Det første smilet

“If your child knows that you truly believe in him or her, he or she will surpass all limitations.”
— Tala Rifai

Så, for å gå litt nærmere inn på det… Jeg har fått noen spørsmål fra felles preemie- mødre som følger samme facebook- grupper som meg, som nettopp har fått en prematur baby – om det er ‘normalt’ å vente på foreksempel et smil så lenge som vi har gjort. Jeg skriver ‘normalt’ på den måten, ja – for, hva begrunnes egentlig som normalt? Vi er alle så utrolig forskjellige, også babyene våres!

Men, svaret er nei. Svaret er egentlig nei på det meste jeg blir spurt om. Svært lite av det som Aron plages med er som følge av å bli født for tidlig. For å bli født i uke 32 var han en “stor” gutt på 2170g, og som vi fikk høre så hadde vi fått reist hjem ganske så kjapt om det var ‘bare det’. Det er oksygenmangelen som har påvirket det meste av utfallet her, og det er grunnet ansiktsfysioen vi gjorde (og fortsatt gjør!) før hvert måltid som har fått opp mimikken i ansiktet. Hypoton muskulatur, omtrent som en lammelse i hele kropp ved fødsel. Derfor har det alltid vært uvisst over hvor synlig et smil vil være – om det i det hele ville komme. Så da gutten gliste om kapp med sola her en morgen, helt ute av det blå – er det rart jeg trodde jeg skulle gå i dørken? For en bragd!

 

Vi vet det krever mye av deg å få frem det smilet… Kjære, lille venn.
Om du bare hadde visst hvor stolt du gjør oss. Hver eneste dag.

 

Den er jo der den uvissheten, at muskulaturen kan være permanent svekket, men vi ser hver dag at det fortsatt kommer seg. Så, det scenarioet legene la foran oss har vi virkelig tatt stormskritt bort i fra. Vi fortsetter med fysioterapi selv hjemme, to ganger om dagen, i tillegg til trening med fysiologen vår én gang i uka. Vi har en lang vei foran oss, så det å få se fremgang midt oppe i det hele gjør så uendelig godt.

Den mye omtalte boblen

“I cry. All the time. Joy, frustration, exhaustion, successes, good days, bad days — I cry for all of them.”

— Lauren Swick Jordan

 

Jeg behøver bare å lukke øynene og jeg kan høre pipene fra monitoren som om den fortsatt var i rommet. Enda en gang må jeg se bort på vuggen til mini, helt uten ledninger. Ingenting som kontrollerer pulsen, ingenting som måler metning. Ingen livreddende respirator, ingen high- flow. Den high- flowen, ja… Jeg minnes fortsatt der jeg ligger med deg på brystet. Kenguru- metoden, sa de. Den blir fortsatt flittig brukt, selv om du nå strekker deg lenger enn knærne våre i den posisjonen. Tenk, en gang rakk du så vidt til navlen min med tåa du har arvet fra papsen. Ytterland- genet produserer nemlig ikke så store tær! 😉

 

Jeg stirrer tomt ut vinduet. Uke to, står det i svangerskaps dagboken som alt for fort ble konvertert til Neo- dagbok. Sola skinner inn vinduet i det skoleelevene vandrer forbi, klar for Jugend festival og festligheter samme kveld. Jeg pleide å legge meg under treet nedenfor sykehuset, men musikk hørte jeg aldri på. Det ble liksom ikke helt rett, det. Jeg lå der i grunnen bare å stirret til jeg følte meg helt åndsforlatt, så tuslet jeg og friheten min tilbake til rommet inne på selve avdelingen og stirret på mini og papsen som sov.

 

Det var rett der, utenfor vinduet. Livet. Hele verden. Rett der var der, men likevel så uendelig langt borte. Man lever i en boble, man må nesten det. For å holde ut. Håndtere det som er, uten å miste totalt grepet på omverden. Dag ut og dag inn, så lå vi der på skift. Vi byttet etter hvert måltid. Tre timer. Så lange, men samtidig nå så var de så uendelig korte…

 

Vendepunktet for meg vil jeg tro kom da vi endelig kunne ta den første, etterlengtede trilleturen. Da så jeg enden av tunnelen. Andre gang det lynet traff meg var da monitoren skulle av, og vi måtte lære å kjenne pustemønsteret til mini. Jeg kan love dere én ting – jeg har aldri vært så redd i hele mitt liv. Monitoren ble koblet av, og jeg gikk trippende inn på avdelingen for å hente den bærbare. Kom meg sånn ca halvveis før jeg hørte lav latter fra to av sykepleierne rett bak skranten. Busted der, altså. Det var et tappert forsøk, klapp på skuldra for det!

 

Den trilleturen der vil jeg si formet meg som person. Det ansvaret, den frykten – den stoltheten… det var ubeskrivelig. Jeg følte meg i grunn ganske ustoppelig. Jeg jobber hver dag med å oppnå den følelsen igjen. Det var så bra. En dag som aldri vil gå i glemmeboka.
Ren lykke var det.

fremhevettt