usikkerhet og takknemlighet. Glede og trøst. Sinne og fortvilelse. Kjærlighet og spørsmål. Titusen spørsmål, rettere sagt. Med et lite hint av urettferdighet. Sistnevnte har begynt å forsvinne. Urettferdig, ja – at Aron måtte få en så komplisert start på livet. Men gud så stolte vi er av denne gutten. Aldri om jeg tar noe for en selvfølge igjen.

Vi har vært i gjennom det vondeste av det vonde den første tiden på Neo da alt var en eneste stor katastrofetåke av uønskede svar på prøvene vi fikk igjen. ‘Det blir en lang reise, det her’ – sa overlegen på dag to. Der og da kunne jeg brutt sammen og overgitt meg på minuttet. Men, en del av meg har alltid trodd at livet ikke gir en person mer enn han kan håndtere. ‘Jeg hadde ikke klart det’ – er ord som ofte går igjen hos de som står oss nært. Men, faktum er, det er ikke lenger deg selv og din styrke det står i. Du satte ett liv til verden – det livet er verdt ti ganger mer enn ditt eget. Da står du på. Styrken finner deg, om det så er på ditt siste vers. Den finner deg. Igjen og igjen.

De første dagene på Intensiven er en eneste stor blur når jeg tenker meg om. Den ene delen av meg var i sjokk, den andre gikk på autopilot. Dag fire ble Aron erklært stabil. Kan huske jeg tenkte ‘først nå?’ – var det virkelig så alvorlig? Så klart hadde hjernen min klart å graspe om nettopp det, men, han hadde jo blitt reddet. Hadde han ikke? Ikke skjønte jeg at legene hele veien hadde vært usikre på om de i det hele skulle forsøke gjenopplivning på Aron. De hadde ikke mye tid, og fikk aldri ventet på svarene på prøvene som ble tatt – de måtte handle nå. Hadde disse prøvene kommet tilbake bare sekunder før… Da hadde de ikke engang satset. To alvorlige hjerneblødninger i grad ||-|||, en total hypoton kropp. En apgar score på 2 – hvor 7 og opp er det som faller innom normalen. Det er faktum. Så dårlige var de. At det hele kunne ende med ‘… uforenelig med liv.’ Ikke skjønte jeg at om dette gikk bra, så hadde vi uker på Intensiven foran oss, måneder på Barneavdelingen. År med trening. Lite visste vi, at vi kanskje aldri engang ville få se ett smil hos Aron. Og dette med å spise selv… minimalt. Sjansen var minimal.

Jeg husker en av de første blodprøvene etter Aron hadde begynt å våkne mer, første dagene inne på familierommet om jeg husker rett – en måned etter oppholdet på selve Intensiven. Han gråt ikke da de prøvene ble tatt. Ikke engang et rykk i musklene. ‘Så rolig og flink’ – tenkte jeg. Men det var ikke det. Ikke egentlig. Noe er der i mot alvorlig galt om en nyfødt ikke reagerer på smerte. Han våknet ikke engang. Det kunne ha endt der, alle drømmene om en mulig fremgang og et optimalt liv for Aron. Jeg så det aldri da, men jeg ser det veldig klart nå. En koma tilstand, uten noen som helst slags form for liv. Alle reflekser en nyfødt har, har til nå blitt trent opp, hver eneste en.

​Muskulaturen i ansiktet, bevegelse i kroppen. Puste selv, spise selv.
Alle refleksene. Suge, svelge – gripe.

Hjernen trenger oksygen. Hele tiden. Får den for lite blir det fort skader, får den totalt fravær blir de fatale. Hvor lenge lå du i magen uten tilgang på nettopp dette, lille venn? Hadde vi visst svaret kunne vi kanskje fått et bedre bilde av hvordan fremtiden vil bli. Samtidig, kanskje ikke. Alle er så forskjellige, premature spesielt har en hjerne som ikke er like utviklet som terminbarn – de har en fordel der med at andre deler av hjernen kan ta over for den skaden som eventuelt har oppstått. Vi tror den allerede har gjort det. For Aron smiler og Aron spiser. Han spiser gjerne et halvt middagsglass han – gutten vi engang jublet for da han drakk tre- fire ml melk. Den gang da… for en seier.

Jeg tenker ofte i gjennom hele sulamitten ovenfor når dagene blir ekstra hektiske. Selv om det til nå, som tidligere nevnt, har blitt påvist Cerebral Parese, så kunne det gått så alvorlig mye verre. Vi vet jo for så vidt heller enda ikke i hvilket omfang det vil kunne påvirke utviklingen i det lange løp, eller hvor alvorlig skaden er. Så sorger på forskudd – nei, sånn fungerer det ikke lenger her i hus. Det var jo aldri en selvfølge at engang jeg skulle overleve den dagen. At de skulle berge oss begge to… jeg tror ikke engang legene så for seg det scenarioet. Det var så mye å ta inn åtte måneder tilbake, så det å lese igjennom epikrisene nå… det bringer tilbake en god del. Jeg tror jeg kunne ha skrevet mye om dét, men likevel ikke funnet noe poeng over nøyaktig hvor glad jeg er for at nettopp den tiden er forbi. Herlighet, tenk at vi klarte det.

Jeg er takknemlig.
Jeg er virkelig takknemlig.

En brå endring i planene

I dette skrivende øyeblikk… da er vi faktisk hjemme. Hjemme i stua vår. Stua vår på Sunnmøre. Det gikk ikke helt som planen det her, skjønner dere…

I forgårs da vi endelig hadde kommet oss til rette på hotelrommet ble den lille vennen vår brått syk ved nattestid. Feber, en fæl hoste og ingen måltid som fikk bli i magen. Vi kontaktet Riksen med det samme og fikk nedsendt blant annet noe febernedsettende. Dette hjalp og Aron ble med ett mye roligere og sovnet kort tid etter. Dessverre ble han dårlig igjen noen timer etter tidlig på morgenen, så da ble det i full hast til legevakten. Der ble vi sendt videre til barneavdelingen på Ullevål. Luftveisinfeksjon.

Synes forresten det er verdt å nevne at vi her møtte igjen en av sykepleierne som var hos oss den aller første tiden vår på Neo i Ålesund, de aller første dagene på Intensiven etter Aron ble født. Det var så godt, så utrolig trygt. Savner de englene av noen mennesker fra den avdelingen der altså. Hun synes Aron hadde blitt SÅ stor, og så fin da vet du 😉 Hun så det nok ganske så klart, for gutten var jo ikke mye over kiloen sist hun så ham. Åh, som tiden flyr av sted…

Alle undersøkelsene vi hadde på Riksen ble deretter kansellert, inkludert PEG- operasjonen, selvfølgelig. Man tar ikke unødige risker når det kommer til narkosen. Nivåene på blodprøvene var ikke høye nok for en innleggelse på barneavdelingen, da dette ikke er noe som behøver behandling – annet enn ro og søvn. Så da ble vi sendt direkte hjem på første fly, omtrent bare timer etter vi hadde kommet frem. Ettersom ventelisten ofte er høy på Riksen i tilfeller som dette er det nå ikke annet å gjøre enn å vente på ny ledig time, enten allerede neste uke eller måneder fra nå av. Det er så fryktelig trist det her. Vondt for Aron som har måttet reise så mye på svært kort tid, han som er vandt med rolige omgivelser og de faste rutinene sine – og ikke minst for at sonden nå blir liggende å irritere enda lenger. For ikke å glemme selve undersøkelsen i svelget som vi sårt lengter etter svar på. Å snakke med de nevrologiske spesialistene der er noe vi har ventet lenge på.

 

Men, men. Sånn er det – det viktigste er tross alt helsen til Aron, så da må det bli sånn for nå. De to siste dagene har vært fryktelig stressende og nå er vi helt utkjørt alle mann. Gjorde godt å få sovet ordentlig ut, så får vi krysse fingrene for at vi blir innkalt igjen om ikke så alt for lenge!

Rikshospitalet

Senere i dag setter vi endelig kursen mot Oslo. Vi har i måneder sett veldig frem til denne uka, og forhåpentligvis få litt flere svar ang. svelgefunksjonen til Aron som gjøres via videofluoroskopi. I tillegg har vi endelig fått avklart at det nå blir PEG på fredagen. Godt var det, så slipper vi den lange reisen vi har foran oss en gang mer enn nødvendig. Som sagt, så har vi sett frem til dette, spesielt innleggelsen av knapp da sonden plager Aron så til de grader og forårsaker mye slim i både nese og svelg. Men, nå som dagen nærmer seg med stormskritt – mammahjertet hopper nesten over et slag grunnet en overvelmende nervøsitet. Det er vel dette med narkosen som plutselig overmannet meg litt. Jeg har vel kanskje ikke tenkt så mye på nettopp dét enn selve friheten som vil komme av å få bytter bort den sonden. Men når alt kommer til alt, altså da… jeg kjenner det nå.


Første flyturen til Aron! Om det går like fint som denne gangen skal vi jammen ikke klage 😃

Nei, vi har nok noen tøffe dager foran oss. Vi har jo vært innlagt på barneavdelingen utallige ganger allerede, men dette blir første gangen jeg skal sove der alene – pappaen vår sover nemlig nede på sykehotellet da bare en av foreldrene får plass på rommet. Men de første to dagene sover vi alle tre på sykehotellet, så litt familiekos skal vi klare å få til før operasjonen står for tur. Er jo så klart litt nervøs for det også jeg da, for jeg vet hvor hektiske nattetidene er når man er innlagt. Og nå har vi jo en operasjon foran oss i tillegg, på et sykehus mye større enn det vi er vandt med. Men, all nervøsitet til side – så skal nok dette gå veldig fint. Vi gleder oss til å få alt overstått og komme i gang med nye matrutiner hjemme, uten fare for at vi finner en liten gutt med sonden i ene hånda og et stort lureglis i ansiktet… 😉

 

Nå gjenstår det bare å få sovet noen timer og pakke siste rest før vi setter avgårde mot flyplassen. Både jeg og Joachim lo godt for oss selv da vi pakket bag nummer tre kan dere skjønne, ene og alene bestående av flasker, sonder, sonde- sprøyter, medisiner, kokt vann, … ‘tenke seg det, at noen der ute i verden bare slenger ut puppen’ 😉 Én ting midt oppe i dette har vi i hvert fall lært – humor må en ha!

Det faller naturlig

“Your child will teach you more than you will ever teach them.”
— Melissa Noelle


Jeg kan huske det som det var i går da jeg fikk legge hånda mi på brystet ditt for aller første gang. Du var så liten i den store kuvøsen, og håndflaten min dekte nesten hele overkroppen din. Jeg var så redd. Jeg visste ingenting, ingenting annet enn at deg – deg skulle jeg vie hele livet mitt til. Deg skulle jeg beskytte. Jeg husker godt da jeg første gangen hørte ene av Intensiv sykepleierne si ordene som har brent seg fast i både hjertet og hukommelsen.

“Det er dere som kjenner Aron best”
“Dere vil lære han å kjenne”

Til daværende tidspunkt hadde vi måtte hatt hjelp til det meste grunnet alt Aron var oppkoblet på, av både medisiner og pustehjelp. Vi hadde i starten alltid én ekstra til stede, som hjalp til med alt i fra løfting ut av kuvøsen til kveldsstell. Mot slutten koblet vi både opp og ned alt utstyr selv og rutinene jeg aldri trodde jeg skulle komme inn i ble den nye hverdagen. Plutselig var det alt hjemme som ble ukjent. Vi hadde monitoren som ble vår bestevenn, som alltid ga beskjed om det skjedde endringer i pustemønsteret. Vi hadde sonden vi ga mat via til faste tider. Vi hadde våre tidspunkt på å stå opp på Sykehotellet og komme oss opp på avdelingen, og vi hadde det samme faste tidspunktet hvor vi tok kvelden og vandret oss ned igjen for noen timer med søvn – om vi ønsket det. Om vi klarte det.

Vi hadde alle hjelpemidlene vi trengte – for ikke å lære oss å kjenne babyen vår.
Så hvordan kunne hun si vi kom til å lære oss disse tingene?

Jo; man lærer å se ting fra et komplett annet perspektiv og det som før var så fryktelig nytt og ukjent faller plutselig som en ny, naturlig hverdag. Jeg tror vi var heldige, sånn sett. Vi visste ikke om en annen tilværelse som nybakte foreldre enn den vi brått ble kastet ut i. Vi visste aldri hvordan det egentlig kunne være. Det er dette vi kjenner til, det var denne starten vi fikk – og dét falt like naturlig for oss, etter hvert, som tiden hjemme etter barsel falt naturlig for deg.

​Vi kan ikke savne noe vi ikke kjenner til.

Sonden, for oss, blir som amming og flasker for andre. Til lenger tid vi fikk med Aron, til våknere og kvikkere han ble – til mer lærte vi. Via rutinene vi og de fantastiske sykepleierne satte opp kom vi oss inn i en hverdag vi lærte mye av. Aron ’tilhørte’ ikke lenger sykehuset – Aron ble vår. Akkurat sånn det skulle være. Jeg er så takknemlig for de vi fikk som våre kontaktsykepleiere på Neo, for de fikk oss til å forstå at Aron trengte oss, at vår rolle som foreldre var viktig midt oppe i et sirkus hvor en føler seg så liten og redd, så total hjelpesløs.

Den dag i dag er det nemlig vi som kjenner Aron best – på den samme måten jeg før aldri kunne forstå. Tenke seg det, at en kan gjenkjenne og skille mellom alle de forskjellige gråtelydene, alle de forskjellige smilene – alle de forskjellige bevegelsene. 😉

Stor gutt

Åtte måneder – med andre ord seks måneder siden vi forlot Neo. Ett halvt år siden vi først kom inn døra hjemme, med en liten gutt som enda ikke hadde bikket tre kilo og en hverdag som var total fremmed. Aldri mer leger rett utfor døra, ingen flere monitorer, ingen andre til å lene på enn oss selv. Og du, så fint det har gått!

I går bikket Aron åtte måneder, seks korrigert. Vi har gått i fra 2170g til 7335g, 45 cm til 67 cm og strl 42 til 68-74! Favorittleken er Mr. Voffs, med kort følge av speil- leken som kom i julegave av tante Jeanielle, med melodi og dansende bilder på skjermen ved berørelse 😃 Som vi til og med har lært oss å slå på heeelt selv! Hurra! Milepæl akkurat den der, at han har koblet hva som skjer når han trykker på skjermen – og virkelig går inn for å få frem den hånda, til tross for hvilken stor oppgave nettopp det ér for denne karen. Vi griper mer og mer etter leker, som vi nå kan holde på egenhånd i kortere perioder. Flere lyder har kommet, vi smiler bare mer og mer og noen ganger har vi til og med fått høre en liten antydning til latter!

 

Aron liker veldig godt å se på seg selv i speilet, leke med sine tær og lese i bok! Vi liker der i mot ikke å sitte stille ved mating, noe som dessverre er viktig da gulping er noe vi sliter med, logisk nok, grunnet reflux. Vi synes heller ikke noe særlig om å kjøre bil, det kunne vi fint klart oss uten – og nåde den som stryker på hodet hans… 😉

 

I følge seks måneders kontrollen hos helsesøster i går ligger vi på rundt fire måneders- stadiet på motorikken, noe vi er godt fornøyde med. Må huske på at dette er gutten som ikke bevegde en muskel omtrent hele nyfødt perioden – så fremskrittene er enorme! I tillegg til det hypotone og de spastiske bevegelsene som hemmer en del av utviklingen så har det tydelig ikke latt han stoppe fra å ta store skritt innen svært kort tid. Og så er det jo så godt å få respons via smil, det endrer virkelig hele hverdagen. Man glemmer litt av alt det hektiske, og lever mer i øyeblikket enn selve fremtiden – hvor tankene ofte vandrer når kvelden kommer.

 

I tillegg har vi begynt å få opp våre TO (!) første front tenner på nederste rekke, det er jo stas! Så hjem fra helsestasjonen kom vår aller første tannbørste, da slo realiteten inn kan du tro – begynner å bli stor gutt! Vel, kanskje ikke like stas for den minste som det er for oss foreldrene da må huske, merker nemlig at de plager litt, men det har heldigvis gått veldig bra til nå. Så da blir det spennende med tannpussen etter hvert, for det er heller ikke noe særlig til stas med noe som helst i munnen. Vi lurer jo på om dette kan ha noe med vegringen etter flasken å gjøre, så vi håper på det kommer seg med tiden.

The wonderful experience of evolution and personal growth

“Parenting for special needs and ‘typical’ kids is like a tightrope walk without a net. The only difference is that special needs parents know exactly how close the ground is. That perspective helps us appreciate everything so much more.”
— Amy Kenny

Dette innlegget. Jeg viet det bunn i grunn til meg. Meg og mitt. Oss. For å huske ordene jeg ville minne meg selv på når det eventuelt kom en dag hvor verden stoppet litt opp. En dag vi ville trenge litt oppmuntrende ord. At en diagnose tvert ikke vil forandre noe. Ingenting annet enn enda mer vitenhet, enda mer pågangsmot – enda mer kjærlighet.

I forgårs var den dagen.

Cerebral parese. Det ordet satte realiteten i fokus da vi lå på Intensivavdelingen på Neo. Etter en stund når ting hadde roet seg, når verden ble litt mindre uklar og litt mer stabil igjen. Når vi hadde fått tid til å la det som hadde skjedd synke inn – og ikke minst omfanget av situasjonen. Jeg hadde mange våkenetter på Neo, da hodet fortsatt svirret og verden var en eneste stor tåke. Hvordan håndterer man å høre de ordene. Hvordan reagerer man. Hvordan blir hverdagen – hvordan blir fremtiden. Jeg tror jeg tenkte at det plutselig ville komme, der og da, om dette var tilfellet for oss. Brått og uventet. At legen ville bryte ut med en diagnose, uten at vi hadde hatt tid til å innse det.

Sånn ble det så klart ikke.

Vi har sett det komme. Vi har hatt det i bakhodet hele veien etter den første MR-en på Neo – og de spastiske symptomene har blitt tydeligere med tiden som har gått. Det kom aldri brått på da legen satte seg ned for å forklare motorikken til Aron, for vi har vært heldige med god oppfølgning fra dag én. Jeg er så ubeskrivelig takknemlig for overlegen som har følgt oss gjennom hele denne veien, fra Arons første pust til nå. Hvordan han har ordlagt seg, forberedt oss, opplyst oss og gjort for oss – vi hadde ikke klart å forholde oss så rolig foruten. Han reddet det viktigste vi har, hvordan kan man noengang få vist nok takknemlighet? Jo… de gjorde sitt, fra her av og ut er det vår tur.

For å kartlegge hvor alvorlig omfanget av skaden er, via MR rundt 18- måneders alder – og hvor i hjernen det ligger vil ikke bli utført før Aron er større, da han fortsatt er så liten og mye kan endre seg. Det kan være så lite at det ikke vil gjøre store forskjellen for en optimal hverdag, det kan også bli en helt annerledes hverdag. Det er ikke til å legge skjul på at noen dager er tyngre enn andre, men det er samtidig også svært få som kan forstå den gleden det da gir når fremgang og milepæler blir nådd.

 

Jeg gråt en hel ettermiddag da Aron smilte for første gang. Det var en sånn enorm lykke jeg aldri før har følt maken til. For ikke å nevne da han for første gang grep rundt Mr. Voffs (favorittleken). Da gråt jeg hele kvelden. Det gode veier opp mot det tunge. Det er det som holder hodet kaldt når usikkerheten melder sin ankomst. Det eneste vi for øyeblikket nå vet, er at vi har fått besvart et par spørsmål – og kan ta steget i riktig retning for best mulig utvikling for Aron, så han kan komme seg helt til sin egen topp. Usikkerheten jeg følte de første månedene har blitt erstattet med et enormt pågangsmot og det eneste som teller er å få Aron helt dit han kan nå. Videre blir det nå oppfølgning av Barnehabiliteringen – og det føles bra. Vi er veldig klare for å starte opp der mot sommeren. Det er viktig for oss å bli mer opplyste, begynne tilretteleggingen og få mer trening inn i hverdagen så både vi og Aron kan yte vårt beste.

Det er klart all usikkerheten gjør vondt. Vondt fordi vi ser at ting, akkurat nå, henger veldig etter. Vondt fordi hode- og nakkekontroll har minsket betraktelig. Vondt fordi man ønsker hele verden for babyen sin. En lett barndom, en lett tilværelse. Rettferdighet. Aron skal likevel ikke gå glipp av noe der, det skal vi sørge for. Man har sett seg ut hvordan det skal bli når en går gravid, en fødselskomplikasjon er ikke en av de. Hvordan man må legge fra seg fine, hektiske barseldager og forberede seg på tunge, hektiske måneder på Intensiven. Det forandrer alt, endrer hele tilværelsen, tankene, drømmene. Det forandret alt, ja – men det viktigste er perspektivet en ser det fra. At man likevel ikke glemmer selve målet, for nettopp det er det samme for alle foreldre. Uansett. Å gi barnet sitt det beste av det beste. Støtte, glede og ikke minst – kjærlighet. En sikker fremtid til tross for livets utfordringer. Det er den viktigste oppgaven vi noen gang har tatt på oss. Den viktigste og aller mest dyrebare. Aldri om vi skal svikte på det.

Og drømmer er til for å vokse.

Aron vil alltid være vår livs største stolthet og med alle utfordringer som vil komme vår vei gjør det både han og oss helt unik. Det er som det er og en CP- diagnose forblir stabil. Det er en trygghet midt oppe i det hele. Den kan ikke forebygges, men den kan utvikles. Man lærer livet på en helt ny måte, at det finnes ikke bare én standard vei for oss alle. Og det er veien vi går mot nå. Annerledes ble den, annerledes blir den – men jeg har ikke et tvil i mitt sinn om at den blir akkurat sånn den skal bli. Aron har allerede gått i gjennom mer enn de fleste gjør gjennom et helt liv, likevel smiler han lettere enn alle jeg kjenner sammenlagt, hvor gutten kan lyse opp et helt univers og enda mer.

Hvilken større motivasjon enn dét kan man finne?

Food diary

Siden Aron er et prematurt barn har det hele veien, siden vi fikk klarsignal for det den 05/01, vært viktig å gi smaksprøver ettersom faren for spisevegring er så stor for denne gruppen. Litt mer utsatt har jo gutten vår vært for nettopp det, da dette med mat har vært en liten kamp fra aller første start. Vi kunne foreksempel lett bruke opp til to timer på en flaske med 60-70 ml. Grunnet hypotoni klarte Aron aldri å suge fra flasken og grunnet svelgeparese ble alt tyntflytende aspirert til lungene. Derfor ble det sonde igjen den 12/01, etter tre måneder uten. Og nå, grunnet den, har det blitt ekstra viktig å få inn faste måltider for fast føde, for å opprettholde et forhold til mat til tross for sondeernæring.

Vi visste aldri om Aron noen gang ville klare å spise fast føde, det var aldri en selvfølge for det grunnet den nedsatte funksjonen i munn/ svelg. Så, den vente prosessen har vært veldig tøff. Vi har grublet og tenkt, for hva om… Den første skeia – den lå det jammen mye håp i.


Så… dere kan tro vi ble godt sjokkerte da gutten her for noen dager siden slukte i seg et halvt glass på 195g m/ Spaghetti. Det samme gjorde vi i dag med Laksegryten! Viktig: alt må være fra Nestle, ellers er det visst fysj 😉 Nok en gang overrasket han både oss, helsesøster og Spiseteamet som jobber med oss. Dette har hittil, uten tvil, vært det både vi og legene har vært mest spent på. Og han seiret – med glans.

Den kjente boka som følger oss hvor enn vi går 😉 Her har vi fra aller første dagen vi kom hjem notert hvert måltid, hvor mange ml pr måltid, våte bleier, vektoppgang, … alt. Den har alt. Den gir en trygghet for oss.

Så det ser ut til at problemet ligger ved tyntflytende drikke, som melk, og det er hvordan og hvorfor- som er grunnen til vi skal på Riksen i slutten av denne måneden, i tillegg til innleggelse av PEG. (Knapp i magen) Kjenner jeg gruer meg til selve narkosen, men det går nok helt fint det òg. Det skal i hvert fall bli godt å få bort sonden, for vi merker den plager veldig. Skjønte det for endte gang da det ble så stille her en dag og kunne finne lille mini med sonden godt plassert i hånda – med det blideste fjeset vi har sett… 😉 Så får vi fortsette å øve med fast føde, for det er det som da blir avgjørende om PEG’en kommer til å bli en permanent eller midlertidig løsning etter hvert som tiden går.

Those golden eyes

I går var vi på Øye Poliklinikken for å sjekke hvordan det sto til med synet til Aron, om utviklingen hadde fortsatt i riktig retning. Den første kontrollen som ble gjort da vi fortsatt var innlagt på Neo var veldig positiv, noe som slett ikke var noen selvfølge dét heller. For, ved en slik pangstart som vår lille hadde er det en fare for at det kan ha oppstått skader på foreksempel synet. Men, det så bra ut denne gangen også! Alt hadde gått over all forventning og for øyeblikket kunne ikke legen se noe som skulle antyde at det ville forandre seg. Dere kan tro vi jublet, for en glede!

… Og det måtte jo feires med noe nytt 😉

Nei, det har rett og slett vært mye positivt i hverdagen vår i det siste. Dagen før var vi også hos fysioterapauten som kunne merke forskjell i holdningen til Aron når det kom til muskulaturen. Han har alltid hatt en veldig spenning i kroppen som gjør at han bender kroppen bak i bru – men med øvelsene vi har gjort har det blitt stor forskjell på det. Det er jo foreksempel først nå vi har kunnet bære Aron liggende i armkroken for en liten stund, standard baby posisjon, uten protester med det første. Den nærheten er ubeskrivelig. I tillegg har armene kommet mer og mer opp og fingrene har fått mye mer bevegelser i seg, så det at nevene åpner seg mer og ikke bestandig er knytt sammen er uten tvil den største seieren. For vi har jo hatt litt bekymringer rundt nettopp det. Og tenk, alt dette har skjedd bare den siste uka! Så det med å gripe tak i lekene tror jeg nå bare er rett rundt hjørnet 😉

 

Det er virkelig godt å se at ting går den rette veien!